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Hautkrankheit Hailey Hailey

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Langbogen
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ich stelle gerade wieder bilder ein ...

Beitrag: #23156 Langbogen
02.11.2009, 09:50

    hier ein bild
    der Verkrustung ... wie sie im moment aussieht ...

    insgesammt sollte man meinen ...
    das sich nach jetzt 16 tagen eine echte verbesserung des hautbildes einstellt
    das ist aber leider nicht so ...

    ich fang mal mit dem verlgeich am hals an:
    foto 18.10.09
    foto 01.11.09

    ganz klar keine verbesserung ... eher schlechter!

    dann die achsel rechts:
    foto 18.10.09
    foto 01.11.09

    etwas besser ...

    die achsel links:
    foto 01.11.09
    der ganze bereich der gelaserten stellen ist gut durch die dunklen ververbungen meiner haut zu erkennen
    die befallenen stellen sind zu dem leicht entzündet
    bläschen und auch risse zu sehen


    ich muss gestehen ...
    das es ein heidenaufwand ist
    diese vergleiche aufzuzeigen ...
    ich grübel gerade wie ich es mir einfacher machen kann ...
    im mom ... ist es mir einfach zu viel arbeit ... hmmm

    mal sehen was mir dazu noch einfällt

    bis dahin ... liebe grüße
s´bogal ...

zwergnase
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Hailey hailey

Beitrag: #23719 zwergnase
24.01.2010, 16:30

Hallo ich habe am Dienstag einen Termin in der Uni in Kassel wegen hautabschleifen ich war schon in einigen Kliniken und jeder sagt was anderes man müßte die Haut Sandstrahlen da sagt der eine das wäre schon eine veraltetetform. Wegen Lasern war ich auch schon aber da die Haut von dem Kortison schon ganz dünn ist kann man sie nicht Lasern. Jetzt ist die Uni Kassel meine letzte rettung da ich vieleicht auch an zwei stellen Hautverpflanzt bekommen muß,da sie da schon so dünn ist das die Adern sichtbar sind. Diese stellen könnten jederzeit aufgehen und dann könnte ich verbluten wenn ich nicht schnell genug ins Krankenhaus komme gut gesagt aber wenn es im Schlaf passiert was dann. Die Ärtzte haben im gut reden. Ich habe schon so viel salben und Tinkturen ausprobiert aber nichts hilft habe mit dieser Krankheit schon meine Erfahrung da ich sie von meiner Mutter geerbt habe sie hatte 30 Jahre lang Hailey Hailey. Hat schon jemand erfahrung mit Hautabschleifen oder Hautverpflanzung. Frue mich über jede antwort gruß zwergnase :P

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Langbogen
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Beitrag: #25360 Langbogen
07.12.2010, 20:20

    es tut mir soooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo! leid
    das ich dein schreiben erst jetzt lese!!!

    wobei aufheitern ... hätte ich dich früher auch nich können
    aber etwas zur seite stehen :)) :(

    ok ich versuche es heute ...

    es is bein uns hailys einfach mal so ganz direkt gesagt*

    alles andere is wichtig und lösbar ... da sind wir immer dabei
    aber uns kann keiner lösbare ideen schenken ...
    damit müssen wir lernen klar zu kommen ... geanu wie verwante krankeiheitsbilder - eben alle gen-bedingten hautkrankeiten zu tun hat ...

    mir fällt da speziell - lupus / schuppenflächte ein ... die unserem haily gefühlsmäßg doch sehr ähneln
    ähneln ... weil betroffene mich / ich sie sehen konnte
    und alle fühlten sich einvernehmlich

    ärzte sehen das sicher anders ... wir kaum

    denn wir sehen den umfang und das leid!
    uns geht es nicht um begriffe ...
    dass was wir erleben / evtl. 95% unseren kindern mitgeben
    für die, die forschen namen haben

    ich bringe eine über 20ig jährige erfahrung von *artztversuchen* mit mir

    die meine kider/kindeskiner/ usw .. nicht mer durchmachen müssen!!!

    mein widerstand ... wird wellen schlagen ... auf jeder ebene*

    ein weißer kittel ... verantwortet auch ... ehrlichkeit
    und ehrlich ist ..
    genkarnkheiten sind nicht ... wie eine grippe zu behandeln*
    meerschweinchen sind nicht unser überleben*

    forscht an euch selbst ... ihr sadisten

    ich mach schon lange nicht mehr mit!
s´bogal ...

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Beitrag: #25361 Langbogen
07.12.2010, 20:25

o
    mg* sry


    ich möchte keinen tiefer reißen als er eh schon ist

    aber was soll ich denn tun ...

    ich fühl mich ... ein wenig besser!

    der weiße kittel .. imponiert mich schon lange nicht mehr!!

    und ... vielleicht ... hilft es euch auch ...
    achtet auf euren bauch!

    geht einfach ... wenn es euch nicht geheuer ist also negative reaktionen bringt was die ärzte euch geben
    fühlt in euch ...

    viel glück
s´bogal ...


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