hollo an alle in diesem forum!!!

Hautkrankheit Hailey Hailey

Moderator: Moderatoren

minimalist
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Registriert: 03.08.2011, 07:23

hollo an alle in diesem forum!!!

Beitrag: #26589 minimalist
04.08.2011, 12:21

hallo an alle in diesem forum!!!!

bei mir ging das ganze 1995 nach einem urlaub im ausland los,
die krankheit machte sich am anfang im genitalbereich bemerkbar,wobei ich mir zu dieser zeit wirklich nicht erklären konnte wie ich damit umgehn soll(bzw.was es sein könnte).
naja es dauerte zuerst mal einige zeit bis ich mich dazu entschloss einen arzt deswegen zu konsultieren zum einen wegen der unangenehmen stelle und zum anderen wegen dem unerträglichen jucken der haut.

Also ging ich dann irgendwann mal voller hoffnung zum hautarzt,was ich bis dahin leider nicht wusste das viele hautärzte gar keine ahnung von dieser tollen erbkrankheit haben und einfach anfangen auf verdacht irgendwelche salben zu verschreiben.
bei mir wurden dann abtriche und diverses anderes zeug durchgeführt leider bis dahin ohne erfolg und ich war genauso schlau wie am anfang,nach meinem 4ten arztwechsel wurde mir dann eine gewebeprobe entnommen mit verdacht auf m hailey hailey was mich in dieser zeit so zu schaffen machte war die ratlosigkeit und die ganzen salben die rein gar nichts brachten,ausser immer mehr frust und verzweiflung.
:(
Ein wirklich guter freund von mir meinte dann irgendwann mal das er bei hautpoblemen aureomycin salbe anwendet,gut habe ich mir gedacht was solls probier ichs halt auch mal und mann mag es kaum glauben die salbe hat angeschlagen und das ständige nässen und jucken endlich aufgehört.
Man muss sich das mal vortellen nach 3 jahren erfolgloser artzbesuche hatte ich endlich was gefunden was mir wieder hoffnung gab wieder am leben teil zu nehmen.

Als ich dann gott sei dank mal ne zeit lang ruhe hatte kam wieder ein neuer schub und das ganze ging wieder von vorn los,die salbe war leider verbraucht und somit musste ich wieder zum arzt da sie ja verschreibungspflichtig ist,dann ging das nächste theater los beim hautarzt er wollte mir nicht ohne weiteres ne antibiotika salbe verschreiben aber dafür clotrimazolum karison salbe im nachhinein kann ich eigentl.nur noch darüber lachen oder sollte ich weinen ich weiss es nicht jedenfalls machte das cortison bei mir nur noch alles schlimmer .

Ich setzte die salbe wieder ab half eh nix ging zu meinem hausarzt und schilderte ihm mein problem mit den salben daraufhin bat ich ihn mir doch diese aureomycin salbe zu verschreiben da ich ja wusste das sie was bringt und wenns nur wiedermal vorübergehend ist, er meinte er könnte sie nicht so ohne weiteres verschreiben aber machte dann doch mal eine ausnahme (ausnahme?)weil er sah das es mir wirklich schlecht ging naja usw.

Jez ist es 2011 hatte diesen sommer meinen schlimmsten schub denk mal hauptsächlich stress bedingt und viel schwitzen,m hailey hailey hat sich bei mir mittlerweile in beiden kniekehlen in der leiste links und rechts im nackenbereich und beiden achseln ausgebreitet (die wundersame vermehrung :( )

Das einzige was mir zur zeit hilft ist in diesem forum zu lesen das ich damit nicht alleine bin und es auch andere haileys gibt denen es vieleicht ähnlich ergangen ist.

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Langbogen
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Beitrag: #27332 Langbogen
19.11.2011, 08:33

    hi minimalist ^^

    allein bist du ganz sicher nicht ... neinnein ^^

    ich komme eigentlich nur selten hier her ... :oops: ...
    meißt nur dann, wenn unser lieber admin eine mail verschickt
    *auch wenn es lästig fällt, es gibt wieder eine neue im Bunde, mit Problemen.*

    halloooooooooo lästig, nein überhaupt nicht!!!
    ich finde es super das ich benachrichtigt werde ... jawoll
    und wenn ich nicht gerade in meinem loch stecke komm ich sehr gerne her und schreibe :D
    nur bitte nicht böse sein mit mir ... wenn ich es mal nicht schaffe :oops:


    ich ignoriere unseren hh recht gerne bzw lebe so gut ich kann mit ihm ...
    und versuche mich abzulenken ...
    hier zu erscheinen öhmm ... da muss ich mich ja wieder damit auseinander setzen ... iwie will ich das nich wirklich :roll:

    sei nicht endtäuscht, das bisher noch keiner geschrieben hat ...
    ich glaub wir sind da alle *gleich* ... wir vermeiden die auseinandersetzung ....

    geht es dir nicht auch so ?...


    zu deinem leidensweg ...
    ja ich kenn das alles ... ob nun ärzte die alles mögliche an dir ausprobieren ohne zu wissen was sie da eigentlich machen ... mir völlig unverständlich
    denke wir alle haben da einiges erlebt
    ein arzt sagte mir mal *jeder dermatologe* habe den MHH in seiner ausbildung durchgenommen den muss jeder kennen ... löll
    das habe ich bisher nur sehr selten erlebt ... hihiii* & heul*
    denn was sie einem damit so antun ist *unverzeihlich*

    ich frage mich warum die ärzte dir diese Aureomycin-Salbe nicht verschreiben ... weist du warum?

    ich persönlich kenne sie nicht ...
    und kann es überhaupt nicht einschätzen ^^

    naja ... und irgendwie weis ich moment nicht so recht was ich weiter schreiben soll hihii*
    ich warte erstmal ab ... vielleicht hast du fragen oder möchtest mehr von dir erzählen ?

    ich bin mal ganz ohr (auge) ... ^^

    auf bald ...
    liebe grüße :D
s´bogal ...

minimalist
Beiträge: 2
Registriert: 03.08.2011, 07:23

Hi Langbogen

Beitrag: #27339 minimalist
19.11.2011, 17:26

Hi Langbogen !!

zu deiner frage warum sie mir die salbe nicht verschreiben wollte,denk mal weil antibiotika drin is aber sonst hilft bei mir eh nix aber egal,hab jez einen guten hautarzt gefunden der sie mir ohne viel bla bla verschreibt leider musste ich mal wieder feststellen das sie keine wirkung mehr zeigt bei längerer einnahme aber das kennst du ja bestimmt selbst, bis vor einer woche hatte ich wieder nen ganz schlimmen schub und tat mir nur noch selber leid zwang mich jeden tag in die arbeit und war mal wieder absolut down in den leisten links und rechts und jede bewegung schmerzte wollte eigentl.nur noch im bett liegen bleiben und mich ja nicht bewegen :cry:
ich hab hier im forum von der diprogenta salbe gelesen und sie mir verschreiben lassen,war auch schon voll gespannt auf die wirkung und tatsächlich sie hat ihren zweck erfüllt hab jez wieder mal ruhe und fühl mich wie n neuer mensch hoffe das es ne zeit lang anhält ansonsten bin ich mit meinem latein auch am ende..... :lol:

LG minimalist!!!


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