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von lynsun
08.11.2010, 21:24
Forum: Chorea Huntington
Thema: Schluckstörungen und Luftröhrenschnitt
Antworten: 5
Zugriffe: 10842

hallo udo, entschuldige bitte das ich erst jetzt schreibe aber der letzte monat war sehr hart und anstrengend für mich. Wir waren nun in Ulm und haben ein sehr langes Gespräch mit Herrn Prof. Landwehrmeyer geführt, der uns schon seid Anfang an betreut. Wir sind nun zu dem Entschluss gekommen keine T...
von lynsun
08.11.2010, 20:52
Forum: Chorea Huntington
Thema: Hirnschrittmacher-Op sehr erfolgreich
Antworten: 14
Zugriffe: 22693

hallo zusammen, das ist wirklich sehr interessant zu erfahren wie dieser THS funktioniert in etwa, nun würde mich aber noch interessieren -bis zu welchem Stadium der HK das noch gepflnzt werden kann. ich stelle mir nämlich vor das wenn die krankheit schon weit fortgeschritten ist das gar nicht mehr ...
von lynsun
14.10.2010, 21:01
Forum: Chorea Huntington
Thema: Hirnschrittmacher-Op sehr erfolgreich
Antworten: 14
Zugriffe: 22693

hallo ihr lieben ja das ist eine tolle sache, aber ich muss dem udo recht geben das ist schon etwas beängstigend wenn man an die zukunft der menschheit denkt! Leider weiß ich nicht genau was dieser Hirnschrittmacher ist und tut! Ich war ca. vor einem Jahr auf einer Vorlesungen der neusten Forschunge...
von lynsun
28.09.2010, 16:10
Forum: Chorea Huntington
Thema: Streitereien ohne Grund
Antworten: 30
Zugriffe: 23860

hallo wergi ich nehm dir das doch nicht böse, ich kann das auch volkommen nachvollziehen denn es gibt einfach die zeiten wo der akku leer ist und keine lust zu gar nichts existiert ich sag mal so wir hatten eben glück das meine tante und cousine meinen vater öfter mal ein wochenende zu sich genommen...
von lynsun
27.09.2010, 22:43
Forum: Chorea Huntington
Thema: Streitereien ohne Grund
Antworten: 30
Zugriffe: 23860

kraft tanken für sich selbst

hast du denn in irgendwie fern noch verwandtschaft oder gute bekanntschaft die deinen mann und seine krankheit kennen??? die vielleicht auch mal ne stunde reinschauen könnten und du was erledigen kannst oder so-dann fühlt er sich nicht ganz allein!!!! in welchem stadium befindet er sich denn in etwa...
von lynsun
26.09.2010, 21:51
Forum: Chorea Huntington
Thema: Streitereien ohne Grund
Antworten: 30
Zugriffe: 23860

mit mir kannst du zum beispiel reden wenn du das magst ich bin zwar nicht jeden tag am pc... aber bevor dir einst der kragen platzt schreibe wie du es schon getan hast es lieber im forum nieder und jeder hier wird dich verstehen können ...fals du möchstest und mal gar nicht mehr kannst versuche mit ...
von lynsun
26.09.2010, 21:23
Forum: Chorea Huntington
Thema: Ich bin neu hier und es gibt im Moment nur Probleme
Antworten: 10
Zugriffe: 13354

hy ich bin lynsun und hoffe das du mittlerweile einen geeigneten niedergelassenen arzt gefunden hast... berichte doch mal wie das noch so weiter ging!? ich bin angehende ergotherapeutin sehr sauer sowas zu hören fals du diesen arzt mal wieder begegnen solltest frag ihn doch mal was ob er überhaupt w...
von lynsun
26.09.2010, 21:08
Forum: Chorea Huntington
Thema: Wer kann mir sagen,wie man die Vormundschaft beantragt?
Antworten: 12
Zugriffe: 13751

hy möhrlein also direkt zu einer vormundschaft kann ich dir nichts sagen ich kann mich aber noch gut daran zurück erinnern das meine mutter damals das gleiche ans herz gelegt bekam und sich eine generalvollmacht eingeholt hatte -in der sie nun alle rechte besitzt und über alles entscheiden darf -auc...
von lynsun
21.09.2010, 20:53
Forum: Chorea Huntington
Thema: Für einen Artikel in einer Zeitschrift gesucht...
Antworten: 5
Zugriffe: 6899

das stimmt lieber udo, ich bin auch wirklich sehr froh das ich nach einer längeren therapie (auch nach einem negativen test ergebnis) vieles verarbeiten konnte... mittlererweile bin ich seid 2einhalb jahren aus der therapie raus und begreife erst jetzt manchmal einige dinge die ich geschafft habe od...
von lynsun
20.09.2010, 17:07
Forum: Chorea Huntington
Thema: Ergotherapie
Antworten: 14
Zugriffe: 13520

hallo nuwanda... Ich bin angehende Ergotherapetin und habe meinen Vater lange zeit zuhause begleitet und nun lebt er seid 5jahren in einem heim... als erstes muss ich mal sagen das es wirklich eine saurei ist wie die krankenkassen an jeder stelle versuchen zu sparen, denn gerade bei HK ist es wichti...
von lynsun
20.09.2010, 16:52
Forum: Chorea Huntington
Thema: Für einen Artikel in einer Zeitschrift gesucht...
Antworten: 5
Zugriffe: 6899

schuldgefühle

hallo rio... ich bin neu hier im forum und habe grad denn beitrag gelesen... ja das ist ein wichtiges thema "schuldegefühle" und ich glaube jeder hier der mit huntington zu tun hat oder damit aufgewachsen ist wie ich z.B. seid meinem 11.lebensjahr der hat diese erlebt! ich wollte nur sagen...
von lynsun
20.09.2010, 16:17
Forum: Chorea Huntington
Thema: Arztsuche
Antworten: 7
Zugriffe: 8749

hallo mary, ich wollte dir nur mitteilen, dass das Huntington Zentrum in Ulm echt klasse ist! Mein Vater wird dort nun schon seid den letzten 10-11jahren behandelt und auch ich habe mich vor 4jahren dort testen lassen. Das Personal ist wirklich super es gibt viele Speziallisten und auch die menschli...
von lynsun
20.09.2010, 01:57
Forum: Chorea Huntington
Thema: Schluckstörungen und Luftröhrenschnitt
Antworten: 5
Zugriffe: 10842

Schluckstörungen und Luftröhrenschnitt

hallo mein name ist lyn und ich bin heute durch zufall auf euer forum gestoßen... Ich bin 23 Jahre alt und bin ebenfalls ein Risikopatient (gewesen).... Ich habe seid ich 11 Jahre alt bin den kompletten Verlauf der Huntington Krankheit miterlebt. Mein Vater ist damals daran erkrankt und meine Mutter...
von lynsun
20.09.2010, 00:33
Forum: Chorea Huntington
Thema: Nur so mal und hallo, bin neu hier
Antworten: 5
Zugriffe: 5795

meine erfahrungen mit dem test

hallo mein name ist lyn und ich bin/war auch eine Risikopatientin.... Ich bin nun 23Jahre alt und habe mich vor vier jahren testen lassen Ich weiß das es nicht einfach ist mit den Gedanken zu leben etwas unheilbares in sich tragen zu können! Ich habe es bis zu meinem 18lebensjahr erfolgreich verdrän...
von lynsun
19.09.2010, 23:12
Forum: Chorea Huntington
Thema: Eine ideale Huntingtonstation...?
Antworten: 16
Zugriffe: 22830

unterbringung

hallo mein name ist lyn und ich bin neu hier! ich schaue mir gerade den huntington forum an und muss sagen ich finde das thema unterbringung von Huntington Kranken echt toll, da es leider viel zu wenige einrichtungen gibt die dieser krankheit gerecht werden vorallem in der pflege und der betreuung! ...

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