CH und Kinderwunsch....

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Dr.Lange
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Gendiagnostik-Gesetz

Beitrag: # 25402Beitrag Dr.Lange »

Hallo in die Runde!
Das ist ja mit das schwierigste Thema, dass Risikopersonen oft zerreißt, so widersprüchliche Gefühlen toben in der Brust (realiter natürlich im Nervensystem).
Das Gendiagnostikgesetz erlaubt genetische Schwangerschaftsdiagnostik nur bei früh manifesten Erbleiden. Dazu kann man auch die HK zählen, da es frühkindliche Fälle gibt und niemand einem garantieren kann, dass die befruchtete Eizelle nicht eine so hohe CAG-Zahl enthält, dass mit frühkindlicher Manifestation gerechnet werden muss.
Ich kenne ein sehr sympathisches Paar, das pränatale Diagnostik durchführen ließ und die Schwangerschaft nur beendet hätte, wenn eine hohe CAG-Zahl nachgewiesen worden wäre. Das Paar freut sich nun über den Familienzuwachs.
Es ist sicher ganz schwer, sich in der Frage zu einer Entscheidung durchzuringen. Ganz wichtig dabei ist, über alle Möglichkeiten korrekt informiert zu sein. Die speziellen Huntington-Zentren können auch zu diesen Fragen umfassend und ohne vorgefasste Meinung informieren.
Und ebenso wichtig ist ein Gedankenaustausch wie hier im Forum oder persönlich im Kreise gleichermaßen Betroffener.
Aufg der nächsten Jahrestagung soll ein Gesprächskreis "Junge Menschen in HK-Familen" stattfinden.
Im EHDN gibt es auch eine Arbeitsgruppe zu dem Thema - bringen Sie sich doch auch da ein und bestimmen, was das Forschungsnetz für Sie bringen soll.
Alles Gute!


Dr.Lange
Yumi
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Beitrag: # 25403Beitrag Yumi »

Guten Morgen zusammen

Genau das was du, Sternchen, geschrieben hast bzw. das was du erlebst macht mir Angst. Es ist ja nicht so, dass ich und mein Mann uns keine Gedanken machen und denken, ja mal schauen, da wird schon alles gut kommen.... Wir haben sehr viel miteinander gesprochen, geweint und ich mache mir fast jeden Tag gedanken ob mein Mann bzw. dann unser Kind gesund ist oder nicht. Auch von der frühen Form der CH habe ich Angst....

Wir mussten jetzt einfach eine Entscheidung treffen. Mein Mann wird 30ig, ich bin 27ig. Entweder er macht den Test jetzt und wir bekommen keine Kinder wenn er positiv wäre, oder wir bekommen ein Kind in der Hoffnung, dass mein Mann nicht erkranken wird... Manchmal wünschte ich mir, wir hätten ein Kind ohne zu wissen das CH eine Rolle spielt bzw. wir das erst später erfahren. Ich weiss, das tönt total doof.. Find ich ja auch :(

Ich habe die Hoffnung, dass wenn wir in absehbarer Zeit ein Kind bekommen, dieses seinen Papa noch länger hat, weder das wir jetzt warten..... Dann hoffe ich, dass man irgenwann besser mit dieser Krankheit leben kann....

ich habe die Krankheit an der Mutter meines Mannes miterlebt.... Nicht bis ins Endstadium, da sie sich vorher durch Exit das Leben nahm. Das war auch eine schwere Zeit für meinen Mann... Mein Mann hatte kein allzu gutes Verhältnis zu seiner Mutter. War früher in der Kindheit schon schwer. Die Eltern haben sich früeh scheiden lassen (was angeblich nichts mit CH zu tun hatte). Auch seine Mutter hatte eine schwere Kindheit. ich glaube mein Mann und ich könnten unserem Kind eine schöne Kindheit ermöglichen, vieleicht auch mit der Krankheit? :-/

Ich wünsche euch einen schönen Tag....

Liebs Grüessli
wergi
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Beitrag: # 25404Beitrag wergi »

Hallo in die Runde,

ich mische mich auch mal in diese Runde.
Ich kann diese ganze diskussion einfach nicht verstehen.
Leila und Yumi, Ihr seid noch soo jung und wollt jetzt Kinder in diese welt setzen, ohne so richtig zu wissen was Euch erwartet, mit oder ohne CH.

Lest Euch doch mal die Berichte von Inschepup und Justine an und überlegt dann weiter.
Was natürlich noch besser ist, laßt den Test machen, dann alles neu überlegen!!!
Leila, wer kann dir denn garantieren das du nur gesunde Kinder bekommst?
Es gibt so viele Krankheiten wo Du oder Ihr kein Einfluß drauf habt!
Also, solche Aussagen finde ich absolut Quatsch.
So nach dem Motto: Oh, nix geworden, weg damit!
Neuer Versuch!!??

Was machst Du/Ihr denn, wenn Euch euer so geliebter Freund oder Mann sitzen laßt? dann seid Ihr auch allein. Für immer??

So, das war mein Kommentar.
Eigentlich wollte ich mit meinen eigenen Worten schreiben, aber ich glaube dann hätte ich Hausverbot bekommen.

Wenn Ihr nicht genau wisst, was Ihr machen sollt, dann trefft Euch mit betroffenen, oder Angehörigen, oder fahrt in eine Klinik und schaut Euch an was aus den geliebten Menschen wird.
Noch einfacher, lest hier einige Berichte von Angehörigen.
Denn die können Euch sagen wie das leben mit CH ist, ich eingeschlossen.
Vorallem wisst Ihr garnix, von dem was auf Euch zu kommt.
So wie Inschepup schon schrieb, wenn dann noch Kinder im Spiel sind, dann meinen herzlichsten Glückwunsch!

Aber ich habe auch was erfreuliches, wir waren ja vor kurzem bei Dr. Lange in Dinslaken, wo Manu mit den Medikamenten nochmals umgestellt wurde, (ach Manu ist 39 Jahre alt und ich bin 55 Jahre alt, ich habe mir gedacht, nimm dir ne junge Frau, die kann dir helfen wenn ich alt bin. Tja war wohl nix!!

:twisted:

und siehe da, es geht Ihr besser!
Sie hat jetzt auch Urlaub und ist viel entspannter und was viel wichtiger ist, es kommt zur Zeit nix weg!
:D
Jetzt ist Sie zwar im Weihnachtsstress, was koche ich, was kaufe ich ein usw. Aber es geht besser!!

Nochmal zu der Kindergeschichte, ich habe einen unehelichen Sohn, den ich 27 Jahre nicht gesehen habe und keinen Kontakt hatte.
Er hat sich jetzt gemeldet und das finde ich und Manu ok. Es entwickelt sich ein reger guter kontakt. Wenn ich aber bedenke, das er von uns sein könnte, ich weis nicht wie es dann wäre.

Auch wenn meine Worte etwas hart klingen, aber schaut Euch die Welt an und überlegt was Ihr macht.
Rumjammern könnt Ihr später, wenn es so weit ist. Bis dahin genießt euer junges leben in vollen Zügen.

Rainer
Udo
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Beitrag: # 25405Beitrag Udo »

wergi hat geschrieben: Auch wenn meine Worte etwas hart klingen, aber schaut Euch die Welt an und überlegt was Ihr macht.
Rumjammern könnt Ihr später, wenn es so weit ist. Bis dahin genießt euer junges leben in vollen Zügen.

Rainer
Gut geschrieben, Löwe

Übrigens schön, das es Manu besser geht. Da denke ich, das Ihr wohl hoffentlich ein ruhiges Weihnachten vor Euch habt. Und das mit deinem unehelichen Sohn hört sich auch gut an. Auch mal ein paar gute Nachrichten.

Ach ja, Kaja ist übrigens auch 10 Jahre jünger. So geht das im Leben.

Gruß an Euch, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Catheli
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Beitrag: # 25417Beitrag Catheli »

Hallo, Ihr Lieben,

das mit den Kiddies ist echt ein zweischneidiges Schwert - die Entscheidung muss man ganz individuell fällen. Was für den einen gut erscheint, kann für einen anderen untragbar sein.
Liebe Yumi, Du brauchst Dich nicht für Deinen Gedanken zu schämen, ganz im Gegenteil.
Als meine Mutter, ziemlich spät in Ihrem Leben, ihre Halbschwester gefunden hatte, deren gemeinsamer Vater mit 43 Jahren an HK verstorben war, fiel dieser Schwester die Bewegungsunruhe meiner Mutter als entsprechend symptomatisch auf. Ich war damals 16 und mein Bruder 18 Jahre alt. Ihre Tochter war ebenfalls 16. Mehr als 10 Jahre später, nachdem ein Nachbar meiner Mutter sagte, dass sieht aus wie Huntington, und sie einen positiven Test machte, sagte sie uns noch am gleichen Tag Bescheid ! Um zu klären, woher das kam, sprach sie auch mit ihrer Schwester, die dann sagte, sie hätte uns zu dieser Zeit nichts sagen wollen, weil sie ja gesehen hat, dass unsere Mutter Huntington-krank ist und wir ja schon "auf der Welt", wollte sie uns keinen Kummer machen, da unser Vater zuvor an Krebs gestorben war. Sie selbst hatte sich testen lassen, bevor meine Cousine zur Welt kam, da sie ihren kranken Vater erlebt hatte. Als ich das erfuhr hatte ich wütende Fragezeichen im Kopf, denn in der Zwischenzeit hatte sowohl mein Bruder, als auch ich jeweils zwei Kinder. Ich konnte damals nicht verstehen, warum sie es nicht wenigstens uns erzählt hat - heute kann ich das, denn ich muss sagen, dass ich froh bin, meine Kinder ohne eine Angst und üble Vorahnung bekommen habe. Mein Sohn war gerade 2 Jahre, und ich hätte sicher noch gerne mehr Kinder bekommen, aber für mich war nun dieses Wissen ausschlaggebend für meinen Test, den ich noch im gleichen Jahr machen lies. Mein Bruder ebenfalls, dessen war negativ.
Was bis dahin war, war, nur was kommen würde, konnte ich beeinflussen. So habe ich mich, nachdem mein Test positiv war, fast unter Tränen, sterilisieren lassen. Mehr Kinder wären mehr Stress, und der wäre nicht gut. Aber ich bin wirklich unendlich dankbar, dass ich meine Zwei habe !!!
Sie haben mir in der Vergangenheit unendlich Kraft gegeben, wenn ich am Ende war. Und - meine Verantwortung als Mutter zählt für mich jetzt doppelt. Dass ich mich so intensiv mit der HuntingtonKrankheit auseinandersetzte und alle Möglichkeiten herausfinde, wie man am besten damit umgeht, machte ich in erster Linie für sie. Mitlerweile sind sie relativ gross, und meiner Tochter musste ich Bescheid sagen, weil wir darüber sprechen mussten, als sie sich die Antibabypille verschreiben lies, dass es nicht nur ungünstig für ihre Ausbildung wäre, wenn sie schwanger würde, sondern dass sie noch andere Aspekte mit einbeziehen muss. Ich habe ihr auch gesagt, dass ich ihr zeigen bzw. vorleben werde, dass sie keine Panik vor ihrem Schicksal kriegen muss, weil ich ihr beweise, dass man damit umgehen kann. Genau das tue ich. Mein erster Gedanke war, wenn Du Dich hängen lässt, kriegen Deine Kinder Angst, und das will ich nicht. Mitlerweile fühle ich aber auch die Verantwortung mir selbst gegenüber, das bestmöglichste Leben zu führen !
Also, was ihr aus Euch selbst macht, ist das A und O - wenn ihr glücklich leben könnt, und das geht auch mit Huntington, sagt Euch eine selbst mitten drin steckende, dann könnt ihr locker Kinder haben. Und der Gedanke, dass man nicht zwingend an Huntington sterben muss, weil einem vorher noch alles andere, mögliche, passieren kann, sollte nicht aus Euren Köpfen verschwinden. Räumt der Krankheit nicht so viel Platz in Eurem Leben ein !!! Füllt Euer Leben mit was anderem, und wenn was nicht geht, weil´s körperlich nicht geht, dann macht man es halt anders, aber man macht es trotzdem !!
Nochmal kurz gefasst, wenn alle, die sich Kinder wünschen, mit ihrem eigenen Leben klarkommen, egal, was es beinhaltet, dann können sie auch ein prima zuhause für Kinder sein !!! Das es da viele Missverhältnisse auf der Welt gibt, steht außer Frage, und da spielt Huntington keine Rolle. Eltern tragen Verantwortung, immer, und ein Test ist die pure Verantwortung - für sich selbst, für seine Familie. Aber er sollte als "Punkt, der zu beachten ist" gleichgestellt sein mit den anderen Punkten, die zu beachen sind, wie Wohnort, Finanzen, Nationalität, alles, was man so in die Lebensplanung mit einbezieht, bekommt einfach einen Punkt hinzu. Nicht mehr, nicht weniger.

Versteht ihr mich ?
Lasst die Krankheit nicht die Oberhand gewinnen.

Alles Liebe
Catheli
Leila08
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Beitrag: # 25420Beitrag Leila08 »

hallo wiedermal

also nach den vielen beiträgen die in letzter zeit hinzugekommen sind, bin ich etwas erschrocken um ehrlich zu sein. ich hätte nicht gedacht das man so negativ "bewertet" wird. den beitrag von dir wergi kann ich nicht ganz nachvollziehen. nur weil ich 20 bin heißt das nicht das ich naiv oder dumm bin. ich will außerdem nicht JETZT kinder in die welt setzen wie du so schön schriebst sondern ich denke lediglich darüber nach ob es die möglichkeit gibt mit CH ein gesundes kind zu bekommen. ob das dann später der fall sein wird ist was ganz anderes und sicherlich keine leichte entscheidung. wenn du der meinung bist menschen mit der krankheit dürfen keine kinder bekommen dann ist das halt so. aber lese meine beiträge bitte erstmal genau durch bevor du behauptungen aufstellst. dann würdest du auch wissen das ich nur ein kind möchte, wenn wir ein gesundes bekommen können wie mit der präimplantitionsdiagnostik (sicherlich sehr umstritten aber immerhin von ärzten für solche situationen bzw. fälle geschaffen) ich würde mich nicht "schwängern lassen" und es jedes mal abtreiben wenn festgestellt wird das es das gen geerbt hat. und wer weiß denn schon was auf einen zukommt? niemand weiß das. keine schwangere frau auf der welt weiß, was in der zukunft passiert. und klar ich weiß nicht wie es sein wird mit dieser krankheit zu leben bzw wie es ist, wenn ein geliebter mensch diese krankheit hat aber dafür kann ich auch nichts. das heißt ja nicht das man deshalb eine schlechte mutter wird bzw man dem kind nichts bieten kann.

aber ich schließ mich cathelis meinung an und der tatsache, das man nicht sein leben dafür aufgeben muss. wenn man ein glückliches leben führen kann auch mit der krankheit dann soll man auch kinder haben dürfen wenn man sich nach ihnen sehnt. sicherlich alles genau überlegt...
Udo
Moderator
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Beitrag: # 25421Beitrag Udo »

Hallo Leila08

Deinen Kinderwunsch kann ich sehr gut verstehen. Dafür spricht , das es im Laufe der nächsten Jahre oder Jahrzehnte vielleicht möglich ist, ein Mittel gegen die CH zu finden. Wie auch immer das funktionieren soll. Oder es gibt die Möglichkeit, wie Du schon sagtest, ein gesundes Kind zu bekommen.

Dagegen spricht, das die Krankheit recht grausam sein kann. Vielleicht wirst Du älter als Dein Kind. Ich bin tagaus , tagein in einer Klinik zu Besuch, erlebe viel dort, und sehe viel dort. Vor kurzem stand ein Bestattungswagen vor der Tür. Todesursache : An Entkräftung verstorben , oder Erstickt, oder durch eine Lungenentzündung, ich weiss es nicht, und will es eigentlich auch nicht so genau wissen. Aber auch das ist Realität. Mir graut es davor, dies bei meiner Freundin erleben zu müssen. Und auch bei Ihrer Schwester, die mal die Hockeyweltmeisterschaft mit gewonnen hat, und nun im Bett liegt. Dies ist leider die Realität momentan.

Ich kenne sehr viel Betroffene, z.B. eine hübsche Frau, die nun mit Ihrem ebenfalls betroffenen Freund in einem Zimmer lebt. Eine schöne Geschichte, die auch zeigt, das man trotz der CH nicht die Lebensfreude verlieren muss. Ich sehe auch oft viele kleine gute Momente.

Ich denke mal, das hinter Wergis etwas harter Aussage, und auch teilweise meiner, auch etwas Frust und Verzweiflung und auch Ohnmacht steht, im Moment einfach nichts machen zu können, was die CH aufhält. Man verliert einfach seinen Partner. Und dadurch bekommt man manchmal auch eine gewisse Wut im Bauch.

Ich glaube, Du machst Dir sehr viel Gedanken, und das ist auch gut so. Ich kann nur nochmals sagen, lass dir einfach noch Zeit, aber das hast Du ja auch vor. Ich glaube, Du wirst das richtige machen.

Es wird ja nicht morgen die Hölle ausbrechen, jetzt kommt erst mal Weihnachten, feiert einfach und lasst es euch gut gehen.

Gruß, Udo
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Isi
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Beitrag: # 25447Beitrag Isi »

Da ich ungefähr in Leilas Alter (21 J.) bin, muss ich erstmal loswerden, dass ich es absolut bewundernswert und toll finde, wie du zu deinem Freund stehst und dass du planst bei ihm zu bleiben und schon in so jungen Jahren mit solch einer tragischen Gewissheit zu leben... Ich weiß, du könntest dir vermutlich nicht mehr vorstellen wie es ohne deinen Freund sein soll und bleibst schon deswegen bei ihm, aber dennoch halte ich das nicht für selbstverständlich! Ich selber bin Risikoperson, habe aber bisher noch nicht die Kraft gehabt, einen Test zu machen (obwohl ich es noch vor habe). Da ich moemtan bin ansehen muss, wie es meiner Mutter, die an CH leidet, immer schlechter geht und auch eine meiner Tanten erkrankt ist, habe ich unendliche Angst vor der Zukunft. Das weiß auch mein Freund, der genauso zu mir steht, wie du zu deinem :-) Ich glaube zwar trotz langer Gepräche und trotz von mir geäußerten Warnungen ihm gegenüber, was das für ihn mal bedeuten kann, nicht, dass er wirklich weiß, was auf ihn zukommen wird, falls ich ml erkranken sollte... und ich denke, dass auch du das nicht weißt, aber das sagst du ja selbst.
Was die Kinderfrage betrifft, kann ich deine Gedanken gut nachvollziehen. Ich hätte selber gerne in einigen Jahren in Kind. Allerdings habe ich mir - so hart es auch sein mag - geschworen, keines in die Welt zu setzen wenn mein Test positiv ausfällt. Klar hast du recht, wenn du sagst,man weiß nie was kommt...man kann auch ein Kind haben und vom Auto überfahren werden, noch lange bevor die CH ausbricht... Trotzdem weiß ich aus eigener Erfahrung, wie grausam es ist wenn man zusehen muss, wie ein Elternteil erkrankt. Insbesondere die Tatsache das mit der Krankheit auch Wesensveränderungen einhergehen, ist für ein KInd schrecklich. Denn auch wenn du das später einmal vielleicht kannst, wird es für euer Kind nicht möglich sein, sich jedesmal ins Gedächtnis zu rufen "Das ist eigentlich nicht mein Papa, der gerade so ausrastet, er kann nichts dafür..." und das ist schreklich :-(
Versteh mich nicht falsch, ich will dir keinen Vorwruf machen... du musst das mit dir ausmachen.. bzw. IHR müsst das entscheiden.. vielleicht läuft es in eurem Fall ja auch etwas besser... aber macht euch noch des öfteren Gedanken darüber, denn ihr habt ja zum Glück noch etwas Zeit.

Ich wünsche Euch beiden alles Gute! Dein Freund kann froh sein, dich zu haben!

Liebe Grüße
Isi
Leila08
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Beitrag: # 25449Beitrag Leila08 »

hallo isi

danke erstmal für deinen beitrag. ich hoffe wirklich sehr das du nicht davon betroffen sein wirst. es tut mir auch leid das du dir das "ansehen musst" wie es dir selbst ergehen könnte bzw wie schlimm es deiner mutter bzw tante geht. es ist wirklich nicht leicht. diese woche waren wir z.b. bei der verwandtschaft meines freundes kaffee trinken wo auch sein erkrankter onkel war. es war das erste mal ihn zu sehen seit die positive diagnose meines freundes feststeht. schon bitter diese ganze sache.

ich bin auch echt erschrocken darüber das so wenige von dieser krankheit wissen bzw man erst auf diese krankheit aufmerksam wird wenn es im umfeld thema ist. zumal diese krankheit ja wirklich nicht ohne ist.

ich kann dich und deine angst vollkommen verstehen und bin froh das du deinen freund hast der dich sicherlich unterstützen wird. aber wichtig ist auch das du dich nicht fragst "warum gerade ich" sondern du musst dir immer sagen es ist besser, dass du mit der krankheit lebst als garnicht denn das sind schließlich DEINE gene so schlimm es auch ist. aber ich hoffe natürlich das es garnicht erst soweit kommt das du über sowas nachdenken musst. ich kann gut verstehen wie schwer es ist diesen test zu machen. aber je länger man damit wartet umso verrückter macht man sich vielleicht. man stellt sich das leben einmal auf die gesunde und auf die erkrankte art vor. zumindest war das bei mir so mit meinem freund.

ich bin mir sicher das du ein guter mensch bist... ich glaube auch wenn man mit solchen dingen konfrontiert wird ist man auch wesentlich reifer als viele andere in dem alter...

mit dem kinderwunsch und der tatsache das du keine willst wenn du das erkrankte gen trägst, kann ich verstehen. ist ja bei uns auch so wir wollen kein kind, wir wollen nur eins wenn es die möglichkeit gibt es zu beeinflussen das es gesund ist und selbst dann muss man noch ernsthaft drüber nachdenken da es ja auch nicht leicht ist mit anzusehen wie es dem vater schlechter geht.... aber bis dahin ist ja noch lange lange zeit... immerhin bin ich ja erst 20


ich hoffe sehr das alles bei euch gut wird, ich wünsch dir viel kraft für deine familie
liebe grüße
Kalle
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CH und Kinder !!

Beitrag: # 25456Beitrag Kalle »

Hallo Leila08
und alle die dazu geschrieben haben,

dieses Thema ist zur Zeit sehr umstritten diskutiert. Sehr viele Jurnalisten rufen mich derzeit an um mich zu einer Stellungsnahme oder Familien und junge Mensche zu gewinnen die sich zu diesem Thema äußern.
Und schon steht die Diskussion kontrovers da. Natürlich gibt es die PID und die Pränataldiagnostik. Aber beider Verfahren wurden in Deutschland per Gesetz untersagt. Ohne die einzelnen krankheiten speziell zu betrachten. z.B. Pränataldiagnostik bei Spätmanifestierenden Erkrankungen. Wer sagt uns denn wann die HK ausbricht. Und was ist eigentlich von der Zeit her spätmanifetierend. Schließlich gibt es Erkrankungen von HK die schon im Kindesalter auftreten. Ist da spätmanifestierend ? Aber auf Kinder verzichten sollten auch wir nicht. Aber jeder muss die Entscheidung selbst treffen dürfen. Die, die im Bundestag ein Manfest zum Verbot der PID verabschieden haben wahrscheinlich alle nicht diese Probleme. Jedes Paar, welches Kinder haben möchte sollte über die Möglichkeit wie sie ihre Familie gründen selbt entscheiden dürfen. Abgesehen davon, dass die Paare die dann das Geld zur Verfügung haben sich im Eropäischen Ausland für 6000 -8000 Euro die PID leisten können. Das halte ich für unmöglch. Jeden sollte es selbt zu entscheiden sein, wie sie sich Kinder wünschen
1. Selbst trotz Risiko, eigene zu bekommen und nicht ausgegrenzt zu werden.
2. Über eine Adoption.
3. Mit Möglichkeit der PID, aber mit einer fachlich fundierten Begleitung.
4. Mit Möglichkeit der Pränataldiagnostik auch mit fachlicher Begleitung.
Lasst Euch bitte von den Fachärzten gut beraten. Wenn Ihr unsicher seid fragt in den über 40 Selbsthilfe- Gruppe der Huntington- Hilfe nach. Hier sind Menschen vereint, die dieses Schicksal alle schon erlebt haben.
Oder ruft bei der Deutschen Huntington- Hilfe an und fragt, wer Euch in Eurer Region beraten kann.
Ich wünsche Euch alle trotz der Prbleme einen guten Start in das jahr 2011. Gemeinsam sind wir Stark. Ihr könnt mich natürlich auch immer anrufen. 0172/4496391 oder 04821/6049796 oder 04821/8040995

Euer Kalle :P :P
Leila08
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Beitrag: # 25460Beitrag Leila08 »

hallo nochmal

was mir keine ruhe lässt ist eine tabelle die ich im internet gefunden habe...
sie zeigt das durchschnittliche alter bei krankheitsbeginn abhängig von den cag wiederholungen.
ich würde gern wissen was ihr darüber denkt, also ob das überhaupt grund zur sorge ist...
sicherlich sind solche vorgaben sehr ungenau da viele andere faktoren wie lebensstil und ernährung, sport ect. mit reinzählen..

ich hab bei allen bisher wissenschaftlichen bzw. klinischen berichten nie eine solche "eingliederung" gelesen und bin deshalb etwas unsicher..
davon abgesehen das sich nicht ganz ableiten lässt von wem genau diese eingliederung gemacht wurde..
sicher je mehr cag-repeats desto schneller tritt die krankheit ein bzw desto drastischer ist es...
für mich war das ein echter schock...
ich werde das natürlich meinem freund nicht zeigen um ihn nicht zusätzlich noch unnötig zu belasten....

hier einmal der link:
http://www.compgene.com/hd.htm
Inge
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Beitrag: # 25461Beitrag Inge »

Hallo, Leila. Ja, dies sind wohl prozentual Ergebnisse. Aber erwiesen ist dies wohl nicht. Kann Dir nur von meiner Mutti sagen, daß sie 42 CAG's hatte. Und als wir feststellten, daß sie sich sehr verändert hat, war sie ca. 57 Jahre alt. So, daß es auch für andere ersichtlich wurde sag ich mal. Natürlich gibt es immer wieder Ausnahmen. Es ist wie ein Roulette. Alles Liebe.
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Möhrlein
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tabelen

Beitrag: # 25464Beitrag Möhrlein »

Hallo
Bei meinem Mann lag die cag auch bei 42.Er war 54 als die KH diagnostiziert
wurde.Aber Die KH hat sich für uns schon ein paar Jahre vorher bemerkbar
gemacht.
Möhrlein
inschepup
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Beitrag: # 25465Beitrag inschepup »

Hallo! Bei meinem Mann machte es sich deutlich bemerkbar mit 40 Jahren, aber im nachhinein würde ich sagen das es 3 bis 5 Jahre vorher begann. Er hat 46 CAGs. Also bei ihm kommt es hin. LG inschepup
Leila08
Beiträge: 25
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Beitrag: # 25468Beitrag Leila08 »

hm das ist wirklich traurig... :(
mein freund hat 51 oder 53 weiß ich jetzt nicht so genau eins von beiden wars.. leider
Antworten

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