Welche Klinik, oder welcher Arzt sind zu empfehlen?

Hautkrankheit Hailey Hailey

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Antonia01
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Welche Klinik, oder welcher Arzt sind zu empfehlen?

Beitrag: #30449 Antonia01
10.04.2013, 19:00

Hallo, möchte mich mal in einer Klinik vorstellen. Mein Hautarzt kann mir zum jetzigen Zeitpunkt nicht mehr stark weiterhelfen. Meine Schübe dehnen sich immer weiter aus und kommen in immer kürzeren Abständen. Nehme schon Dapson-Fatol Tbl. tägl. 2x50mg und bin mit Protopic 0,1% bestens versorgt gewesen. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass es mit dieser Versorgung auch nicht mehr lange gut geht. Ich arbeite im Büro und sitze den ganzen Tag, dadurch macht mir meine Leiste und der Oberschenkel enorme Probleme. Wo sind die Spezialisten für unsere Krankheit? Bin aus Bayern/Passauer Land würde mich aber in ganz Deutschland vorstellen. Außerdem möchte ich demnächst eine Reha beantragen. Vielleicht könnt ihr mir eine Klinik empfehlen in der ihr gute Erfahrungen gemacht habt.
Viele Grüße und eine gute Zeit wünscht
Euch Antonia01

christian8203
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Beitrag: #30490 christian8203
17.04.2013, 10:25

Nach 30 Jahren Hailey Hailey Erfahrung, 10 davon als schwerer Fall die mich schlussentlich in die Invalidität geführt haben, muss ich Deine Hoffnungen auf eine Erfolg durch einen Spezialarzt oder eine Klinik leider zerstreuen.

Ich habe in den letzten Jahren jeden Spezialisten besucht, wurde als Studienobjekt von den jeweiligen Professoren den Studenten zur Schau gestellt. Helfen konnte mir keiner, zum Teil waren die Therapieansätze sogar sehr kontra produktiv. Ich habe alles durch - von den gängigen medikamentösen Behandlungen bis zu kanpp 30 Abtragungen mit dem CO2 Laser.

Heute pflege ich den Ansatz, wie übrigens wohl die meisten, mit der Krankheit zu leben. Ich nehme Schmerzmittel (Postan, Tramal) wenn die Schmerzen gross sind. Ich nehme Antibiotika (Zitromax) wenn die Entzündungen stark sind. In der übrigen Zeit versuche ich möglichst hautschonende Mittel (Kamillosan / Bepanthen Plus) und möglichst wenig Cortison (Diprogenta) einzusetzen.

Ich habe festgestellt, dass bei mir die Schübe in etwa 4 Wochen Rythmus ablaufen. Alle 4 Wochen habe ich während rund einer Woche eine sehr instabile Haut, die sich bereits bei den geringsten mechanischen Belastungen ablöst. Ich versuche mich in dieser Zeit zu schonen und viel zu schlafen.

Ich habe weiter festgestellt, dass sich der Hailey Hailey bei mir mit zunehmenden Alter verändert. vor 5 Jahren hatte ich mehr mit Entzündungen zu kämpfen, heute ist es mehr die Verhornung der Haut die mir Probleme macht.

Gegen ärztliche Hilfe spricht nichts. Aber sei biitte unbedingt kritisch. Nicht alles was die Aerzte bei dieser Krankheit als Therapie verordnen ist gut für Deinen Körper.

LG Chris

dadarki
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Beitrag: #30491 dadarki
17.04.2013, 10:56

Hallo Antonia,

ich bin 30 Jahre alt und leide ca. 5 Jahre an HH. Zu beginn nur in den Achseln. Im Sommer 2011 kamen bei mir auch die Leisten dazu. Diese waren so schwer betroffen das ich kaum laufen konnte. Ich habe mich dann in Absprache meines Hausarztes in der Universitäts Hautklinik in Freiburg im Breisgau vorgstellt. Das war im Demzember 2011. Ende Januar 2012 wurde die kranke Haut dann in einer OP mit einer Diamanfräse abgefrsäst. Seither habe ich in den Leisten Ruhe und bin sehr glücklich darüber.

Die Achseln bereiteten mir noch nie so richtige Schwirigkeiten. Diese behandle ich mit Dermatop Creme (http://www.apotheken-umschau.de/do/exte ... ADQQF.html). Diese wirkt bei mir sehr gut.

Wenn ich Dir einen Tipp geben darf. Versuchs mal in Freiburg. Es ist für Dich vielleicht nicht um die Ecke aber ich finde mich da sehr gut aufgehoben. Kann das nur empfehlen.

Am besten bei der Ambulanz anrufen und einen Termin machen. Diese haben leider etwas Vorlaufzeit.

Viel Glück und eine gute Zeit!

juesi
Beiträge: 7
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Hallo Antonia!

Beitrag: #30492 juesi
17.04.2013, 12:09

kann mich der Empfehlung von dadarki , in die Hautklinik der Uni. Freiburg zu gehen, nur anschließen.
habe selbst beste Erfahrungen gemacht.

chrissiek1701
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keine Klinik

Beitrag: #30496 chrissiek1701
17.04.2013, 15:28

Hallo,

ich weiß zwar keine Klinik, aber ich habe ein neues Wundermittel von meinem Hautarzt verschrieben gekriegt, ich habe es auch in der Leiste und am Oberschenkel, weil ich auch den ganzen Tag im Büro sitze. Es ist ein Desinfektionsmittel, brennt aber nicht. meine Rezeptur ist: Chlorhexidingigluconat 20% und Basiscreme DAC 100g.
Das tolle ist: kein Cortison!!!
Und bei mir war es fast konstant ein halbes Jahr am blühen und dann nach 2 Tagen weg.
Vielleicht versuchst Du es ja mal?
LG
Christiane

christian8203
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Beitrag: #30537 christian8203
20.04.2013, 11:46

Das Abtragen der Haut mit der Dermafräse oder dem CO2 Laser sollte man durchaus in Betracht ziehen wenn eine Stelle während Monaten offen ist und sich keine Deckhaut mehr bildet.
Mann muss sich aber auch bewusst sein, dass bei schweren HH Fällen vielfach nach 3-6 Jahren ein Wiederbefall an der gleichen Stelle eintreten wird. Im besonderen, wenn die behandelten Stellen im feuchtbereich des Genitalbereichs liegen. Das verschweigen die Aerzte gerne.....

dadarki
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Beitrag: #30539 dadarki
20.04.2013, 12:51

@christian. Meine Ärzte haben mir das nicht verschwiegen. Ich weis bescheid aber da will ich nicht dran denken. Ich hab jetzt gut 1 Jahr Ruhe und das "geniese" ich! Das es wieder kommen kann ist mit klar!

Lupo
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Beitrag: #30775 Lupo
06.05.2013, 11:17

Hallo Christiane,

Dein Wundermittel Chlorhexidingigluconat 20% und Basiscreme DAC 100g, -
wie wird das angewendet ?
Ist dies eine Mixtur die zusammengerührt wird, oder werden die Medikamente einzeln verwendet ?

Es wurden hier im Forum ja schon viele Medikamente ( Crems, Salben und Tinkturen ) empfohlen - aber ein Wundermittel, das wirklich hilft, war noch nie dabei.

Wenn Dein Mittel wirklich hilft, wäre das eine Sensation.

Liebe Grüße

Hans Peter

Renate Mayer
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"Wundermittel"

Beitrag: #30799 Renate Mayer
06.05.2013, 20:20

Hallo Christiane,
schaue ab und zu ins Forum und war froh, dass mal jemand eine
neue Idee hat.
Habe mir die Mixtur vor 3 Tagen in der Apotheke geholt.
Leider kann ich zwar noch keine Spontanheilung feststellen,
aber eine wesentliche Verbesserung schon.
Nehme zwar auch seit dieser Zeit ein Antibiotikum ein, bei früheren
Beiträgen bereits geschrieben.
Da erfahrungsgemäß aber erst nach ca. 5 Tagen eine Besserung eintritt, schreibe ich die wesentliche Besserung Deinem Tipp zu.
Die ganzen bekannten Salben, wie Diprogenta usw., haben z. Zt.
gar keine Wirkung gezeigt.
Liebe Grüße
Renate

Lupo
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Beitrag: #30827 Lupo
07.05.2013, 12:36

Hallo Renate,
wie ich gerade lese, hast Du Dir die, von Christine beschriebene, Mixtur bereits verschreiben lassen.
Wäre schön wenn Du uns über Deinen hoffentlichen Erfolg, mit dieser bisher nicht bekannten Arzneimixtur, auf dem Laufenden halten würdest.

Liebe Grüße

Hans Peter

PS. Man(n) klammert sich ja an jeden Strohhalm :lol:

Renate Mayer
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Beitrag: #30828 Renate Mayer
07.05.2013, 14:33

Hallo Hans Peter,
also verschrieben wird diese Mixtur nicht, höchstens wenn Du Privatpatient bist. Schreibe nur die Wirkstoffe ab und gib dies
bei der Apotheke ab. Die mixen dann diese Creme zusammen.
Meine 100 gr haben 11,11 Euro gekostet, das geht.

Wie gesagt, gefühlsmäßig ist die Creme nicht schlecht und wenn man
vielleicht gleich bei einem neuen Schub, diese draufschmiert, wird es
gar nicht so schlimm, aber das weiß ich natürlich nicht.
Liebe Grüße
Renate

Lupo
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Beitrag: #30844 Lupo
07.05.2013, 19:51

Hallo Renate,

werde mir diese Mixtur auch einmal zusammenstellen lassen; kann ja nicht schaden. Hab schon soviel probiert und bisher haben mir nur die rosanen und weißen Schüttelmixturen, wie hier im Forum beschrieben, geholfen.

Ich hoffe, dass diese Mixtur wenigstens farblos oder weiß ist und nicht
irgndeine Farbe beinhaltet die einem die Wäsche versaut ?

Im Moment bin ich ohne Probleme, aber beim H H kann ein erneuter Ausbruch ganz schnell kommen. Aber das kennen wir ja.

Melde mich wieder, wenn ich Erfahrung damit habe.

Bis dahin liebe Grüße

Hans Peter

Renate Mayer
Beiträge: 26
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Beitrag: #30845 Renate Mayer
07.05.2013, 20:05

Hallo Hans Peter,
ich kann Dich beruhigen. Die Creme macht überhaupt keine Flecken.
Ich kenne natürlich auch die ganzen farbigen Tinkturen: Eosin - rot,
Pioktanin, oder so ähnlich, schön lila - die ganze Wäsche ist versaut, aber richtig besser wird die Haut auch nicht - viel Erfolg!
Liebe Grüße
Renate

Lupo
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Registriert: 06.05.2013, 10:56

Beitrag: #30853 Lupo
08.05.2013, 11:21

Danke Renate,

ich werde diese Mixtur testen.

Wenn diese Mixtur hilft und keine Flecken macht, könnte man sie ja eigentlich auch vorbeugend nehmen ?! Dazu noch ohne Kortison, super.

Mein H A hat mir zu der von mir verwendeten " weißen " Mixtur gesagt, die wäre für den Dauergebrauch geeignet, obwohl diese Kortison enthält ?!

Melde mich wieder.

Bis bald Hans Peter

Lupo
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Beitrag: #30863 Lupo
08.05.2013, 16:14

Hallo Renate, hallo Christine,

wollte mir eben in der Apotheke diese Mixtur, Zitat Christine: " meine Rezeptur ist: Chlorhexidingigluconat 20% und Basiscreme DAC 100g. ",

zusammenstellen lassen, aber damit haben die ein Problem, denn bei der Angabe Chlorhexidingigluconat 20% fehlt die Mengenangabe.

Welche Menge ( mL oder Gramm ) wird von dem Clorhexidingigluconat mit den 100 gr. Basiscreme vermischt ?

Die Angabe 20% reicht denen nicht, da es das Chlorh..... in verschiedenen % Stufen gibt.

Renate, Christine, was habt Ihr euch mixen lassen ?


Liebe Grüße Hans Peter


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