Brauche Ratschlag

Hautkrankheit Hailey Hailey

Moderator: Moderatoren

Cate
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Brauche Ratschlag

Beitrag: #20843 Cate
22.01.2009, 14:41

Hallo zusammen,

also erstmal bin ich selbst nicht betroffen. Aber mein Opa. Der ist mittlerweile 87 und hat so starke Probleme, dass er kaum noch laufen kann. Er hat es unter den Achseln , im Genital- und Afterbereich.
Er bekommt aber immer nur Cortisonsalbe verschrieben, denn der Arzt meint für eine Behandlung mit Vollnarkose ist er zu alt.
Aber er leidet und braucht echt Hilfe.
Also habt ihr irgendeine Idee was man noch tun könnte??
Denn die Salbe hilft nicht.

Liebe Grüße

Cate :)

Melanie
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Registriert: 26.09.2006, 15:44

Beitrag: #20845 Melanie
22.01.2009, 18:39

Hallo Cate,
wichtig ist, die offenen Wunden keimfrei zu halten.
Kurz duschen mit nicht zu warmen Wasser.
Die Haut nicht mit dem Handtuch trockenrubbeln, sondern nur abtupfen und dann die betroffenen Stellen mit einem Föhn auf der Kaltstufe trocknen.
Die Salbe, dich ich seit über einem Jahr benutze heißt Candio Hermal Plus Paste. Sie ist sehr pastös, man trägt sie hauchdünn auf und enthält neben Cortison (niedrig dosiert) Nystatin, welches gegen Pilze wirkt.
Das macht deshalb Sinn, da sich in offenen nässenden Wunden gerne noch zusätzlich Pilze einnisten.
Die Salbe trocknet die Haut sehr gut aus.
Von daher sollte man sie mit Einmalhandschuhen auftragen, da sonst auch die Fingerkuppen stark austrocknen.

Nachdem ich drei oder vier Jahre lang Gentianaviolett benutzt hatte, war ich dagegen auf einmal restistent und entschloss mich nun doch Cortison zu benutzen.

Ich drücke die Daumen.

Ich habe bei mir übrigens im Laufe der letzten fünf Jahre einen Zusammenhang zwischen Nahrungsmitteln und Zusatzstoffen festgestellt und ernähre mich weitestgehend allergenarm.

Viel Glück für deinen Opa,
Melanie

stratusi
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Beitrag: #20846 stratusi
22.01.2009, 20:03

Wie du schon meinen anderen Beiträgen entnehmen kannst, bin ich vor über 2 Jahren an den Achseln gelasert geworden. Das ganze geschah unter örtlicher Betäubung, was schmerzhaft ist, aber nur kurzfristig, und nicht wesentlich schmerzhafter als die Krankheit im schlimmsten Stadium selbst sein kann.

Die behandelten Stellen sind absolut gesund bis heute. Probleme habe ich nur noch, da die Achseln etwas zu wenig großflächig behandelt wurden.

Seit der Behandlung komme ich mit 2 Tuben Diprogenta/Jahr aus. Die brauche ich noch gelegentlich für die Randbereiche der Achseln und den Genitalbereich. Es gab Zeiten da reichte 1 Tube mit Glück für eine Woche.

Ich bin nicht geheilt. Meine Krankheit macht mir seitdem aber keine Probleme. Sprich ich bin schmerzfrei. Und die Symptome lasssen sich ganz schnell wieder mit Diprogenta abstellen. So das ich sehr gut damit leben kann.Und nicht mehr über mein Leben bestimmt. Abgesehnen davon das ich alle 6 Monate zur Kontrolle gehe.

P.s.: Sehr wichtig ist für mich, das an den betroffenen Stellen regelmässig die Haare entfernt werden. Da die Haut beim schwitzen und waschen, dann wesentlich schneller abtrocknet.

rio
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Beitrag: #20849 rio
23.01.2009, 08:58

Nahrungsmitteln und Zusatzstoffen


Kennst Du das Zusatzstoffeheftchen von den Verbraucherzentralen?

Da steht zu so ziemlich jedem Stoff, was er bewirken kann und ob man ihn besser vermeiden soll. Am besten ist natürlich, alle Zusatzstoffe zu meiden, aber das ist manchmal schon schwierig.

Maria35
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Hilfe

Beitrag: #20851 Maria35
23.01.2009, 11:19

Hallo Cate,
ich möchte Dir meinen Beitrag, den ich am 16.10.2008 ins Hailey Hailey Forum gesetzt habe, hier nochmal schreiben.
Eine neue Therapie hat mir gezeigt, daß es etwas gibt, das ein bißchen Hilfe bringt. Ich hatte wieder mal einige Schübe Hailey Hailey und nichts hat, so wie immer, geholfen. Ich bin in meine Klinik gefahren (Derma Uni-Klinik in München) hier hat man die kranken Stellen mit 1%igerEosin Lösung (rosa) abgetupft und anschließend mit Imazol-Paste eingeschmiert, das aber einige Zeit sehr gebrannt hatte. Erst war ich ein bißchen skeptisch, da ja Imazol eine Paste gegen Pilz ist. Aber der Arzt sagte mir, das ganze müsste erst mal trocken gelegt werden und siehe da es trocknete und heilte ab. Allerdings kam es an einer anderen
Stelle wieder. Ich habe dann die selbe Anwendung vorgenommen und es heilte auch wieder ab. Ich wende immer noch diese Therapie an.
Viele Grüsse aus München
von Maria

chrissie
Beiträge: 2
Registriert: 10.12.2008, 15:42

Re:

Beitrag: #20878 chrissie
29.01.2009, 14:33

Hallo,
auch ich möchte meinen Beitrag vom Dez. hier nochmal reinschreiben.
Meine Tante hat die Beschwerden an den gleichen Stellen wie Dein Opa, sie benutzt die gleiche Creme wie ich.
Also es fing ca. vor 8 Jahren bei mir an, erst nur kleinere juckende und nässende Stellen, da aber bei meiner Oma M H H schon festgestellt wurde(Hautklinik Minden), war es nicht sehr schwer das bei mir festzustellen. Kurz danach ist es dann bei meinem Bruder auch aufgetreten und in der Uniklinik Eppendorf (HH) auch schnell diagnostiziert worden.
Bei mir tritt es verstärkt unter meinem Busen auf und in den Kniekehlen und in den Armbeugen.
Besonders in der Schwangerschaft und 1 Jahr danach war die Krankheit sehr schlimm.
Ich hatte 5 Markstück große Löcher, die aussahen wie offene Beine, und Schmerzen 24 Std. am Tag. Aber wem sage ich das?
Als ich dann 3 so riesige Löcher hatte, hab ich mich eine Woche in die Mindener Hautklinik gelegt und war danach fast geheilt.
Sie haben mir Octenisan Waschlotion gegeben, mit der ich heute immer noch die betroffenen Stellen wasche, lege mir dann ein ganz dünnes Tuch nach dem Duschen unter die Brust und lasse es dort mind. 10 Min., damit es auch nachher richtig trocken ist. In der Hautklinik hat man mir oral Cortison gegeben und eine Paste bestehend aus Pasta zinki und Clotrimazol.
Aber da in der Paste Zink ist und ich gegen diese allergisch bin, kann ich das auch nicht lange ertragen.
Wenn es besonders nässt, schmiere ich zwar immer noch was ähnliches drauf, kann es aber nur ein paar Std. drauflassen, bis die Allergie schlimmer als die Haut ist.
Dann habe ich jahrelang eine Mixtur aus: Basiscreme DAC 100g, 1,0 Clotrimazol und 0,01 Triamcinolonacet.
Das hat aber dann immer tierisch lange gedauert und es kamen manchmal viele neue Löcher dazu, aber nun habe ich den Mix um eine Portion Refobacin(Antibiotika) erweitert,
mein Bruder kriegt Gentamicin und kein Clotrimazol, seitdem trage ich die Salbe 1 mal am Tag (gleich bei den ersten Beschwerden) dick auf und hab nach 2 Tagen spätestens wieder Ruhe.
Brauche auch nur noch noch 2-3 Dosen im Jahr davon, nicht 2 Dosen im Monat seitdem ich nun auch noch Antibiotika drin hab in dem Mix.
In die Armbeugen und Kniekehlen schmiere ich Eccuralcreme, sie ist sehr fest und hält dort besser um zu wirken.
Meine Beschwerden sind im Sommer komplett weg, aber wenn es kalt wird und meine Haut voll trocken, dann fängt die Hölle an, meistens sind die Schübe im Februar am schlimmsten.

Aber was ich noch sagen muß, ich kann ohne Einfetten der Haut nicht leben.
Sie ist so dünn geworden, durch die Schwangerschaft ist sie an den schlimmen Stellen wie Papier zerrissen, man sieht die kleinen Äderchen sogar, die weiter unter der Haut liegen.
Zum Einfetten kann ich nur die Basis Creme DAC vertragen. Also ich bin zur Zeit wirklich glücklich, aber Sport treiben ist echt Hölle, da mir das Reiben von BHs zu weh tut. Und ohne geht bei üppigeren Vorbau leider nicht.
Mein Bruder hat es im Genitalbereich und am Innenoberschenkel, aber seitdem er Gentamicinsalbe nimmt, geht es auch besser.
Er nimmt dann auch Tannosynt Creme, die ich nicht so gut vertrage, da meine Haut dann echt zu trocken wird.
Bei ihm haben sie die Haut nicht nur gelasert, sondern richtig weggeschabt, aber gleich nachdem die Haut verheilt war, war die Krankheit wieder da.
Also hab ich allem Drängen nach Lasern nicht nachgegeben. Und jetzt bin ich ja nun fast beschwerdefrei.
Aber vergessen darf ich das Einfetten besonders vorm Einschlafen nicht, denn ich bin Bauchschläfer und nach einer "ungefettenden" Nacht, bin ich schon manchmal echt schlimm überrascht worden.

Cate
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Beitrag: #20910 Cate
02.02.2009, 08:58

Gibt es irgendjemanden der aus Bad Dürkheim und Umgebung kommt? Also Richtung Neustadt an der Weinstraße, Ludwigshafen, Kaiserslautern?
Jemadn der uns vielleicht einen Arzt raten kann??

Cate
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Beitrag: #21490 Cate
09.04.2009, 09:25

Hallo zusammen

danke nochmal für die ganzen Tips!

Er wurde jetzt gelasert und es ist um einiges besser...Aber die ersten paar Tage waren hart!
Er muss zweimal am Tag ein verbandswechsel bekommen, aber sonst ist alles gut ;)

Danke nochmal!!

christian8203
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Beitrag: #21530 christian8203
13.04.2009, 20:40

Hallo Cate

Darf ich fragen was für Flächen und an welchen Stellen gelasert wurde? Wie lange hat der Krankenhausaufenthalt und die Abheilphase gedauert?

Liebe Grüsse

Christian

Cate
Beiträge: 6
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Beitrag: #21532 Cate
14.04.2009, 08:40

Hallo,

er ist vor knapp 3 Wochen gelasert worden und hatte keinen Aufenthalt, er ist nach der Narkose dann heim und am nächsten Tag wieder hin... Die Wunde ist jetzt etwas zur Hälfte zugewachsen.
Gelasert wurde der komplette Genital- und Afterbereich.Mittlerweile hat er 8 Kilo abgenommen und das macht uns allen etwas Sorgen. In 1 1/2 Wochen muss ich mit zum Arzt weil sie befürchten das ich es auch auch hab :? ich hoffe nicht :(

Liebe Grüße
Cate

christian8203
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Beitrag: #21770 christian8203
18.05.2009, 23:01

Hallo Cate

Ich hoffe Dein Opa hat die Abheilphase gut überstanden. Unterdessen müsste das ja weitgehend abgeheilt sein. Ist das Ergebnis immer noch gut?

Aus meiner eigenen Erfahrung würde bei grossflächigen, starkem und tiefen Befall im Genitalbereich nie das an einem Stück machen lassen. Lasern ist für den Arzt körperlich wie auch in Sachen Konzentration schwerste Arbeit. In der Besprechung zur OP schaue ich deshalb immer dass sie wir nach spätestens 1.5 Stunden fertig sind. Seit ich das so mache ist die Qualität der Arbeit besser, d.h. wesentlich weniger Wiederbefall der gelaserten Stellen.

Christian

Cate
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Beitrag: #21772 Cate
19.05.2009, 14:18

Naja wir waren gestern beim Arzt... Er hat teils immer noch offene Stellen, trotz dem, dass der verband zweimal täglich erneuert wird...

Ich habe vor drei wochen eine Probe entnommen bekommen. ich hatte noch nie drei so lange Wochen... Und gestern kam das Ergebnis...negativ...

Cate
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Beitrag: #24753 Cate
18.07.2010, 14:37

Also trotz dem Lasern kam alles wieder zurück..Sogar noch viel schlimmer... Die ganzen Arme, Genitalbereich, Hals, Brust sind offen , rot. es sieht aus als hätte ihm jemande alles verbrüht. Und er leidet schrecklich.Er sagt es jucktso das er es nicht mehr aushält :( Er sagt am liebsten möchte er sterben -.-
Habt ihr irgendein Mittel gegen den Juckreiz?
Seine Ärzte waren damit alle überfordert. Jetzt soller halt Honig/Sonnenblumenöl/Nachtkerzencreme draufschmieren.. Und mit Eisbeuteln kühlen.Aber das hilft ja alles nix :(
Hat irgendjemand eine Idee?
Die gaaaaaanz schnell hilft?
Liebe Grüße :)


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