der erste Beitrag

Zum Beispiel Polyzystische Nierenerkrankung, Zystennieren, Zystenleber

Moderator: Moderatoren

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Ingrid

der erste Beitrag

Beitrag: # 708Beitrag Ingrid »

Hallo,

nachdem bis heute keiner in diesem Forum einen Beitrag geschrieben hat,
mache ich das jetzt.

Ich bin die Mutter eines lebertransplantierten Sohnes. Er wurde mit
3 1/2 Jahren transplantiert und wird jetzt bald 15 Jahre.

Seit dieser Zeit betreue ich immer wieder Familien mit leberkranken und transplantierten Kindern.

Wenn sich also jemand austauschen will nur zu.
Zuletzt geändert von Ingrid am 05.12.2005, 21:47, insgesamt 1-mal geändert.


Alina

Beitrag: # 1071Beitrag Alina »

Liebe Ingrid,

das mit deinem Sohn finde ich schlimm!

Aber ich habe überhaupt kein Plan, wie das so verläuft im Körper.

Was genau für eine Aufgabe hat z.B. die Leber?

Alina
Ingrid

Beitrag: # 1072Beitrag Ingrid »

Hallo Alina,

also nachdem du die erste Intressierte hier in diesem Forum bist,
werde ich versuchen es kurz aber einigermaßen verständlich zu erklären.

Die Leber ist ein sehr wichtiges Organ. Sie hat unter anderem folgende Aufgaben:

Sie wandelt Nahrungsbestandteile in brauchbare Substanzen um.

Sie filtert Schadstoffe und Gifte aus der Nahrung.

Sie ist z.B. auch für das Wachstum der Kinder verantwortlich

Sie bildet das Vitamin K das wichtig zur Blutgerinnung ist.

Sie speichert wichtige Substanzen wie Zucker, Kupfer, Eisen und Vitamine, damit diese, wenn benötigt an den Körper abgegeben werden.

So nun gibt es einige Erkrankungen der Leber bei Kindern und zwar von Geburt an.

Es gibt Gendefekte, Gallengänge die nicht da sind und andere Erkrankungen. Alles zerstört die Leber.

Und dann müssen die Kinder transplantiert werden, weil sie sonst sterben.

Ich glaube für´s erste reichts. Ist alles schwer verdaulich was?
Vorallem, weil es Kinder eigentlich Babys schon betrifft.

Aber ich bin immer dankbar, wenn ich die kleinen Würmer sehe, die nach der Transplantation eine Chance auf ein fast normales Leben haben.
Zuletzt geändert von Ingrid am 05.12.2005, 21:49, insgesamt 1-mal geändert.
Alina

Beitrag: # 1074Beitrag Alina »

Oh man da find ich kaum ein Wort!

Liebe Ingrid,

ich habe das nicht gewusst!

Mir was nur nicht klar was für eine Aufgabe die Leber genau hat.

Aber das mit den kleinen da muss man ja weinen, tut mir Leid wenn ich

da bei dir was hoch geholt habe, ich habe das nicht gewusst!

Alina
Ingrid

Beitrag: # 1076Beitrag Ingrid »

Nein, du hast nichts hochgeholt.

Das mit meinem Sohn habe ich eigentlich verarbeitet.
Und zwar durch die Hilfe die ich anderen Familien geben konnte.

Das ist meine Art etwas zu verarbeiten. Und genau das mache ich jetzt im Chorea-Forum. Ich verarbeite.

Aber eines muss ich zugeben, wenn mein Sohn zwischendrin mal eine Leberbiopsie gemacht bekommt und ich dann im Aufwachraum warte, dass er wieder fit wird, dann kommen wieder dies fürchterlichen Bilder von damals auf der Intensivstation hoch.

Dauert aber nicht lange, weil Sohnemann kaum ist er fit, mich schon wieder veräppelt.

An den Kindern können wir uns wirklich ein Beispiel nehmen.
Zuletzt geändert von Ingrid am 05.12.2005, 21:51, insgesamt 1-mal geändert.
Alina

Beitrag: # 1077Beitrag Alina »

Ich verstehe dadrunter,

das dann doch auch dieses Forum sehr wichtig ist.

denn das mit den Kinden sogar Babys das packt einen ganz schön an die Nieren!

Also, so sehe ich das die Leber sowas von wichtig ist, und was du mir erklärt hast das habe ich nicht gewusst.

Aber ich werde das an meine Freund weiter geben wie wichtig unsere Leber ist.

Meine Güte da kommt mir ein Gedanke, ich hoffe ich darf ihn schreiben,
dann leben Alkoholiker deswegen nicht lage weil der Alkohol ja voll in die Leber haut.
ODER?

Was muss man dann bei Medikamenten beachten? Das ist eine ernste Frage an dich!

Aber da muss ich noch eine Frage stellen, warum schreibt hier keiner rein.
Das könnte doch so wichtig sein, wieviele Menschen haben Pobleme
die man hier austauschen kann.

Das ist jetzt die Frage die ich mir stelle!

Alina (etwas ratlos)
Ingrid

Beitrag: # 1078Beitrag Ingrid »

Also,


die Leber kann sich in einem gewissen Maß selber regenerieren.
Das heißt sie kann ihre Leberzellen erneuern.

Erhöhter, regelmäßiger Alkoholkonsum zerstört die Leber. Das Lebergewebe wird hart und sie kann ihre Aufgabe nicht mehr erfüllen.

Auch Medikamente werden über die Leber abgebaut. z.B. Antibiotika.
Aber, einer gesunden Leber macht das nichts aus.

Man nimmt solche Medikamente ja nicht tagtäglich.

Das in diesem Forum noch niemand reingeschrieben hat ist nicht so schlimm.

In unserem Verein habe ich mich eigentlich immer gegen solche Foren ausgesprochen.

Und ich sage dir auch warum.

Es handelt sich um Familien mit totkranken Kindern. Diese Familien sind psychisch und pysisch am Rande ihrer Belastbarkeit. Wenn jetzt, wie auch in unserem Forum geschehen, jeder offen einfach alles reinsschreibt oder
irgendwelche Weisheiten aus dem Internet reincopiert, würde das große Schäden anrichten.

Ich habe immer versucht meine Familien ganz vorsichtig an das was auf sie zukommt heranzuführen und zu begleiten. Bis zur Transplantation der Kinder und manchmal leider auch über deren Tod hinaus.

Du siehst es ist ein verantwortungsvolle Aufgabe die ich da hatte und auch in kleinerem Rahmen auch jetzt noch habe. Ich nehme sie sehr ernst.

Ich könnte es nicht ertragen Familien Hoffnung zu machen, wären sie nicht berechtigt. Ich würde sie nie anlügen! Auf der anderen Seite würden sie vielleicht in solch einem Forum lesen, dass ein Kind verstorben ist.

Sag ehrlich wäre das hilfreich und gut für solche Familien, die noch alles vor sich haben.

War jetzt ein ganzer Roman, was. Aber so ist es.
Zuletzt geändert von Ingrid am 09.12.2005, 10:33, insgesamt 1-mal geändert.
Alina

Beitrag: # 1081Beitrag Alina »

Oh man Ingrid,

das das ist ein schreckliches Schicksal für alle und die Familien!

ich muss sagen ich bin schon sehr erschrocken!

Und ich weiß auch wem du meinst wer hier den Familien schaden

würde.

Entschuldigung, aber ich finde keinen Worte! Ich habe gerade ein kleines

Mädchen 56 cm 4400 g 10 Tage alt auf dem Arm.

Sogar ihren Eltern fehlen die Worte! Alina
Ingrid

Beitrag: # 1084Beitrag Ingrid »

Dann knuddel die Kleine von mir.
Und meinen Glückwunsch den Eltern.

Ein gesundes Kind ist das größte Geschenk auf Erden.

Aber nicht vergessen, alle Kinder werden geliebt.

Ingrid
Alina

Unglaublich ABER WAHR INGRID'S KEVIN

Beitrag: # 2057Beitrag Alina »

liebe Ingrid,

ich habe soviele Stunden mit dir schon gesprochen, wusste dadurch ja was mit Kevin passiert war.

:cry: aber, jetzt wo du es scheibst, da fühle ich es richtig mit!

Deine Alina
Alina

einen schönen Sonntag

Beitrag: # 2119Beitrag Alina »

Hallo ihr Lieben,

ich denke heute an euch! Alina
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