Chorea Huntigton

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Inge
Beiträge: 134
Registriert: 19.02.2007, 22:24
Wohnort: Leipzig

Beitrag: # 27000Beitrag Inge »

Hallo und guten Abend, Udo ! Hab lange nix mehr geschrieben, lese aber hin und wieder, denn auch wenn CH für mich vorbei sein sollte, es geht nicht. Meine Schwestern sind ja auch betroffen. So, nun wegen Fixierung. So was ist wirklich das Letzte, in dem Sinne - wenn nichts mehr geht. Du weißt, wie ich es meine. Meine liebe Mutti hatte diese Fixierung ca. 3 Jahre lang. Glaub mir, ich bin damals selbst fast daran zerbrochen, das zulassen zu müssen. Jedoch hat sie es akzeptiert, welche Gedanken sie hatte, ich weiß nicht, sie konnte sich ja nicht mehr ausdrücken mit der Sprache. Ich hab immer gesagt, "damit Du mir nicht aus dem Bett fällst". "Ja" hat sie dann manchmal gesagt. Es war grausam auch für uns.... Per Gericht hab ich das beantragt und es wurde 2 x im Jahr geprüft. Ist auch richtig so. Wenn Du mehr wissen willst, frag ruhig. Alles Liebe für Kaja und für Dich.


auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 27002Beitrag Udo »

Hallo Inge,

Vielen Dank für Deine lieben Worte. Ich habe mir einiges über Fixieren im Internet angeschaut. Ein Satz hatte mich bestürzt. "Den Willen des Patienten brechen" Kaja ist ein sehr neugieriger Mensch und geht oft gucken, was im Aufenthaltsraum passiert. Sie schaut dann immer zu. Wenn Sie nun im Bett fixiert sein sollte, wird Sie schreien, bis Sie nicht mehr kann. ich meine immer, man sollte alle anderen Möglichkeiten ausschöpfen, bevor man einen Menschen festbindet. Meinetwegen lieber Medis, die kaja ruhiger machen, als sowas.

Wie ist das beim Fixieren. Wird der Patient von heute auf morgen ans Bett fixiert? Oder den ganzen Tag? Oder wird das quasy eingeschlichen.?

Allerdings muss das alles erst beantragt werden, der Arzt muss dem Zustimmen, und danach das Gericht, nehme ich an. Bin mir nicht sicher, ob die Leute beim Gericht immer die Erfahrung haben, um die Lage richtig einschätzen zu können.

Vielleicht sehe ich das im Moment alles zusehr als Horror. Ich habe gehört, das es manchen Patienten gar nichts ausgemacht hat. Trotzdem ist mir nicht wohl dabei.

http://de.wikipedia.org/wiki/Fixierung_%28Medizin%29

http://www.carelounge.de/pflegeberufe/a ... .php?id=63

Nun aber Schluß für heute.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Inge
Beiträge: 134
Registriert: 19.02.2007, 22:24
Wohnort: Leipzig

Beitrag: # 27008Beitrag Inge »

Guten Abend, Udo. Wie Du schreibst, läuft Deine Kaja noch zum Aufenthaltsraum z.B. Meine Mutti konnte damals allein schon nicht mehr laufen, jedoch hatte sie die Kraft über das kurze Holzgitter am Bett zu klettern, hatte oft schlimme Schrammen, blaue Augen u.v.m. Ich wollte nicht, daß sie sich noch die dünnen Beine oder Arme bricht, das ganze war ohnehin alles bescheiden, Du weißt ja.... Also nix ging von heut auf morgen, bei der Bürokratie in Deutschland sowieso nicht, ist aber auch manchmal gut so, Du weißt es gibt jede Menge "böse Leute". Naja, Neurologin, Hausärztin und ein Antrag bei Gericht. Und Kontrolle 2x im Jahr von einem Menschen, der natürlich von CH nix weiß. Nein, sie war natürlich nicht den ganzen Tag fixiert, hab ja all meine Freizeit im Heim verbracht und auch paar Monate da gearbeitet. Frag ruhig, der Prozeß wird nicht einfach. Ich wünsch es Kaja nicht und Dir auch nicht. Tschüß
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 27010Beitrag Udo »

Inge hat geschrieben: Frag ruhig, der Prozeß wird nicht einfach. Ich wünsch es Kaja nicht und Dir auch nicht. Tschüß
Da sagst Du was, manchmal hab ich echt kaum noch Nerven. Immer kommt was neues schlimmes. Es ist sehr anstrengend, dabei den ganz normalen Alltag zu packen. Du hast dort auch gearbeitet, wo deine Mutter war? Ich habe ja auch etwas Altenpflege gelernt, aber das wäre mir nicht möglich, da zu arbeiten, wo auch Kaja ist. Anderseits ist man dann immer in der Nähe. Ich denke, das hast Du gut gemacht.
Mich ärgert auch , wie Du schreibst, das eben Leute darüber entscheiden, die Kaja weder richtig kennen, oder eigentlich gar nicht. Sie ist ja vom Wesen wie ein kleines Kind, und wen dann Leute kommen, und Sie festbinden, ein Alptraum. Ich möchte das Thema für mich auch gar nicht ausufern lassen. Es regt mich unheimlich auf.
Aber einfach wegschieben kann man es ja auch nicht. Wen man darüber redet, kann man vielleicht auch besser die Maßnahmen verstehen? Ob Kaja das kann, die sich nicht verständlich machen kann, und all die anderen, ?

Trotz meinem persönlichem Widerwillen ist dies ein Tabuthema, was ich als sehr wichtig empfinde. Eine Fixierung kann bestimmt auch oft verhindert werden, wenn die Klinik Maßnahmen ergreifen kann, Stürze etc, zu verhindern. Aber diese Maßnahmen kosten wohl auch Geld und Personal, sowie eine spezielle Austattung der Räume und der Umgebeung von Huntingtonerkrankten. Ich kann mir vorstellen, das dieses Thema auch bei Betroffenen für Irritierung und Ängste sorgt, was auch verständlich ist. Was mich auch interesssieren würde, wie dies in anderen Ländern geregelt wird. Ich habe darüber keine Informationen.

Puh, Mama mia, bis danne

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Aley

Beitrag: # 27013Beitrag Aley »

Mein Mitleid.
Nur ein Zwischenschreibsel, welches vielleicht auch ganz blöd ist. Abermuss man diese Prozesse machen? Denke nicht, dass dies bei uns der Fall gewesen ist. Zum Schutz wurden manchmal eben die Arme in Verband gelegt. Und heute z.B. waren Bänder um ihre Arme unterhalb der Handgelenke, diese wurden dann einfach am Bett verknotet und so war es dann fixiert.
Könnte so etwas nicht reichen oder zumindest zu Beginn?

Ich wünsch' euch allen eine Gute Nacht
Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 27014Beitrag Udo »

Aley hat geschrieben:Mein Mitleid.
Nur ein Zwischenschreibsel, welches vielleicht auch ganz blöd ist. Abermuss man diese Prozesse machen? Denke nicht, dass dies bei uns der Fall gewesen ist. Zum Schutz wurden manchmal eben die Arme in Verband gelegt. Und heute z.B. waren Bänder um ihre Arme unterhalb der Handgelenke, diese wurden dann einfach am Bett verknotet und so war es dann fixiert.
Könnte so etwas nicht reichen oder zumindest zu Beginn?

Ich wünsch' euch allen eine Gute Nacht
Warum soll das blöd sein, was Du schreibst?

Gute Frage, ob man diese Fixierungen machen muss. Vielleicht , in extremen Fällen. es ist die Frage, wann wird es den überhaupt nötig, so eine Fixierung. Und hat nicht jeder das Recht , dies selbst zu entscheiden, ob er hinfällt oder nicht. Und auch entscheiden, ob, er ev. Verletzungen in Kauf nimmt oder nicht. So wie manche entscheiden, nicht zwangsernährt werden zu wollen, sollte man auch entscheiden können, nicht fixiert zu werden. Das sollte man auch als möglich betroffener unter Umständen schon rechtzeitig festlegen, inwieweit eine Fixierung erwünscht ist. Damit will ich nicht sagen, das eine Fixierung nur schlecht sein muss, den es kann ja teilweise auch wirklich ein Schutz sein. Ich merke an mir selbst, das mich das Thema sehr aufwühlt, aber ich sehe auch, wie wichtig es eigentlich ist. Man bekommt sowas als normal sterblicher ja gar nicht mit. Vielleicht sollte ich deswegen einen Extrathread aufmachen, damit das nicht irgendwie zwischen die Zeilen gerät, und man wichtige Infos findet.

Zu Deiner Mutter. Im Prinzip zählt auch diese Verbandsfixierung zu einer Fixierung.

Es dauert ja alles noch etwas, bis das alles durch ist, und jetzt sind mal 3 Tage frei. Ich muss wohl mal drüber schlafen. Nur rumgrübeln macht die Sache auch nicht besser.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Mai305
Beiträge: 120
Registriert: 10.06.2011, 14:11
Wohnort: Lorch_Waldhausen

Beitrag: # 27020Beitrag Mai305 »

Hallo an alle!
Das ist echt ein schwieriges Thema.Fixieren ja oder nein.Ich denke das muß von Mensch zu Mensch entschieden werden. In meinem Beruf hab ich auch damit zu tun. Z.B. bei behinderten Kindern.Ich versorge einen der sehr unruhig ist insgesamt, aber wenn er in seinen Rolli kommt und fixiert wird kann man zusehen wie er ruhiger wird.Aber zu diesem Thema gib es sehr viele Pro und Kontras. Oft ist es aber für einen angehörigen viel schlimmer als für den Patienten selber.Der Gedanke das könnte auf mich auch mal zukommen, horror.Andererseits wenn ich einem Menschen dadurch Schmerzen ersparen kann und die Fixierung dosiert einsetzte!?
Medikamente geben zum ruhig stellen, aber wie viel?! Die Pateinten sollen auch noch was vom Leben mitbekommen. Die meisten Medis vernebeln auch zusätzlich.Ich wünsche jedem der diese Entscheidung treffen muß viel viel Kraft.
Viele Grüße
Mai305
Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 27030Beitrag Udo »

Mai305 hat geschrieben:Hallo an alle!

....Ich versorge einen der sehr unruhig ist insgesamt, aber wenn er in seinen Rolli kommt und fixiert wird kann man zusehen wie er ruhiger wird.Aber zu diesem Thema gib es sehr viele Pro und Kontras. Oft ist es aber für einen angehörigen viel schlimmer als für den Patienten selber.Andererseits wenn ich einem Menschen dadurch Schmerzen ersparen kann und die Fixierung dosiert einsetzte!?
Medikamente geben zum ruhig stellen, aber wie viel?! Die Pateinten sollen auch noch was vom Leben mitbekommen. Die meisten Medis vernebeln Der Gedanke das könnte auf mich auch mal zukommen, horror.
Viele Grüße
Mai305
Das ist wieder die andere Seite, manche kommen mit der Fixierung gut klar. Wenn Du davor einen Horror hast, sollte man schon im Vorfeld dafür sorgen, wie ev. Maßnahmen geregelt werden sollen. z.b. in einer Verfügung.
Aber über das Thema können wir auch besser hier weiterreden, dann kommen auch alle Meinungen zusammen.

http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2922.html
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Aley

Beitrag: # 27356Beitrag Aley »

Mai305 hat geschrieben:Hallo !!!
Da bin ich mal wieder. Mal nicht zu wissen was man tun soll vor lauter Zeit, das sollte mir mal passieren. An mir rasst die Zeit nur so vorbei.Tagsüber bin ich zur Zeit immer on action und abends schlaf ich dann auf dem Sofa ein, hab schon versucht auf dem Sessel fern zu sehen, da schlaf ich aber genau so ein. Freut mich das Deine Klausuren so gut für Dich gelaufen sind. Ist nur ärgerlich wenn man Zeit für andere aufbringt und es nichts gebracht hat.
Momentan kommt es mir auch so vor als ob nur gefordert wird, vorallem in meinem Beruf.
Mich würde es auch freuen wenn wenigstens einer der mich fragt "Wie ght es Dir?" es ernst meint. Oft aber ist es nur so ne anstands Frage.
Noch 4 Monate bis zum 18. Wie läuft es mit der Psychologen suche?
Wie bekommt Deine Mutter das Fresubin? kann sie es noch selber trinken? Oder schon per Sonde? Meinem Vater geht es zur Zeit recht gut, aber wir sind auch noch am Anfang.Habe mit meiner Mutter gesprochen und gesagt das wir seine Versorgung wenn mal nötig rechzeietig planen müssen.Ist ein komisches Gefühl.
Freundschaft, ab wann ist es Freundschaft? Merke gerade das viele die ich kenne nur oberflächlich mit mir befreundet sind, oder ich nicht mehr möchte.Aber solange ich meine Familie hab und ich richtíg gute und vertraute Freunde hab, kann ich damit umgehen.Gedanken macht man sich halt trotzdem.
So jetzt hab ich viel und durcheinander geschrieben.In meinem Kopf geht es gerade auch drunter und drüber.
Ansonsten läuft allees so wie immer.
Viele Grüße MAi305
Hi Mai,

Schön, von dir zu lesen! Sind deine Wochenenden und Ferien immer verplant, dass du dich in denen nicht fragen könntest, was du machen solltest vor lauter Zeit? Sie fielen mir sonst ein. (Und passenderweise hast du gerade Urlaub :) )
Na gut, solange du nicht zu sehr aus dem Rhythmus kommst, wenn du dann erschöpft einschläfst geht es ja. Witzig, das gerade jetzt zu sagen :lol: Kannst ja mal schauen, wie spät es ist. Habe schon 7 Stunden geschlafen ;) *gg*

Danke.

Ich hoffe, du kannst dich in deinem Urlaub ausruhen, auch von den ganzen Forderungen um dich herum.

Schreib ruhig immer, wie es dir geht. Vielleicht auch jetzt in der Antwort. :) Also in deinem Thema. Dafür ist es ja da. Ansonsten merke ich leider so oft, dass man manchen das "mir geht es schlecht" wirklich penetrant vorhalten muss. So gar nicht meine Art, aber ich habe letztens mal davon nutzen gemacht. "Ich kann das nicht. Ich bin da überfordert. Ich brauche deine Hilfe. Und zwar jetzt. Du musst einfach nur hier neben mir stehen bleiben, das reicht mir." - joa, und da ging's dann...
Vielleicht schauspielert man zu gut auf gute Stimmung? Unbewusst natürlich. Wenn man sich dann aber, wenn es wirklich wichtig ist, Hilfe holen kann, denke ich, macht es gar nichts aus, und ist eher Segen statt Fluch.


Meine Mutter hat eine feste Sonde im Bauchbereich. Ab und zu wird ihr allerdings noch Trinken so gegeben. Meist, wenn man nicht weiß, weswegen sie laut schreit.

Es ist vielleicht ein komisches Gefühl, solche Dinge für die Zukunft abzuklären, aber sicherlich ein beruhigendes im Nachhinein. Ich finde es wichtig, dass die Person selbst bestimmt, was mit ihr geschehen soll. Diese Unmündigkeit durch das nicht mehr mögliche Kommunizieren lässt einen doch sonst völlig verzweifeln. Manchmal.

Meine Freundin bekommt schon ganz viel Hilfe und ich werde sie auch so weit es mir möglich ist helfen.

Mit dem Psychologen und auch mit der Klinik hat es gut funktioniert. Das ist jetzt größtenteils abgeschlossen, also "erledigt". Danke für's Beistehen und Schreiben,

Liebe Grüße,
Aley
Mai305
Beiträge: 120
Registriert: 10.06.2011, 14:11
Wohnort: Lorch_Waldhausen

Beitrag: # 27511Beitrag Mai305 »

Hallo!
Sorry Sorry das ich mich so lang nicht mehr gemeldet habe. Bei mir hört es einfach nicht auf. Keine Zeit um zur Ruhe zu kommen. Evtl ab Weihnachten wenn ich wieder ein paar Tage frei hab. Mein vater war im Krankenhaus wegen einer Halbseitigen Gesichtslähmung, kommt von einer Infektion, hat nichts mit CH zu tun. Hat uns trotzdem erschreckt.Kurz darauf kam mein Opa wieder einmal ins Krankenhaus und ist dort am Samstag letzte Woche auch verstorben.Durft friedlich einschlafen.So und jetzt ist auch die Beerdigung vorbei, dann kann es wieder etwas ruhiger werder , hoffe ich zumindest. Außer das es bei der Arbeit sehr viel zu tun gibt.Hab irgendwie auch noch keine Weihnachtliche Stimmung, außer das ich mit meiner Tochter den Weihnachtsbaum gekauft habe.
Ich wünsche allen schöne Und besinnliche Weihnachten!!!
Viele Grüße MAi305
Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 27515Beitrag Udo »

Ohje, das tut mir leid mit Deinem Opa. Ich hoffe, Du konntest damit gut umgehen. Traurig ist das ja immer. Ich wünsche Dir , das jetzt etwas Ruhe einkehrt, und Du wieder zu Dir kommst, und auch den anderen Stress von Dir lassen kannst.

Wünsche Dir ein schönes Fest!

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Aley

Beitrag: # 27518Beitrag Aley »

:shock: Der Text liest sich so schnell und dann.... -

Mein aufrichtiges Beileid
Bild
Mai305
Beiträge: 120
Registriert: 10.06.2011, 14:11
Wohnort: Lorch_Waldhausen

Beitrag: # 27525Beitrag Mai305 »

Danke für Eure Anteilmahme. Wir konnten uns noch von Ihm verabschieden. Mittwochs wurde uns schon gesagt das es zu ende gehen würde.Somit hatten wir ein paar Tage Zeit um uns zu verabschieden.Hatte etwas Sorge um meinen Vater wie er es verkraftet, denn es war sein Vater.Aber er hat es denk ich ganz gut verkraftet ,bis jetzt.Auch schon wegen der CH.Aber von der Seite geht es Ihm recht gut.Nur das er unheimlich viel schläft, also morgens lange schläft , manchmal bis 12 Uhr. Aber diiin Ulm haben gesagt das er von den Medis gut eingestellt sei.Na ja mal sehen. Mal sehen wenn es ruhiger wird, bei der Arbeit ist viel los. Nach Weihnachten hab ich etwas frei.An Weihnachten muß ich arbeiten.
Ich wünsche Euch allen ein schöne und besinnliche Weihnachtszeit!!! :)
Viele Grüße
Mai305
Aley

Beitrag: # 27532Beitrag Aley »

Das Verabschieden-können klingt gut. Ich wünsche dir, dass es bald schon ruhiger werden wird. Dir auch eine schöne & besinnliche Weihnachtszeit! :)

Viele liebe Grüße,
Aley
Mai305
Beiträge: 120
Registriert: 10.06.2011, 14:11
Wohnort: Lorch_Waldhausen

Beitrag: # 27538Beitrag Mai305 »

Hallo !
Heute hab ich zu ersten mal in diesem Jahr Plätzchen mit meiner Tochter gebacken und wir haben es beide einfach nur genossen. Jetzt freuen wir uns auf Weihnachten um mit der Familie Zeit zu verbringen.Meine Tochter sagte heute zu mir ,da können wir dann extra lange miteinander kuscheln . :)
Bis dahin Mai 305
Antworten

Zurück zu „Chorea Huntington“