Patienten helfen Patienten

Willkommen im Forum! Gute Idee mit der Psychotherapie - kann sehr helfen, mit der HK-Problematik besser zurecht zu kommen. Leider ist das Huntington-Team vom UKE nach Lübeck umgezogen, aber es lohnt sicher, dort mal vorzusprechen. Auch im George-Huntington-Institut Münster beraten wir Sie gerne. Wen...

Lassen Sie sich Kopien der bisherigen Befunde aushändigen und faxen Sie sie mir zu (02064 4137689).

Bitte nennen Sie mir den Arzt. Ich kläre das, wenn Sie mich schriftlich beauftragen - bitte über persönliche Nachricht mit Entbindung von der Schweigepflicht, unterschrieben von Ihnen und Ihrem Vater.

Ich verstehe nicht, wie Sie die Beratung verlassen konnten, OHNE genau informiert zu sein. Außerdem muss der Arzt Ihnen einen Bericht zukommen lassen. Für einige der Huntingon-ähnlichen Krankheiten gibt es auch schon Gentests. Lassen Sie sich die Laborbefund in Kopie geben, damit Sie wissen, was bis...

Was ratsuchende "Patienten" für Blödsinn aushalten müssen, ist schon langsam bedrohlich. Klar, es gibt Neumutationen der HK, die lassen sich NUR durch Gentest nachweisen. Da humangenetische Beratung Kassenleistung ist, zu einem gehen, der sich mit der HK wirklich auskennt (Info bei der DHH...

Hallo Joanna & in die Rund! In der Auflistung der Medis sehe ich nicht das altbewährte Benperidol, das man tropfenweise individuell dosieren kann. Mit dem Nervenarzt besprechen. Udo mach wie immer gute Vorschläge: Ohrstöpsel sind einen Versuch Wert oder Ohrhörer mit seiner Lieblingsmusik. Dann s...

Hallo Joanna, leider ist Aggressivität kein seltenes Problem bei der HK. Manche Medikamente helfen. Welche sind bisher versucht worden? in welcher Dosierung? Es muss eine Therapie gefunden werden, die das Leben zuhause wieder erträglich macht. Ich berate den behandelnden Nervenarzt Ihres Mannes gern...

ich sehe es wie Udo, einige Ärzte urteilen zu schnell und diagnostizieren Chorea. Worauf beziehen Sie sich? Udo hat sich hier schon längere Zeit nicht geäußert. Meine Erfahrungen mit der HK sind genau anders: Die HK wird oft jahrelang verkannt und falsch diagnostiziert. Es dauert durchschnittlich 8...

Aber Ihr Mann war nicht mit? Wollen Sie ihm nicht ein Ultimatum setzen, dass er sich mit Ihnen in Taufkirchen vorstellt? Auf Zuckungen wartet man bei manchen Huntington-Patienten 20 oder mehr Jahre - und vorher ist psychisch schon die Hölle los. Was sagt ihr Sohn, wie Ihr Mann die Arbeit schafft? Sc...

Liebe Astrid, gut zu wissen, dass die Beziehung zu den Söhnen so gut ist. Aber bitte offen und ehrlich über die Belastung reden - nichts verschweigen, um die anderen "nicht noch mit den eigenen Sorgen zu belasten". Überforderung führt über kurz oder lang zur Erkrankung und lange vorher zum...

Fehlende oder mangelhafte Krankheitseinsicht macht die HK unnötig schlimm. Aber als Partner und Familienangehöriger muss man sich nicht alles gefallen lassen - auch wenn es sich um krankheitsbedingtes Fehlverhalten handelt. Ziehen Sie für sich und die Kinder eine klare Grenze, die Ihr Mann nicht übe...

Hasenmoppel hat geschrieben:Hallo,

also es ist nicht Chorea Huntington - 18 Repeats.

Wie groß ist die Zahl fürs 2.Gen? Der Mensch hat 2x das Chromosom 4!

Zur Ursachensuche sollte jetzt eine neurologische Uniklinik konsultiert werden, die was von Bewegungsstörungen versteht. Dresden wäre eine gute Anlaufstelle.
Alles Gute!

Hallo noch mal!
Hat es ein klares Ergebnis gegeben? Besteht noch Klärungsbedarf?
Bei Fragen nicht zögern, sondern melden (Forum oder private Mail oder 0171 2411288).

Hope87 hat geschrieben: "Zudem wollen wir zu einer Humangenetik-Beratungsstelle gehen und nachfragen wie der neuste Stand ist, was es für Möglichkeiten gibt, etc.." Habe schon an anderer Stelle im Forum geschrieben, dass der normale Humangenetiker nur Lehrbuchwissen von der HK hat - dass k...

Hope87 hat geschrieben: "Der für mich perfekte Ablauf wäre: Er [der Vater] lässt sich testen, ich weiß von nichts, er hat CH NICHT und sagt es mir dann! Das wäre so super. Ein zweites Leben würde für mich beginnen." Ich gehe davon aus, diese Ihre Einstellung kennt Ihr Partner. Welche Einst...