Weis nicht mehr was ich machen soll!!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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wergi
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Beitrag: # 32433Beitrag wergi »

Hallo Nubia,
danke für Deine Antwort.
Bärbel, dir natürlich auch danke.

Ach, bei dem was ich schon erlebt habe, kann mich das alles nicht mehr erschüttern.
Und wenn Manu nicht soooo weit weg wäre, würde ich die auch nicht mitnehmen!!

So Nubia, nun zu Dir,
ist Dein Man bei der BFA oder bei der DRV?
War er schon zur ärztlichen Untersuchung.
Wieviel Prozente hat er bekommen, mit Zusatz "B" und "G"?
Du kannst mir die Daten deines Mannes auch per private Nachricht zukommen lassen, dann kann ich da ein Auge drauf halten.
Bei uns war das damals so, das wir die Rente beantragt haben, unser Arzt die Krankheit aber nicht kannte und Manu zu einem Neurologen überwiesen hat, der sich Gott sei Dank ein wenig mit CH auskannte.
Nach dessen Begutachtung ist die Rente sofort bewilligt worden.
Haben dann wohl noch mit dem Beginn rumgetrickst, aber das ist was anderes.

Du, das Forum sehe ich als Information, als Seelentröster und und und.
Hier kann ich schreiben was ich denke, fühle und denke.
Weist Du Nubia, in vielen Dingen bin ich alleine, weil sich kein anderer Kümmert, aber es ist immer noch meine Frau!!!
Auch wenn ich nix mehr von Ihr habe tue ich alles was in meiner Kraft steht, damit es Ihr gut geht.

Hier sind alles leute, die irgendwie selbst betroffen sind, egal wie.

Und das hilft!!!

Hier ist auch der Dr. Lange unterwegs, der Spezialiest!!!
Der der auch für uns Angehörige immer ein offenes Ohr hat.
Du siesht, hier bist Du gut aufgehoben!!

So das war es für heute, muss noch den Koffer packen, ein bisschen was klären und morgen um 7:00 Uhr geht es los Richtung Itzehoe.
Und irgendwie freue ich mich darauf


Rainer


Nubia
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Beitrag: # 32474Beitrag Nubia »

hallo Rainer, wie geht es dir ? Danke für deine Anrwort.Also mein Mann ist bei der DRV und nein wir waren noch nicht bei der Untersuchung also abwarten und mal alles ein bisschen langsamer angehen. Ich hoffe es war gut für dich in Itzehoe.War vor vielen Jahren ein paar mal in Urlaub dort,war total schön.Habe mir am Dienstag auch mal einen ganzen Tag für mich gegönnt und war in der Sauna.Ist schon wichtig was für dich zu tun,aber wie ich bei dir lese machst du das ja auch.Du bist ja leider auch Experte bei dieser Erkrankung. Wie geht es Manu den?Ich hoffe sie hat sich gefreut auf dich. Und wie war die Fahrt mit Schwiegermutter,mußte echt am Wochenende an euch denken :wink: .Wünsche dir und deiner Familie schöne Weihnachten und ein paae nette Stunden Lg Nubia
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wergi
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Beitrag: # 32478Beitrag wergi »

Hallo,
nachdem wieder einige tage verstrichen sind und ich meine Wut und frust abgebaut habe, geht es mit großen Schritten wieder bald Richtung Itzehoe.

Das letzte wochende in Itzehoe war mit meiner Frau nicht schlecht, aber meine Schwiegermutter?? Nein nein nein, ich werde mich nicht wieder aufregen. Ist vergessen und vorbei.

Morgen früh geht die reise wieder los, Geschenke und sonstiges ist bereitgelegt. Nur noch alles verpacken und die gute Laune nicht vergessen.

Also, bis nach weihnachten,
bleibt alle gesund und munter, auch wenn es manchmal nicht einfach ist.

Schöne und ruhige weihnachtsfeiertage wünscht Euch allen


Rainer
Bärbel
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Beitrag: # 32481Beitrag Bärbel »

Lieber Rainer,

danke für die guten Wünsche zum Weihnachtsfest.

Auch ich wünsche Dir von Herzen:

Bild

LG Bärbel
Ein freundliches Wort kostet nichts und ist doch das schönste aller Geschenke.
(Daphne Du Maurier)
wergi
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Beitrag: # 32505Beitrag wergi »

Hallo,
ich hoffe Ihr hattet alle ein schönes Weihnachtsfest.

Ich war Ja über Weihnachten in Itzehoe bei Manu, um mit Ihr das Weihnachtsfest zu verbringen.
Waren eigentlich ein paar sehr schöne Tage, wenn nicht die Krankheit sooo dolle wäre.
Ich kann noch nicht mal sagen, ob Manu das alles so richtig mitbekommen hat, das Weihnachten ist.
Sie hat sich verhalten wie sonst täglich auch.
War teilweise sehr abwesend, abweisend.
War aber nicht sooo schlimm wie letztes Jahr, ich fand es etwas harmonischer.
Vielleicht war es auch nur meine Einbildung. Oder das was ich haben wollte.

Das Manu nicht mehr die Manu ist, die sie mal war, ist mir schon seid einigen Jahren klar und ich versuche das beste daraus zu machen.
So hatte ich z.B für den ersten Feiertag einen Tisch bestellt, wo wir zusammen Essen wollten.
War auch seid längerem mit Ihr so geplant und ich hatte mich drauf gefreut.
Aber Pustekuchen, Manu hatte keine Lust!!
Am zweiten Feiertag waren wir im Kino (Eisprinzessin) und wollten danach dann Essen gehen. Pustekuchen!!

Ich kann noch nichtmal sagen, was in Ihrem Kopf vorgeht.
Aber diese ganze beschi...e Wesensänderung macht micht fix und fertig.
Nun habe ich ja etwas Abstand zu Ihr, aber auch das empfinde ich als schlimm und tue mich schwer damit.
Am Freitagmorgen, als ich abreisen wollte, sagte sie noch vorher, das sie sehr traurig ist.
Um 9 Uhr gab es dann Taschengeld und Manu war weg. Nach Aldi.
Hat mich nicht verabschiedet, kein Tschüß gesagt.
Aldi hat gerufen!!
Dann bin ich unwichtig.

Das war dann mein Weihnachtsfest.
War aber trotzallem sehr sehr schön, denn ich war ja bei Manu.
In diesem Sinne


Rainer
Udo
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Beitrag: # 32506Beitrag Udo »

Hallo Rainer. Stimmt, diese Wesensveränderung ist schon manchmal irritierend. Aber glaub mir, Manu freut sich, wenn Du kommst. Auch wenn es nicht so rüberkommt, bist Du immer noch wichtiger als Aldi. Nur in dem Moment warst Du es nicht. Aber eins darfst Du nie , wirklich nie machen.

Irgend etwas fest planen! :wink:

Das geht meistens schief. Aber probieren kann man es ja.

In diesem Sinne, noch ein gutes Restjahr und einen guten Rutsch.

Bin schon am überlegen, ob ich Silvester zur Ansgarstraße gehe. :?:
Mal schauen.


Gruß, Udo
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Nubia
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Beitrag: # 32557Beitrag Nubia »

hallo Rainer,
ja das mir der Wesensveränderung ist wirklich nicht leicht.Man denkt doch oft wie kann das sein? Unser Weihnachtsfest war schön doch am zweiten Feiertag hat sich mein Mann mit meinem Enkel 4 Jahre alt in die Wolle gekriegt weil mein Enkel ihn beim Mensch ärgere dich nicht rausgeschmissen hat.Er hat sich verhalten wie ein kleines Kind. Im Moment stehe ich jedes Mal total daneben wenn so etwas ist und denke : Hallo? Was ist denn das ? Dann ist wieder alles ok soweit,bis zum nächsten Mal.
Wenn wir dann abends schlafen gehen und er neben mir liegt dann kommt schon oft das große Heulen,und ich denke: Du siehst aus wie immer und doch ist alles anders an dir. Du bist mir so vertraut und im nächsten Moment fremd.Dieses Gefühl haben glaube ich viele Angehörige,man weis das man nicht alleine ist gerade durch dieses Forum und das hilft mir immer ein wenig.Denke daran Rainer das deine Manu vielleicht nicht immer alles mitbekommt aber das sie dich immer lieb haben wird auf ihre Art und Weise. Schlafe gut Lg Nubia
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Udo
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Beitrag: # 32559Beitrag Udo »

pumproom hat geschrieben:
Jimmy Pollard, amerikanischer Buchautor und ausgewiesener Huntington-Experte mit großer Erfahrung im Umgang mit diesen Patienten.

Ich hatte mir vor einiger Zeit schon dieses Heft gekauft, und kann es nur wiederholt empfehlen. Es funktioniert wohl nicht alles, was dort beschrieben wird bei jedem betroffenen so genau , aber im großen und ganzen ist es ein guter Leitpfaden. Sowie eine gute Hilfe zum besseren Verstehen des Wesens der Huntingtonerkrankung.
http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2382.html

Trotzdem ist es natürlich wichtig, sich kompetente Hilfe zu holen, den in den meisten Fällen ist man alleine der Aufgabe auf Dauer nicht gewachsen. Und das ist dann letztendlich nur Stress für alle Beteiligte.

Gruß, Udo
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wergi
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Beitrag: # 32562Beitrag wergi »

Hallo,
allen ein frohes neues Jahr.
So, das neue Jahr hat begonnen und wir können wieder anfangen zu kämpfen.
Ich hoffe Ihr seid alle gut in das neue Jahr gerutscht und habt die alten Sorgen liegen gelassen, denn es kommen bestimmt viele neue hinzu.

Rainer

Hallo Nubia,

- Wenn wir dann abends schlafen gehen und er neben mir liegt dann kommt schon oft das große Heulen,und ich denke: Du siehst aus wie immer und doch ist alles anders an dir. Du bist mir so vertraut und im nächsten Moment fremd -

Das ist genau auf den Punkt gebracht.

Ja, Manu benimmt sich in vielen Situationen auch wie ein kleines mädchen.

Rainer
Udo
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Beitrag: # 32563Beitrag Udo »

wergi hat geschrieben: Ich hoffe Ihr seid alle gut in das neue Jahr gerutscht und habt die alten Sorgen liegen gelassen, denn es kommen bestimmt viele neue hinzu.

Rainer
Auch ein guter Satz, alte Sorgen wegräumen, damit wieder Platz für neue ist. Wenn`s nicht immer so hart wäre. Aber ich habe noch was Platz gemacht für das neue Jahr.
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Udo
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Beitrag: # 32565Beitrag Udo »

pumproom hat geschrieben: Du steckst auch immer wieder voller Überraschungen, wie du den Sachverhalt mal hier und da auf das Wesen der Erkrankung lenkst.

Ps.: Nimm das als Lob ;-)
Danke.
Ich habe sicher im Laufe der Jahre einiges gesehen von der Huntingtonerkrankung, was andere in der einen oder anderen Form früher oder später ebenfalls erleben werden. Ich wäre froh, wenn ich diese Erfahrungen nicht hätte machen müssen. Aber nun sind sie da. Und bei all den Dramen, die teilweise waren, gab und gibt es immer wieder auch noch schöne Momente mit Kaja, und auch anderen Huntingtonbetroffenen.
Bei Kaja muss man sehr suchen, nach Ihren Gefühlsregungen. Sie ist nun in Ihrer eigenen Welt angekommen. Aber sie hat einen sehr wachen Blick.
Wenn sie denn mal mal die Augen aufhat. :wink:

Gruß, Udo
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wergi
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Beitrag: # 33125Beitrag wergi »

Hallo alle miteinander,
ja ich lebe noch und es geht mir einigermaßen gut.

Ich war ja mitte Februar bei Manu in Itzehoe, war ja Valentinstag.
War ein sehr ruhiges und harmonisches wochenende.
Ist auch wieder wie immer abgelaufen.
Musste mit Manu Freitags nach Aldi, Samstagmorgen zum Friseur und in die Stadt shoppen. Nachmittags war sie dann so Müde, das sie beim Kaffeetrinken fast eingeschlafen ist.
Nach dem Abendessen hat sie dann ruhig geschlafen.
Sonntag nach dem Frühstück bin ich dann wieder nach Hause gefahren.

Meine Schwiegermutter hat mich dann doch tatsächlich letzte Woche angerufen und gefragt, wie es Ihrer Tochter geht, was sie macht und wie das Wochenende bei Ihr war.

Aber so kenne ich sie ja!!
:oops:

Dann hatte ich noch eine Aussernandersetzung mit unserer Krankenkasse wegen der Befreiung von der Zuzahlung.

Hatte 2012 ca. 200 EUR und 2013 ebensoviel gezahlt, damit Manu die Befreiung bekommt.
Dieses Jahr sollte ich fast 450 EUR zahlen.
Habe dann da angerufen und gefragt, warum soviel.
Mir wurde gesagt, die Gesetze haben sich geändert. Habe mir dann die Unterlagen der Änderung zusenden lassen und mit meinem Chef darüber gesprochen.
Der fand dann den Passus, das wenn man Sozialhilfe bezieht, nur nach einem Regelsatz zahlen muss.
Wieder bei der KK angerufen und nachgefragt. man sagte mir das man zurückruft!
Das passierte auch, mit dem Hinweis das ich recht habe, mir das zuviel gezahlte Geld Erstattet wird und ich für dieses Jahr nur 46 Euro zahlen muss.
Habe als Angehöriger jetzt auch eine Befreiung.

Sonst ist alles wie immer, gehe regelmäßig zur Psychotherapie, nehme meine Happymaker und sitze jeden Tag alleine zuhause und quatsche mit meinen Katzen.

Fahre ja Ostern wieder zu Manu, feiern dann meinen Geburtstag mit allen Bewohnern nach und gehen auf Eiersuche.
Dann habe ich drei wochen Urlaub und denke mal, das ich auch wieder weg Fliege.
Am 09.05. bin ich dann wieder bei Manu, denn dann hat sie Geburtstag.
Aber bis dahin ist ja noch sooooo viel Zeit.

So, das war wieder ein Lebenszeichen von mir.

Rainer
Udo
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Beitrag: # 33127Beitrag Udo »

wergi hat geschrieben: So, das war wieder ein Lebenszeichen von mir.

Rainer

Freut mich :wink:

Vielleicht schau ich Ostern mal kurz rein in der Ansgarstraße.

War die Schwiegermutter eigentlich schon einmal dort?

Jetzt kommen ja Gottseidank ein paar längere Wochenenden. Habe mir auch nach Ostern, bzw. ende April ein paar Tage frei genommen, dadurch ergeben sich 9 Tage Urlaub. Ich brauch Urlaub! :wink: Zum 26. April kommt Kajas Mutter, weil Kaja da Geburtstag hat.
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Bärbel
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Beitrag: # 33137Beitrag Bärbel »

Hallo Rainer,

Freue mich auch, mal wieder von Dir gehört, bez. etwas gelesen zu haben.

Eine meiner Mietzen ist krank und ihr zu helfen, ist momentan meine 1. Option.

Wünsche Dir alles Liebe und Gute und halte die Ohren steif.

LG Bärbel
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(Daphne Du Maurier)
Nubia
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genießen

Beitrag: # 33156Beitrag Nubia »

Hallo Rainer schon von dir zu hören. Ich hab gar nicht gewusst das du Katzen hast. Habesauch zwei. Bin schon froh sie zu haben. Unterhalte mich oft mit den beiden:-) weist du als ich jetzt für ein paar Tage im Krankenhaus war habe ich wirklich was schlimmes erlebt. Ich lag in einem zwei Bett Zimmer und meine bett Nachbarin ist direkt neben mir verblutet. Sie hat nach einer schweren op plötzlich nachblutungen b e kommen.kurz vorher hab ich mich noch mit ihr unterhalten über Familie und Zukunft. Und dann das. Innerhalb von Minuten vorbei. Das hängt mir immer noch nach aber es hat mir auch sehr dramatisch weise gezeigt wie wertvoll und schön das leben i s t. Ich genieße die Sonne und die Blumen. Auch wenn es meinem Mann im Moment nicht gut geht .nimm dich auch wichtig und versuche ein bisschen das leben zu genießen .deine Schwiegermutter wird irgendwann wenn es zu spät ist merken was sie verpasst und verloren hat. Du aber nicht. Drum ärgere dich nicht über deine Schwiegermutter es lohnt sich nicht. Nimm deinr Zeit mit manu und lebe sie so gut es geht auch an schlechten Tagen. Ist nicht einfach stimmt aber ein anderes Leben haben wir nicht .denn wir wollen die die wir lieben nicht verlassen also weiter gehen und die schönen Erlebnisse mitnehmen. So genug geschrieben ich sitze im Moment auf unsererm Balkon und trinke ein Glas Bier und höre Musik. Liebe grüße nubia
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