neu hier mit vielen Fragen...

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

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lydilein
Beiträge: 5
Registriert: 22.06.2010, 09:11

neu hier mit vielen Fragen...

Beitrag: # 24638Beitrag lydilein »

Hallo,

über einen Link in einem anderen Forum bin ich auf diese Seite und dieses Forum gestoßen und habe mich schon durch viele Beiträge gewühlt. Ich denke, bei allem, was ich bisher gelesen habe, bin ich hier gut aufgehoben =)

Aber nun erstmal zu mir:

ich bin 30 Jahre alt und verheiratet. Meine Mutter (50) ist seit 11-12 Jahren an CH erkrankt und auch ihr Vater, mein Opa war CH erkrankt. Er ist 2003 verstorben, nach einem langen Leidensweg. Da bei ihm die Krankheit mehr oder weniger von der Familie "totgeschwiegen" und verharmlost wurde, obwohl ja für jeden ersichtlich war, dass mit ihm etwas nicht stimmte und auch meine Mama ja zu dem Zeitpunkt schon Symptome aufwies, haben wir erst nach seinem Tod erfahren, um welche Krankheit es sich handelt. Und da auch bei meiner Mama alles geheimgehalten wurde, so lange niemand etwas merkt und sie auch von ärztlicher Hilfe (abgesehen von viertelj. Pflichtbesuch beim Neurologen), Therapien, Physio, etc.... nicht viel halten, konnte sich die CH bei ihr so richtig breitmachen und keiner macht etwas dagegen. Am Anfang habe ich noch versucht ihnen reinzureden, Vorschläge gemacht, Hilfe angeboten. Aber immer wurde es abgewiegelt und somit hab ich es irgendwann aufgegeben. Ich sehe mit an, wie es bei ihr immer schlimmer wird und auch mein Vater sehr unter der ganzen Situation leidet. Und er will sich nicht helfen lassen...

Ich habe meine eigene Situation in den letzten Jahren immer etwas in den Hintergrund gerückt und immer gesagt, ich wolle mich nicht testen lassen aus Angst vor einem für mich negativen Ergebnis.

Nun stehen mein Mann und ich aber vor den Thema Familienplanung und für ihn ist es klar, dass wir keine eigenen Kinder bekommen werden. Ich kann das nachvollziehen bin mittlerweile auch selbst der Meinung.

Jedoch macht sich bei mir seit einigier Zeit der Gedanke an einen Test breit, ob es nicht doch besser wäre, wenn man Gewissheit hätte. Es könnte ja auch sein, dass sich mit einem Mal alle Sorgen und Probleme erledigen würden und wir somit auch ean eigene Kinder denken könnten. Auf der anderen Seite müßten wir aber auch mit einem negativen Ergebnis klar kommen und ich bin mir in diesem Moment noch nicht sicher, ob ich das kann...

An wen kann ich mich da wenden? Ich habe hier von Humangenetikern gelesen. Ich komme aus Friesland, kann vielleicht jemand mir Ärzte aus der Gegend empfehlen? Der Neurologe meiner Mutter ist nämlich eine Zumutung und ich möchte es vermeiden mich an ihn wenden zu müssen.

Mein Mann und ich sprechen viel darüber und ich bin froh, dass ich ihn an meiner Seite habe. Er hat den Leidensweg meiner Mama quasi von Anfang an miterlebt und weiß, was auf ihn zukommen könnte.

Ich bin foh, hier mich austauschen zu können und Ratschläge von euch zu bekommen.

*LG*


rio
Beiträge: 4589
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: # 24640Beitrag rio »

Hallo lydilein,

willkommen im Forum, auch wenn ich nichts sinnvolles beitragen kann, so wenigstens eine herzliche Begrüßung!

Gut auf jeden Fall, daß Dein Mann weiß, wovon die Rede ist.
lydilein
Beiträge: 5
Registriert: 22.06.2010, 09:11

Beitrag: # 24642Beitrag lydilein »

Vielen Dank für deine liebe Begrüßung :)

Ja, mein Mann ist mir eine große Stütze und Hilfe in dieser Situation.
Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
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Beitrag: # 24652Beitrag Udo »

Hallo Lydilein, willkommen hier!
Ich bin leider im Moment etwas in Zeitnot :cry: , und ich melde mich morgen oder übermorgen nochmals.

Ganz ehrlich

Hier sind einige Links und Adressen http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2181.html

Grüßchen, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
lydilein
Beiträge: 5
Registriert: 22.06.2010, 09:11

Beitrag: # 24653Beitrag lydilein »

:D
Dankeschön Udo :D

Bei den Links ist ja schon so einiges dabei :P

*LG*
Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
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Beitrag: # 24658Beitrag Udo »

lydilein hat geschrieben::D
Dankeschön Udo :D

Bei den Links ist ja schon so einiges dabei :P

*LG*
Gruß zu Dir und dem schönen Friesland . Ist ja eine schöne Ecke in Deutschland. Wind und Meer.

Zu deiner Frage.
Puh, Neurologen die sich wirklich damit befassen, gibt es nicht soviel. Aber es ist natürlich möglich, bei den hier aufgeführten Ärzten und Kliniken, und Wohnstätten, anzurufen. Das wird wohl die einfachste Lösung sein. Ich vermute mal, das ein Telefongespräch mit einer Beratungsstelle schon mal ein wichtiger Schritt ist.

Ich weiss nicht, ob diese Anlaufstelle ev. das richtige wäre. Ein Anruf ist es vielleicht wert.
https://www.euro-hd.net/html/network/lo ... 25e2e96d68

Udo :wink:
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Dr.Lange
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Registriert: 19.11.2009, 22:30
Wohnort: Düsseldorf

Beitrag: # 24873Beitrag Dr.Lange »

Hallo in die Runde!
Ja, es ist weiterhin ein Problem mit den (Nerven)Ärzten und der HK - auch Humangenetiker wissen meist nur das Lehrbuchwissen und nicht den aktuellen Stand der Forschung.
Da hilft es nur, sich an ein Spezialzentrum mit erfahrenen Klinikern zu wenden.
Wir helfen Ihnen gerne im Chorea-Zentrum der Uniklinik Münster weiter. Rufen Sie an 0251 8344483, fragen Sie nach Dr. Reilmann oder Bohlen oder mir.
Drängende oder dringende Fragen besprechen wir gerne mit Ihnen amTelefon, gerne beraten wir Sie und Ihren Mann auch vor Ort. Falls Sie den Gentest wollen - in Münster können Sie bereits nach 1 Woche erfahren, wie der Test ausgegangen ist. Lange Wartezeit auf das Ergebnis halten wir für unzumutbar.
Alles Gute & viel Kraft,
Dr.Lange
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