wieder mal wer neues :-)

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

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Betty
Beiträge: 14
Registriert: 06.12.2010, 21:01

wieder mal wer neues :-)

Beitrag: # 25355Beitrag Betty »

Hallo ich lese schon seit einigen Wochen hier im Forum, was mich immer mehr zum nachdenken bringt...

Bei mir ist es so das die Mutter (52 Jahre) meines Freundes an CH erkrankt ist, was ich seit ca. 2 Jahren weis aber mir damals noch nicht so nen Kopf drum gemacht hab und auch keine Ahnung hatte was Ch eigentlich bedeutet... Umso mehr ich gelesen hab, hab ich verstanden warum sie manchmal so "anstrengend" ist, uns eignetlich nichts dafür kann. Einen Bruder hat er auch noch, der sich auch nicht testen lassen will...


im Sommer war sie in Heiligenhafen in "Kur" wenn man das so nennen kann, was ihr auch ganz gut getan hatte, vorher hatte sie schon beschlossen das sie nicht mehr alleine Wohnen möchte weil ihr vieles alleine sehr schwer fällt und dann danach in betreutes Wohnen ziehen möchte. In Heiligenhafen viel dann auch die entscheidung Itzehoe.... Ein Tag bevor es dann los gehen sollte, wollte sie dann doch nicht mehr dahin (entfernung von der Familie zu groß ca. 200 km) was ich auch verstehen konnte, also schnell was neues her jetzt hier in der Nähe( ist auch hier in der Nähe, kennen sich leider nur nicht mit CH aus), aber einen Tag bevor es dann losgehen sollte hatte sie den Gedanken sich umzubringen, sie wollte nicht mehr alleine sein und ihr leben bringt ja eh nichts mehr, so kam sie für 1 1/2 Wochen in die Psychatrie und danach dann in das besagte Heim, wo sie sich jetzt so einigermaßen einlebt...

Durch dieses Erlebniss sie so zu sehen habe ich angefangen im Internet mehr über CH zu fahren und bin auch so auf diese Seite gestoßen... und was ich hier lese macht mich immer so wahnsinnig traurig... Vor 2 Wochen hab ich dann mal einen Freund angesprochen ob er eigentlich weis was genau seine Mutter da hat und er sagte nur er weis schon was sie hat, aber beschäftigt hat er sich noch nie damit und so wirklich will er das aauch nicht.Auch seine Oma hatte CH zu der er aber zum Schluss kaum Kontakt hatte, weil er sie so nicht sehen konnte wie er sagt. Ich denke er hat Angst davor was auf seine Mutter zu kommt bzw. was auf ihn zukommen könnte, testen lassen will er sich bislang nicht... was ich auf einer Seite auch verstehen kann aber auf der andern Seite wie geht es weiter mit unserer Zukunft... Wir beide wünschen uns Kinder und da bin ich auch bei dem Punkt angekommen der mich im mom am meisten bedrückt. Ein Kind in die Welt zu setzen mit dem Wissen das es evtl. Krank sein könnte, das geht eigentlich nicht...
Aber mit ihm über dieses Thema sprechen fällt im mom schwer, weil er absolut ungern drüber redet und ein bisschen Angst habe ich auch vor seiner Antwort.... Ich habe gelesen das es inzwischen erlaubt ist sich Künstlich befruchte zu lassen und schon vorher die Kranken Embryonen (sollte es denn welche geben) auszusortieren!? Ist das richtig so, oder ist es in Deutschland weiterhin verboten??? Und muss dann vorher ( bei meinem Freund) ein Gentest gemacht worden sein oder reicht es zu wissen das es CH in der Familie gibt??? Es ist zwar nicht so das wir jetzt sofort ein Kind haben wollen, aber in den nächsten Jahren und dann geht das ja auch nicht von heut auf morgen!!!

Ich denke ich werde in nächster Zeit noch mal einen ruhigen mom suchen um mit ihm zu sprechen, ich will ihn nur auch nicht zu sehr unter Druck setzen...

In nächster Zeit werd ich bestimmt noch mal einige Fragen stellen, jetzt hab ich einfach alles nacheinander geschrieben was mir einfiel, ich hoffe es ist nicht so durcheinander
LG bis dahin


rio
Beiträge: 4589
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: # 25369Beitrag rio »

Auch wenn ich nichts konstruktives beitragen kann, auf jeden Fall Willkommen im Forum!
Leila08
Beiträge: 25
Registriert: 22.11.2010, 18:10

Beitrag: # 25374Beitrag Leila08 »

hallo betty

ich bin auch neu hier und eig. fast in der selben situation wie du...
ich glaube auch iwo gelesen zu haben (nach meinen tausenden recherchen im internet) dass dies möglich, undzwar auf legalem weg. (also sich künstlich befruchten zu lassen und die embryonen mit dem gendefekt "auszusortieren") ich werde nochmal recherchieren und bescheid sagen wenn ichs gefunden hab.

ich denke es ist ganz wichtig dass du deinen freund nicht unter druck setzt. es ist seine entscheidung, ob er sein schicksal wissen will oder nicht. sicherlich ist das eine hochkomplizierte situation da du ja genauso betroffen bist und deine zukunft mit ihm planen willst. nur musst du bedenken das dieser test so viel von einem abverlangt. er wird sich gedanken darüber machen wie es ist, doch keine kinder bekommen zu "können", nicht alt zu werden, so zu enden wie seine großmutter und jetzt seine mutter, dann die angst du könntest ihn verlassen und einen anderen partner suchen. es hängt zu viel davon ab... es ist sicherlich sinnvoll diesen test zu machen um alles zu planen aber evt. brauch er noch etwas zeit um sich darüber klar zu werden...

ich hoffe sehr das er nicht davon betroffen ist und er einen test machen wird...
zum glück wollte mein freund es wissen seine auswertung des tests war vor einem monat und leider positiv...

liebe grüße

die verwahrensweise nennt sich präimplantationsdiagnostik
http://de.wikipedia.org/wiki/Pr%C3%A4im ... diagnostik
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