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- 26.01.2015, 21:33
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Huntington-Infoblätter der Deutschen Huntington-Hilfe
- Antworten: 3
- Zugriffe: 14195
Huntington-Infoblätter der Deutschen Huntington-Hilfe
Die neue Serie der Huntington-Infoblätter wächst weiter. Hier mal die Liste der Themen zu denen es eine kompakte Zusammenfassung der wichtigsten Punkte und weiterführenden Links & Ansprechpartner gibt – das Ganze ist zudem kostenlos und online verfügbar für alle (http://www.metatag.de/webs/dhh/i...
- 13.12.2014, 09:34
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Huntington und Autofahren
- Antworten: 9
- Zugriffe: 18162
- 16.08.2014, 13:36
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Selbsthilfegruppen
- Antworten: 4
- Zugriffe: 11647
Die Termine gibt es neuerdings auch in Form eines Veranstaltungskalenders: https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe/events
Viele Grüße
Michaela
Viele Grüße
Michaela
- 31.07.2014, 21:30
- Forum: Gute Laune
- Thema: Die schönen Dinge im Alltag
- Antworten: 112
- Zugriffe: 79123
Hallo Sputnik!
Du kannst Dich gerne bei Fragen rund um die genetische Untersuchung an mich wenden - ich bin Jugendvertreter der DHH und komme selbst aus einer HK-Familie.
Meine Kontaktdaten findest Du unter www.dhh-ev.de - Jugend
Lieben Gruß
Michaela
Du kannst Dich gerne bei Fragen rund um die genetische Untersuchung an mich wenden - ich bin Jugendvertreter der DHH und komme selbst aus einer HK-Familie.
Meine Kontaktdaten findest Du unter www.dhh-ev.de - Jugend
Lieben Gruß
Michaela
- 23.07.2014, 19:51
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Neu hier und fragen zum Test
- Antworten: 8
- Zugriffe: 10791
Hallo Nickie, habe gerade folgende Info hierzu erhalten: Hierbei handelt es sich um ein echtes ethisches Problem, das der Community bekannt ist: Zwei anscheinend gleiche Rechte - auf Wissen und auf Nicht-Wissen. Lässt der Vater nicht mit sich reden, was wahrscheinlich ist, wiegt das Recht des Jünger...
- 23.07.2014, 18:16
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Neu hier und fragen zum Test
- Antworten: 8
- Zugriffe: 10791
Hallo Nickie, es gibt ein Recht auf Nicht-Wissen und davon macht Dein Vater gebrauch. Wenn Du Dich zuerst genetisch untersuchen lässt und positiv bist, erfährst Du dadurch auch etwas über den Genstatus des Vaters (er ist dann ebenfalls positiv). Für den Fall solltest Du wissen, wie es dann weitergeh...
- 02.04.2014, 06:38
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Unterschiede bei maternaler und paternaler Vererbung
- Antworten: 1
- Zugriffe: 4511
Hallo Melanie, Hier ein weiterer Beitrag zur genetischen Instabilität: http://de.hdbuzz.net/130 Weitere Infos zum Huntington-Gen und der genetischen Untersuchung findest Du auf http://de.hdyo.org Bei Fragen kannst Du Dich gerne an mich wenden, ich stehe jungen Leuten als Kontaktperson zur Verfügung....
- 23.03.2014, 21:53
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: 2. Jugendkonferenz: 25.-27.4.14 in Duderstadt
- Antworten: 9
- Zugriffe: 12709
Das Video vom Tag 1 des Huntington-Weltkongresses 2013 in Rio hat jetzt einen deutschen Untertitel. Die ersten paar Minuten - die Gründe für Hoffnung und die Top Ansätze der Wissenschaft - wird Ed Wild auf der 2. Jugendkonferenz der DHH im April in Duderstadt nochmal genauer erläutern http://de.hdbu...
- 23.02.2014, 09:09
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Manchmal weiß ich nicht weiter
- Antworten: 2
- Zugriffe: 5716
Hallo, jeder entscheidet selbst, ob er die genetische Untersuchung macht oder nicht - und wann der richtige Zeitpunkt dafür ist. Dies wird ärztlich begleitet und es gibt eine Richtlinie bzw das Gendiagnostikgesetz, das den Rahmen steckt. Es gibt gute Gründe, das Risiko beizubehalten und es nicht wis...
- 16.02.2014, 21:48
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Deutschlandpremiere bei HDBuzz!
- Antworten: 0
- Zugriffe: 3478
Deutschlandpremiere bei HDBuzz!
Deutschlandpremiere bei HDBuzz!
Der erste HDBuzz-Artikel mit Video-Untertitel auf Deutsch ist jetzt verfügbar:
Huntington im Weltall
http://de.hdbuzz.net/142
Der erste HDBuzz-Artikel mit Video-Untertitel auf Deutsch ist jetzt verfügbar:
Huntington im Weltall
http://de.hdbuzz.net/142
- 10.02.2014, 21:33
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: 2. Jugendkonferenz: 25.-27.4.14 in Duderstadt
- Antworten: 9
- Zugriffe: 12709
Endspurt
Endspurt – wir haben noch etwa 10 freie Plätze. Wer an der Jugendkonferenz im April in Duderstadt teilnehmen will, sollte sich möglichst bald anmelden.
http://de.hdyo.org/eve/news/248
http://de.hdyo.org/eve/news/248
- 05.01.2014, 19:07
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: 2. Jugendkonferenz: 25.-27.4.14 in Duderstadt
- Antworten: 9
- Zugriffe: 12709
Hallo Pumproom! Danke für Deine Antwort. Meines Erachtens hat die DHH hier gute Angebote: Eine Beratungsstelle, Veranstaltungen und Infomaterial wie zB den Huntington-Ratgeber. Ich mache mir dazu mal Gedanken, wie das noch stärker auf die Zielgruppen passend gemacht werden könnte. Noch ein Nachtrag:...
- 04.01.2014, 22:13
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: 2. Jugendkonferenz: 25.-27.4.14 in Duderstadt
- Antworten: 9
- Zugriffe: 12709
Hallo Pumproom, Die Jugendkonferenz ist ausschließlich für die jungen Leute der Altersgruppe 18 - 35 Jahre. Wir hatten 2013 eine Warteliste und spaeter auch aeltere Teilnehmer zugelassen. Kann ich aber für 2014 noch nicht abschätzen. Im Anschluss an die Jugendkonferenz 2014 wird es einen Bericht im ...
- 03.01.2014, 21:38
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: 2. Jugendkonferenz: 25.-27.4.14 in Duderstadt
- Antworten: 9
- Zugriffe: 12709
Anmeldeschluss für die 2. Jugendkonferenz ist am 10. Februar und die Teilnehmerzahl ist auf 50 begrenzt. Hier nochmal der Link zum Programm und der Anmeldung: http://www.huntington-hilfe.de/files/2013/Jugendkonferenz2014-Programm.pdf http://www.huntington-hilfe.de/files/2013/Jugendkonferenz2014-Anme...
- 20.12.2013, 18:38
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Neues von der Huntington Forschung
- Antworten: 44
- Zugriffe: 69576
Davon gehe ich aus, dem ist so. Und viele werden vermutlich gar nicht oder falsch oder viel zu spät diagnostiziert. Und das hat alles Auswirkungen auf zukünftige Generationen.
Bei HDBuzz gibt es einen Artikel über die "Grauzone" -> http://de.hdbuzz.net/027
Bei HDBuzz gibt es einen Artikel über die "Grauzone" -> http://de.hdbuzz.net/027