HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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vada
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Beitrag: #30700 vada
03.05.2013, 14:35

Darf man denn mit Huntington kein Auto fahren?

Dr.Lange
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Huntington & Autofahren

Beitrag: #30703 Dr.Lange
03.05.2013, 14:55

bitte informieren Sie sich zum Thema Autofahren hier:
Huntington und Auto fahren
Dr.Lange

pumproom
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Urlaubsplanung

Beitrag: #31016 pumproom
29.05.2013, 08:36

Hallo Zusammen,
der Sommerurlaub will geplant sein. Meine Frau möchte gern nach Italien auf eine Insel. Und zwar 4 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin mit der gesamten Familie sowie den Hunden. Mit dem Auto quer durch Europa um dann mit der Fähre 11 Stunden bis zu dieser Insel zu benötigen. Über 1.500 km! Über 24h Reisezeit. Ich muss dazu sagen, dass allein schon die Hunde zusammen 135 kg auf die Waage bringen. Dementsprechend wäre der Kofferraum voll mit Hund. Und das Gepäck für 2 Wochen und 5 Personen in Dachboxen zu verstauen, halte ich für sehr gewagt. Uiuiui, da kann ich nur beten, dass das Ferienhaus bereits ausgebucht ist.

LG pumproom

Dr.Lange
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unsinnige Reispläne!

Beitrag: #31017 Dr.Lange
29.05.2013, 09:54

Oh je! 4 Wochen vor der Niederkunft so eine lange strapaziöse Reise. Die muss der/die Geburtshelfer/in doch untersagen. Ist der/die über diesen Unsinn informiert? Falls nicht, unbedingt sofort tun.
Lassen Sie sich vom Müttergenesungswerk eine schöne Ferienunterkunft geben. Ein deutsches Küstengebiet oder Mittelgebirge macht Sinn, alles andere gefährdet Mutter und das Ungeborene!
Dr.Lange

pumproom
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Beitrag: #31085 pumproom
04.06.2013, 17:38

Die Reise ist abgesagt. Nicht nur ich, sondern auch die Kinder haben ihre Bedenken geäußert. Kleiner Sieg in zweiter Instanz. :-)
Statt dessen werden wir im Sommer daheim bleiben und mit den Kindern Ausflüge und Aktivitäten planen. Freut mich sehr.

LG pumproom

pumproom
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Beitrag: #31193 pumproom
24.06.2013, 10:16

Der Sommerurlaub ist passe, und nun soll in den Herbstferien für 2 Wochen ein Familienurlaub nach Tunesien gebucht werden. Oh man, das ist doch wieder...
Wir können doch nicht mit einem Säugling im Alter von 8 Wochen einen Pauschalurlaub buchen. Erst recht nicht verbindlich vor dem Geburtstermin. Wer weiß ob das Kind gesund ist.
Wer weiß ob sich das Baby, wenn auch gesund, einfindet in die fremde Welt. Dann die Sprachprobleme. Ich meine zu wissen, dass man sich dort mit Französisch behelfen kann, aber das reicht bei mir maximal um nicht verhungern zu müssen.
Dann die Sache mit der Impfung aller. Sollte eh auf dem neusten Stand sein, aber reicht der Schutz der Muttermilch aus? Irgendwas war da doch noch mit Schutzschild nach der Geburt. Egal, auf jeden Fall gibt es dort auch Mücken...

Nein, die Kinder wollen in die Sonne. Naja und weil in den Herbstferien die Sonne bereits gen Süden gezogen ist, darf es auch nicht der Urlaub an der heimischen See sein.
LG pumproom

Dr.Lange
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Tunesien mit Baby? Unsinniger geht's kaum

Beitrag: #31209 Dr.Lange
24.06.2013, 23:20

Da werden Sie sich schnell das Veto vom Kinderarzt holen - damit Sie nicht wieder der Buhmann sind.
Weder für das Baby, noch für die stillende Mutter sinnvoll, eine solche "Erholungsreise" zu machen.
Dr.Lange

pumproom
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Beitrag: #31953 pumproom
15.10.2013, 13:19

Huhu zusammen,

ich habe ja schon lange nichts mehr hier geschrieben. Hat sich im Grunde auch nicht viel geändert. Obwohl, wir haben eine Familienhilfe, die zweimal die Woche kommt und wir haben das Kind wohlgeboren seit nun mehr als 6 Wochen daheim. Die Zeit um den Entbindungstermin war angenehm. Keine Anspannung, keine großen Streitereien. Meine Frau ist am Tag nach der Entbindung wieder mit nach Hause gekommen. Das war gut, denn an Erholung war im Krankenhaus nicht zu denken. Leider war nach kurzer Zeit die Stimmung dann wieder nicht so toll. Es bahnten sich wieder Trennungsgedanken an. Wir sind wieder angefangen zu diskutieren und zu streiten... Echt müßig und nicht schön.

Was mir aber aufgefallen ist. Neben dem ganzen Spuk mit den Ausführungen, die ich hier nicht näher erläutern will, scheint es so zu sein, als sähe meine Frau mich immer und immer wieder als der Störfaktor an. Zu Anfang meiner Ausführungen habe ich ja geschrieben, dass sie sich trennen wollte, weil ich mich nicht geändert habe. Ich bin das Problem und das kommt im Laufe der Zeit immer wieder zum Vorschein. Wie ein Refrain im Songtext, kommt es nach unterschiedlichen Passagen immer wieder dazu, dass unsere Beziehung im Eimer ist, weil ich dies nicht richtig mache und mich dort einmische, wodurch ich mehr durcheinander bringe.

Sie hielt mir vor, dass ich immer alles auf irgendwelche Krankheiten oder sonst was schiebe. Sei es Huntington, oder die Schwangerschaft mit den Hormonen oder sein es die Schilddrüsenerkrankung. Stimmt, das tue ich auch. Ich habe bestimmt nicht immer richtig gehandelt, doch konnte ich nicht anders, als ihr zu sagen, dass ich nach wie vor der Meinung bin, dass sie sich zum Negativen verändert hat. Und das muss einen Grund haben. Entweder die HK, die Schilddrüse oder die Schwangerschaft. Ich sagte ihr, wenn sie sich nicht trennen will oder kann, soll sie zu einem Arzt gehen und dem Berichten, was alles vorgefallen ist. Sollte der feststellen, dass alles in Ordnung ist und es an mir liegen könnte, würde ich mich in einen Behandlung begeben. Sie weiß, dass sie sich verändert hat, meint aber, im Gegensatz zu mir, dass diese Veränderung zum Positiven ausgefallen ist. Ich bin immer noch faul, oberflächlich und nicht im Stande anfallende Sachen zu erledigen. Ich habe ihr gesagt, dass sie sich entscheiden soll, was sie will. Sie versuchte nämlich mir den Ball zuzuschieben. Wie ich mir alles Weitere vorstelle, wollte sie wissen. Ich sagte ihr, dass ich das nicht beantworten werde, denn schließlich liegt es an ihrem Empfinden.

Ich sagte ihr, dass sie sich überlegen muss, was sie will. Ich sagte ihr auch, dass ich sie nach wie vor Liebe. Trotz dieser ganzen Reibereien und den Worten mit denen Sie versucht mich zu verletzen, liebe ich sie immer noch. Seitdem sucht sie die Antwort, wie wir es schaffen können, nebeneinander in einem Haus zu leben.

Ich denke, ich werde dieses direkte Gespräch nochmals aufgreifen müssen. Einen wirklichen Weg, wie wir weitermachen können, als wäre nichts, sehe ich nicht. Es geht sonst weiter, wie bisher und das darf nicht passieren. Oder sehe ich da was falsche?

LG pumproom

Dr.Lange
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Wesensänderung der Huntington-Kranken

Beitrag: #31969 Dr.Lange
16.10.2013, 10:24

Leider kommt es bei den meisten Huntington-Kranken im Verlauf der HK zu einer erheblichen Wesensänderung. Irgendwann muss man erkennen, dass es den Menschen, den man aus Liebe geheiratet hat, nicht mehr gibt. Das zu akzeptieren fällt extrem schwer, insbesondere in der ersten Lebenshälfte. Ältere Paare schaffen das nach 20 schönen gemeinsamen Jahre in bewundernswertem Ausmaß, aber jüngere Partnerschaften zerbrechen oft daran - insbesondere, wenn vor der Heirat das Thema HK verschwiegen wurde. Die Trennungs/Scheidungsquote in HK-Familien ist nach meiner über 30jährigen Erfahrung mit HK-Familien doppelt so hoch wie in der Allgemeinbevölkerung.
Dr.Lange

Nubia
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Beitrag: #32327 Nubia
30.11.2013, 10:23

hallo zusammen, ich lese schon etwas länger mit und möchte gern von mir und meinem Mann erzählen. Im März diesen Jahres haben wir erfahren das mein Mann ch hat,wie bei vielen hat es uns auch den Boden unter den Füßen weggezogen.Nach dem der erste Schock sich gelegt hatte haben wir Infos gesammelt und mit unserem Hausarzt auseinander gesetzt.Na ja war allles nicht so prickelnd kaum einer hatte Ahnung haben aber jetzt Termin in Bochum. So nun zu meinem Problem ,wir sind schon viele Jahre verheiratet und habe eine Erwachsene Tochter und einen Enkel.Mein Mann hat sich im letzten halben Jahr immer mehr verändert und bekommt schnell Wutausbrüche und ist aggresiv.Ich habe viel bei Pumproom gelesen und auch bei anderen ,und finde vieles wieder. :( Das größte Problem im Moment ist für mich und auch für meine Tochter,das mein Mann sich so verändert und leider ist die Sache letzte Woche eskaliert und in einem Wutanfall hat er mich geschlagen.Habt ihr das auch schon mal erlebt?Ich hoffe das wir in Bochum Hilfe finden er ist noch nicht medikamentös eingestellt und nimmt aber schon mehrere Jahre Antidepressiva. Bitte um Antworten Danke .Lg Nubia
Nur in der Liebe sind Einheit und Zweiheit nicht im Widerspruch

Dr.Lange
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Wesensänderung bei der HK

Beitrag: #32328 Dr.Lange
30.11.2013, 10:49

Liebe Nubia und Forumsteilnehmer,
die Wesensänderung bei der HK ist der bedrückendste Aspekt der HK, besonders wenn Reizbarkeit und Aggressivität im Spiel ist und ggf. junge Kinder darunter leiden. Das kann soweit gehen, dass sie so traumatisiet sind, dass ihnen ein gutes Ergebnis im Gentest auch nicht mehr hilft, ihr Leben genießen zu können.
Daher muss man bei Aggressivität rechtzeitig handeln, bevor größerer Schaden entsteht. Und Tätlichkeiten sind INAKZEPTABEL!
Klare Ansage an den Erkrankten, dass im Wiederholungsfalle sofort die Polizei verständigt wird (dadurch wird der Vorfall auch aktenkundig, was bei Beantragung einer gerichtlichen Betreuung Bedeutung erlangen kann). Es gibt einige Medikamente, die Aggressivität dämpfen, und verhaltenstherapeutische Maßnahmen, die auf die persönliche Situation zugeschnitten sein müssen. In diesen Fällen unbedingt ein Kompetenzzentrum kontaktieren. Liste hier: euro-HD.net
Dr.Lange

Udo
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Beitrag: #32329 Udo
30.11.2013, 11:57

JA, ich kenne das auch von einigen Patienten, und von Erzählungen anderer Angehörigen. Auch der Vater meiner Freundin soll recht aggressiv gegenüber Kajas Mutter gewesen sein. Da helfen wirklich nur schnelle Maßnahmen, wie von Dr. Lange beschrieben, und , wenn sich das widerholt, auch der Einsatz der Polizei, wobei da leider die Gefahr besteht, das derjenige noch Agressiver wird. Ev. könnte dann auch eine Noteinweisung erfolgen?
Dies auch in Bochum erzählen, Vielleicht können die dies medikamentös behandeln. Zumindestens eindämmen. Bis dahin möglichst jede unnötige Diskussion bei Streitthemen vermeiden. Die Betroffenen sind dann leider kaum einsichtig. Über was hat sich denn Dein Mann so aufgeregt? Solche Situationen irgendwie vermeiden.


Gruß, Udo
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Nubia
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Beitrag: #32331 Nubia
01.12.2013, 05:34

guten Morgen,
danke für die Antworten. Als erstes möchte ich sagen das es unglaublich gut tut wenn man merkt das man damit nicht alleine ist.Meine Tochter ist 25 und ich habe einen Enkel von 5 Jahren und in den nächsten 2 Wochen mein zweites Enkelkind :D .Ich selber bin 48. Ich brauche glaube ich niemanden zu erklären wie viele Angst ich habe das meine Tochter und meine Enkelkinder ch haben. Aber da die Chance 50/50 ist werde ich weiter positiv denken.Danke Udo für deine Antwort wollte nur kurz meinen Hintergrund ein bisschen erklären.Also ich habe schon einige Jahre gemerkt das etwas nicht mit meinem Mann stimmt .So einige Aspekte wie Depressionen oft auch Wutausbrüche bei Dingen die total daneben waren und auf der anderen Seite ein liebevoller Mann der sich um seine Familie kümmert.Vor fast vier Jahren hatte er einen schweren Herzinfarkt und kurz danach wurde alles schlimmer Wörter fehlten schreiben wurde schwierig und einiges mehr. Fakt ist das ihm Stress nicht gut tut und im Moment ist bei uns viel Stress ,klar versuche ich einiges von ihm abzuhalten aber alles geht nicht.Wir müssen zur Zeit einige Dinge erledigen Viel Schriftkram. Ich habe auch gemerkt das es schlimmer wurde .Jede noch so Kleinigkeit und alles was gesagt wurde war falsch. Wie hat doch jemand so treffend geschrieben:Man hat halt immer die A Karte :o . Wie Dr. Lange schon schrieb,das ist schon schwer wenn Menschen die man von Herzen liebt sich so verändern.Doch es gibt auch schöne Dinge und die sollte man annehmen und gut aufbewahren den sie werden kostbar im Laufe der Zeit.Wir werden jetzt nach Bochum fahren und schauen was kommt und dann auf zum Weihnachtsmarkt :lol: Wie ich schon sagte, es gibt auch schöne Dinge.Lg Nubia
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Udo
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Beitrag: #32332 Udo
01.12.2013, 13:59

Nubia hat geschrieben:Doch es gibt auch schöne Dinge und die sollte man annehmen und gut aufbewahren den sie werden kostbar im Laufe der Zeit.Wir werden jetzt nach Bochum fahren und schauen was kommt und dann auf zum Weihnachtsmarkt :lol: Wie ich schon sagte, es gibt auch schöne Dinge.Lg Nubia



Das sehe ich auch so.

Ich denke, es gibt kaum einen Angehörigen, der in irgendeiner Form von Stress verschont geblieben ist. Geht gar nicht.

Es ist gut, das Ihr noch vor Weihnachten nach Bochum fahrt ( und das Dein Mann auch mitfährt) . Vielleicht kann man ja dort an der Situation kurzfristig etwas verbessern.
Und ja, auf zum Weihnachtsmarkt!

Gruß, Udo
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pumproom
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Beitrag: #32338 pumproom
02.12.2013, 09:05

Ja, man hat irgendwie immer oder oft die Arschkarte. Tust du was, ist es falsch. Tust du etwas nicht, ist es auch verkehrt. Verdrehte Welt! Auf keinen Fall anfangen zu diskutieren oder frech zu werden. Das kann Aggressionen hervorrufen. Zwischendurch ist es immer wieder gut. Aber es wird nie mehr, wie es war. Das muss man erkennen und akzeptieren. Ob man damit umgehen kann, steht dann auf einem anderen Blatt. Hängt auch ab von der persönlichen Situation und dem ganzen Umfeld.

Nubia, meine Frau wurde mir gegenüber auch schon aggressiv. Das lag dann aber an mir, denn so kam ich nach Hause mit dem Frust des Arbeitstages im Nacken und daheim war Chaos pur. Die Kinder machten was sie wollten und mit mir ist es durchgegangen. So entstand eine emotionale Diskussion und meine Frau hat mich geschuppst und war kurz davor mir eine zu Tafeln. Streit um den Umgang mit den Kindern, dass ich alles falsch mache usw.

Körperliche Gewalt ist allerdings eindeutig eine Sache über der Schwelle des Erlaubten. Schwer damit umzugehen, aber nicht zu tolerieren. Auf jeden Fall musst du deinen Mann da in die Schranken weisen. Leichter gesagt als getan...

Viel erfolgt in Bochum und angenehme Stunden auf dem Weihnachtsmarkt.
LG pumproom


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