Lichen Sklerosus et Atrophicus - unheilbar?

Neurodermitis und andere Hautkrankheiten

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Alsterfee
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Lichen Sklerosus et Atrophicus - unheilbar?

Beitrag: # 18666Beitrag Alsterfee »

Hallo,

ich habe seit mehr als 4 Jahren eine sehr stark juckende Hauterkrankung im Genitalbereich (an den Schamlippen), was die Haut dort weißlich/pozellanfarben verfärbt und so extrem juckt, dass man sich immer wieder aufkratzt und damit einen nicht enden wollenden Prozess hervorruft, der mit Schmerzen, Jucken und Brennen einhergeht.

Mein Hautarzt hatte eine Hautprobe entnommen und festgestellt, dass es sich um eine nicht heilbare (????) Hauterkrankung handelt, die nicht ansteckend ist und sich bei der Frau an den Schamlippen und beim Mann an der Eichel befindet, wenn dieser erkrankt.

Kennt einer diese Krankheit oder hat das auch?

Ich möchte endlich davon loskommen, denn Sex ist nicht mehr möglich, da es immer schmerzt oder juckt.

Mein Hautarzt hat mir "Elidel" gegeben, was gegen Neurodermitis ist, aber es bringt keine Erleichterung, nur Cortisoncreme (Dermatop) hilft etwas.

Ich würde mich gerne mit anderen Erkrankten (die Krankheit soll sehr häufig sein!) austauschen, ob jemand eine Salbe oder Tablette kennt, die diese Krankheit stoppt!!! ??

Vielen Dank für eine Antwort.

Die Alsterfee aus Hamburg
Zuletzt geändert von Alsterfee am 27.06.2008, 11:09, insgesamt 1-mal geändert.


rio
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Beitrag: # 18667Beitrag rio »

Hallo Alsterfee,

erst mal willkommen im Forum!

Und zum zweiten, hat die Krankheit auch einen Namen?
Alsterfee
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Beitrag: # 18668Beitrag Alsterfee »

rio hat geschrieben:Hallo Alsterfee,

erst mal willkommen im Forum!

Und zum zweiten, hat die Krankheit auch einen Namen?
Hallo,

Danke für die nette Nachricht. Den Namen sagte mir mein Hautarzt nicht, erst hatte ich mehrere Frauenärzte konsultirt, aber es handelt sich um eine Hautkrankheit. Ich weiss nicht, ob er mir den Namen nennen wird, aber ich werde ihn mal anrufen und nachfragen. Der soll sehr häufig sein, nur redet scheinbar (aus Scham?) niemand darüber, sagte er mir.

Die Alsterfee (seit 5 Jahren leide ich darunter, seitdem ist an Sex auch nicht mehr zu denken, üble Geschichte!)
Udo
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Beitrag: # 18670Beitrag Udo »

Hallo Alsterfee, eine Fee an der Alster, na sowas :wink:

Oft gibt es im Genitalbereich ja Pilzerkrankungen, allerdings wäre es gut, wie rio schon ansprach, wenn der Arzt Dir mal sagt, was es denn nun sein soll.

Sonst kann man hier wahrscheinlich nur rätselraten.

Gruß Udo
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Alsterfee
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Beitrag: # 18671Beitrag Alsterfee »

Udo hat geschrieben:Hallo Alsterfee, eine Fee an der Alster, na sowas :wink:

Oft gibt es im Genitalbereich ja Pilzerkrankungen, allerdings wäre es gut, wie rio schon ansprach, wenn der Arzt Dir mal sagt, was es denn nun sein soll.

Sonst kann man hier wahrscheinlich nur rätselraten.

Gruß Udo
Hallo Udo,

Danke - sehr, sehr lieb!!!

Da ich diese Krankheit seit FÜNF Jahren (!) habe und ich mit Frauenerkrankungen (leider!) sehr gut auskenne, handelt es sich nicht um eine Frauenerkrankung, Pilzerkrankungen kenn ich LEIDER AUCH zur Genüge, hatte schon diverse in meinem Leben! Ich war ja auch vorher bei diversen Frauenärzten, aus gynäkologischer Hinsicht bin ich kerngesund!

Der Hautarzt hatte eine Hautprobe rausgeschnitten und im Labor wurde eine Hautkrankheit festgestellt, die eben UNHEILBAR ist, gibt es
aber bei Frauen und Männer und ist nicht ansteckend.

Also ist klar, WAS es ist, aber ich möchte mich nicht damit abfinden, bin noch jung und hätte schon gerne mal wieder Sex...!

Ich frage den Hautarzt mal, wie die - angeblich SEHR VERBREITETE - Krankheit heisst, aber ob er mir das am Telefon sagt? Was soll ich denn als Grund angeben, dass ich den Namen haben will? Ich denke, da gibt es eh nur eine lateinische Bezeichnung. Warum muss hier der Name genannt werden? Ich suche doch nur nach einer Hilfe, wenn Elidel und Dermatop nicht auf Dauer diese Krankheit heilen können. Reicht es nicht, wenn ich genau beschreibe, wie die Krankheit ist?

Oder den Kontakt zu Frauen/Männern, die die gleiche Krankheit haben.

Oder meldet sich nur keiner aus Scham?

Lieber Gruss

die Alsterfee aus Hamburg
rio
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Beitrag: # 18672Beitrag rio »

Was soll ich denn als Grund angeben, dass ich den Namen haben will?
naja, Du mußt da überhaupt keinen Grund angeben. Du fragst danach und basta. Würde ich mal sagen. Es ist doch natürlich, daß man die Diagnose auch haben möchte.

Nur wenn man den Namen der Krankheit hat, kann ja vielleicht der eine oder andere hier auch mal forschen, ob das jemand kennt und wie er oder sie damit umgeht.

Aber vielleicht meldet sich auch noch so jemand, der die gleichen Erfahrungen gemacht hat, wie Du.
Alsterfee
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Beitrag: # 18674Beitrag Alsterfee »

rio hat geschrieben:
Was soll ich denn als Grund angeben, dass ich den Namen haben will?
naja, Du mußt da überhaupt keinen Grund angeben. Du fragst danach und basta. Würde ich mal sagen. Es ist doch natürlich, daß man die Diagnose auch haben möchte.

Nur wenn man den Namen der Krankheit hat, kann ja vielleicht der eine oder andere hier auch mal forschen, ob das jemand kennt und wie er oder sie damit umgeht.

Aber vielleicht meldet sich auch noch so jemand, der die gleichen Erfahrungen gemacht hat, wie Du.
danke rio,

ich frage morgen, heute hatte der arzt den pc kaputt.

aber den sinn, was der NAME der krankheit hier ausmacht, versteh ich nicht, ich habe die symptome doch genau beschrieben und es handelt sich ja um eine hautkrankheit, auch das ist erwiesen,

ganz liebe gruesse

die alsterfee
Udo
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Beitrag: # 18679Beitrag Udo »

Alsterfee hat geschrieben:
danke rio,

ich frage morgen, heute hatte der arzt den pc kaputt.

aber den sinn, was der NAME der krankheit hier ausmacht, versteh ich nicht, ich habe die symptome doch genau beschrieben und es handelt sich ja um eine hautkrankheit, auch das ist erwiesen,

ganz liebe gruesse

die alsterfee


Hi alsterfee

Also, Du schreibst, das es eine Hautkrankheit ist, die viele haben. Ich weiss nicht, was das sein kann, ich weiss nur , daß es eine Hautkrankheit ist. Welche es ist, würde mich aber auch interessieren, und andere gewiss auch, denn nur so kann man sich gegenseitig austauschen. Und wenn Du es auch weisst, dann ist es doch auch für Dich gut.

Bis jetzt habe ich immer gewußt, was ich für Krankheiten habe, da ich den Arzt frage, was ich habe. Ist ja auch eigentlich normal, zu wissen, was man hat. Stell Dir mal z.B. vor, der Arzt verschreibt mir Tabletten, und sagt, nehmen Sie mal, sie haben eine schlimme Magenkrankheit, die viele haben. Und nun? Was habe ich dann? Ich kann dann zwar auch Symptome beschreiben, wie kolikartige Magenschmerzen, aber die krankheit, die angeblich viele haben, kenne ich dann noch immer nicht, oder den Auslöser oder was auch immer.

Ich denke, einfach mal nachhaken, wie diese Hautkrankheit heisst, ist bestimmt auch in Deinem Interesse. Aber das wolltest Du ja auch machen.

Ok, bis dann Bild
Gruß Udo
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Alsterfee
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Beitrag: # 18680Beitrag Alsterfee »

Udo hat geschrieben:
Alsterfee hat geschrieben:
danke rio,

ich frage morgen, heute hatte der arzt den pc kaputt.

aber den sinn, was der NAME der krankheit hier ausmacht, versteh ich nicht, ich habe die symptome doch genau beschrieben und es handelt sich ja um eine hautkrankheit, auch das ist erwiesen,

ganz liebe gruesse

die alsterfee


Hi alsterfee

Also, Du schreibst, das es eine Hautkrankheit ist, die viele haben. Ich weiss nicht, was das sein kann, ich weiss nur , daß es eine Hautkrankheit ist. Welche es ist, würde mich aber auch interessieren, und andere gewiss auch, denn nur so kann man sich gegenseitig austauschen. Und wenn Du es auch weisst, dann ist es doch auch für Dich gut.

Bis jetzt habe ich immer gewußt, was ich für Krankheiten habe, da ich den Arzt frage, was ich habe. Ist ja auch eigentlich normal, zu wissen, was man hat. Stell Dir mal z.B. vor, der Arzt verschreibt mir Tabletten, und sagt, nehmen Sie mal, sie haben eine schlimme Magenkrankheit, die viele haben. Und nun? Was habe ich dann? Ich kann dann zwar auch Symptome beschreiben, wie kolikartige Magenschmerzen, aber die krankheit, die angeblich viele haben, kenne ich dann noch immer nicht, oder den Auslöser oder was auch immer.

Ich denke, einfach mal nachhaken, wie diese Hautkrankheit heisst, ist bestimmt auch in Deinem Interesse. Aber das wolltest Du ja auch machen.

Ok, bis dann Bild
Gruß Udo
Hallo Udo,

Danke für die Nachricht.

Nun, ich habe diese "Hautkrankheit ohne Namen" seit 5 Jahren und werde seit 2 Jahren endlich von einem Hautarzt behandelt. Bisher kam mir nie in den Sinn, nach dem Namen zu fragen, da es jas cheinbar niemand kennt? Was ändert es, wenn ich den Namen weiss? Nach wei vor versteh ich den Sinn nicht ganz, aber ab morgen weiss ich ja dann den lateinischen Namen (einen deutschen gibt es dafür nicht, da erinnere ich mich) und melde mich dann wieder.

Ich frage morgen mal, bin aber sicher, selbst, wenn ich den Namen sage, trotzdem keiner weiss, wovon ich schreibe. Scheine wohl doch nur ich zu haben.

Bis morgen!

Liebe Grüße

die Alsterfee
Alsterfee
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Lichen Sklerosus et Atrophicus

Beitrag: # 18711Beitrag Alsterfee »

Hallo,

das ist nun der Name, ich sagte ja, ein lateinischer Name. Einen deutschen Namen gibt es dafür nicht.

Ich denke nicht, dass das jetzt hilft, oder?

Ich möchte so gerne endlich ohne zu jucken sein!

LG die Alsterfee
rio
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Lichen sclerosus

Beitrag: # 18713Beitrag rio »

Hallo Alsterfee!

Jetzt hat das Kind wenigstens einen Namen und man kann sich ein Bild machen und vor allem, wenn jemand nach dieser Krankheit sucht, dann wird er auch hierhin finden und umgekehrt geht das natürlich auch.

Lichen sclerosus scheint ein Teufelszeug zu sein. Vor allem das einschmelzen läßt nichts gutes erwarten.

Nur am Rande, der deutsche Name ist Weißfleckenkrankheit, wie mir mein Pschyrembel gerade verraten hat. Und das habe ich schon mal gehört, da klingelt es. Kenne sogar jemanden, der das hat, allerdings nicht im Genitalbereich, sondern auf der Haut z.B. im Gesicht. Und da gibt es wohl eine darauf spezialisierte Ärztin. Mit ein bisserl Glück kann ich herausbekommen, wer das ist. Wenn es dann wirklich noch das gleiche ist, dann wäre mit dem Namen der Krankheit schon was erreicht, oder? Versprechen kann ich aber nichts.
Alsterfee
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Re: Lichen sclerosus

Beitrag: # 18719Beitrag Alsterfee »

rio hat geschrieben:Hallo Alsterfee!

Jetzt hat das Kind wenigstens einen Namen und man kann sich ein Bild machen und vor allem, wenn jemand nach dieser Krankheit sucht, dann wird er auch hierhin finden und umgekehrt geht das natürlich auch.

Lichen sclerosus scheint ein Teufelszeug zu sein. Vor allem das einschmelzen läßt nichts gutes erwarten.

Nur am Rande, der deutsche Name ist Weißfleckenkrankheit, wie mir mein Pschyrembel gerade verraten hat. Und das habe ich schon mal gehört, da klingelt es. Kenne sogar jemanden, der das hat, allerdings nicht im Genitalbereich, sondern auf der Haut z.B. im Gesicht. Und da gibt es wohl eine darauf spezialisierte Ärztin. Mit ein bisserl Glück kann ich herausbekommen, wer das ist. Wenn es dann wirklich noch das gleiche ist, dann wäre mit dem Namen der Krankheit schon was erreicht, oder? Versprechen kann ich aber nichts.
Danke sehr,

das wäre nett.

ich habe jetzt im Internet mal recherchiert und eine "Laservaporisation" soll Linderung schaffen (aber Heilung???). Geht das auch im Intimbereich?

Ich habe das seit 5 Jahren, kann sich einer vorstellen, was ich durchmache? Nicht gerde schön u ich hätte auch mal ganz gerne wieder etwas Hautkontakt. Ansteckend soll es ja angeblich nicht sein, aber obs stimmt? Ich trau Ärzten nicht (mehr).

Lieber selbst suchen, wenn man was hat, was nie weggeht angeblich...

Lieber Gruss

die Alsterfee
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Re: Lichen sclerosus

Beitrag: # 18721Beitrag Alsterfee »

rio hat geschrieben:Hallo Alsterfee!

Jetzt hat das Kind wenigstens einen Namen und man kann sich ein Bild machen und vor allem, wenn jemand nach dieser Krankheit sucht, dann wird er auch hierhin finden und umgekehrt geht das natürlich auch.

Lichen sclerosus scheint ein Teufelszeug zu sein. Vor allem das einschmelzen läßt nichts gutes erwarten.

Nur am Rande, der deutsche Name ist Weißfleckenkrankheit, wie mir mein Pschyrembel gerade verraten hat. Und das habe ich schon mal gehört, da klingelt es. Kenne sogar jemanden, der das hat, allerdings nicht im Genitalbereich, sondern auf der Haut z.B. im Gesicht. Und da gibt es wohl eine darauf spezialisierte Ärztin. Mit ein bisserl Glück kann ich herausbekommen, wer das ist. Wenn es dann wirklich noch das gleiche ist, dann wäre mit dem Namen der Krankheit schon was erreicht, oder? Versprechen kann ich aber nichts.
Hallo rio,

ich noch mal. Ich habe mich mal schlau gemacht und leider handelt es sich bei meiner Krankheit NICHT um diese "Weißfleckenkrankheit", ich habe das mal alles hier:

http://www.drbresser.de/cms/Vitiligo.326.0.html

durchgelesen und das hat mit meiner Krankheit (EXTREM starkes Jucken und Brennen) nichts zu tun und meine sei ja angeblich nicht heilbar und auch keine - wenn auch langwierige - "Pigmentstörung" wie die Weissfleckenkrankheit.

By the way: was meinst Du mit "Einschmelzen"????

obwohl: dieser Bericht hier:

http://www.haarausfall24.com/ursachen/i ... -sclerosus

schreibt das so wie Du - ja, was denn nun?

Ich denke mal, weil meine Krankheit nicht nur "Lichen Sclerosus" heisst, sondern: Lichen Sclerosus at Atrophicus vulvae ?? Das ist ja ein viel ausführlicherer Name.

Noch mal ein Nachtrag:

HIER: http://www.springerlink.com/content/r8k842dcp4mf0ttv/

ist genau meine Krankheit beschrieben mit allem Drum und Dran.

Ich gebe mich damit nicht zufrieden, dass sie "unheilbar" sein soll!

Lieber Gruss

die Alsterfee[/url]
Zuletzt geändert von Alsterfee am 27.06.2008, 20:14, insgesamt 1-mal geändert.
rio
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Beitrag: # 18728Beitrag rio »

leider handelt es sich bei meiner Krankheit NICHT um diese "Weißfleckenkrankheit"
Wie gesagt, in der Referenz, dem Pschyrembel, steht es genau so drin.

Und es gibt diese Krankheit in zwei Varianten, der, die in Gesicht und Haut des Körpers aktiv ist und die, die in den Genitalbereichen wütet.

Und ich weiß jetzt auch, wo die erwähnte Hautärztin sitzt. ist aber leider ziemlich im Osten in Greifswald.

Die ist spezialisiert auf die Hautversion. Ob die sich mit der Genitalversion auch auskennt, weiß ich nicht.

Es gibt folgende Varianten:

Lichen Sklerosus et Atrophicus

Lichen Sklerosus et Atrophicus penis = das führt dann zur Phimose, alles zieht sich zusammen und verklebt.

Lichen Sklerosus et Atrophicus vulvae Das ist dann wohl das, was Du hast.

und die Verschmelzung kannst Du hier nachlesen, wenn Du magst...vielleicht läßt Du es auch lieber.

http://de.wikipedia.org/wiki/Lichen_sclerosus

LS auch als White spot disease = weiße ...
Udo
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Beitrag: # 18731Beitrag Udo »

Da habt Ihr aber jetzt viel recherchiert. Sehr beeindruckend. Wo ein Wille ist... So wie ich das sehe, hilft aber wohl wirklich nur ein Spezialist oder Spezialistin.

Udo
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