M. Hailey-Hailey

[bikerbear63]

Ich wende mich an Euch als Leser des Forums, da ich seit 1993 histologisch gesichert an M. Hailey-Hailey leide. An diser Erkrankung litten bis zum Jahre 1999 8 Personen aus unserem Familienclan.
Hatte den ersten Schub 1978 und bin damit in den Jahren 1997, 1998 und 1999 gelasert worden.
In diesem Jahr allerdings hats mich voll erwischt; habe in 2005 bereits den 8. Krankheitschub und diesmal suppe ich unter beiden Achseln was das Zeug hält. Habe mich bei meiner gesetzlichen Krankenkasse erkundigt, ob man hier ne Laserthereapie wieder zahlen würden...nein.
Bisher wurde mein Hailey-Hailey nur mit Sollutio Castellani und Bepanthen behandelt... in den letzten Tagen mit Isotrex 0,05%, aber es scheint nix zu helfen, denn nunmehr ist meine gesamt linke Achsel offen und juckt, brennt, suppt... und stinkt.
Bin übrigens seit Anfang der 90er Jahre sowohl Patient einer Hautarztpraxis in Köln (Dr. Kopner) als auch Patient der Genodermatoisensprechtunde an der Universitätshautklinik in Köln.
Wer kennt vielleicht Behandlungsmethoden, die noch von einer gestzlichen deutschen Krankenkasse übernommen werden. Wer weiss über Behandlungen vom M.Hailey-Hailey in den USA Bescheid?
Würde mich freuen wenn mir da jemand helfen könnte, da ichs momntan echt akut habe... email: bikerbear@gmx.net
Norbert (aus der Eifel bei Koblenz)