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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Dr.Lange
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Huntington-Beratung

Beitrag: #31581 Dr.Lange
07.08.2013, 22:44

Hope87 hat geschrieben:
"Zudem wollen wir zu einer Humangenetik-Beratungsstelle gehen und nachfragen wie der neuste Stand ist, was es für Möglichkeiten gibt, etc.."
Habe schon an anderer Stelle im Forum geschrieben, dass der normale Humangenetiker nur Lehrbuchwissen von der HK hat - dass können Sie auch bei wiki nachlesen. Wenn Sie wirklich fundiert und über aktuelle Forschung informiert werden wollen, müssen Sie sich an ein Huntington-Zentrum vom EHDN wenden.
Dr.Lange

Hope87
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Aktuelle Infos auch analog zum individuellen Familienfall

Beitrag: #32434 Hope87
13.12.2013, 08:43

Guten Morgen!

Ist schon wieder ein paar Wochen her, das ich hier reingeschrieben habe.
In ca. einem Jahr würden mein Mann (immer noch komisch "Mann" zu sagen :lol: ) und ich gerne konkret an der Familienplanung arbeiten.
Aber vorher möchte ich mich über die aktuellen Forschungen, Therapiemöglichkeiten und Wahrscheinlichkeiten im Hinblick auf unsere individuelle Familiengeschichte informieren.
Jetzt habe ich hier ja schon ein paar Tipps bekommen. Gibt es aber auch konkrete Anlaufstellen in der Nähe von Frankfurt?
Ich sitze gerne den Leuten gegenüber, wenn ich mit Ihnen über soetwas spreche.

Vorab schonmal vielen Dank und wunderschöne Weihnachtstage!

Liebe Grüße
Hoffnung ist eine Flamme, die ständig flackert aber nie erlischt...

pumproom
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Beitrag: #32435 pumproom
13.12.2013, 11:31

Hi Hope,
in Frankfurt gibt es soweit ich weiß eine allgemeine Ambulanz für Bewegungsstörungen an der Uni, wo auch Huntington thematisiert wird. Ob die sich damit allerdings auskennen, weiß ich aber nicht.
Ansonsten sind die nächsten Zentren in Aachen ca. 240 km, oder Marburg ca. 100 km. Kannst du hier nachlesen: -> http://www.euro-hd.net/html/network/loc ... 9e27b7a76f

Bzgl. eurer Familienplanung haben wir ja schon mal geschrieben. Hast du dir mittlerweile überlegt, das Angebot deines Vaters anzunehmen? Oder bist du selber einen Schritt weiter mit der eigenen Gewissheit. Ich will dir da nicht reinreden, aber überlegt euch gut, ob ihr in der Ungewissheit ein gemeinsames Kind haben wollt. Wir haben 4 Kinder. Unser viertes Kind war wissentlich der Diagnose, aber ein klarer Fall von Verdrängung. Auch meiner Person und erst danach begann ich mich zu informieren. Hätte ich gewusst, was auf uns zukommen wird, wäre nie ein weiteres Kind entstanden. Nie.

Es gibt zwei Aspekte die ihr berücksichtigen und für euch abwägen sollt.
Das erste ist diese Ungewissheit, verbunden mit der Tatsache, dass ihr innerhalb der Familie das Risiko tragt. Dazu möchte ich nicht weiter ausholen.

Das zweite ist die Schwangerschaft. Bei meiner Frau hat in der dritten Schwangerschaft Huntington seine Fühler ausgestreckt. Unbemerkt kam es dann soweit, dass die Veränderungen uns zu Ärzten und Krankenhäusern haben rennen lassen. Dann erfuhren wir die Diagnose und meine Frau wurde abermals schwanger. Diese Schwangerschaft hat Huntington komplett ausbrechen lassen. Mit voller Wucht und ohne Rücksicht auf die Kinder. Ähnliche Fälle, wo unter besonderen Belastungen oder unerwarteten Situationen die Huntingtonkrankheit ausbricht gibt es. Der eine nach dem Herzinfarkt, der nächste nach einem Autounfall. Und die Schwangerschaft ist eine enorme Belastung. Ich habe heute nicht mehr die Frau, die ich geheiratet und lieben gelernt habe. Im Zusammenhang mit den Einbußen auf emotionaler und sozialer Ebene kommt es bei uns immer wieder zu Auseinandersetzungen. Auch zwischen meiner Frau und den Kindern. Diese reagieren sehr unterschiedlich darauf. Wenn mich die älteste Tochter mal wieder anruft. Nach einem Streit oder wenn sie eine Auseinandersetzung zwischen ihrem Bruder und der Mama mitbekommen hat. Sie heult und schluchzt und sagt mir dann, dass sie nicht mehr hier Leben möchte. Das ihr das alles zu viel wird. Unser zweites Kind reagiert mit Wut, Zorn und unkontrollierten Ausbrüchen. Er beschimpft zum Teil meine Frau und gibt Widerworte, was wiederum zu handfesten Streitigkeiten führt. Ich darf ihn dann am Abend aus dem Badezimmer holen, wo er sich eingeschlossen hat. Ihn trösten und versuchen, mit meinen Worten und meiner Anwesenheit ein Stück weit Sicherheit und Geborgenheit zu geben. Aber es zerreist mir das Herz. Meine Frau kann da nicht für. Sie sieht nicht, was sie da macht und dass sie so falsch reagiert.

Wegen der Kinder mache ich mir derzeit noch keine Gedanken. Ich erwische mich aber regelmäßig, dass ich bete und mir sage: Bitte lass es sie nicht haben! Ich sehe täglich was es mit sich bringen kann.

Lasst euch daher gut beraten und nutzt dazu eine Anlaufstelle, wo Huntington tagtäglich behandelt wird. Ihr müsst euch aller Risiken bewusste sein, damit ihr erst in der Lage seid eine Entscheidung treffen zu können.

Dazu wünsche ich euch alles Gute.
pumproom

Udo
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Re: Aktuelle Infos auch analog zum individuellen Familienfal

Beitrag: #32438 Udo
13.12.2013, 14:28

Hope87 hat geschrieben:Guten Morgen!

Ist schon wieder ein paar Wochen her, das ich hier reingeschrieben habe.
In ca. einem Jahr würden mein Mann (immer noch komisch "Mann" zu sagen :lol: ) und ich gerne konkret an der Familienplanung arbeiten.
Aber vorher möchte ich mich über die aktuellen Forschungen, Therapiemöglichkeiten und Wahrscheinlichkeiten im Hinblick auf unsere individuelle Familiengeschichte informieren.
Jetzt habe ich hier ja schon ein paar Tipps bekommen. Gibt es aber auch konkrete Anlaufstellen in der Nähe von Frankfurt?
Ich sitze gerne den Leuten gegenüber, wenn ich mit Ihnen über soetwas spreche.

Vorab schonmal vielen Dank und wunderschöne Weihnachtstage!

Liebe Grüße



Hallo Hope87
Sicher wird viel geforscht und gemacht. Alles hofft und wartet sehnsüchtig auf den großen Durchbruch. Aber trotzdem ändert es nichts an der Realität, das die Chance, ein betroffenes Kind zu bekommen, im Falle einer Erkrankung eines Elternteils, recht hoch ist. Es gibt zur Zeit keine wirklichen Therapiemöglichkeiten gegen die CH, nur gegen die Symptome, was aber auch nur bis zu einer gewissen Phase wirksam ist. Man kann die betroffenen ja nicht bis zur Bewustlosigkeit mit Medikamenten vollstopfen. Ein Betroffener, der Bewegungsmäßig stark betroffen ist, baut wesentlich schneller ab, als einer, der körperlich eher ruhiger ist. Diese Bewegungsstörungen verbrauchen je nach Stärke sehr viel Energie, bis zur körperlichen Auszehrung. Dagegen kann man medikamentös zwar etwas unternehmen, aber nicht so, das der Betroffene danach beschwerdefrei wäre. Passt zwar nicht ganz zu deiner Frage, aber dient auch nur als Beispiel. Ich hätte meine Bedenken, was einen Kinderwunsch betrifft.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Hope87
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Gespräch

Beitrag: #32448 Hope87
15.12.2013, 11:56

Pumproom, dass mit deiner Familiensituation tut mir wirklich leid und ich bekomme Angst, wenn ich daran denke, dass es mir und meinem Mann eventuell auch so ergehen könnte.
Danke für die Links!

Ich werde mit meinem Vater (Familie) das Gespräch suchen, bevor wir uns für oder gegen ein Kind entscheiden. Es ist nur leider nicht so einfach, denn ich wohne weiter weg von meiner Familie.
Das letzte Mal wo ich sie gesehen habe war vor 4 Monaten auf meiner Hochzeit und nun sehe ich sie zu Weihnachten. Beides keine "Veranstaltungen", wo man über so etwas sprechen möchte.
Das Gespräch wird kommen.

Ich wünsche euch ein schönes Weihnachtsfest.
Hoffnung ist eine Flamme, die ständig flackert aber nie erlischt...

Dr.Lange
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Kinderwunsch

Beitrag: #32449 Dr.Lange
15.12.2013, 12:59

Das ist wirklich ein schwieriges Thema. Als glücklicher 4-facher Vater weiß ich, wieviel Glück Kinder einem bescheren, aber auch, dass damit Stress und Belastungen kommen - unausweichlich.
Daher kommt es, dass trotz bester Vorsätze die Situation in Huntington-Familien aus den Fugen geraten kann - pumproom's Geschichte ist ein bedrückendes Beispiel und leider kein Einzelfall.
Also gute, umfassende Beratung VOR der Entscheidung, und gute Beratung gibt es nur bei Spezialisten. Da lohnen auch längere Anfahrten. Und der Austausch mit den Experten aus den Familien, die sich schon lange mit der HK befassen - hier im Forum und in der DHH.
Alles Gute, auch für das Fest, an dem die HK wahrscheinlich kein gutes Thema ist - oder vielleicht gerade doch? Kommt ganz auf die Situation an. Wer wird einem an Weihnachten einen dringenden Wunsch abschlagen? Ein höfliches, vorsichtiges Vortasten kann nicht schaden.
Dr.Lange

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Hallo ihr Lieben! Lang ist es her....

Beitrag: #36136 Hope87
24.08.2016, 08:53

Wow, es ist schon eine halbe Ewigkeit her, dass ich hier rein geschrieben habe...es ist aber auch eine Menge passiert.
Mein (mittlerweile) Ex-Ehemann und ich haben uns getrennt, ich bin umgezogen und wohne nun mit meinem neuen Partner in unserem Eigenheim und sind glücklich.
Letzten Monat war ich in meiner Heimat zum 60. Geburtstag von meinem Vater. Er zeigt immernoch keinerlei Anzeichen von CH und mittlerweile bin ich sehr zuversichtlich, dass er es NICHT hat :wink: .
Auch das Kinderthema ist wieder aktuell und wenn alles weiterhin so gut läuft, werden unsere Pläne nächstes Jahr konkret.
Ich bin mittlerweile sogar der Meinung, außer einem Gespräch mit meinen Eltern nichts weiter zu unternehmen bzgl. Tests, etc. .
Meine Tante, die jüngere Schwester von meinem Vater liegt in einer Klinik und "vegetiert" leider vor sich hin. Sie hat selber keine Motivation und Lust mehr am Leben. Sehr traurig, das mitzubekommen, da wir alle wissen, dass man ihr nicht helfen kann. Es wird definitiv nicht besser. (Medikamente zur Symptomlinderung und Sprach/Schlucktraining, etc. bekommt sie ja bereits).

Also alles in Allem ist es echt mies, so eine Krankheit in der Familie zu haben und so schei*** es für meine Tante auch ist, muss ich sagen, dass ich es umso mehr zu schätzen weiß, dass es meiner engsten Familie und mir gut geht.

Was gibt es bei euch Neues?
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Dr.Lange
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mit 60 J. "über den Berg" ???

Beitrag: #36137 Dr.Lange
25.08.2016, 06:50

Mit 60 J. ist man nicht sicher, dass die H-Mutation nicht vorliegt, insbesondere, wenn es in der Verwandtschaft späte Manifestationen gibt.
Wann ist der Elter Ihres Vaters erkrankt und wann seine Verwandten?
Dr.Lange

Hope87
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Deutliche Symptome bei Verwandschaft

Beitrag: #36145 Hope87
29.08.2016, 08:00

Ja, das stimmt leider.
Meine Großmutter zeigte die ersten Anzeichen zwischen 45-50 Jahren.
Genauso auch meine Tante. Es begann mit kleinen motorischen Auffälligkeiten, Gleichgewicht, Handbewegungen, Sprache, etc.
Hoffnung ist eine Flamme, die ständig flackert aber nie erlischt...


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