Zusammenhang von Testosteronmangel und Morbus Hailey-Hailey

Hautkrankheit Hailey Hailey

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bikerbear63
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Zusammenhang von Testosteronmangel und Morbus Hailey-Hailey

Beitrag: #26576 bikerbear63
02.08.2011, 00:21

Hallo. liebe Leidesgenossinnen und - genossen.
Ich wende mich an Euch mit einer Fragestellung, die mich nunmehr bechäftigt, da ich wieder mal unter einem aktuellen Schub, diesmal unter der rechten Achsel leide.
Ich bin im Mai 2011 48 Jahre alt geworden und bemerke nun an mir Anzeichen, die auf einen Testoronmangel hindeuten könnten. U.a. habe ich über Tag mehrmals heftige Hitzewallungen, die auf "Wechseljahre beim Mann" hin interpretierbar sind. Nunmehr kommt noch hinzu, das ich gleichzeitig unter einem erneuten Hailey-Hailey Schub leide.
Hier nun die sich für mich daraus ergebende Fragestellung, ob es einen Zusammenhang zwischen Testeronmangel und dem Morbus Hailey-Hailey gibt.
Könnte mir da irgend jemand mal nen Tip geben?
Ich bin für Hilfe und Tips sehr dankbar.

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Langbogen
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Beitrag: #27333 Langbogen
19.11.2011, 09:03

    hi bikerbear :)

    ich glaube da können dir ärzte besser drauf antworten ...

    vorstellen könnte ich es mir aber schon! ...
    denn alles was das gleichgewicht in uns stört könnte einen schub auslösen

    ich bekomme eigentlich gleichzeitig mit meiner periode einen schub und das seit 1989, seit einpaar jahren auch noch zwischendurch ...
    - überanstrengung
    - reibung
    - stress
    - sonneneinstrahlung an gereizter haut
    - aber auch einfach so ... ohne irgend einen für mich erkennbaren reiz

    bekomme ich schübe und die hautareale werden mehr/größer *leider*

    anfänglich waren es die achselhölen (1989)
    dann der die leisten nach meinen laserungen waren erstmal 1,5 jahre nur die randpartieen der laserung betroffen
    aber ab 2006 fingen zusätzlich ganz neue stellen an wie:
    - kniekehlen
    - armbeugen
    - brustfalten & dekoltee
    - hals & nacken
    - innenschenkel
    - sitzflächen
    - äußere schamlippen
    - anus ...
    zudem wandert hailey vor dort aus auch den rücken hoch

    hmmmmmmmmmm liest sich alles irgendwie grauenhaft

    und doch bin ich meißt guter dinge!
    krabbel in mein loch ... wenn ich es brauche und krabbel wieder raus wenn ich mich wieder besser fühle

    ich versuche das zu machen was mir gut tut, woran ich freude habe
    alles was mir schadet versuche ich zu vermeiden

    war ein langer & beschwerlicher weg bis hierhin ...
    wir können nur mit ihm leben und uns arangieren

    ich kann nur allen betroffenen sagen

    achtet auf euch!
    pflegt und betüddelt euch selbst lasst es euch gut gehen
    erst seit ihr dran! ... etwas weiter hinten, kommen die anderen

    ganz liebe grüße

    ps: öhmmm, wenn ich dann mal schreibe finde ich kein ende löll
s´bogal ...

Melanie
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Beitrag: #35165 Melanie
19.08.2015, 21:03

Die Frage ist schon lange her, dennoch möchte ich da noch drauf antworten.
Ich denke nicht, dass HH durch Testosteronmangel verstärkt wird, sondern durch die Hitzewallungen. Schwitzen verstärkt die Schübe.
Wie geht es dir inzwischen? Schaust du noch ab und zu ins Forum rein?

LG,
Melanie

christian8203
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Beitrag: #35217 christian8203
05.09.2015, 23:30

@Melanie

Als von HH schwer betroffener 50 jähriger Mann, kann ich Deine Annahme bestätigen. Ich glaube auch nicht, dass Testosteron in einem Zusammenhang mit Hailey Hailey steht.

LG Christian

Melanie
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Beitrag: #35219 Melanie
06.09.2015, 00:25

Hallo Christian und alle,
M.Hailey-Hailey ist eine Genodermatose, also eine Hautkrankheit die durch einen Gendefekt ausgelöst wird.
Das mutierte Gen heißt ATP2C1.
Dieses stellt in funktionsfähigem Zustand das Protein hSPCA1 her.
Dieses ist ein ATP [(Adenosin-Triphosphat) Energieträger in den Zellen] welches dafür benötigt wird Calcium in den Golgi-Apparat (Kraftwerk der Zelle) zu transportieren.
Die entsprechende Speicherung und Freisetzung von Calcium ist wichtig für viele Zellaktivitäten, einschließlich Zellwachstum und die Zellteilung, Zellbewegung und Anheftung von Zellen zueinander (Zelladhäsion).
Das hSPCA1 Protein transportiert auch Manganionen in den Golgi-Apparat. Mangan arbeitet mit einer Vielzahl von Enzymen zusammen und ist an der Verarbeitung neu gebildeten Proteine beteiligt.
Das hSPCA1 Protein ist in allen Körperzellen vorhanden sind. Es scheint besonders wichtig für die normale Funktion der Zellen, Keratinozyten, die in der äußeren Hautschicht (Epidermis) gefunden werden, zu sein.

Die gestörte Calciumregulation bewirkt, dass die Keranozyten (hornhbildende Zellen) nicht fest aneinander kleben und die Haut weniger widerstandsfähig für kleine Verletzungen macht.
Da die Haut leicht beschädigt wird, entstehen Blasen insbesondere in Hautfalten, wo es durch Feuchtigkeit und Reibung verstärkt wird.

http://ghr.nlm.nih.gov/gene/ATP2C1


http://www.google.de/imgres?imgurl=http ... JyCh374wIU


christian8203
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Beitrag: #35226 christian8203
06.09.2015, 19:50

Hallo Melanie

Es ist schön, dass die Forscher bei unserer Krankheit schon vor über 10 Jahren herausgefunden haben, was das Problem ist. Ich hätte mir eigentlich gewünscht, dass dann mit dem gleichen Elan an einer Lösung des Problems geforscht wird. Leider tut sich in dieser Beziehung nicht viel. Der einzige Lichtblick war das Medikament "Scenesse". Seit einem Jahr hört man davon aber auch nichts mehr.

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Christian

Melanie
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Beitrag: #35228 Melanie
07.09.2015, 12:41

Von diesem Medikament höre ich zum ersten Mal.
Es ist für lichtkranke Menschen. Uiii, mit denen möchte ich aber auch nicht tauschen. Hast du dieses Medikament mal ausprobiert?

Ich hätte mir eigentlich gewünscht, dass dann mit dem gleichen Elan an einer Lösung des Problems geforscht wird. Leider tut sich in dieser Beziehung nicht viel.
HH ist ja auch eine recht seltene Krankheit. Ich habe bei meinen intensiven Recherchen jedoch keine Zahl gefunden, wieviele HH-Patienten es gibt.
Da ist die Dunkelziffer wahrscheinlich auch höher, da viele falsch diagnostiziert werden und jahrzehntelang als Neurodermitiker einsortiert werden.

Auf jeden Fall finde ich es schön, dass mal wieder ein Austausch stattfindet.

christian8203
Beiträge: 47
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Beitrag: #35235 christian8203
10.09.2015, 20:13

Scenesse ist (oder war) seitens der Entwicklerfirma auch für den Einsatz an Hailey Hailey Patieneten geplant. In Italien haben sie im Februar 2014 mit einer Phase II Studie mit 12 Patienten begonnen, nachdem eine Phase I Studie mit 2 Patienten sehr gut verlaufen ist. Leider hört man seither nicht mehr viel.

Ich denke auch, dass die Dunkelziffer höher liegt als die offiziell angegebenen Zahl von 1 Patient pro 100 000 Einwohner. Die meisten Fälle sind aber nicht sehr gravierend. Die Anzahl schwerer Fälle, die also wie bei mir zu einer Invalidität führen, würde ich auf 1 Patient pro Million schätzen.

Wie sehr schränkt HH Dich bei der täglichen Arbeit ein?

LG Chris

Melanie
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Beitrag: #35240 Melanie
10.09.2015, 20:52

Ich denke, da vertust du dich.
Ich bin auch aufgrund von HH seit zwei Jahren erwerbsunfähig, ergo "invalide".

christian8203
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Beitrag: #35243 christian8203
10.09.2015, 23:55

Gut ich muss sagen, die Verhältnisse in Deutschland sind mir nicht bekannt.
In der Deutschschweiz (5 Mio Einwohner) bin ich nach meinen Kenntnissen der einzige Fall der aufgrund dieser Erkrankung zu 100 % erwerbsunfähig ist. Mindestens hat mir das mein Professor der mich an der Uniklinik Zürich behandelt so bestätigt.

Hailey Hailey ist immer eine schlimme Erkrankung. Nicht Betroffene (auch viele Aerzte) haben keine Ahnung von den psychischen und physischen Schmerzen die wir als Betroffene erleiden müssen. Interessant ist in diesem Zusammenhang, dass die Schmerzen doppelt bis dreimal so stark sind, als die Optik es erwarten lassen würde. Die Italiener haben zu diesem Thema mal eine Studie gemacht.

Melanie
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Beitrag: #35245 Melanie
11.09.2015, 11:45

Interessant. Hast du einen Link zu dieser Studie? Ich wusste gar nicht, dass die Italiener HH erforschen.

Nicht Betroffene (auch viele Aerzte) haben keine Ahnung von den psychischen und physischen Schmerzen die wir als Betroffene erleiden müssen.
Das ist wahr. Einfühlungsvermögen ist sowieso nicht jedermanns Stärke.
Ich erwarte nicht mehr, dass jemand nachvollziehen kann was ich fühle.
Ein guter Therapeut kann helfen, zumindest die seelische Schieflage zu begradigen. Mir haben 1 1/2 Jahre Verhaltenstherapie sehr geholfen.
Ich habe jetzt eine andere Sicht auf die Dinge und mein Denken verändert.
Die destruktive Opfer-Denke ist nicht hilfreich.
Ich habe auch den Nutzen dieser Krankheit für mich erkannt.
Meiner Meinung ist Krankheit keine Strafe Gottes, wie früher geglaubt wurde, sondern ein Geschenk. Das klingt erstmal widersprüchlich oder wie Hohn. Aber es gibt Bücher wie "Krankheit als Chance" oder "Krankheit als Sprache der Seele", die bewusst machen was für eine Chance in der Krankheit steckt seelisch zu reifen, sich zu entwickeln.
Diese Denke hilft mir, einen besseren Umgang mit der Krankheit zu haben und hat meiner Meinung nach einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf.

christian8203
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Beitrag: #35250 christian8203
11.09.2015, 17:54

Hier ist der Link zur Studie:

http://medicaljournals.se/acta/content/ ... 0410025462

LG Chris

Melanie
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Beitrag: #35252 Melanie
11.09.2015, 19:40

Vielen Dank.


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