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von Melanie
10.09.2015, 20:52
Forum: Hailey Hailey
Thema: Zusammenhang von Testosteronmangel und Morbus Hailey-Hailey
Antworten: 12
Zugriffe: 20797

Ich denke, da vertust du dich.
Ich bin auch aufgrund von HH seit zwei Jahren erwerbsunfähig, ergo "invalide".
von Melanie
07.09.2015, 12:41
Forum: Hailey Hailey
Thema: Zusammenhang von Testosteronmangel und Morbus Hailey-Hailey
Antworten: 12
Zugriffe: 20797

Von diesem Medikament höre ich zum ersten Mal. Es ist für lichtkranke Menschen. Uiii, mit denen möchte ich aber auch nicht tauschen. Hast du dieses Medikament mal ausprobiert? Ich hätte mir eigentlich gewünscht, dass dann mit dem gleichen Elan an einer Lösung des Problems geforscht wird. Leider tut ...
von Melanie
07.09.2015, 12:27
Forum: Hailey Hailey
Thema: mir gehts *scheiße* ... dir auch ?
Antworten: 17
Zugriffe: 23894

Hallo Christian,
bin auch zu dem Schluss gekommen, dass Calciumzufuhr nichts bringt.
Antibiotika habe ich wegen HH noch nie einnehmen müssen und hoffe, dass das auch so bleibt.

LG
von Melanie
06.09.2015, 00:55
Forum: Hailey Hailey
Thema: mir gehts *scheiße* ... dir auch ?
Antworten: 17
Zugriffe: 23894

Hallo Christian, das klingt gar nicht gut. Das es sogar zur Blutvergiftung führen kann, ist mir neu. Ich weiß nicht, ob Calciumsubstitution helfen kann. Ob eine verstärkte Calciumzufuhr überhaupt was bringt, oder ob es trotzdem nicht weiter in die Zellen transportiert wird. Wie ich in dem anderen Ar...
von Melanie
06.09.2015, 00:25
Forum: Hailey Hailey
Thema: Zusammenhang von Testosteronmangel und Morbus Hailey-Hailey
Antworten: 12
Zugriffe: 20797

Hallo Christian und alle, M.Hailey-Hailey ist eine Genodermatose, also eine Hautkrankheit die durch einen Gendefekt ausgelöst wird. Das mutierte Gen heißt ATP2C1. Dieses stellt in funktionsfähigem Zustand das Protein hSPCA1 her. Dieses ist ein ATP [(Adenosin-Triphosphat) Energieträger in den Zellen]...
von Melanie
19.08.2015, 21:03
Forum: Hailey Hailey
Thema: Zusammenhang von Testosteronmangel und Morbus Hailey-Hailey
Antworten: 12
Zugriffe: 20797

Die Frage ist schon lange her, dennoch möchte ich da noch drauf antworten.
Ich denke nicht, dass HH durch Testosteronmangel verstärkt wird, sondern durch die Hitzewallungen. Schwitzen verstärkt die Schübe.
Wie geht es dir inzwischen? Schaust du noch ab und zu ins Forum rein?

LG,
Melanie
von Melanie
19.08.2015, 20:55
Forum: Hailey Hailey
Thema: mir gehts *scheiße* ... dir auch ?
Antworten: 17
Zugriffe: 23894

Hallo Jens, wenn du Tipps hast, immer her damit. Eröffne doch einen neuen Thread zum Thema "besserer Umgang mit HH" damit es es alle finden. Ich selbst lebe ja mit HH und habe meinen Weg damit zu leben gefunden. Mal besser, mal schlechter. Vielleicht hast du ja einen Tipp, den ich und die ...
von Melanie
18.08.2015, 13:22
Forum: Hailey Hailey
Thema: Facebook Gruppe
Antworten: 6
Zugriffe: 9797

Hier ist es auch öffentlich. Allerdings ist man hier anonymer.
Stellt hier keine Fotos von sich ein etc.
von Melanie
18.08.2015, 13:09
Forum: Hailey Hailey
Thema: Facebook Gruppe
Antworten: 6
Zugriffe: 9797

Facebook ist öffentlich.
Alles was dort geschrieben wird bleibt für immer, auch wenn man seinen Account irgendwann deaktiviert.
Ich finde dieses Forum hier genau richtig.
Es gehört nicht nach Facebook.
von Melanie
18.08.2015, 12:36
Forum: Hailey Hailey
Thema: mir gehts *scheiße* ... dir auch ?
Antworten: 17
Zugriffe: 23894

Hallo Langbogen, dein Beitrag ist schon eine Weile her. Du schreibst was sicher die meisten HH fühlen. Ich habe mich darin jedenfalls wieder gefunden. "bin seit vielen jahen nicht mehr: - gesellschaftsfähig - bereit zu kompromissen - vergrabe mich in ein loch das sonst keiner sehen kann/will - ...
von Melanie
17.08.2015, 20:03
Forum: Hailey Hailey
Thema: Grad der Behinderung ?
Antworten: 3
Zugriffe: 6396

Ich lebe in Hessen. Allein auf HH oder andere körperliche Beschwerden ist es schwierig einen Behinderungsgrad anerkannt zu bekommen. Hilfreich ist eine Kombination von HH und Psyche. Da HH Auswirkungen auf die Psyche hat, ich habe dadurch Depressionen bekommen. Nur durch die Kombination von beidem, ...
von Melanie
17.08.2015, 19:39
Forum: Hailey Hailey
Thema: Nahrungsmittelunverträglichkeiten/Histaminintoleranz
Antworten: 8
Zugriffe: 18650

Vielen Dank für die prompte Antwort.
Zeolith und Bentonit habe ich beides da, allerdings war ich bisher mit der Einnahme nicht konsequent.
Ich werde mir jetzt auch Flohsamen besorgen und es mal, wie empfohlen, drei Monate ausprobieren.
Vielen Dank für deine konstruktiven Beiträge und gute Gesundheit.
von Melanie
17.08.2015, 17:52
Forum: Hailey Hailey
Thema: Behinderungsgrad anerkennen lassen
Antworten: 13
Zugriffe: 38087

Habe 2014 den Antrag gestellt und in Kombination mit Depressionen, die mit HH einhergehen, 50% erhalten. Seit 2013 bin ich wegen HH Erwerbsunfähigkeitsrentnerin. Alle zwei Jahre wird es von Gutachtern neu überprüft. Die erste Neuüberprüfung fand vor kurzem statt. Weitere zwei Jahre EU wurden genehmi...
von Melanie
17.08.2015, 17:49
Forum: Hailey Hailey
Thema: Ist hier noch jemand aktiv?
Antworten: 5
Zugriffe: 13178

Habe den Acount seit 2006 und logge mich nur alle paar Jahre ein, wenn ich per E-Mail auf einen neuen Beitrag aufmerksam gemacht werde.
Generell denke ich, dass es nicht dauernd was zu sagen gibt.
von Melanie
17.08.2015, 17:34
Forum: Hailey Hailey
Thema: Grad der Behinderung ?
Antworten: 3
Zugriffe: 6396

In Kombination mit Depressionen, die durch HH einhergehen, habe ich 50 % erhalten.

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