Wohin mit Mama ?!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Sascha
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Wohin mit Mama ?!

Beitrag: # 29506Beitrag Sascha »

Hallo zusammen !

ich habe hier nun schon einige Beiträge gelesen und mich durch das tolle Forum durchgearbeitet. So habe ich auch schon einige Tips und Ratschläge mitnehmen können.
Und dennoch brennt mir ein derzeit akutes Thema unter den Nägeln! Hier kurz ein paar Infos:

Meine Mum ist jetzt 51 und letztes Jahr (2011) im September hat man erst ofiziell die CH bei ihr festgestellt. Wir hatten jedoch lange Jahre keinen Kontakt. Hatten uns zerstritten, was für mich im Nachhinein mit den Wesensveränderungen der CH zusammenhängen kann.
Jedenfalls bin ich seit Juni 2012 auch ihr Betreuer, nachdem mich die letzte Betreuerin heftigst darum gebeten hat es doch zu übernehmen. Ich wurde durch sie an Weihnachten kontaktiert und auf den Zustand meiner Mutter aufmerksam gemacht. Damals, im Dezember letzten Jahres, lebte meine Mutter noch in Stuttgart, wo ich auch ursprünglich herkomme. Seit über 5 jahren lebe ich aber in München.
So habe ich sie fortan jeden Monat und jede Woche in Stuttgart in diesem furchtbaren Altenheim besucht. Sie hatte auch quasi nichts mehr aus ihrem Leben. Alles verloren, vergessen, etc. Sie besaß zu diesem Zeitpunkt nur noch eine kleine Auswahl an wichtigsten Kleidungsstücken und ein paar Schuhen, welches sie von einer Klinik geschenkt bekommen hatte.
Jedenfalls habe ich sie dann im September diesen Jahres in die Isar-Amper-Klinik nach Taufkirchen (Vils) bringen lassen. Sie wollte aus dem Altenheim weglaufen und war extrem aggressiv. Dort überprüfte man ihre Medikation und stellte sie neu ein.
Zu erwähnen sei noch, dass sie zunächst auch schon die Pflegestufe 1 bis März 2012 hatte. Diese wurde ihr jedoch aberkannt! Der MDK Gutachter war mit ihr wohl alleine beim Gespräch und natürlich bekräftigte meine Mutter stets, dass sie noch alles alleine machen könne, was absolut nicht stimmte. Ihre Körperhygiene war desulat und sie bzw. das Zimmer rochen wirklich übel. Die Schwestern baten mich damals um Hilfe bzw. das ich sie doch zum duschen bringen sollte.

Später im Krankenhaus und mithilfe der richtigen Medikamente, ging sie dann immer brav duschen. Dann musste sie natürlich auch wieder raus aus der Klinik und ich brachte sie im Pichlmayrhaus (Seniorenresidenz) ebenfalls im Ort Taufkirchen (vils) unter. Allerdings geschah dies auch weiterhin ohne Pflegestufe, da sie im Bereich der Wiedereingliederung leben soll.
Um es nicht unnötig in die Länge zu ziehen; sie lebt dort seit Oktober diesen Jahres und ist total unglücklich. Sie vermisst ihr Stuttgart und dort gibt es auch wirklich nichts zu tun oder zu sehen für sie. Sie weiß nichts mit sich anzufangen, verweigert aber jede Therapie und auch sonstige Spaziergänge mit anderen Bewohnern und Pflegern. Dort wurde sie jedoch aus Platzmangel in ein Doppelzimmer untergebracht und versteht sich natürlich überhaupt nicht mit der anderen Dame.
Leider kann ich sie auch nur max. 1 x in der Woche besuchen, da ich kein Auto bzw. keinen Führerschein habe und die Bus-Bahn-Verbindung an Sonn- und Feiertagen schrecklich ist.

Ich habe auch schon in anderen Heimen in und um München herum angefragt. Natürlich sind alle voll und viele möchten bzw. können meine Mutter nicht aufnehmen, da sie mit 51 zu jung sei und sie mit der CH nicht vertraut sind. Das derzeitige Heim liegt quasi am A*** der Welt, ist aber aufgrund der Zusammenarbeit mit der Isar-Amper-Klinik und den eigenen Kenntnissen der CH total kompetent und liebevoll gestaltet. Dort könnte meine Mutter irgendwann auch ein Einzelzimmer bekommen, da sie jedoch alles und jeden dort hasst, glaube ich kaum das ihr das gefallen würde. Sie will ja unbedingt zurück nach Stuttgart und diese Entscheidung darf ich ihr schließlich nicht nehmen, sagt sie immer wenn ich da bin. Überhaupt bin ich an allem Schuld und wenn sie nicht gehen darf, könne sie sich ja gleich erschießen.

Das Heim möchte nun von mir wissen, wie es weitergehen soll. Ob sie dort bleiben oder in ein anderes Heim soll. Ich hätte sie gerne in meiner Nähe. Ich finde jedoch keine Alternative die sie aufnehmen kann oder will. Und wenn sie bald nicht mehr umherlaufen kann, muss ich sie öfter besuchen kommen können. Das geht aufgrund meines Jobs nur 1 x in der Woche.

Jetzt habe ich ganz schön viel geschrieben. Ist aber alles nicht leicht für mich und ich habe Schuldgefühle ohne ende. Sie ist quasi ganz allein da draußen in diesem Dorf und hat niemanden außer mich, dem sie vertraut. Wir gehen immer gemütlich mittagessen und kaffee trinken wenn ich komme, das hat sie sonst nicht wenn ich nicht da bin und dann stauen sich wieder die Aggressionen gegen mich, bis ich wieder komme...irgendwann.


Udo
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Beitrag: # 29507Beitrag Udo »

Hallo Sascha, willkommen hier im Forum.

Das ist eine komplizierte Geschichte mit Deiner Mutter, und ich verstehe wenn Dich auch Schuldgefühle plagen. Soviel ich aber aus Erfahrung weiss, ist das Verhalten Deiner Mutter normal, und auch wenn es wirklich nicht einfach ist, nehme es nicht persönlich. Und mache Dir auch keine Schuldgefühle.
Das Ihr die Pflegestufe I aberkannt wurde, ist schon ein Ding. Ev. könntest Du Dir dazu noch einmal Rat holen in Taufkirchen. Ich würde auch versuchen, das sie in dem Heim, wo sie jetzt ist, und die auch Erfahrung mit der CH haben, bleiben kann. Ich kann mir vorstellen, das Deine Mutter dies im Moment gar nicht gut findet, aber das sie sich quasy einlebt mit der Zeit, und Ihre Ansichten auch ändern wird. Dadurch könnte in den nächsten Wochen und Monaten zwar alles etwas schwierig werden, aber letztendlich sollte dies für alle das beste sein. Und mit den Besuchen, klar, das ist nicht gerade um die Ecke. Ich würde diesbezüglich ein festes Ritual einführen. Das Du immer mäßig, aber regelmäßig zu Besuch kommst. Ich kenne viele Betroffene, die gar keinen Besuch bekommen. Aber auch eine Frau, wo der Mann jede Woche eine weite Strecke fährt, um seine Frau zu besuchen. Was Du machst, ist schon sehr gut. Vielleicht kannst Du ja auch den Führerschein irgendwann machen.
Ich verbleibe einfach erst mal so, und wünsche trotz der vielen Sorgen einen Guten Rutsch ins Neue Jahr

Gruß, Udo
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Sascha
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Beitrag: # 29518Beitrag Sascha »

Hallo Udo und frohes neues Jahr,

vielen Dank für Deine liebe Nachricht bzw. Antwort.
Das mit der Pflegestufe habe ich nun wieder gegen mitte Dezember 2012 per Antrag an die Pflegekasse angegangen und wird nun bearbeitet. Ich gehe strak davon aus, dass sie dann bald wieder eine Pflegestufe bekommen wird.

Auch werde ich jetzt mal mit der Heimleitung sprechen, da diese ja von mir eine Entscheidung hören wollen, wohin mit ihr bzw. wie es weiter gehen soll. Ich hoffe stark das sie noch dort bleiben kann...

ich selbst habe eben keine Erfahrung mit der CH und weiss immer nicht ob das meine Mutter ist die spricht oder die CH !? Es hört sich sehr nach wahren Gefühlen und Frustration an. Ab und an rufe ich meine Mutter auch einfach mal an, wenn ich eine Zeit lang nicht zu Besuch gekommen bin. Mal schauen wie lange das noch gut geht und wie ich sie besänftigen kann.

Gruß Sascha
Udo
Moderator
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Beitrag: # 29521Beitrag Udo »

Es ist beides. Deine Mutter, und die CH. Es fällt Ihr wegen der CH nicht leicht, die ganzen Eindrücke zu koordinieren und zu verarbeiten. Und dies mündet auch oft in eine Frustation.
Wenn Du sie nicht besuchen kannst, sage es Ihr kurz , warum es so ist. Aber kein Thema draus machen. Wichtig sind immer klare und verständliche Info`s. Dies gibt Ihr Sicherheit. Und wenn Du sie besuchst, erzähle Ihr, wie schön Du das Heim findest, wo sie jetzt ist. Bei der Chorea gibt es oft eine Phase, wo nichts angenommen wird. Auch gibt es das Problem, das die Angehörigen manchmal zu "Sündenböcken" werden. Da muss man durch. Oft hört der Betroffene auf einen Außenstehenden besser, als auf die eigentlich näherstehenden Personen. Da sehe ich auch unter Umständen die Schwierigkeit, gleichzeitig Betreuer und Angehöriger zu sein. Man hängt da manchmal in einer persönlichen Zwickmühle. Ich denke aber , das Du das ganz gut hinbekommst. Die CH ist schon eine recht komplizierte Krankheit.

Ebenfalls ein Gutes Neues Jahr :wink:
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Mafra
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Beitrag: # 29595Beitrag Mafra »

Hallo Sascha,
vielleicht kann ich Dir etwas helfen. Es gibt eine sehr gute Selbsthilfegruppe in München. Die Leiterin ist Frau Grosse-Hoverst und Frau Walke. Sie treffen sich am Ostbahnhof oberhalb vom Kaufring. Mein Bruder hat auch lange Zeit in München gewohnt (er hat Chorea) und ich habe dort viele nützliche Tipps bekommen. Jetzt wohnt er allerdings in einem Heim in meiner Nähe. Die Mail Adresse ist a.grosse-hovest@mnet-mail.de Ich war einmal dort ist halt leider doch 250 km von mir entfernt und habe dort sehr viele liebe und nette Menschen kennengelernt, die alle ähnliches erlebt haben und erleben. Auf jeden Fall kennen sie sich aus mit guten Pflegeheimen im Münchner Raum. Du wirst dort mit Sicherheit herzlich aufgenommen und kannst Dir eine Menge Ratschläge holen.

Bei Rechtsproblemen kann ich der den Herrn Band empfehlen. Er ist unser Betreuer und hat uns in vielen Bereichen gerade bei der Pflegestufe und des weiteren sehr geholfen:

Rechtsanwälte
Band & Morgenroth
Landwehrstr. 24, 80336 München
Telefon: 089 5309515

Ich wünsche Dir viel Glück, ganz viel Kraft und viele liebe Menschen die für Dich da sind.

Alles Gute Mafra
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