Wirklich Chorea Huntington?

[Hasenmoppel]

Hallo,

bei meinem Papa machten sich 1995 die ersten Beschwerden bemerkbar. 10 Jahre lang wusste kein Arzt was ihm fehlt. Durch das Internet kam er selbst auf die Idee, dass er Parkinson haben könnte. Das hat er dann dem Neurologen mitgeteilt, der die Diagnose bestätigte. Seit 2005 wird mein Vater nun gegen Parkinson behandelt. Er war immer nur bei diesem einen Neurologen gewesen, bekommt etliche Medikamente, die seinen Körper immer mehr kaputt machen. Ich war immer schon der Meinung, dass mein Papa kein Parkinson hat, da die Symptome dafür sehr untypisch sind. Auch viele andere Leute, die ihn kennen, bestätigen das. Sein Zustand wird nun seit Jahren immer schlechter. Seid 2 Jahren baut er massiv ab, sowohl geistig, psychisch als auch körperlich. Er hat nun auch Demenz und eine Psychose in Form von Halluzinationen. Sein Kopf und sein Oberkörper schleudern hin und her. Er läuft wie betrunken und ohne seine Gehhilfe würde er ständig stürzen. Er macht riesengroße schnelle, hektische Schritte und Bewegungen (und das soll Parkinson sein??!!).

Da ich bei mir selbst zunehmend Beschwerden feststelle, überwies mich meine Neurologin an eine Humangenetische Praxis. Dort hatte ich den ersten Termin allein und eine Woche später saß mein Vater mit im Sprechzimmer - ca. 1,5h. Der Arzt ist sich ziemlich, dass mein Papa Chorea Huntington hat. Das war ein ganz schöner Schock für mich. Ich hatte in der Vergangenheit zwar mal an CH gedacht, aber irgendwie passen seine Beschwerden nicht wirklich so ganz ins Bild. Aber an Parkinson glaube ich auch nicht...

Wir warten nun das Ergebnis vom Gentest ab. Kann mir jemand sagen wie lange man ca. warten muss, bis das Ergebnis da ist? Hab leider vergessen den Arzt zu fragen.

Mein Vater ist übrigens 71. Mit 53 brach die Krankheit aus. Meine Schwestern sind jetzt 45 und 40 und symptomlos, ich werde 29. Ich glaube nicht an CH. Wenn das Ergebnis bei meinem Vater aber doch positiv sein sollte, ist der Schock um so größer. Nun wünsche ich mir dass er doch Parkinson hat. Ich will nicht dass er an Chorea Huntington zugrunde geht.
In der Zeit in der wr auf das Ergebnis warten, wird meine Angst jeden Tag größer. Ich nehme nun auch meine eigene Gangunsicherheit und mein ständiges Muskelzucken viel stärker war. Sonst waren es immer nur die zunehmenden Srech-und Sprachscwierigkeiten, die mir Sorgen gemacht haben. Jetzt achte ich auf jede Kleinigkeit.

Liebe Grüße
Julia

[Udo]

Hallo Hasenmoppel. Alle möglichen wichtigen Adressen sind hier http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2181.html

Das mit deinem Vater ist nicht schön, und eigentlich sollte er dringend behandelt werden. Es gibt Medikamente gegen diese Bewegungsstörungen. Eigentlich müsste er in eine Klinik. Ich bin ehrlich, nach Parkinson sieht das nicht aus, bin diesbezüglich aber auch nicht so informiert. Es gibt auch Krankheiten, die der Chorea ähnlich sind. Der Neurologe sollte eigentlich mehr wissen.

Bei deinen Problemen kann ich leider auch nichts genaues sagen, manchmal kommen Zuckungen und Gangunsicherheiten durch Stress. Du hast ja auch einen gewaltigen Stress. Ist das den besser, wenn Du entspannt bist?

Ich verbleib erst mal so, und freue mich, weiter von Dir zu hören.

Gruß, Udo

[Hasenmoppel]

Hallo,
ich danke euch beiden für eure Antworten.

Also wir sind bei einem Humangenetiker in Behandlung, der auch eine psychologische Ausbildung hat. Also genau richtig...
Er meinte er hat schon hunderte Patienten mit HC gesehen, und mein Vater hat es mit großer Wahrscheinlichkeit.

Ich hab schon seit einigen Jahren leichte neurologische Beschwerden. Wurde von meiner Neurologin monatelang gegen Borreliose behandelt aber die Antibiotika bringen keine Besserung.

Die Mutter von meinem Vater hatte 11 Geschwister und keiner hatte jemals eine neurologische Erkrankung. Sein Vater allerdings ist bereits als junger Mann im Krieg gestorben. Ob er Geschwister hatte, weiß ich nicht.

Bei meinem Vater gings damals mit Missempfindungen in den Armen und Händen und Nackenschmerzen los. Er wurde immer ungeschickter und sein Denkvorgang wurde langsamer. Er hat bis heute eine extreme innere Unruhe, wogegen die Parkinson-Medikamente gut helfen. Dafür schleuderts ihn dann aber vom Körper her rum. Ich hoffe immer noch, dass es nur eine Reaktion auf die Medikamente ist. Ich denke ja schon eine ganze Weile, dass er Morbus Wilson hat. Daraufhin untersucht der Arzt aber erst mal nicht.

lG Julia

[Udo]

Nackenschmerzen können ja auch auf eine Hirnhautentzündung hindeuten. Kribbeln kann widerum auch durch einen Vitamin-B Mangel hervorgerufen werden. Es sollte vielleicht einmal auf Vitaminmangel untersucht werden. Vieles ist möglich, die Ärzte sollten es wissen. Auch bei mir wurde ein akuter Vitamin-B Mangel erst sehr spät entdeckt. Eher zufällig.

[Hasenmoppel]

Naja, das Kribbeln und die Nackenschmerzen sind jetzt 18 Jahre her. Wegen dem Nacken wurde mein Vater damals sogar sinnlos operiert, hat nichts gebracht.
Es könnte so vieles sein. Aber niemand macht sich die Mühe mal genauer zu schauen. Jetzt ist es sowieso zu spät. Die Schäden kann man nicht mehr behandeln.

lG

[Dr.Lange]

Parkinson-Kranke, die jahrlang L-DOPA genommen haben, sehen in on-Phasen aus wie Choreatiker, aber eben NUR dann! In off-Phasen sind sie parkinsonstisch steif und unbeweglich.
Pumproom meint: "ein humangenetisches Institut deines Vertrauens. Hier sind in der Regel kompetente Ansprechpartner in Form eines ganzen Team vor Ort, die sich einzig und ausschließlich damit befassen. Und nicht nur mit der Erkrankung an sich, sondern auch mit dem ganzen Drum herum"
HUMANGENETIKER HABEN ÜBLICHER WEISE KAUM ODER KEINE AHNUNG von der HK. Wo sitzt den der Humangenetiker, der Hunderte Huntington-Patienten gesehen haben will? Ich kenne alle Ärzte Deutschlands, die regelmäßig mit Huntington-Patienten zu tun haben. Es sind nur wenige, und darunter sehr wenige Humangenetiker.
Aber egal, der Gentest wird Klarheit bringen, ob es die HK ist. Wenn Sie länger als 10 Tage aufs Ergebnis warten müssen, taugt das Labor nix. Verlangen Sie, dass das Blut in Münster oder Mönchengladbach untersucht wird, da gibt's das Ergebnis nach 10 Tagen. Längere wartezeiten sind unnötiger Stress.
Alles Gute!

[Hasenmoppel]

Hallo,

Dr. Lange hat mir per PN mitgeteilt, dass unser Humangenitiker sehr viel Erfahrungen mit Patienten mit CH hat. Also sind wir genau richtig bei ihm.
Ich hoffe wir bekommen nächste Woche endlich das Testergebnis. Irgendwie scheint die Zeit momentan gar nicht zu vergehen.

Hab mich heute mal wegen einer Berufsunfähigkeitsversicherung beraten lassen. Die kann ich mir gar nicht leisten. Dummerweise arbeite ich in einer Berufsgruppe, die am schlechtesten eingestuft wird (Stufe 8 ).

lG Julia

[Udo]

Hallo Hasenmoppel,

Dein Vater ist jetzt 71 Jahre alt. Das ist, etwas salop gesagt, ein hohes Alter für Ch, aber nicht unmöglich. Ich weiß noch, wie die behandelnde Ärztin bei meiner Freundin sagte, das es eine Neurologische Erkrankung gibt, die ähnlich wie die Ch ist. Aber sie sagte, nicht welche. Sollte uns wohl ein bißchen Hoffnung machen.
Ich will hoffen, das es bei deinem Vater vielleicht doch etwas anderes ist, als die CH. Und deswegen solltest Du noch nicht direkt an deine Berufsunfähigkeit denken. Ob Du dann die Ch haben würdest, steht ja noch in den Sternen. Trotzdem ist der Gedanke, was ist, wenn ich es hätte, natürlich nicht falsch.
Aber warte erst mal ab, was mit Deinem Vater ist.


Gruß, Udo

[Hasenmoppel]

Hallo,

Ich will hoffen, das es bei deinem Vater vielleicht doch etwas anderes ist, als die CH. Und deswegen solltest Du noch nicht direkt an deine Berufsunfähigkeit denken. Ob Du dann die Ch haben würdest, steht ja noch in den Sternen. Trotzdem ist der Gedanke, was ist, wenn ich es hätte, natürlich nicht falsch.
Aber warte erst mal ab, was mit Deinem Vater ist.

Naja bei mir stimmt auf jeden Fall auch irgendwas nicht. Ob das bei uns was genetisches ist oder nicht, weiß ich nicht. Aber auf jeden Fall baue ich langsam ab und bisher konnte mir kein Arzt sagen warum...und da wäre mir eine Erwerbsunfähigkeitsversicherung doch schon ganz lieb.

Ich glaube ja immer noch, dass mein Vater eher Morbus Wilson (Kupferspeicherkrankheit) hat. Vielleicht ist er nur Genträger (und ich auch), aber von Betroffenen weiß ich, dass auch Genträger Symptome entwickeln können.

lG Julia

[Udo]

Naja bei mir stimmt auf jeden Fall auch irgendwas nicht. Ob das bei uns was genetisches ist oder nicht, weiß ich nicht. Aber auf jeden Fall baue ich langsam ab und bisher konnte mir kein Arzt sagen warum...und da wäre mir eine Erwerbsunfähigkeitsversicherung doch schon ganz lieb.

Ich glaube ja immer noch, dass mein Vater eher Morbus Wilson (Kupferspeicherkrankheit) hat. Vielleicht ist er nur Genträger (und ich auch), aber von Betroffenen weiß ich, dass auch Genträger Symptome entwickeln können.

lG Julia

Hast Du den Gelegenheit, Dich von dem ganzen Stress auch etwas abzukoppeln? Ich weiss noch, das ich eine Zeitlang jeden Tag bei meiner Freundin war, und jeder Tag irgendwann zu einem 12 Stunden Arbeitstag wurde, bis ich anfing, morgens mit wackeligen Beinen aus dem Bett zu steigen. Da habe ich dann doch angefangen, die Notbremse zu ziehen. Man ist kein guter Helfer, wenn einem selbst die Kraft ausgeht.
Ich weiss nicht, wie es bei Dir aussieht. Die Erkrankung Deines Vaters und die Ungewissheit zerren über die Jahre sicher auch an den Kräften und der Psysche. Es ist sehr wichtig, auch auf sich selbst zu achten.

Gruß, Udo

[Dr.Lange]

Da Sie ja bei einem sehr kompetenten Humangenetiker sind, müsste es doch jetzt erste Ergebnisse geben. Länger als 2 Wochen braucht man für den Test auf Huntington nicht.

[Hasenmoppel]

Hallo,

@Udo
Ich sehe meinen Vater nicht oft, weil ich in einer anderen Stadt wohne und meine Eltern nicht oft besuchen kann. Also direkten Stress hab ich nicht. Mach mir halt nur immer Sorgen.

@Dr. Lange
Der Arzt ist nach der Blutabnahme leider in den Urlaub gegangen. Deshalb wird mit dem Ergebnis etwas länger dauern. Und wenn es nicht CH ist, dann will er erst mal weitere Blutuntersuchungen machen lassen.

Viele Grüße
Julia

[Udo]

Hallo,

@Udo
Ich sehe meinen Vater nicht oft, weil ich in einer anderen Stadt wohne und meine Eltern nicht oft besuchen kann. Also direkten Stress hab ich nicht. Mach mir halt nur immer Sorgen.

Viele Grüße
Julia

Ja, ich kenne das auch aus meiner Familie. Jahrzehntelanger Stress und Sorgen. Und steter Tropfen höhlt auch den Stein. Bzw. diese Dauersorgen gehen auf das Gemüt und an das Nervenkostüm. Dadurch können psychosomatische Störungen auftreten, die sehr vielfältig sein können.
Aber im Moment scheint es ja erst mal so zu sein, das Du dich noch etwas in Geduld üben musst, bis etwas Klarheit in den ganzen Dingen kommt.

[Hasenmoppel]

Hallo,
ich habe gerade in der Praxis angerufen um mich zu erkundigen, ob das Ergebnis schon da ist. Und es liegt bereits vor! Ich frage mich wieso wir nicht informiert werden. Die Schwester am Telefon durfte mir aber nichts sagen und will erst mal mit dem Arzt sprechen.

lG Julia

[Hasenmoppel]

Hallo,
ja da ist klar, dass sie am Telefon keine Auskunft geben kann. Aber der Arzt hat doch gesagt, sobald das Ergebnis vorliegt, meldet er sich bei uns. Mich ärgert nur ein bisschen, dass er das nicht gemacht hat.

lG Julia