Neu hier, meine Erfahrungen und Psyche

Hautkrankheit Hailey Hailey

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Melanie
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Neu hier, meine Erfahrungen und Psyche

Beitrag: #11347 Melanie
26.09.2006, 16:10

Hallo,
seit drei Jahren im akuten Schub. Vor drei Jahren bin ich in einer Hautklinik in der Schweiz gewesen. Dort habe ich violette Farbe kennengelernt, namens Pyoctanin. In Deutschland besser bekannt unter Gentianaviolett. Wichtig ist die Konzentration von 0,5%. Auf die Farbe trage ich Hametum-Salbe auf. Das ist die Salbe, die ich am besten vertrage.

Habe auch schon alles mögliche über Ernährung versucht.
Was ich überhaupt nicht vertrage ist Wein. Auch Lauch und Zitusfrüchte meide ich. Bin nun auch schon seit drei Jahren Vegetarier. Obwohl es eher ethische Gründe hat.

Bei mir fing es vor vielen Jahren genital/inguinal an. Dann kamen die Achseln dazu und nun, neben ein paar Stellen am Bauch auch die Kniekehle.

Mein Vater und meine älteste Schwester haben HH auch, die mittlere Schwester ist verschont geblieben.

Was mich besonders belastet, sind die psychischen Belastungen die mit HH einhergehen. Geht es Euch auch so, dass ihr depressiv werdet?
Über die psychischen Begleiterscheinungen habe ich im Forum bisher noch nichts gelesen. Würde mich interessieren, ob auch da Übereinstimmungen existieren.

Gute Besserung uns allen wünscht Melanie

Ute
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Beitrag: #11387 Ute
28.09.2006, 13:48

Hallo Melanie,

ich glaube schon, dass die psychische Belastung bei M H H Patienten eine nicht unbedeutende Rolle spielt.
Schließlich haben die meisten der Betroffenen diese Entzündungen auch im genitalen Bereich, was für die Betroffenen ganz besonders -, aber auch für den Partner eines Erkrankten nicht gerade einfach ist.

Da ich meinen Mann aber schon viele Jahre kenne und er diese Erkrankung auch erst nach unserem Kennenlernen, in der heutigen, heftigeren Form bekommen hat, können wir, er/ich, ganz gut damit umgehen.

Für viele Ehepaare, vor allem aber für Single, ob nun jung oder alt, ist M H H jedoch mit Sicherheit eine große psychische Belastung, an der man letztendlich auch zerbrechen kann.

Ich hoffe für Dich, dass Du einen verständnisvollen Freund oder Partner hast, mit dem Du darüber sprechen kannst und der Verständnis für Dich und Deine Probleme hat.
Dann nämlich sind alle anderen Problem die man durch den M H H hat, alle Einschränkungen im Sport, beim Baden usw. nur noch von kleinerer Bedeutung.

Ich wünsche Dir ganz herzlich gute Besserung

Ute

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Langbogen
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Beitrag: #22883 Langbogen
26.09.2009, 11:17

    hallöchen melanie :))

    deine anfrage ist ja schon lange her
    und ich hoffe du liest hier noch ab und an ...
    ich kann leider erst jetzt ... offen über meine psyche schreiben
    zuvor habe ich *alles was mit hailey zu tun hatte *verdrängt*
    ich nehme an aus selbstschutz / scham / verzweiflung

    um auf deine worte zurück zu greifen


Melanie hat geschrieben:Was mich besonders belastet, sind die psychischen Belastungen die mit HH einhergehen. Geht es Euch auch so, dass ihr depressiv werdet?
Über die psychischen Begleiterscheinungen habe ich im Forum bisher noch nichts gelesen. Würde mich interessieren, ob auch da Übereinstimmungen existieren.

    ja* ...
    ich habe auch depressionen
    - gehabt
    - momentan & immer wieder ... lebensbegleitend wie hailey auch

    mich würde interessieren ob du den punkt der partnerschaft gemeint hast
    so wie ihn ... ute* beschrieben hatte
    oder ob es dir geht wie mir
    das es im rinziep ... *alle lebenslagen* betrifft

    ich versuche diese punkte mal aufzulisten ...
    um sie später im einzelnen aufzugreifen und im einzelnen ansprechen zu können

    - partnerschaft *berührungsängste*
    - verwante / freunde / bekannte *hilflosigkeit verwandelt sich in ein helfersyndrom / unverständnis / soziale aubgrenzung*
    - arbeitsplatz / arbeitssuche / arbeitsunfähikeit *fehlende erfolgserlebnisse*
    - ärzte / krankenhäuser / medikamente *versuchskarnickel*
    - hobbys / aktivitäten / mobilität *körperliche eingeschränktheit*

    *ängste / sorgen / schlaflosigkeit / perspektiv-losigkeit*

    führten bei mir immer wieder *zu einem höllischen ritt*

    - tiefste traurikeit
    - absolute hilflosikeit
    - unvorstellbare ängste
    - das gefühl innerlich zu zerbrechen
    - nicht mehr leben zu wollen ... keinen sinn mehr darin zu sehen
    bis hin zu gigantisch viel *wut*
    diese *wut* ... gab mir aber komischer weise wieder *kraft* weiter zu machen

    und mit der zeit wurden diese *höllenritte* ...
    mehr und mehr ein fester bestandteil meines lebens

    weder damals noch heute ist es leicht mit ihnen umzugehen
    was aber hilft ist das ich mich besser schütze
    schütze in der form ... als das ich zb.:
    - familiären feiern absagen ... wenn es mir nicht gut geht
    - ich nicht mehr tanzen gehe ... wo das doch sooo schön ist
    - staub ... staub sein lasse
    - dreckwäsche ... dreckwesche sein lasse
    - ...

    das liest sich vielleicht *popelig*
    ist es für mich aber nicht
    denn abzusagen / nicht tanzen zu gehen / den staub oder die wäsche liegen oder stehen zu lassen
    ist alles andere als einfach

    ich möchte doch feiern
    ich möchte doch tanzen
    ich möchte doch staubfreie möbel
    ich möchte doch saubere wäsche

    halte ich mir täglich vor augen was ich nicht kann ... *nee lieber nicht*
    ich versuche etwas zu finden was ich kann ... um das zu machen wenn ich kann ...

    ich übertreibe es dennoch immer wieder ... schmunzel*
    kein wunder
    - schneller
    - höher
    - weiter ... hab ich von klein auf ... so gelernt

    jetzt geht das andersrum!
    - langsam!
    - nicht zu hoch!
    - schritt für schritt!

    da muss ich noch viel an mir arbeiten *jajaja*

    erstmal alles liebe euch
    bis bald : ))
s´bogal ...

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Langbogen
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Beitrag: #23058 Langbogen
19.10.2009, 12:54

    mein neuster schub ...
    macht mich *megavertig* ...
    all diese stellen mit ihren verletzungen
    - nacken/hals ... im moment nur rechts
    - achsel links ... mit stärkerem erscheinungsblid als
    - achsel rechts ... dort kleinere stellen am laserrand
    - brustfalte links ... am äußeren rand haben sich die risse zu kleinen löchern entwickelt
    - brustfalte rechts ... etwas ruhiger mit kleinen rissen
    - leiste / innenoberschenkel links ... oberhalb mit kleinen löchern / mit verkrustungen bzw. verhornungen
    - leiste / innenoberschenkel rechts ... mit massiven bläschen, rissen & stellen auf denen keine haut mehr existiert
    - kniekehle rechts ... fängt wieder an aktiv zu werden die verheilte haut vom letzten schub sieht aus wie leder
    - und für mich jetzt ganz neu ... anus inkl. pofalte ... kommt hailey jetzt auch noch zum vorschein

    Bilder

    das alles ...
    hat in den letzten tagen meine psyche sehr in anspruch genommen
    meine nerven lagen total blank ...
    das schlimme ist ...
    dass ... wenn es einem so schlecht geht
    einfach alles was nicht so gut läuft ... erst recht ins auge fällt
    jede kleinigkeit kann zum *riesen problem* werden
    und lässt sein *da sein* ... alles andere als lebenswert erscheinen

    eine felsenwand steht die stätig wächst immer höher & noch höher
    gleichzeitig steht man auf einer klippenkante die einen zum schwanken bringt ... auf der man keinen *halt* zu finden scheint

    das bewusstsein ...
    nieee diese felswand erklimmen zu können ... ohne in die tiefe zu stürzen
    eine falsche bewegung und man fällt auch in die tiefe

    - ich weine
    - ich bitte um hilfe
    - ich bin neidisch auf alle anderen ... den es besser geht
    - ich bin wütend & aggressiv
    - ich bin sauer auf mich! ... weil ich so unendlich viele *gemeine & fiese* gedanken habe
    - dann werde ich unendlich traurig und frage mich *warum*
    - ich möchte am liebsten laut *schreien* das mich ... jeder ... hören kann
    - ich möchte wo anders hin ... weglaufen
    - doch wo hin kann ich denn schon laufen? ... es gibt keinen ort ... der mich erlösen kann ... höchstens noch schlimmer machen

    also bleibe ich ... und fange an
    - zu weinen und mich in meinen schmerz zu legen
    - an etwas anderes zu denken

    dadurch ...
    verlasse ich den ort ... der vor mir berge zeigt & mich auf einer klippe stehen lässt
    ich nehme wieder meine umgebung wahr
    so bald ich etwas sehe was mir nicht gefällt ...
    dreh ich mich weg
    und suche nach etwas *schönem* um mich abzulenken
    - zu schreiben
    - gespräche zu führen
    - die natur genießen
    was auch immer ...

    dann wird mir auch wieder bewust ...
    so wie seit ca. einer stunde ...
    das jeder *schub* ... auch mal wieder nachlässt
    das mein ich trotz meines leidens ... wieder freude am leben haben werde
    das ich bestimmt bald wieder lachen kann

    jetzt* ...
    fühl ich mich ... total *durchgeknallt*

    nein ...
    ich bin noch nicht raus aus diesem *geistigen strudel*
    es ist noch ein häftiges *auf und ab*
    doch sie *spitzen* ... fangen an sich langsam zu glätten

    ich fühle etwas erleichterung
    und werde weiter daran arbeiten ...
    mir gutes zu tun

    in dem sinne





    ach ja ...
    oft wenn ich hier schreibe ...
    habe ich das gefühl ...
    ich laber hier laufend ... das ganze forum voll*

    kein schönes gefühl ... nö!
    doch dann denke ich mir ...
    wer weis ... was dabei raus kommt
    vielleicht hilft es nicht nur mir ... was ich sehr hoffe
    an sonsten ...
    bin halt nur ich die *nutznieserin* meiner eigenen gedanken

    und das hat ja auch was ... : )))
    *das wollt ich schon lang mal ... loswerden* : ))

    ...



    da fällt mir noch was ein ...

    rio* ... ich drück dich mal ganz lieb!
    es ist schööön das es DICH gibt! ... : )))

s´bogal ...


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