mir gehts *scheiße* ... dir auch ?

Hautkrankheit Hailey Hailey

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Langbogen
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mir gehts *scheiße* ... dir auch ?

Beitrag: #32701 Langbogen
21.01.2014, 16:43

ich möchte mal so einiges auf den punkt bringen

*scheiße* kein feines wort ... trifft aber meinen allgemeinzustand

bin seit vielen jahen nicht mehr:

- gesellschaftsfähig
- bereit zu kompromissen
- vergrabe mich in ein loch das sonst keiner sehen kann/will
- halte nervlich kaum noch was aus
- schmerzen
- scham
- scheu
- verletztheit
- die seele im graben
- sexuallität ... was ist das ?

- wer holt uns da raus?
niemand ... ärzte wollen an uns rumexperimentieren

uiii nen neuer laser ist rausgekommen .. *oò*

hallo ... das ist eine der größten
*körperverletzungen die man jemanden überhaupt zufügen kann*
und ist die rettung ... nein!
zumindest nicht bei mir
meine flächen dehnen sich aus ...
und haben mit hautfalten nichts mehr zu tun

hailey ... wurde erst vor paar wochen erneut bei mir getestet ...

aussage: .. kann nicht sein ... hailey gibts es nur in hautfalten ... *nope*

denn genau dort an den stellen an welchen sich die haut *gereizt fühlt* ... kann hailey auftauchen
er scheint bei mir so richtig freude daran zu haben mich zu besuchen :((

das nur zur info*
und auch um klar zu stellen das nicht alles was
*scharz auf weiß* steht stimmen muß!

forschung: ... ohjaa ... massig ...
nein! ... sie tappen wie auf dem großen blauen ozean unserer erde immer noch im dunklen rum
und meinen sie wüssten alles viel besser

jo ... taucht mal weiter ...
wir müssen damit leben ...

auch damit .. das sie so tun als wenn alles klar sei ... weil einige *weißkittel* denken lesen ist die lösung ... xD

lesen kann ich auch aber erleben und damit leben ...
*fragt mal nach wies euren patienten geht*
das ist die richtige art etwas über uns zu erfahren ... und dann über unsere krankheit!

nicht eure komischen studien ... mit irgendwelchen probanten ...

und haltet euch zurück mit irgendwelchen *feststellungen*

weil ihr mal paar 100 leute untersucht habt
von mir aus auch 1000 leute ...
so viele sind wir nicht und gaaaaaaaaaanz sicher waren wir nicht alle an einem ort!

halltet mal den ball flach *verärgert guck*

denn ihr seit dienstleister ... und solltet mal auf eure patienten hören ...
und nicht nur auf das was iwer grad mal neu entdeckt hat

hailey ... ist tief und weit wie unser ozean ...
wer mich verstehen will ... schafft das auch ... und lässt über das thema ersmal eine oder zwei nächte ... vorüberziehen ...

tiefe ist hier gefragt nicht oberflächlichkeit
denn das heißt nur ... *lasern* ...

und das kann und darf nicht der weg sein ...
ich würde es nieeeeeeeeeeee wieder machen *nogo*!

achja ... es wär auch ganz nett wenn man unsere seelischen bedrüfnisse nicht vergessen würde!
will heißen ... alle hauterkrankten die mit massiven kronischen erkrankungen *ihr leben meißtern müssen* ...
mal mit etwas respekt behandelt werden würden!

*die bittstellerei geht mal garnich* !!!

leute lasst euch nichts gefallen ...
lasst euch nicht rumschuppsen! ...
hinterfragt alles ... und was euch nicht *koscha vorkommt* ... ABLEHNEN

glaubt an euch ... und das was ihr über euch selbst wisst!
vor allem über eure spezielle krankheit!
denn wenn jemand weis wie der *hase* läuft sind es doch wir!

schafft euch gehör!
nicht wir sind die ... die bitten müßten ...
sondern wir sind diejenigen die zahlen ... nicht vergessen!

*phhhhuh* ...
daß musst mal wieder raus!!!

geht in euch ... macht genau dass was euch gut tut ... und lehnt alles andere ab!
das ist unser gutes recht! ...
auch wenn wir es uns *wies scheit* erkämpfen müssen

kopf hoch und los gehts! ...
das ist unsers, sogar im grundgesetz verankertes menschenrecht! ...

good luck!
ich denk an euch :)
s´bogal ...

tina2011
Beiträge: 156
Registriert: 23.08.2011, 11:49

Beitrag: #33455 tina2011
18.06.2014, 08:53

lächel... so, nach diesem ordentlichen Dampf-Ablassen hoffe ich, dass es dir etwas besser geht.

Alles Gute

Möbser01
Beiträge: 2
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Beitrag: #34180 Möbser01
28.11.2014, 11:56

Hallo Langbogen,

ich bin erst neu in diesem Forum und auf noch ein Neuling in Hinsicht auf MHH, aber ich kann nur eines sagen, ich glaube zu ahnen das diese Krankheit sehr sehr viel mit dem Kopf zutun hat. Vielleicht sagen auch jetzt viele "natürlich das ist ja klar" aber ich habe bei vielen gelesen das sie nur darüber schreiben mit welchen Salben bzw. Tabletten sie es versuchen zu "bekämpfen" aber ich glaube damit bekämpft man immer nur die Folgen dieser Krankheiten und nicht die wirklichen Ursachen.

Ich habe diese Krankheit schon seit ca. 12 Jahren und hatte bis vor 2 Jahren nicht so wirklich Probleme damit( vielleicht 1-2 mal im Jahr) dann nur ein paar Tage Kortisonsalbe darauf in der Leistengegend und es war gut. Es lag vermutlich eher an zu wenig Desinfektion in dieser Leistengegend, weil ich in diesen Jahren sehr viel Sport gemacht habe (5-6 mal gejoggt in der Woche) auch sehr intensiv mit Wettkämpfen bis hin zu einigen Marathon´s, aber ich hatte nie größere Probleme, weil ich wahrscheinlich den pysischen Streß immer abgebaut habe. Ich habe erst richtige Probleme bekommen als sich meine Frau mit unserer gemeinsamen 1 jährigen Tochter nach 17 Jahren Partnerschaft von mir getrennt hat. Wir haben uns im guten getrennt. Ich habe danach auch gleich eine Weiterbildung angefangen und auch ein paar neue Frauen kennengelernt.

Ich mußte seit dem aufhören mit dem laufen, weil sich die Haut immer gleich wieder entzündet hat in der Leistengegend und bekomme seit ca.2 Jahren nicht richtig Ruhe mit dieser Krankheit.

Was ich damit sagen will ist, das man vielleicht eher versuchen sollte sich denn pysischen Streß im Kopf abzubauen und die innerlichen Probleme abzubauen um diese Krankheit etwas in den Griff zu bekommen.

Deswegen habe ich auch dich "Langbogen" auch angeschrieben weil du höchstwahrscheinlich jemand bist der seinen Frust rausläßt und ich wollte fragen ob du dadurch etwas Linderung erzielst bzw. ob jemand im Forum ist der diese Krankheit hat trotz das er rundum Glücklich ist und keinen innerlichen Streß.

Ich würde mich über Kommentare hinsichtlich diese Krankheit mit Erfahrungen in Richtung Streßabbau.


Mit freundlichen Grüßen Jens.

Melanie
Beiträge: 42
Registriert: 26.09.2006, 15:44

Beitrag: #35153 Melanie
18.08.2015, 12:36

Hallo Langbogen,
dein Beitrag ist schon eine Weile her.
Du schreibst was sicher die meisten HH fühlen.
Ich habe mich darin jedenfalls wieder gefunden.


"bin seit vielen jahen nicht mehr:

- gesellschaftsfähig
- bereit zu kompromissen
- vergrabe mich in ein loch das sonst keiner sehen kann/will
- halte nervlich kaum noch was aus
- schmerzen
- scham
- scheu
- verletztheit
- die seele im graben
- sexuallität ... was ist das ? "

Das zeigt, wie sehr die Haut mit der Seele verbunden ist.

"Sexualität, was ist das?"
Ein Thema, das kein gesunder Mensch nachvollziehen kann.
Damit geht ja auch das Thema Partnerschaft einher.
Ich kann also die Frage ergänzen: Partnerschaft, was ist das?

Deine Frage:" wer holt uns da raus?
niemand ... ärzte wollen an uns rumexperimentieren"
beantwortest du ja schon selbst.
Es gibt niemanden, der uns DA raus holt.
Was ist das ueberhaupt fuer ein DA?

Ich kann nur jedem, der einen chronischen HH hat, raten, fuer eine Weile eine Psychotherapie zu machen.
Es ist auch kein DARAUSHOLEN, aber es kann ein Weg sein besser mit dieser Erkrankung zu leben.

Mir hilft meine spirituelle Weltsicht.
Der Gedanke, dass Krankheit keine Strafe Gottes, sondern ein Geschenk ist, zu lernen.

Das klingt sicherlich in manchen Ohren wie Hohn.
Aber hey... ich bin selbst betroffen, ich weiss wovon ich rede.

Was kann man aus HH lernen?

1. Geduld - wer eine chronische Hautkrankheit hat, lernt dass es nicht immer schnell oder sofort geht.

2. Abgrenzung - nein sagen, wenn man etwas nicht will.
Spueren, wann einem etwas nicht gut tut und im Vorfeld dazu stehen, dies nicht zu tun.

3. Koerpersignale - wo ist mein Koerper weiser als mein Verstand?
Wann reagiert die Haut noch bevor mein Verstand erkannt hat, worum es geht?

Bei laengerem Nachdenken fallen mir und euch bestimmt noch mehr Dinge ein, die man aus der Krankheit lernen kann.

Möbser01
Beiträge: 2
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Beitrag: #35163 Möbser01
19.08.2015, 18:09

Hallo Melanie,

ich habe heute leider keine Zeit viel zu schreiben. Aber ich würde dir gern ein paar Tipp geben die vielleicht entscheidend sind für einen halbwegs angenehmen Umgang mit HH. Ich hätte November einen sehr akuten Ausbruch von MHH hab mich danach etwas intensiver damit befasst. Hatte alles bis Anfang Februar wegbekommen. Mußte dann wirklich 4-5 Monate absolut keine Salbe und keine Tabletten nehmen, wenn ich mich an bestimmte Regeln gehalten habe. Auch jetzt habe ich es noch super im Griff und muß nur ab und zu ein paar Tage etwas Salbe darauf machen und es ist wieder gut.

Du triffst es mit Deinen 3 Punkten schon sehr gut auf den Punkt.

Geduld und nein sagen zu müssen.

Aber mit Punkt 3 denke ich ist es genau anders herum. Ich hatte weit vor meinen Ausschlägen Probleme,Sorgen und Stress der sich Wochen später erst auf meiner Haut gezeigt hat. Seit Monaten versuche ich Stress,Probleme abzubauen und ich keine Probleme mit der Haut. Ich weiß es ist nicht möglich Stressfrei und ohne Sorgen durch das Leben zu ziehen,aber es ist einfach die Frage wie man Stress abbaut und manche Dinge nicht so an sich ran lässt.

Wenn du Interesse hast kann ich Dir vielleicht etwas helfen.

Liebe Grüße Jens.

Melanie
Beiträge: 42
Registriert: 26.09.2006, 15:44

Beitrag: #35164 Melanie
19.08.2015, 20:55

Hallo Jens,
wenn du Tipps hast, immer her damit.
Eröffne doch einen neuen Thread zum Thema "besserer Umgang mit HH"
damit es es alle finden.
Ich selbst lebe ja mit HH und habe meinen Weg damit zu leben gefunden.
Mal besser, mal schlechter.
Vielleicht hast du ja einen Tipp, den ich und die anderen noch nicht kennen.

LG,
Melanie

christian8203
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Beitrag: #35218 christian8203
05.09.2015, 23:54

Hallo Melanie

Als Schwerstbetroffene müssen wir einen Weg finden damit zu leben. Diesen Sommer war es aufgrund der langen Hitzeperiode nicht ganz einfach. Ich war fast 6 Wochen lang "Gefangener" in meiner Wohnung. Bei mir platzt die Haut ab Temperaturen von 25 Grad auf. Ab Temperaturen von 23 Grad muss ich auf jede mechanische Belastung verzichten.

Die damit verbundenen Entzündungsreaktionen, die bei mir schon mehrfach zu Blutvergiftungen führten, hatte ich diesen Sommer relativ gut im Griff. Ich nahm aber auch die ganze Zeit Doxycline, also ein Antibiotikum.

LG Christian

Melanie
Beiträge: 42
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Beitrag: #35220 Melanie
06.09.2015, 00:55

Hallo Christian,
das klingt gar nicht gut. Das es sogar zur Blutvergiftung führen kann, ist mir neu.
Ich weiß nicht, ob Calciumsubstitution helfen kann. Ob eine verstärkte Calciumzufuhr überhaupt was bringt, oder ob es trotzdem nicht weiter in die Zellen transportiert wird.
Wie ich in dem anderen Artikel gepostet habe ist die Calciumresorption durch einen Gendefekt gestört, was die Zelladhäsion, also den Zusammenhalt der Hautzellen, beeinträchtigt.

Ich kenne keinen Arzt, der sich mit solchen speziellen biochemischen Vorgängen auskennt.
Vielleicht käme es auf einen Selbstversuch an.

Wie kommst du psychisch mit deinen schweren Beschwerden klar?
Bist du verheiratet? Mir scheint, dass du besoners schwer betroffen bist.
Ich wünsche dir Heilung.

Alles Liebe,
Melanie

christian8203
Beiträge: 47
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Beitrag: #35222 christian8203
06.09.2015, 16:53

Hallo Melanie

Aus meiner Sicht bringt Calciumzufuhr nichts. Es ist ja kein Mangel an Calcium in der Zelle vorhanden, sondern die "Pumpe" ist defekt. Die Zellen sterben also trotzdem ab.

Dieses Absterben der Zellen führt zu Entzündungsreaktionen im Körper. Wenn dann die befallenen Flächen gross sind, kann es bei einem starken Schub durchaus vorkommen, dass der Körper mit der Entzündung nicht mehr fertig wird und sich eine Sepsis entwickelt. Wenn der Arzt dass dann nicht rechtzeitig erkennt bist Du tot.

Was kann man dagegen machen? Du hast es bereits sehr gut beschrieben. Positiv denken - es sich einem gut gehen lassen - und bei schweren Schüben rechtzeitig Antibiotika nehmen und dabei hoffen dass es möglichst lange dauert bis man immun gegen das Zeug wird.

LG Christian.

Melanie
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Beitrag: #35227 Melanie
07.09.2015, 12:27

Hallo Christian,
bin auch zu dem Schluss gekommen, dass Calciumzufuhr nichts bringt.
Antibiotika habe ich wegen HH noch nie einnehmen müssen und hoffe, dass das auch so bleibt.

LG

christian8203
Beiträge: 47
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Beitrag: #35237 christian8203
10.09.2015, 20:33

Hallo Melanie

Diesen Sommer musste ich 6 Wochen lang das Antibiotika Doxyclin nehmen, konnte aber die Entzündungen recht gut im Griff halten. Gegen die Zellschwäche, also die sehr empfindliche Haut, helfen Antibiotika aber nicht. Bei über 25 Grad Aussentemperatur war ich praktisch 6 Wochen ans Bett gefesselt, bzw. musste mich bzw. die Reste meiner Haut extrem schonen.

Aber jetzt geht's wieder besser - es ist wieder kühler. Ein Trigger weniger.

LG Chris

Melanie
Beiträge: 42
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Beitrag: #35241 Melanie
10.09.2015, 21:03

Was schätzt du, wieviel Prozent deiner Haut betroffen sind?
Meidest du auch bestimmte Lebensmittel?
Alles Scharfe und Saure triggert bei mir enorm.
Am schlimmsten ist Chilli.
Histaminhalige Lebensmittel triggern bei mir auch.
Hinstamin ist u.a. in Hartkäse und Fleischsorten enthalten.
Ich ernähre mich inzwischen rein pflanzlich, trinke so gut wie keinen Alkohol.
Bewegung in Maßen.
Besonders achte ich auf mein seelisches Gleichgewicht. Dies ist für mich die beste Medizin.

Die Salbe die ich seit Jahren verwende heißt Candio Hermal Plus Paste.

christian8203
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Beitrag: #35242 christian8203
10.09.2015, 23:15

Die stark betroffene Hautfläche ist schwer zu schätzen. Im Achseln, Bauch, Rücken, Genitalbereich sind es wahrscheinlich etwa 2500 cm2 Haut.

Auch bei mir triggert Scharfes und Saures. z.B. Orangensaft und Knoblauch.

Auf Histamin als Trigger bin ich vor 2 Jahren zufällig auch gestossen. Mein Hautarzt hat mir das zuerst nicht geglaubt. Ich gehe dort aber einen etwas anderen Weg wie Du. Ich versuche mich möglichst normal zu ernähren und nehme bei Bedarf einen Histaminblocker (Cetallerg).

Alkohol sollte man nach Möglichkeit vermeiden. Leider schaffe ich das nicht. Eine Freude muss ich ja noch haben. Ich vermeide aber Exzesse.

Da ich viele Phasen habe wo ich tagelang mehr oder weniger bettlägerig bin, ist Bewegung ein grosses Thema. Ich versuche immer wenn ich gute Phasen haben, möglichst viel Zeit gezielt für Bewegung einzusetzen. Bewegung ist bei mir primär spazieren. Also Fitnesszentrum oder generell Sachen wo man schwitzt, geht gar nicht mehr.

Melanie
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Beitrag: #35244 Melanie
11.09.2015, 11:35

Auch mir hat man den Zusammenhang mit Lebensmitteln nicht geglaubt, weil es eine persönliche Erfahrung war, die nicht mit Tests belegt wurde.
Inzwischen habe ich einen Prick-Test machen lassen, der das bestätigte.

Ich gehe dort aber einen etwas anderen Weg wie Du.
Das ist in Ordnung. Jeder geht seinen eigenen Weg. Mich vegetarisch und später vegan zu ernähren war auch in erster Linie eine ethische Entscheidung, die den Nahrungsmittelunverträglichkeiten entgegen kommt.

Bewegung ist bei mir primär spazieren. Also Fitnesszentrum oder generell Sachen wo man schwitzt, geht gar nicht mehr.
Das ist bei mir ebenso. Früher bin ich im Sommer gern Fahrrad gefahren.
Seit drei Jahren ist das nicht mehr möglich.
Im Sommer gehe ich im See schwimmen. Süßes Seewasser ist das einzige, was ich vertrage. Kein salziges Meer- oder Thermewasser, kein Schwimmbad-Chlorwasser.
Interessanterweise lindert es HH, wenn der See wegen Grün- oder Blaualgen gesperrt wird. Dann heißt es, es besteht die Gefahr u.a. von Ekzemen. Bei mir wirkt es als Heilmittel.
Ich denke Algen und Blaualgen, welche ja tatsächlich Cyanobakterien sind, in Verbindung mit Wind und dezente Sonnen- bzw. Schattenbäder, wirken bei mir heilsam.

christian8203
Beiträge: 47
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Beitrag: #35249 christian8203
11.09.2015, 16:06

Hallo Melanie

Wie sind Deine Erfahrungen mit der Candio Hermal Plus Paste? Ich persönlich habe mit dem Pilz Wirkstoffen in Cremen insgesamt schlechte Erfahrungen gemacht. Meine Haut reagierte immer sehr sensibel darauf. Ich mache heute die Anti- Pilzbehandlung der Haut übers Duschen mit Betadine Flüssige Seife.

Ich habe übrigens auch die Erfahrung gemacht, dass dezente Sonneneinstrahlung durchaus eine heilende Wirkung haben kann. Am Morgen, wenn die Sonne noch keine Hitze produziert, nehme ich auf dem Balkon durchaus von Zeit zu Zeit ein kurzes Sonnenbad.

LG

Chris


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