HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Nubia
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Beitrag: #32771 Nubia
27.01.2014, 07:57

guten Morgen,
ja das kenne ich. Mein Mann ist zuhause und der Frühstückstisch steht genauso da wie ich ihn am Morgen verlassen habe. Die Katzen Schreien vor Hunger und vom Katzenklo brauchen wir nicht reden. Spreche ich ihn darauf an heisst es ,dann mach es doch selber,oder das wollte ich gesrade machen. Am Tag hängt er stundenlang am PC.Räume ich auf ,schimpft er. Das musst du nicht machen .Ich versuche im kleine Aufgaben zu geben schreibe sie auf einen Zettel mit der Bitte um Erledigung. Klappt mal,mal nicht.Wäschekorb quillt über sieht er nicht ,das blöde ist dauernd bekommt man eins drüber,wenn und man ist es schuld! Wie schon geschrieben das ist oft S::::!-Ok genug gemeckert! Bis zum nächsten Mal :oops: Lg Eva
Nur in der Liebe sind Einheit und Zweiheit nicht im Widerspruch

Dr.Lange
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wie lange soll das noch gut gehen?

Beitrag: #32777 Dr.Lange
27.01.2014, 12:09

Wo bleibt denn Ihre Lebensfreude? Das kann nicht auf Dauer gut gehen.
Dr.Lange

pumproom
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Beitrag: #32778 pumproom
27.01.2014, 13:43

Nubia, dass ist kein Gemecker. Weißt du, man hat mitunter einen viel zu langen Atem. Manch einer bewundert, dass man dabei so ruhig bleibt und das ganze Theater aushält. Aber es ist eigentlich nicht immer der richtige Weg, sich alles auf den Buckel zu packen. Irgendwann ist man zu beladen und belastet. Da muss für Abhilfe gesorgt werden.

LG pumproom

Maus
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Beitrag: #32780 Maus
27.01.2014, 14:27

Hallo, seit ein paar Tagen bin ich hier stiller mit-leser, nun mag ich auch was dazu schreiben..
sich alles auf den Buckel zu packen ist glaube ich das falscheste was man tun sollte, wenn man sich Sorgen macht oder einen was ärgert man einfach auch Dinge nicht versteht, da Hilft nur reden und auch wenn dein Gegenüber schon total genervt ist, rede weiter, sag was Dich bedrückt und bewegt was Du nicht gut findest und Dich stört, meine Mutter hatte Ch und mein Bruder hat es leider auch und wenn ich eins gelernt habe in den ganzen Jahren dann ist es darüber zureden und dem anderen auch ganz klar zeigen wo Deine Grenzen sind und was auch immer ganz wichtig ist, sich ab und an eine Auszeit nehmen und mal was für sich gaanz alleine machen.
Seit nun über 30 Jahren lebe ich damit und wir haben bis zum bitteren Ende immer mal wieder ganz schöne Momente gehabt und ich denke die setzen vorraus das man sich respektiert und akzeptiert und das beste aus jedem Tag macht und jaaa das ist verdammt schwierig und man gerät oft an seine Grenzen und manche Dinge muß man einfach mit ein bischen Humor betrachten.....

Dr.Lange
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bis an die Grenzen

Beitrag: #32781 Dr.Lange
27.01.2014, 14:55

ja - aber nur bis AN die Grenze, NICHT DARÜBER HINAUS!
Das wussten schon die alten Römer:
Nemo ultra posse obligatur! Niemand ist über sein Vermögen (= Können) hinaus verpflichtet.
Und die christliche Religion hat einen ganz richten Grundsatz: Liebe Deinen Nächsten wie Dich selbst. Also wird es nix, wenn man seine Bedürfnisse immer nur hintanstellt.
Ein überforderter Partner/Angehöriger kann H-Kranken nur schaden, weil der Stress den H-Kranken schadet.
Dr.Lange

Maus
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Beitrag: #32784 Maus
27.01.2014, 18:35

Ich bin auch Heute froh das meine Eltern damals an die richtigen Ärzte geraten sind an sie Dr.Lange, denn wir als Familie waren da sehr gut beraten, die Treffen der DHH kann ich auch sehr empfehlen.
Gisela Maus sagt dem ein oder anderem bestimmt hier noch was :D , ich bin die damals kleine Tochter....

wergi
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Beitrag: #32786 wergi
27.01.2014, 19:08

Hallo
Hallo Dr. Lange,
nur wie weis mann wann und wo seine Grenzen sind??
ich glaube als Angehöriger übertritt man mehrmals seine eigenen Grenzen.
Oder der eine mehr der andere weniger, jenachdem wie weit man auch gehen kann.
Ich bin eigentlich sehr dankbar darüber das man mir damals, als ich Manu weggegeben habe, die Pistole auf die Brust setzte.
Aber damit klarkommen ist ja noch eine andere sache.


Wergi

Dr.Lange
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Grenze?

Beitrag: #32795 Dr.Lange
27.01.2014, 22:57

wergi hat geschrieben:Hallo
Hallo Dr. Lange,
nur wie weis mann wann und wo seine Grenzen sind??
Wergi


Berechtigte Frage! Entweder gibt der Körper oder das Gehirn Signale
Einen guten Hausarzt, der einen gut kennt, darauf ansprechen oder hier im Forum oder mir entsprechende Frage stellen.
Dr.Lange

mereyem
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Beitrag: #32824 mereyem
29.01.2014, 20:17

Ich kann nur bestätigen, was Dr. Lange sagt.
Körper und Gehirn geben ganz deutliche Signale.

Ich habe eine ganz andere Geschichte, habe vor ca. sechs Jahren meinen mittlerweile Expartner kennen gelernt.Er war damals Anfang 40, so wie ich, und schon nach ganz kurzer Zeit stellten sich riesige Beziehungsprobleme ein. er nannte mir von anfang an seine Diagnose und ich hatte keinerlei Ahnung, was es damit auf sich hatte. Nach jährlichen ärztlichen Kontrollen kam er immer nur mit der "guten" Nachricht, er sei "nur" sehr depressiv, was aber für einen Patienten mit einer so schweren Diagnose nicht ungewöhnlich sei.
Für mich war diese Krankheit damit weit weg, zumal er körperlich superfit ist und war, seine Arbeit erledigen konnte und sich zumindest für Dinge, die er für sich wollte, auch einsetzen konte mit voller Kraft.

Vier Jahre gingen ins Land. Ich erlebte währenddessen Aggressionen, Abwertungen, angsteinflößende Situationen, Beschuldigungen, Enttäuschungen, dann wieder wunderschöne Momente..

Ich bin, denke ich, grundsätzlich ein lebensbejahender Mensch, liebe meine Arbeit (Schule), habe einen klasse Sohn, den ich alleine großgezogen habe und nette Leute um mich herum...

Es gelang mir nicht, Positives, Schönes, Inspirierendes oder wie man es nennen mag, an ihn weiterzugeben.
Schöne Momente, das waren nur Stunden, maximal ein paar Tage und ich habe mir die Verantwortung dafür aufgebürdet und aufbürden LASSEN.

Nach den ersten vier Jahren war ich seelisch unten. Fast habe ich den Glauben verloren an meine Fähigkeiten,meine Werte, meine Sensibilität etc - all das, was ich im Umgang mit anderen Menschen bestätigt bekam.

Ich war in diesen Jahren alle paar Wochen krank, grippeähnlich ohne wirklich Infekt zu haben, panikartige Luftnot mit Husten... Muss nicht alles erwähnen.
Das einschneidendste Erlebnis war ein Wildunfall, den ich nach- ich nenn es mal böse Psychoterror- wie in Trance erlebte. Manchmal dachte ich, mein Gehirn gehorcht mir nicht mehr.
Ich könnte fortsetzen.

Er ging in die Klinik für mehrere Wochen und da merkte ich erst, wie müde ich war und dass ich froh war, zur Ruhe kommen zu können.

Mir war da schon klar, dass es so nicht geht - nicht nur wegen mir, sondern auch in Verantwortung gegenüber allen anderen mir wichtigen Menschen - Sohn, Familie, Freunde, Kollegen, Schüler ...

Ich habe es nach längerer Weile bis vor kurzem doch nochmal probieren wollen, weil ich ihn sehr sehr mag und man natürlich auch über sich selbst nachdenkt.

Es war tatsächlich anders. Ich hatte Grenzen gesetzt und das ist super super wichtig, ganz egal, welche Erkrankung da ist. Er zumindest war ab diesem Zeitpunkt sensibler, lange nicht mehr so aggressiv - angeblich, wenn es stimmt, ohne Medikamente.

Es gibt hier eine Patientin mit Namen Sonnenschein. Sie ist bewundernswert positiv. Leider konnte ich das in unserer Partnerschaft nicht weitergeben, ich habe versucht zu vermitteln: Lass uns zusammen noch ein bisschen fliegen. Das habe ich leider nicht geschafft.
Zumal er immer noch nicht akzeptieren kann...


Wenn man selbst irgendwann platt ist, bringt es niemandem was. Selbst wenn man es gerne will.
Das wollte ich nur mal sagen. Setzt Grenzen. Man merkt schon, ob trotzdem Liebe und Freundschaft im Spiel ist. Solange man noch fühlen kann!
Das ist wichtig und in Ordnung.

Dr. Lange sagte mir hier: Der andere muss auch wollen. Ich bin überzeugt, man kann dem betroffenen Partner manches trotzdem auch zutrauen.

:idea:

Das war aber ein langer Text :shock:

pumproom
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Beitrag: #32832 pumproom
30.01.2014, 11:48

mereyem hat geschrieben:Das war aber ein langer Text :shock:

Aber ein Guter. Danke dafür.

pumproom
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Beitrag: #33621 pumproom
23.07.2014, 12:06

Update:

Die Reise geht weiter. Nach langer Zeit ist meine Frau nun erstmalig in einer stationären Behandlung. Wie es dazu kam? Nun ja, nachdem die häusliche Situation immer prekärer wurde, unserer Kinder, meine Frau und ich mehr und mehr gelitten haben, war ich im Stande die endgültige Reißleine zu ziehen. Ich teilte meine Absichten mit und sie bemerkte, wie Ernst es mir ist.

Sie ging in diesen stationären Bereich und war anfangs gewillt, wieder abzubrechen. Doch nach und nach wird sie einsichtiger und stellt sich nun endlich der Erkrankung. Ich selber hatte und haben immer noch sehr große Zweifel, ob dieser Zustand auf längere Sicht erhalten bleibt, konnte mir jedoch durch Gespräche mit dem behandelndem Team einen Eindruck verschaffen. Sie ist nun endlich gewillt sich der Krankheit zu stellen und sogar Hilfe in unserem Haus zu zulassen. Das konnte man mir bestätigen. Ich weiß, dass es dennoch keine Garantie gibt, dass diese Einsicht auch daheim, nach der Entlassung, noch bestand hat. Doch nach Rücksprache mit den Kindern wollen wir den Schritt nochmals versuchen und unter Inanspruchnahme von externer Hilfe ein Zusammenleben unter einem Dach versuchen.

Ich werde wachsam sein müssen und mit einem Plan B in die kommenden Wochen gehen. Ich kann und werde mich nicht darauf verlassen, das nun endlich alles gut... na ja... besser wird. Doch dem Wunsch der Kinder muss und will ich entsprechen. Die emotionale Bindung der Kinder zu ihrer Mutter ist schier so groß und die Sorgen sind vorhanden, wenngleich auch seitens der Kidner nicht so offen darüber gesprochen wird. Sie sind informiert, dass bei der Scheiterung des häuslichen Zusammenlebens von mir Maßnahmen ergriffen werden, damit nicht weiterer Schaden entsteht. Ich habe versucht ihnen deutlich zu machen und es ist auch angekommen, dass wir nicht weiter leiden dürfen. Es darf nicht weiterhin dazu kommen, dass eine Tochter durch die Anspannung und Anstrengung Bauchscherzen bekommt und auch nicht, dass ein Sohn vor lauter Angst und Wut regelmäßig flüchtet und in der Schule nahclässig wird. Von den kleineren Kindern müssen wir nicht reden.

Drückt mir die Daumen, dass ich zum Wohl der Kinder richtig entscheide und meine persönlichen Bedürfnisse weiter hinten an stelle. Das ist ein Wirrwarr....

Ich werde am Freitag nochmals zu der Klinik reisen und weitere Gespräche mit dem Team suchen. Insbesondere mit der dortigen Psychologin und der Sozialarbeiterin. Plan A und Plan B besprechen und Ziele und Maßnahmen festlegen.

Beste Grüße @ all.
pumproom

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Bärbel
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Beitrag: #33624 Bärbel
23.07.2014, 12:43

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dessen kannste gewiß sein.

Wünsche Dir/Euch alles Liebe und Gute und dass ihr zum Wohle aller Beteiligten die richtigen Entscheidungen auch weiterhin trefft.

Deine jetzige Entscheidung, wie ich Deinem Beitrag entnehmen konnte, war richtig, denn Du mußt auch an das Wohl Deiner Kinder denken.

LG Bärbel
Ein freundliches Wort kostet nichts und ist doch das schönste aller Geschenke.
(Daphne Du Maurier)

pumproom
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Familien- bzw. Haushaltshilfe

Beitrag: #33715 pumproom
08.08.2014, 14:56

Tach Forum, ich habe heute eine konkrete Frage hinsichtlich der Unterstützung in Form von Familien- bzw. Haushaltshilfe für uns und unserer 4 Kinder.

Es wurde gegenüber der Krankenkasse und dem Jugendamt seitens der behandelnden Klinik meiner Frau bescheinigt, dass eine dauerhafte Unterstützung im Haushalt, in Form von Haushaltshilfe und Familienunterstützung medizinisch angezeigt ist. Thema ist die Stressentlastung der kranken Frau durch Unterstützung im Haushalt und für die Kinder in Form von Hausaufgabehilfe etc.

Jetzt war es bisher so, dass wir im Haus eine Unterstützung in der Form hatten, als das eine Familienhilfe durch das Jugendamt an zwei Tagen in der Woche für je 2-3 Stunden gekommen ist und bedarforientiert geholfen hat. Gesamtkontingent seitens des Jugendamtes sind zwar 38 Stunden im Monat, doch die Unterstützung in Person war bisher nicht öfter gewünscht. Wegen dem Klinikaufenthalt meiner Frau habe ich seitens der Krankenkasse eine Familienhilfe erhalten, die im Nachgang für weitere 6 Wochen, je 4 Stunden am Tag, durch die Krankenkasse genehmigt wurde.

Gemäß einem heutigen Telefonat mit dem Jugendamt sieht es wohl so aus, dass die weitere Leistungen für Haushalts- und Familienhilfe, nach den 6 Wochen nur zum Teil übernehmen werden, weil ja die Unterstützung aus medizinischen Gründen indiziert ist und somit die Verantwortung ebenfalls bei der zuständigen Krankenkasse liegt. Die Mitarbeiterin des Jugendamtes sagte mir, dass es wahrscheinlich zu einer Kombinationssache kommen wird. Jetzt kenne ich ja aus vorherigen Versuchen die Krankenkasse, denn hier versuchte ich schon mal eine Unterstützung zu erhalten. Es wurde seinerzeit argumentierte, dass die Leistungen nur entsprechend den gesetzlichen Vorgaben zahlen und zwar im Rahmen eine Klinikaufenthaltes, einer Kur oder Reha oder sonst welchen Furz. Dass die KK jetzt überhaupt weitere 6 Wochen die Kostenzusage getätigt hat, hat mich schon gefreut.

Ich kann mir jedoch gut vorstellen, dass es im Rahmen der nächsten Wochen zu einigen Gesprächen kommen wird, wo sich Jugendamt und Krankenkasse gegenseitig die Verantwortung zuschieben und sich im Endeffekt keiner so richtig zuständig sieht.

Hat jemand von euch irgendwelche Erfahrungen mit einer ähnlichen Situation gemacht und kann konkrete Aussagen tätigen, wie eine Unterstützung aussehen kann und welche Institution zuständig ist? Oder wie man an geeignete Informationen kommt? Bin für jeden Hinweis dankbar.

Herzliche Grüße
pumproom

Dr.Lange
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unterstützung bei kranken Eltern

Beitrag: #33716 Dr.Lange
08.08.2014, 15:19

ich würde
1. Jürgen Blumenschein, Sozialpädagoge im St.Josef BO
2. Herrn Pertek in der DHH-Geschäftsstelle und
3. einen im Sozialrecht erfahrenen Anwalt (z.B. beim VdK)
fragen.
Ablehnen ist Geschäftsprinzip bei ALLEN Versicherungen - davon nicht abschrecken lassen.
Dr.Lange

pumproom
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Beitrag: #33891 pumproom
13.10.2014, 09:09

Erfolgsmeldung:

Nach den Bedenken hinsichtlich der Geschichte Haushalthilfe und Kostenträgerfrage etc. kam alles anders. Die Krankenkasse hat aus Kulanz die Kostenzusage für weitere 6 Wochen nach dem Krankenhausaufenthalt getätigt. Somit war die von mir angeforderte Fachkraft weiterhin im Haus. Es entpuppte sich als eine sinnvolle Maßnahme die uns allen eine echte Erleichterung einbrachte.

Nun gab es noch die Hürde mit dem Jugendamt, die die erfolgreich eingeführte Fachkraft absetzen und durch eine eigene Kraft ersetzen wollten.
Problem A: Fremde Frau.
Problem B: Tagesmutter mit dem Schwerpunkt der Kinderbetreuung.

Das passte ja gar nicht und nach langen Mühen mit einigen ausführlichen Schreiben sowie persönlichen Telefonaten konnte ich das Jugendamt dazu bringen von dem irrsinnigen Plan Abstand zu nehmen. Unsere Haushaltshilfe bleibt und alle sind Happy darüber.

LG pumproom


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