Vielen Dank Renate Mayer für deine Erklärung über HH

Hautkrankheit Hailey Hailey

Moderator: Moderatoren

Alina

Vielen Dank Renate Mayer für deine Erklärung über HH

Beitrag: #2689 Alina
28.12.2005, 06:09

Hallo Renate,

kannst du das Lexikon für Hailey Hailey schreiben.Du bist die Ansprechpartnerin für HH, deswegen wäre es schön wenn du es schreibst.

Kannst du bitte Anworten, ich bedanke mich im Name des Forums.

Alina
Zuletzt geändert von Alina am 30.12.2005, 16:49, insgesamt 1-mal geändert.

Renate Mayer
Beiträge: 26
Registriert: 29.10.2005, 18:15

Frage an Alina???

Beitrag: #2777 Renate Mayer
30.12.2005, 14:04

Hallo Alina,

verstehe Deine Frage nicht, was ich für ein Lexikon schreiben sollte. Wieso soll ich der Ansprechpartner für HH sein?
Habe mich genauso wie andere am Forum beteiligt.

Viele Grüße
Renate

Alina

Beitrag: #2778 Alina
30.12.2005, 15:07

Hallo Renate,

ich versuche es dir zu erklären was ich meine. Mir fiel auf das du alles über Hailey Hailey erklären kannst. Ich dachte wenn sie dafür Zeit haben,einen Bericht über diese Krankheit zu schreiben.Wo sie her kommt was es für eine Erkrankung ist.Damit jemand der sich nicht sicher ist versteht was HH für eine Erkrankung ist.Ich selber muss dir sagen habe es auch nicht gewusst.

Es grüßt Alina

Renate Mayer
Beiträge: 26
Registriert: 29.10.2005, 18:15

HH für Alina und alle die es intressiert

Beitrag: #2780 Renate Mayer
30.12.2005, 16:26

Hallo Alina,
gerne komme ich Deiner Bitte nach und schreibe hier ein paar Dinge auf, die ich in den 30 Jahren, in denen ich schon an HH leide, erfahren habe.

Vielleicht sind auch etliche Wiederholungen von bereits geschriebenen Berichten dabei.

Also ich werde nächstes Jahr 50 und so ab 20 bin ich immer wieder beim Hautarzt gewesen, der meisten Neurodermitis superinfiziert diagnostizierte.
Wie der Hautarzt aber mit seinem Latein am Ende war, schickte er mich in die Unihautklinik nach München. Doch auch hier stellte man nicht gleich die Diagnose HH. Die Superinfektion wurde mit verschiedenen Farblösungen behandelt und erst bis
ein junger Arzt einmal den Verdacht äußerte, dass ich vielleicht HH habe, wurde nach einer Hautprobenentnahme dies festgestellt.

Zuerst dachte ich, Gott sei Dank, dass man es jetzt wenigstens mal weiß, aber auf meine Frage, wie man HH behandeln kann, bekam ich zur Antwort, dafür gibt es noch nichts und da die Krankheut relativ selten vorkommt, wird die Pharmaindustrie auch nicht viel Energie und Geld für die Forschung aufbringen.

Ab diesem Zeitpunkt war ich aber eine intressante Patientin, vor allem für die Studenten der Uniklinik, die HH nur von dem Büchern kannten. Nur für mich selber hat dies nicht viel gebracht.

Bei einem Besuch in der Hautklinik sah ich einmal ein Fachbuch über Gendermatosen, andere Verhornungsstörungen, liegen und ich kopierte mir die Seite von HH:

Pemphigus familiaris benignus chronicus

*Defination: Genodermatose mit Ausbildung mazierierter nässender Areale in den Intertrigines.

*Synonym: Morbus Hailey-Hailey.

*Vererbung: Autosomal dominant; sporadisch.

*Pathogenese: Verhornungsstörung mit der Dyskeratosis follicularis vergleichbar.

*Klinik:
-Intertriginöse Areale betroffen,
-rötliche, von feinen Fissuren durchzogene, nässende Areale,
-durch Superinfektion fötider Geruch,
-manchmal Leukonychia Iongitudinalis striata.

*Diagnose:
-Charakteristisch sind die entsprechend lokalisierten Herde mit feinen Fissuren.
-Histologie.

*Differentialdiagnose:
-Pemphigus vegetans
-Candida-Infektion, Intertrigo.

*Therapie: Extrem schwierig.
-Farbstoffpinselungen zur Therapie der Superinfektion.
-Retinoide manchmal günstig.
-Methotrexat (Dosierung 15-15 mg/Woche, S. 506).
-Bei ausgedehntem und schwerem Befall Exzision der Herde und Deckung mit Spalthaut; auch Schleifbehandlung kann versucht werden.

Diese Kopie ist aber schon mindestens 20 Jahre alt, weiß nicht, was heute noch für Therapiemöglichkeiten dabei stehen, bestimmt jedoch die Laserbehandlung.

Leider habe ich damit nicht so gute Erfolge gehabt, wie Patienten, die im Forum darüber begeistert berichtet haben. Muß aber sagen, dass meine Laserbehandlungen auch schon über 10 Jahre zurückliegen und ich überzeugt bin, dass diese Form der Behandlung bestimmt verbessert wurde.

Hoffe, dass ich Dir und anderen mit meinem Bericht ein wenig helfen konnte. Wenn Ihr speziell noch eine Frage habt und ich kann etwas dazu sagen, werde ich dies gerne tun.

Viele Grüße an alle Betroffene
und ein gutes Neues Jahr 2006
Renate

Alina

Beitrag: #2781 Alina
30.12.2005, 16:42

Vielen Dank Renate,

ich hatte schon ein schleches Gewissen!

Ich habe mich sehr gefreut, damit hast du sicher viele Fragen beantwortet.

Es grüßt Alina


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