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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Dr.Lange
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Glückwunsch zu den positiven Entwicklungen!

Beitrag: #31295 Dr.Lange
04.07.2013, 14:11

Schön, dass es so positiv weitergeht.

Leider hat das Gendiagnostik-Gesetz für Huntington-Familien alles schwieriger und problematischer gemacht.
In der Regel wird weder Pränatal-, noch Präimplantationsdiagnostik in Deutschland angeboten, weil angeblich die HK eine spät manifestierende Krankheit ist. In der Regel schon, aber es gibt juvenile (=kindliche) Erkrankungsfälle, und niemand gibt einem die Garantie, dass es nicht so kommt.
Bleibt wieder nur Medizintourismus für die, die es sich leisten können.
Sehr unbefriedigend, wenn die Abtreibungspraxis in unserem Lande dagegen hält.
Dr.Lange

pumproom
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spät manifestierend?

Beitrag: #31297 pumproom
04.07.2013, 17:18

Dr.Lange hat geschrieben:...weil angeblich die HK eine spät manifestierende Krankheit ist.
Was ist denn die Definition von Spät? So ein Quatsch. Sofern man z. B. den Ausbruch meiner Frau im Alter von 33 Jahren betrachtet. Ist das spät? Und ich wage zu behaupten, dass es noch etliche Betroffene gibt, die im ähnlichen Alter erkranken, wobei doch der Leitsatz gilt zwischen 40-50 Jahren. Ja, so hält sich die Natur und Genetik an die Definitionen der Gesetzgebung. Zum Haareraufen.

Udo
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Beitrag: #31298 Udo
04.07.2013, 21:43

Ich kenne CH erkrankte, die gerade etwas über 20 Jahre sind, als auch welche, die erst mit über 50 erkrankt ist. Gut, der mittlere Wert liegt wohl bei etwa 40 Jahren. Erste Anzeichen gibt es aber schon meistens früher. Wo die Frage wäre, ab wann, bzw. bei welchen Anzeichen der Ausbruch eigentlich definiert ist. Das kann man nämlich sehr weitläufig auslegen. Erst bei körperlichen Anzeichen? Oder schon bei den ersten psychischen Auffälligkeiten? Und auch da ist es schwer, ohne Test eine verlässliche Aussage zu treffen, da die Gefahr besteht, eine psychische Krankheit zu diagnostieren ,und keine Chorea.
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pumproom
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Beitrag: #31301 pumproom
05.07.2013, 10:29

Udo da sprichst du ein Thema an, zu dem ich auch schon Überlegungen angestellt habe, jedoch zu keinem Ergebnis gekommen bin.

Zu welchem Zeitpunkt gilt die Erkrankung als Ausgebrochen? Vielleicht ist es auch besser hier keine eindeutige Antwort zu finden. Denn auch wenn evtl. Anzeichen erkennbar sind, besteht doch immer noch die Gefahr diese falsch zu deuten oder direkt der HK zu zuschieben, obwohl das nicht immer der Fall sein muss. Es soll ja auch Fälle geben, bei denen zwei Erkrankungen koexistent sind.

Ich glaube jeder kann nur für sich oder seine Angehörigen einigermaßen zutreffende Aussagen tätigen, wann der ungefähre Zeitpunkt gewesen sein muss. Und dass dies in einem sehr frühen Stadium, auch der psychischen Veränderungen erkannt wird, glaube ich nicht. Vielmehr wird Vielen, wenn nicht Jedem erst im Nachhinein ein Licht aufgehen, was nicht alles in der Vergangenheit übersehen, falsch gedeutet oder ignoriert wurde.

Und grade das ist schwer in der Gesetzgebung verankert zu werden. Leider muss in Deutschland alles geeicht, verwogen, definiert und akribisch erfasst werden. Und so stützt sich der Gesetzgeber auf die Annahmen der Forschung und Aussagen der Statistiken. Diese müssen meiner Meinung nach jedoch überprüft werden, ob sie noch Aussagekräftig sind. Denn in der heutigen Zeit, wo die Fälle der HK vermehrt zu Tage treten kann eine solche Statistik schnell kippen. Korrigiert mich, wenn ich damit falsch liege.

Hier noch ein Link zu einer *alten* Statistik aus 1962
http://link.springer.com/article/10.100 ... 021#page-1

LG
pumproom

Dr.Lange
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Beginn der HK

Beitrag: #31362 Dr.Lange
10.07.2013, 01:28

Für die Forschung hat man sich erst mal so geeinigt: wenn eindeutige Bewegungsstörungen vorliegen, dann ist die HK manifest.
Aber eingeweihte wissen, dass psychische Veränderungen mehr als 20 Jahre vor den motorischen auftreten können.
Wenn dann das H-Gen und gestörte Hirnfunktionen vorliegen, wird man eine Diagnose stellen können. Aber das können nur Spezialzentren.
Dr.Lange

Hope87
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Beitrag: #31551 Hope87
06.08.2013, 13:55

Hallo meine Lieben!

Hier ein kurzes Up-to-date:
In knapp drei Wochen heirate ich meinen langjährigen Freund. Mein Vater, der mich zum Altar führen wird, zeigt weiterhin und mit seinen mittlerweile 57 Jahren keine Anzeichen, sodass ich diesen Tag wohl vollkommen genießen kann.

Dennoch beschäftige ich mich mit dem Konflikt: Kind trotz evtl. Erbkrankheit?

Mein Vater würde sich uns zu liebe testen lassen, das hat er mal vor Jahren gesagt. Ich werde ihn aber niemals darum bitten.

Was soll ich tun?
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Dr.Lange
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warum nicht Vaters Angebot annehmen?

Beitrag: #31554 Dr.Lange
06.08.2013, 14:59

Das verstehe ich nicht. Ihr Vater hat das mit dem Angbot sicher nicht nur so daher gesagt. Warum wollen Sie nicht zur Hochzeit darum bitten? Wenn Sie Klarheit wollen, ob Sie eventuell die HK kriegen könnten, dann ist der Test bei Vater doch die logische Konsequenz und vernünftigste Entscheidung.
Sollte er trauriger Weise doch Genträger sein, hätte er - jetzt 57 J. alt und symptomfrei - von der HK nichts Schlimmes zu erwarten und bei gesunder Lebensführung eine normale Lebenerwartung.
Haben Sie ein Huntington-Zentrum in der Nähe? Dann besprechen Sie dort alles noch mal in Ruhe.
Alles Gute & Glückwunsch für die Vermählung.
Dr.Lange

Udo
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Beitrag: #31555 Udo
06.08.2013, 16:15

Ich kann mich dem nur anschließen. Wenn der Vater das Angebot gemacht hat, würde ich dies in Anspruch nehmen. Die Chorea wird sonst möglicherweise wie ein Schatten über die Ehe hängen , was den Kinderwunsch und was die eigene Gesundheit betrifft.

Nichtdestotrotz auch von mir Herzlichen Glückwunsch zur baldigen Hochzeit.


Udo
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pumproom
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Beitrag: #31556 pumproom
06.08.2013, 16:34

Hope87 hat geschrieben:Was soll ich tun?

Bitte deinen Vater, seinen Vorschlag bzw. sein Angebot umzusetzen. Er sagt das ja nicht nur so, sondern hat sich darüber schon erheblich mehr Gedanken gemacht als ersichtlich ist. Glaubst du nicht, dass er euch damit dieses "über euch" schwebende Kreuz abnehmen will, damit ihr mit einer sicheren Gewissheit in eure Ehe gehen könnt? Ich glaube er macht dieses Angebot aus Liebe zu dir. Lehne diese nicht ab.

Zur baldigen Hochzeit wünsche ich euch alles erdenklich Gute.
Beste Grüße
pumproom

Hope87
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Beitrag: #31563 Hope87
07.08.2013, 07:28

Hallo ihr Lieben!

Warum ich ihn nicht fragen möchte, ist der gleich Grund, warum ich mich nicht testen lassen möchte. Seine jüngere Schwester hat es definitiv und leidet genauso qualvoll, wie es meine Oma getan hat, bis sie vergangenen Dezember endlich erlöst wurde.
Sein kleiner Bruder könnte auch CH haben. Ich meine jedenfalls Anzeichen zu erkennen. Aber das sind Spekulationen.

Ich weiß, dass die Umstände vermuten lassen, dass mein Vater es nicht hat aber dennoch ist er meine letzte Barriere zu der Krankheit. Sollte heraus kommen, dass er CH hat aber das Glück hat, eine sehr schwache Ausprägung zu haben, kann ich es ja trotzdem in starker Ausprägung bekommen. Das ist aber noch nichtmal das Schlimmste für mich.
Ich wäre "Schuld" daran, dass ihn bei jedem Fehlverhalten (etwas umwerfen, stolpern, etc.) der Gedanke quälen wird: scheiße jetzt geht's los.

Viele verstehen nicht, warum man sich nicht testen lässt. Die Gewissheit sei doch besser. Klar, wenn sie positiv für uns ist!
Aber die Angst vor einem für uns negativen Ergebnis ist bei mir so dermaßen groß, dass ich mich an jede Hoffnung klammere.
Klar steigt meine Hoffnung von Jahr zu Jahr, in dem mein Vater keine Anzeichen hat.

Es ist wie gesagt schon Jahre her, dass er gesagt hat:_ bevor wir uns testen lassen, lässt er sich (logischerweise) testen.
Was, wenn er jetzt anders drüber denkt.
Ich kann mit ihm über dieses Thema reden aber wenn ich ihn darauf anspreche, wie er jetzt über einen Test denkt, wird er wahrscheinlich denken, daser nun unter Zugzwang steht. So kann ich es mir jedenfalls vorstellen.

Der für mich perfekte Ablauf wäre:
Er lässt sich testen, ich weiß von nichts, er hat CH NICHT und sagt es mir dann! Das wäre so super. Ein zweites Leben würde für mich beginnen.

Naja, wie ihr seht, ist es für mich nicht ganz so einfach, wie es für euch vielleicht erscheinen mag. Ich bin ein Kopfmensch, der viele Seiten abwägt bevor er eine solche Entscheidung trifft. Manchmal wäre ein "Ach komm, was soll's!" besser aber in diesem Fall kann ich echt nicht so handeln.

Mh....

Vielen Dank für eure Nachrichten und für eure Glückwünsche!
Es wird ein toller Tag werden, schließlich heirate ich meine bessere Hälfte ;-) und habe all meine Liebsten um mich herum. Meine Familie und Freunde. Das Wichtigste im Leben!
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pumproom
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Beitrag: #31564 pumproom
07.08.2013, 08:54

Hey Hope,
ich kann deine Zweifel verstehen. Du musst natürlich nichts über den Zaun brechen. Normal, dass du dir den Kopf zerbrichst. Aber denk darüber nach und lass dich lediglich von den Anmerkungen inspirieren.
Ich habe eine andere Sicht der Dinge entwickelt. Die muss nicht jeder teilen, aber wenn du schreibst, dass es "deine" letzte Barriere zu der CH ist, kommt mir gleich in den Sinn, dass es sich hier um eine Krankheit handelt die nicht einen Einzelnen betrifft, sondern die gesamte Familie.
Die Akzetpanz ist der wichtigste Faktor zur Bewältung der HK! Das kann ich nur aus eigener Erfahrung bestätigen. Verdrängung und Schweigen holt jeden ein. Nicht heute, aber irgendwann. Ich möchte nur verhindern, dass man später nicht Gewissensbisse bekommt.

Im Vorfeld kann man so viel tun, damit dieser Mist nicht zu schnell die Oberhand gewinnt.

LG pumproom

Hope87
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Beitrag: #31567 Hope87
07.08.2013, 10:05

Danke für die schnelle Antwort :-) .

Vergrängen tue ich die Krankheit nicht. Ich lebe damit aber phasenweise setze ich mich intensiver damit außeinander.
Mit der Barriere meine ich eine Art Schutzwall...Sicherheit, da ich quasi noch nicht die nächste Instanz bin.

Hier übrigens ein netter Artikel (2 Seiten):

http://www.zeit.de/2013/14/gentest-hunt ... it/seite-1
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Dr.Lange
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pro & contra Gentest

Beitrag: #31570 Dr.Lange
07.08.2013, 11:53

Hope87 hat geschrieben:
"Der für mich perfekte Ablauf wäre: Er [der Vater] lässt sich testen, ich weiß von nichts, er hat CH NICHT und sagt es mir dann! Das wäre so super. Ein zweites Leben würde für mich beginnen."
Ich gehe davon aus, diese Ihre Einstellung kennt Ihr Partner. Welche Einstellung hat er? Wie sieht Ihre Mutter das?
Ich halte ein Gespräch zu viert für das Beste. Dabei sagt jede/r, wie es für sie/ihn am besten wäre.
Warum sollte sich die Einstellung Ihres Vaters geändert haben? Vielleicht wartet er auf ein Zeichen von Ihnen? Sprechen Sie vier miteinander - sprechenden (und schreibenden) Menschen kann geholfen werden.
Viel Glück!
Dr.Lange

Hope87
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Beitrag: #31573 Hope87
07.08.2013, 17:10

Mein Freund kann mich verstehen. Wir reden immer mal wieder intensiv über das Thema. Es soll aber nicht unseren Alltag bestimmen. Wir möchten das Leben genießen und es nicht von CH "vermiesen" lassen.
Wir bzw. er sind /ist sich jedoch der ernsten Lage bewusst. Er hat meine Oma im Endstadium erlebt und erlebt jetzt auch den Verlauf bei meiner Tante mit.
Wir haben uns darauf geeinigt, dass wir das Gespräch mit meinen Eltern suchen werden, wenn es an die konkrete Familienplanung geht.
Zudem wollen wir zu einer Humangenetik-Beratungsstelle gehen und nachfragen wie der neuste Stand ist, was es für Möglichkeiten gibt, etc..

Step by step ;-)
Zuletzt geändert von Hope87 am 13.12.2013, 09:09, insgesamt 1-mal geändert.
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pumproom
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Beitrag: #31578 pumproom
07.08.2013, 17:18

Hallo Hope,
ich spreche nicht von deiner Verdrängung. Ich wollte bloß damit sagen, dass es sich rächen kann, wenn man sich vor einer Entscheidung drückt. Nicht wissentlich, aber unbewusst, wie man manchmal das ein oder andere vor sich herschiebt.

Den Artikel kenne ich bereits. Es ist jedoch nur ein Fall von vielen. Mit Sicherheit gilt, dass im Falle einer Erkrankung frühzeitige Maßnahmen den Ausbruch der Erkrankung nachhaltig hinauszögern können. Das wurde in Beispielen schon mit einer Angabe von 10-15 Jahren beschrieben. Und hoffen wir mal, dass die Forschung die enormen Fortschritte der letzten Jahre beibehält, kann man mit Medikamenten vielleicht bald das Voranschreiten der HK lindern oder stoppen. Aber was im Hirn einmal zerstört ist, kommt nie wieder zurück.

Ich hoffe, dass du eine Entscheidung für dich findest, mit der du Leben kannst. Und wie du schon sagst, step by step.

LG pumproom


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