HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Aley

Beitrag: #30403 Aley
07.04.2013, 00:33

Darf ich eben mal fragen, wie alt die Kinder sind?
Soweit ich mich entsinne, las ich es nicht. Bitte sei vorsichtig. Dieses Risikobewusstsein ist ganz arg tödlich, und das Bewusstsein wird kommen. In der Schule wird über die Krankheit aufgeklärt und in ihrer Mutter sehen sie immer einen Spiegel. Schon jetzt versucht deine Tochter, Verantwortung für etwas zu übernehmen, was sie nicht im zu großen Maße tun sollte, da sie schlichtweg noch ein Kind ist und manche sehr erwachsenen Dinge noch von ihnen ferngehalten gehören.
Wieso musst du denn den Namen der Krankheit nennen? Sodass deine Kinder i.wann per Google und Wikipedia alles herausfinden, ziemlich platt. Genau so wie du.
Unwissenheit kann manchmal ein Segen sein - und da deine Kinder sich ja eh nicht testen lassen dürfen, auch bis zum entsprechenden kurz vor Volljährigkeit bestehenden Alter auch fast nötig.

Du machst mir nur ein wenig Bauchweh, da genau das das einzige ist, wo ich wirklich sagen kann: ICH habe das erfahren. Von mir aus bist du in der Pflege der Angehörigen der Erfahrene und ich der Dumme.
Lass dein Kind nie alleine mit den Ängsten und Tränen, die es durchleben wird. :( Sonst wird die Vorstellung der Krankheit und des Todes womöglich der einzig feste Freund deines Kindes.

Herzinnigste Grüße
Aley


Übrigens, was mir noch am Herzen liegt: Achte auf dich, gönn dir, wenn es geht, bald ein wenig Erholung. Du entwickelst eine unterschwellige Aggression, die nicht gut ist (von Kraftausdrücken bzgl, der Krankheit bis zu dem gefühlten Zwang es den Kindern sagen zu "müssen": Es kann eine Gehirnkrankheit sein z.B., über die man nichts weiter weiß.) - durch voreilige Reaktionen schadest du nur andere und hilfst dir nicht selbst.
Ich verstehe die Ursache - und auch, dass es diese Phasen gibt, die man durchlebt. Aus Wut und Verzweiflung lebt man letzteres aus, man möchte es so gerne vielen sagen, sich irgendwie davon lossagen.
Die Phase wird vergehen. Und es ist wichtig, das ein wenig ruhig zu sehen.

pumproom
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Beitrag: #30404 pumproom
07.04.2013, 07:55

Aley ich habe keine Lust aus dieser Krankheit ein große Geheimnis zu machen. Auf jeden Fall nicht innerhalb meiner Familie und die Kinder müssen lernen, wie wir offen damit umgehen. Je früher und alltäglicher, desto besser. Und da wir zum einen schon begonnen haben darüber zu sprechen, war dieses Gespräch ein Anknüpfen. Das war kurzfristiger nötig als ich wollte, aber ich lasse es doch nicht zu, dass meine Kinder wissentlich der Tatsache, dass die Mutter etwas hat, dass da eine Krankheit im Hintergrund steht, in der Straße von Nachbarskindern angesprochen werden, dass ihre Mama in 10 Jahren sterben wird. Das nämlich wird grade getuschelt. Und was dies für einen Vertrauensbruch bewirken kann, oder eben eine Fehlinformation die die Kinder mit sich selber ausmachen will ich mir gar nicht denken.

Nachtrag: 12,10 und fast 4 Jahre
Aley, ich habe keinen Zwang oder sonst was. Kraftausdrücke verwende ich, wenn mir danach ist. Dennoch echt Danke für deinen Rat.

grüße von pumproom

Udo
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Beitrag: #30408 Udo
07.04.2013, 09:59

Ich denke, wie man es nun macht, mit der Chorea umzugehen, ist immer verschieden. Dies ist auch Situationsbezogen. Und ob es immer der richtige Weg ist, wird man oft erst später feststellen. Dies ist leider so. Bei einem Kind mit 4 Jahren würde ich schon sehen,was und wie ich ihm etwas sage. Aber auch das 4 jährige Kind wird irgendwann etwas mitbekommen. Es muss darum besonders geschützt werden. Es gibt nicht den heiligen Gral bei der Chorea, wo man alles richtig machen kann. Es ist immer ein Suchen, probieren, und auch wieder verwerfen. Um dann wieder etwas neues zu probieren. Das Gerede der Nachbarn ist dann auch nicht gerade hilfreich.

Udo
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pumproom
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Beitrag: #30417 pumproom
08.04.2013, 12:53

Nicht bloß einen Kind im Alter von 4 Jahren sollte man wohlüberlegt gegenübertreten. Man muss berücksichtigen, dass auch größere Kinder ganz unterschiedlich darauf reagieren. Daher spielt nicht bloß das Alter und die Entwicklungsstufe eine Rolle.

Und man sollte sich überlegen was man sagt, denn Kinder können bereits mehr wissen, als einem lieb oder gar bewusst ist. Sehr heikel das Thema, aber den richtigen Weg findet man eh nicht.

LG pumproom

Catheli
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Beitrag: #30540 Catheli
20.04.2013, 13:49

Lieber pumproom !

Leider ist es "Musterhaft", wie du deine Frau anlysierst, zerlegst und ihre Gefühle mit anderen diskutieren möchtest.

Das Problem ist, dass Du, der Du Dich gesund fühlst, der Meinung bist, die richtigen Gedanken und Entscheidungen für Dich gepachtet zu haben.

Leider wird das hier auch so unterstützt. In deinem ersten Brief, ging es dir wirklich noch darum, dass du das richtige tun wolltest.

Als ich diesen gelesen habe, war mir alles. Klar. Deine Frau fühlt sich schuldig - sieht, dass Du Probleme und Sorgen mit der Bewältigung der Situation hast. Das will sie nicht ! Sie möchte Dir keine Sorgen machen, Deshalb spricht sie von Trennung - aus keinem anderen Grund.

Die offensichtliche Sache ist die, dass derjenige, der krank wird, sich im klaren darüber ist, und seine Familie schützen möchte. Er wird aber im Dialog nicht mehr ernst genommen - genau so, wie du es leider immer mehr machst. Dadurch wird er wütend und traurig. Das passt ja dann auch wieder so schön ins Krankheitsbild ... usw. Egal, was mat tut oder sagt, es wird auf die "Huntington - Goldwage" gelegt und nicht mehr ersnt genommen.... Wie wird sich deine Frau dabei fühlen ? Du erwartest eine Antwort, eine Reaktion oder, was auch immer - kommt die nicht, wie bestellt, ist das gleich "mit Tabletten" zu bekämpfen .... :( Ich denke nicht, dass ihr in Eurerem Leben immer einer Meinung ward, obwohl ihr Euch liebt und versteht , Oder ?

Was gibt mir das recht, so zu reden :

ich selbst habe vor 14 Jahren meinen positiven HK Test bekommen. Mein Mann, der Vater meiner zwei Kinder behandelte mich auch quasi über Nacht, so, als ob ich von heute auf morgen krank geworden wäre ... stellte alles, was ER nicht verstand, in Frage usw. usw.
Ich bin ausgezogen. Die Kinder mussten bei ihm bleiben, weil er die Diagnose vor Gericht gegen mich verwendet hat. Sie haben sehr darunter gelitten.

Heute, nach 12 Jahren tue und sage ich immer noch die Dinge, die ER nicht versteht, aber keinesfalls aus Krankheitsgründen ...

Warum denken alle, die "Gesund" sind , sie hätten den Überblick und könnten allein die richtigen Entscheidungen treffen.

Entschuldige, ich bin etwas hart im Moment mit meiner Ausdrucksweise, doch eigentlich hast Du gut angefangen, und dann falsch weitergemacht.

Deine Frau tut mir Leid. Ich verstehe sie, und wenn Du sie auch verstehen willst, dann frag mich. Ich weiss, wovon ich spreche.

Ich bin nicht bös mit Dir, auch wenn ich jetzt erstmal mit scharfem Ton angefangen habe. Aber die Situation ist wirklich ernst und traurig.

Liebe Grüsse

Cathérine

Dr.Lange
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falsche Sicht der Dinge

Beitrag: #30545 Dr.Lange
21.04.2013, 00:38

Catheli sieht die Dinge leider nicht so, wie sie im Fall der Frau von Pumproom sind. Dass man als Genträger/in nicht als Huntington-krank eingestuft und behandelt werden möchte, ist nur zu berechtigt.
Aber wenn die HK den Betroffenen Unsinniges bis hin zum Wahnhaften denken und entsprechend handeln lässt, muss man das behandeln und nicht Angehörigen vorwerfen, sie würden die Kranken nicht verstehen (wollen).
Ich weiß, Pumproom kämpft mit aller Kraft für den Erhalt der Familie - seine erkrankte Frau tut das Gegenteil. Dabei helfen ihm solche Vorhaltungen gewiss nicht. Sie mögen auf Cathelis Situation zutreffen, auf Pumproom aber ganz und gar nicht.
Dr.Lange

wergi
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Beitrag: #30547 wergi
21.04.2013, 13:16

Danke für die ehrlichen und offenen Worte Hr. Dr. Lange.

Rainer

Catheli
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Beitrag: #30550 Catheli
21.04.2013, 14:41

Lieber Herr Dr. Lange , es geht nicht nur um diesen einen speziellen Fall, in dem traurigerweise schon sehr, sehr lange in die falsche Richtung agiert wird.

Es geht um das Leben im Ganzen.

Das betrifft nicht nur die Menschen, die aus gegebenem Anlass hier in diesem Forum sind, sondern ALLE Menschen.

Wer das Leben richtig versteht, versteht auch den Grund und die Aufgabe einer Krankheit und erhält weiterhin die Fähigkeit, sich von dieser zu lösen.
Und zwar nicht, indem er sich umbringt, sondern indem er Richtig zu Leben lernt.

Wenn niemand Hilfe suchen und brauchen würde , gäbe es dieses Forum nicht.

Ich biete diese Hilfe an.

ich habe diese Hilfe selbst bekommen und profitiere täglich davon.

Sämtliche Probleme, die sich mit Partnerschaft , Kinderwunsch , Berufsausübung , Weiterentwicklung , Gesundheit und Glück ergeben , die sich hier konkret durch die Huntingtonkrankheit ans Tageslicht und ins Bewussstsein drängen, betreffen das ganze Leben und die ganze Menschheit.

Wer die Prinzipien des Lebens , die Gesetze des Lebens versteht, erkennt auch, dass er durch sein eigenes Denken und Verhalten alles ändern kann. Das ist ein Gesetz. Auf keinem anderen Weg ist Veränderung der Lebensumstände und Heilung möglich.

Cathérine Daotzauer

pumproom
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Beitrag: #30555 pumproom
22.04.2013, 09:05

Liebe Catheli,
sich hier anzumaßen, alles verstehen zu können und das auf jeden anderen umzumünzen ist schon der Hohn an sich. Du hast für dich deinen Weg gefunden, ja. Aber wage es nicht mich zu beschuldigen hier die eigene Frau zu zerlegen und wie ein Stück Fleisch in aller Öffentlichkeit zu analysieren. Schuldzuweisungen kannst Du nicht aussprechen, denn über meine / unsere persönlichen Lebensumstände und unsere Problematik weißt du nichts, gar nichts! Diese Erkrankung ist so facettenreich. Wer sich anmaßt all dies zu verstehen muss schon lange im Geschäft sein. Da reicht deine persönliche Erfahrung bei weitem nicht aus.

Und wie du bereits an anderer Stelle geschrieben hast: "Urteile nicht über Dinge, die Du nicht verstehen kannst. Urteile nie ! "

pumproom

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Beitrag: #30640 pumproom
29.04.2013, 15:22

Ich habe hier und da gelesen und da fällt spontan was ein.

Meine Frau hat mich irgendwann im Jahr 2011 gefragt, ob man blöd werden kann, wenn man daheim hockt und Tagsüber nur die Kinder um sich hat. Sie hatte so ein Gefühl, als würde sie vom Intellekt her etwas verlieren, weil sie schon lange keine anregenden Gespräche mit Erwachsenen geführt hätte. Und wenn dann nur um Kindesthemen...

Udo
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Beitrag: #30641 Udo
29.04.2013, 16:02

Ich kann mir vorstellen, das Kinder einen schon auch geistig auf Trapp halten können. Sie sind ja immer wissbegierig, und für kreative neuerungen und Spiele bereit. Tiefsinnige Gespräche über Gott und die Welt sind natürlich nicht so möglich. Aber zumindestens sollte es nicht langweilig werden mit Kindern. Muss aber dazu sagen, ich habe selber keine Kinder. Aber früher hatte ich viel mit Kindern zu tun von meinem Bruder, Schwester etc. Ich glaube, ich bin manchmal ein großes Kind :wink:

Sucht Deine Frau denn solche Gespräche, die etwas tiefer gehen?
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Beitrag: #30667 Dr.Lange
01.05.2013, 10:55

Pumprooms Beschreibungen zum Zustand und Verhalten seiner Frau sind sehr anschaulich - und leider wohl auch sehr zutreffend, ich kenne das aus zahlreichen Beratungen.
Man darf hoffen, dass es nach Schwangerschafft und Kindbett/Stillzeit besser wird, aber garantieren wird das niemand. Der Stress mit einem weiteren Kind kann zu viel für das erkrankte Gehirn sein.
Wenn man sieht, wie sehr die Kinder leiden, bricht es einem fast das Herz. Kann eine "Ersatzmutter" - eine Verwandte vielleicht - tagsüber zum Schutz der Kinder ins Haus kommen? Natürlich könnte man auch über das Jugendamt und die Krankenkasse eine Familienhelferin (auch finanziert) bekommen. Dort mal konkret nachfragen.
Die schwangere kranke Ehefrau sollte keine Kinder mehr im Auto transportieren! Wenn es da zu einer Fehlreaktion kommt - nicht auszudenken. Und dann besteht womöglich kein Versicherungsschutz mehr (§§ 2 und 11 der FeV), wenn sie überhaupt noch Auto fährt. Im Falle eines Unfalles werden die Anwälte der Versicherung alles daran setzen, einem nervenkranken Fahrer eine Mitschuld anzuhängen, wenn er gegen ärztlichen Rat ein Kfz geführt hat.
Dr.Lange

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Beitrag: #30694 pumproom
03.05.2013, 10:26

Für den Tag, an dem das weitere Kind kommt, werden auch schon Vorbereitungen getroffen, damit die Gesamtsituation nicht zu viel wird. Hier versuche ich dann auch gleich das Thema Ersatzmutter mit zu erschlagen. Auf jeden Fall jemand, der öfters in der Woche im Haus ist und sich ein weinig um Haushalt, aber vor allem um die Betreuung der Kinder kümmern kann. Hausaufgaben usw. Mal sehn wie sich das anstellen lässt. Evtl. auch zweigleisig indem die Kinder nach der Schule erst woanders unter kommen und nach erledigter Hausaufgaben daheim sind. Dann müsste jedoch parallel jemand im Haus sein, der ein wenig bis mehr Haushaltsaufgaben übernimmt.

Einen ärztlichen Rat, kein KFZ zu führen hat meine Frau noch von niemandem bekommen. Ob das gut wäre?

Udo
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Beitrag: #30696 Udo
03.05.2013, 14:27

pumproom hat geschrieben:
Einen ärztlichen Rat, kein KFZ zu führen hat meine Frau noch von niemandem bekommen. Ob das gut wäre?


Zumindestens eine wichtige Frage. Wenn Deine Frau noch insgesamt recht gut die alltäglichen Dinge sowie das Autofahren meistert, ist eben die Frage, wann das nicht mehr so ist. Man kann nun natürlich immer darauf aufpassen. Aber irgendwann kommt der Tag, wo es kritisch wird. Und damit die Frage, sagt Deine Frau von selbst, ich möchte lieber nicht mehr fahren, oder sollten die Angehörigen sie darauf aufmerksam machen. Und ab wann ist es kritisch? Manchmal sind einige Symptome , welche die Fahrsicherheit einschränken, nicht sofort zu erkennen, oder werden durch andere Dinge "verdeckt" Wenn der Hausarzt nichts sagt, oder überhaupt keiner etwas dazu sagt, weiss ich nicht, inwiefern Deine Frau merkt, das es nicht so gut wäre mit dem Autofahren. Das schwierige daran ist , das man die Selbstbestimmung nicht verletzen möchte, es anderseits auch Grenzen gibt, die man einhalten muss, um schlimmeres zu verhindern . Das ist auch immer das schwierige und traurige an der CH, das die Betroffenen ganz langsam immer mehr verlieren, und dagegen machtlos sind. Ich kann auch gut verstehen, das dies auch Agressionen und Angst auslöst . Wenn mir einer sagen würde, Udo, lass Dein Auto lieber stehen, würde ich auch erst einmal ziemlich dumm gucken, und fragen, warum denn?
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Udo
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Beitrag: #30699 Udo
03.05.2013, 14:33

Vielleicht können wir das Thema Autofahren in dem Thread "Huntington und Autofahren" weiterführen bei Bedarf, da ich dies für recht wichtig und informativ halte.

http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic3324.html
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