Mein Mann will nichts von seiner Krankheit wissen

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

zitroenchen
Beiträge: 17
Registriert: 21.06.2009, 12:59

Mein Mann will nichts von seiner Krankheit wissen

Beitrag: #22984 zitroenchen
06.10.2009, 18:25

Hallo,
ich erzähl euch kurz meine Geschichte.
Der Bruder meines Mannes erkrankte an Chorea worauf wir von dessen Arzt ein schreiben bekamen dass mein Mann sich doch bei diesem Arzt melden soll. Gesagt getan sind wir eine Woche später bei diesem Arzt gelandet. Nach einem kurzen Vorgespräch nahm er meinem Mann Blut ab und veranlaßte die Genuntersuchung.
Ein paar Wochen später läutete um 21.30Uhr das Telefon und der Arzt verkündete das mein Mann chorea mit CAG-Tripletts 39 hat und es bei ihm woll nicht so schlimm wie bei seinem Bruder wäre.....
Ich fand es eine Unverschämtheit wie wir behandelt wurden.
Nichts desto trotz merke ich aber wie mein Mann immer Sturer wird. Von der Krankheit will er nichts wissen.
Ich weiß nun garnicht weiter.
Ging es jeand von euch auch so?

Astrid

Udo
Moderator
Beiträge: 4469
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: #22985 Udo
06.10.2009, 21:01

Hallo zitroenchen

Das sind ja die reinsten Wildwestmethoden, die der Arzt da veranstaltet. Hat er Euch überhaupt um Erlaubniss gebeten, dieses Gentest machen zu lassen? Was so ein Test bedeutet und mal eben am Telefon das Ergebnis mitzuteilen, zeigt immer wieder , wie unaufgeklärt manche Ärzte bezüglich Chorea sind. Mir wurde das Ergebniss meiner Freundin übrigens auch auf diese Art mitgeteilt auf derArbeit. Das war ganz toll, hab da fast einen Nervenzusamenbruch bekommen. DIe Ärzte müssen jetzt gar nicht mal schlecht sein, nur ist eben einfach meistens keine Erfahrung mit der Chorea vorhanden, und vor allen Dingen nicht das nötige psychologische Feingefühl dazu.
Das Dein Mann jetzt erst mal von der Rolle ist, kann ich gut nachvollziehen. Ich würde versuchen, mit Deinem Mann zu einem Psychologen zu gehen, und hier im Forum sich ein bißchen schlau zu machen über die Hilfsmöglichkeiten einiger Kliniken.

http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2181.html

Gruß, Udo, und nicht verzweifeln !
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Kalle
Beiträge: 97
Registriert: 14.01.2007, 12:25
Wohnort: Ansgarstraße 3 25524 Itzehoe

Genetische Untersuchung

Beitrag: #23093 Kalle
23.10.2009, 13:02

Hallo Zitroenchen,

das ist nicht nur Wilwest, das ist ungesetzlich. Was ist nur in Deutschland los, dass jeder macht was er will. Jetzt ist es wieder Euch überlassen wie Ihr damit zurecht kommt. Da ist die Aussage, dass es bei Ihm nicht so schlimm ist wie bei seinem Bruder, wenig hilfreich. Die Reaktion wie diese hier beschrieben wird ist eine folge logische Konsequenz des Betroffnen. Anders hätte ich das kaum erwartet.
Das tut man nicht. Ich möchte Euch meine Hilfe anbieten. Wenn Ihr möchtet ruft an, 0172/4496391.

Gruß von
Kalle :P

rio
Beiträge: 3774
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: #23138 rio
27.10.2009, 11:50

Hallo Kalle,

die Frage "Was ist nur in Deutschland los, dass jeder macht was er will"

hast Du aber jetzt nicht ernsthaft gestellt, oder?

Kalle
Beiträge: 97
Registriert: 14.01.2007, 12:25
Wohnort: Ansgarstraße 3 25524 Itzehoe

jeder macht was er will ?

Beitrag: #23146 Kalle
27.10.2009, 20:31

Hallo Zitroenchen,

in dem SInne schon. Wozu gibt es internationale Richtlinien zur Genetischen Untersuchung, wozu gibt es ein Gendiagnostikgesetz. Hier sind Regelungen wie mit einer Genetischen Untersuchung zu verfahren ist. Das ist nicht nur so ein Test. Hier werden Schicksale bestimmt. Und der Arzt nimmt Blut ab lässt es Untersuchen und teilt das Ergebnis mit dem Hinweis, alles nicht so schlimm wie bei Ihrem Bruder am Telefon mit. Das halte ich schon fast für krimminell.
Ich kämpfe seit Jahren um die Einhaltung der Richtlinien und schlage mich mit der Erarbeitung des Gendiagnostikgesetzes herum. Damit die Risikopersonen vor solchen Untersuchungen geschützt sind.
Aber wir könne uns gern zu dieser Problematik weiter austauschen. Ich bin an einer breiten Meinungsäußerung zur genetischen Untersuchung sehr interressiert.

Viele Grüße Kalle :P

rio
Beiträge: 3774
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: #23147 rio
28.10.2009, 09:35

mal abgesehen von Versicherungen, die nicht mehr abgeschlossen werden können...

zitroenchen
Beiträge: 17
Registriert: 21.06.2009, 12:59

Beitrag: #27919 zitroenchen
04.03.2012, 22:26

Hallo zusammen,
nun sind gut 2,5 Jahre seit meinem ersten Beitrag vergangen. Der Bruder meines Mannes ist mittlerweile verstorben. Mein Mann war seit seiner Diagnose nichtmehr beim Arzt. Ich kann bei ihm zwar keine Zuckungen festellen aber sein Wesen verändert sich so sehr das ich mir nur noch Sorgen machen. Aber wenn ich das Wort Arzt auch nur anspreche rastet er total aus. Er rastet überhaupt schnell mir gegenüber aus. Er schlägt mich nicht, aber er ist von einer Sekunde auf die andere gereizt. Wie kann ich ihn nur dazu bringen zum Arzt zu gehen. Er wird auch immer dünner. Mein Mann ist selbständig, ich weiß nicht wie das noch weitergehen soll. Er ist nun 53 Jahre alt, und ich weiß nicht ob die Krankheit nun ausgebrochen ist oder nicht. Laut dieser Listen bricht die Krankheit mit 39CAG ja erst viel später aus...vielleicht bilde ich mir auch alles nur ein...

Astrid

Aley

Beitrag: #27921 Aley
05.03.2012, 18:32

Erst einmal schön, dich wieder zu lesen, zitroenchen!

Was passiert ist, ist schrecklich. Mein Beileid für den Bruder deines Mannes. :(

Was erwartest du dir von dem Arztbesuch deines Mannes? Könnte es helfen, wenn du zu einem Arzt alleine gehst? Ich denke, es wäre für dich gut, so eine Anlaufstelle aufzusuchen, allein schon aus dem Grunde, um mit den Stimmungsschwankungen umzugehen.
Dass dein Mann sich der Krankheit verschließt mag zwar kontraproduktiv, aber auch sehr verständlich sein. Meiner Vermutung nach kommt diese ablehnende Haltung und Verschließung auch durch plötzliche Ergebnis-Mitteilung.
Leider kann man dieses Fehlverhalten des Arztes nicht mehr rückgängig machen.

Schau einfach mal, was du finden kannst. Vielleicht gibt es in der Nähe von dir ein auf CH spezialisiertes Zentrum. Dort wird man dir gut helfen können.

Liebe Grüße,
Aley

zitroenchen
Beiträge: 17
Registriert: 21.06.2009, 12:59

Beitrag: #27923 zitroenchen
05.03.2012, 22:21

Hallo,
ich habe morgen einen Termin bei unserem Hausarzt. Ich dachte halt wenn mein Mann mal zum Arzt ginge würde er evtl Medikamente bekommen die seine Stimmungsschwamkungen ein wenig ...wie sagt man..mildern? Keine Ahnung. Mal sehen was mein Arzt morgen sagt.

Astrid

rio
Beiträge: 3774
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: #27927 rio
06.03.2012, 11:56

Genau dafür gibt es wohl die Huntington-Zentren, ich glaube nicht, daß ein Hausarzt mal eben so die richtige Dosis an "dämpfenden" Mitteln zusammenstellen kann.

Aber ein erster Schritt ist der Besuch des Hausarztes sicherlich. Vielleicht hat er Empfehlungen, wie man den Betroffenen selbst zum Arzt lotsen kann.

Denn auf Dauer geht das so sicher nicht weiter.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Dr.Lange
Beiträge: 260
Registriert: 19.11.2009, 22:30
Wohnort: Düsseldorf

Beitrag: #27981 Dr.Lange
17.03.2012, 10:39

zitroenchen hat geschrieben:Hallo zusammen,
nun sind gut 2,5 Jahre seit meinem ersten Beitrag vergangen. ...
Mein Mann war seit seiner Diagnose nichtmehr beim Arzt. Ich kann bei ihm zwar keine Zuckungen festellen aber sein Wesen verändert sich so sehr das ich mir nur noch Sorgen machen. Aber wenn ich das Wort Arzt auch nur anspreche rastet er total aus. Er rastet überhaupt schnell mir gegenüber aus. Er schlägt mich nicht, aber er ist von einer Sekunde auf die andere gereizt. Er wird auch immer dünner. Er ist nun 53 Jahre alt, und ich weiß nicht ob die Krankheit nun ausgebrochen ist oder nicht.
Wie kann ich ihn nur dazu bringen zum Arzt zu gehen.
Laut dieser Listen bricht die Krankheit mit 39CAG ja erst viel später aus...vielleicht bilde ich mir auch alles nur ein...
Astrid

Hallo Astrid,
Ihre Sorgen sind nachvollziebar. Affeklabilität, d.h. die Stimmungsschwankungen, leider oft gepaart mit Reizbarkeit und Aggressivität, sind häufig die ersten Symptome der HK. Verdächtig ist auch der der Gewichtsverlust Ihres Mannes.
Ich fürchte, ein 'normaler' Hausarzt hat keinerlei Erfahrung mit H-Kranken und kann kein guter Ratgeber sein. Machen Sie sich selbst erst mal schlau in einem Huntington-Zentrum (Liste hier: www.euro-hd.net). Sie brauchen für die Beratung dort KEINE Überweisung. Dort
bekommen Sie Anregungen, wie Sie Ihren Mann überzeugen können, sich beraten zu lassen. Beratung heißt ja nicht Untersuchung!
Leider gibt es keine Garantie, dass man mit 39 CAG erst nach dem 60. Lebensjahr erkrankt. Das klappt sicher nur bei gesunder Lebensführung und nicht zu viel Stress. Wieviele CAG hatte der verstorbene Bruder Ihres Mannes? In welchem Alter wurde er krank und wie alt wurde er?
Welcher Elternteil war krank? In welchem Alter? Wie alt wurde es?
Wenn Sie glauben, dass ein Telefonat mit mir Ihnen helfen könnte, rufen Sie an (0171 2411288).
Alles Gute & viel Kraft!
Dr.Lange

zitroenchen
Beiträge: 17
Registriert: 21.06.2009, 12:59

Beitrag: #28053 zitroenchen
28.03.2012, 14:28

Hallo Dr. Lange,
die CAG bei meinem Schwager war 42. Er starb mit 60 Jahren bei einem Treppensturz. Mein Schwager hatte starke "Ausfallschritte" wodurch er sicher die Treppe hinab stürzte. Wann er krank wurde kann ich nicht genau sagen, da die Krankheit erst spät diagnostitiert wurde. Der Vater meines Mannes hatte wohl auch die Krankheit laut Erzählungen meiner Schwägerin. Ich hatte ihn nicht kennengelernt weil er auch mit 60 Jahren verstarb. Ein anderer Bruder meines Mannes der an einem Down Syndrom litt hatte auch Chorea. Dies wurde vor zwei Wochen festgestellt. Er verstarb vorgestern im Alter von 65 Jahren. Ich denke auch das die Schwester meines Mannes Chorea hat, sie hat sich nicht untersuchen lassen da sie keine Kinder hat. Sie ist 59 und als ich sie letzte Woche traf kam sie mir auch sehr übernervös und zappelig vor. Wir haben auch zwei Söhne im Alter von 24 und 18 Jahren. Die beiden sind vertraut mit der Krankheit.
Ich werde mich nun mal in einem Huntington-Zentrum schlau machen.
Vielen Dank für ihre Hilfe

Astrid

Susanned
Beiträge: 7
Registriert: 27.07.2012, 11:38

Re: Mein Mann will nichts von seiner Krankheit wissen

Beitrag: #28612 Susanned
30.07.2012, 06:04

zitroenchen hat geschrieben:Hallo,
ich erzähl euch kurz meine Geschichte.
Der Bruder meines Mannes erkrankte an Chorea worauf wir von dessen Arzt ein schreiben bekamen dass mein Mann sich doch bei diesem Arzt melden soll. Gesagt getan sind wir eine Woche später bei diesem Arzt gelandet. Nach einem kurzen Vorgespräch nahm er meinem Mann Blut ab und veranlaßte die Genuntersuchung.
Ein paar Wochen später läutete um 21.30Uhr das Telefon und der Arzt verkündete das mein Mann chorea mit CAG-Tripletts 39 hat und es bei ihm woll nicht so schlimm wie bei seinem Bruder wäre.....
Ich fand es eine Unverschämtheit wie wir behandelt wurden.
Nichts desto trotz merke ich aber wie mein Mann immer Sturer wird. Von der Krankheit will er nichts wissen.
Ich weiß nun garnicht weiter.
Ging es jeand von euch auch so?

Astrid

Ja das kenne ich wir wissen es seit letzter Woche das meine Tochter 32 Jahre das hat. In Berlin wurde das festgestellt in einer großenKlinik für Neurologie.Ja man hat es Ihr so vorm Kopf gehauen und sie entlassen den Tag. Kommenden Morgen sollte sie wieder da sein zum Kernspindt. Ich habe dann den Oberarzt angerufen,weil ich gelesen habe das sie es nicht sollen/dürfen ohne Betreuung. Darauf der Oberarzt zu mir am telefon ich lebe in Bremen , kommen sie damit Kalr stellen sie isch der Tatsache auch wenn es bitter ist für sie als Mutter. Ich dachte die Hölle tut sich auf, dann ins Net um nach zulesen was ist das denn nur. Mitterweile ist mein Kind hier in Bremen und geht Mitte August in die Klinik die Erfahrungen damit habe. Ich will ein zweites Gutachten. Obwohl alles dafür spricht hoffe ich immer noch auf eine andere Nachricht. Glaube versetzt Berge. Soviel zum Feingefühl der Ärzte, ach ja der sagte von zu mir der Oberarzt Wahrheit tut immer weh, aber heute sagen wir den leuten die Wahrheit.
lg Suse aus Bremen

rio
Beiträge: 3774
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: #28626 rio
03.08.2012, 11:21

Nicht jeder - möglicherweise gute - Arzt hat halt Feingefühl.

Da wird oft völlig falsch agiert, zum Nachteil des Patienten, der zack konfrontiert wird mit schlimmen Ansagen.

Leider gibt es das wohl immer wieder.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Udo
Moderator
Beiträge: 4469
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Re: Mein Mann will nichts von seiner Krankheit wissen

Beitrag: #28630 Udo
05.08.2012, 21:45

Susanned hat geschrieben:....Soviel zum Feingefühl der Ärzte, ach ja der sagte von zu mir der Oberarzt Wahrheit tut immer weh, aber heute sagen wir den leuten die Wahrheit.
lg Suse aus Bremen

Ich bin mir recht sicher, das viele Ärzte, die Chorea diagnostizieren, gar nicht wissen, wie die Krankheit im praktischen Verlauf fortschreitet. Und was dadurch alles zusammenbricht. Dann wird gesagt, sie haben Chorea Huntington, seinen Sie stark, und das war es dann.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !


Zurück zu „Chorea Huntington“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste