Hailey Hailey Hautkrankheit

Hautkrankheit Hailey Hailey

Moderator: Moderatoren

Gesperrt
Ute
Beiträge: 44
Registriert: 27.04.2005, 20:57

Hailey Hailey Hautkrankheit

Beitrag: # 399Beitrag Ute »

Hallo an alle User, die schon im alten HH Forum waren.

Leider komme ich in das von mir eröffnete Forum über Hailey Hailey nicht mehr hinein weil es ( ob nur für mich ? ) gesperrt ist.

Warum weiß ich auch nicht und an den/die Besitzer dieser Web Seite kommt man auch nicht heran.

Deshalb nun ein neues Forum zum gleichen Thema.

Ich hatte zuletzt im alten Forum geschrieben ich melde mich wieder, wenn es etwas neues gibt zur Behandlung meines Mannes.

Nun es gibt etwas neues: Er hat nächste Woche seinen ersten Termin zur Laser-Behandlung in einer Uni-Klinik. Dabei hat man ihm jedoch gleich gesagt ,dass eine Gewähr zur 100% Heilung nicht gegeben werden kann.

Die Behandlungen sollen sowohl ambulant als auch stationär durchgeführt werden.
Mal sehen was draus wird. Ich melde mich wieder.

Ute


rio
Beiträge: 4589
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: # 401Beitrag rio »

Hallo,

es gab eine Sicherheitswarnung bezüglich der Software, die hinter diesem und tausenden anderen Foren im Internet steht. Leider kam ich nicht schnell genug nach mit dem Update. Deshalb haben die Softwareersteller zu einer ganz harten Methode gegriffen, nämlich das Lesen der Themen zu unterbinden, da dort der Hauptangriff zu befürchten war.

Forum ist nun wieder auf dem aktuellen Stand der Software und alles sollte wieder zu lesen sein.

viele Grüße

Rio
Mary

Hailey Hailey

Beitrag: # 405Beitrag Mary »

Hallo Ute,

bin zurück aus dem Urlaub. Momentan bin ich gut erholt und beschwerdefrei. Die Krankenverläufe die hier geschildert werden,ähneln sich doch sehr, aber die Heilungsverläufe sind unterschiedlich. Man kann wirklich wenig zum Heilungsverlauf beitragen, weil die Krankheit ein genetischer Defekt im Immunsystem ist. Wie ich sehe, gibt,s immer noch kein Wundermittel. Ok, Spaß beiseite. Lasertherapie letzter Weg? Viel Glück und Erfolg. Habt ihr gewußt, daß man mit dieser Erkrankung einen Behinderungsgrad bekommt. Aus der Erfahrung des Leidenswegs meiner Mutter weiß ich das. Sie hat mit Hailey Heiley zuerst 30% anerkannt bekommen, später Verschlimmerung beantragt und 50% erzielt. Kleiner Tip am Rande, vielleicht hat jemand Interesse daran. Ansonsten gibt,s nichts neues, ich wünsche allen Betroffenen viel Glück, Erfolg und gute Besserung.

Grüßle Mary
Ute
Beiträge: 44
Registriert: 27.04.2005, 20:57

Forumwechsel

Beitrag: # 427Beitrag Ute »

Hallo Mary,

da die Probleme zwischenzeitlich behoben sind, ( siehe Bericht über dir ) bin ich wieder im alten Forum, da dort die Übersicht chronologisch ist.

Schau bitte da wieder rein.

Schöne Grüsse

Ute
mvkcap@yahoo.de

Re: Hailey Hailey

Beitrag: # 429Beitrag mvkcap@yahoo.de »

Mary hat geschrieben:Hallo Ute,

bin zurück aus dem Urlaub. Momentan bin ich gut erholt und beschwerdefrei. Die Krankenverläufe die hier geschildert werden,ähneln sich doch sehr, aber die Heilungsverläufe sind unterschiedlich. Man kann wirklich wenig zum Heilungsverlauf beitragen, weil die Krankheit ein genetischer Defekt im Immunsystem ist. Wie ich sehe, gibt,s immer noch kein Wundermittel. Ok, Spaß beiseite. Lasertherapie letzter Weg? Viel Glück und Erfolg. Habt ihr gewußt, daß man mit dieser Erkrankung einen Behinderungsgrad bekommt. Aus der Erfahrung des Leidenswegs meiner Mutter weiß ich das. Sie hat mit Hailey Heiley zuerst 30% anerkannt bekommen, später Verschlimmerung beantragt und 50% erzielt. Kleiner Tip am Rande, vielleicht hat jemand Interesse daran. Ansonsten gibt,s nichts neues, ich wünsche allen Betroffenen viel Glück, Erfolg und gute Besserung.

Grüßle Mary

hallo:

kannst Du mir bitte ein bisschen mehr bzgl. des Themas der Behinderung erzaehlen. Bei wem kann/hat Deine Mutter das beantragt?

Gruss
Arndt
rio
Beiträge: 4589
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: # 444Beitrag rio »

Hallo Arndt,

bitte die Frage noch einmal in diesem Thread über Hailey Hailey stellen, da dieser hier nicht weiter beachtet wird.

Danke

Rio
Gesperrt

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