Ich kann mich nicht testen lassen!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Antworten
Joshjo
Beiträge: 1
Registriert: 12.09.2013, 11:16

Ich kann mich nicht testen lassen!

Beitrag: # 31815Beitrag Joshjo »

Hallo liebe Foren-Mitglieder,

Ich bin 19 Jahre alt und habe aus einer.. sagen wir alles anderen als Schulmedizinischen Quelle Diagnostiziert bekommen das ich den Huntington Defekt in mir trage. Da es in meiner Familie keine entsprechende Vorgeschichte gibt, sinkt die wahrscheinlichkeit das diese Diagnose Korrekt ist auf etwa 1:100.000. Das ist mir bewusst, doch ich habe in o.g. Quelle großes vertrauen und würde gerne Gewissheit haben! Da ich in meinen jungen Jahren natürlich vollkommen frei von Sympthomen bin und auch eine Bildgebende Maßnahme mit höchster Wahrscheinlichkeit zu keinem Ergebniss führen würde, bleibt mir nur der DNA Test. Da jedoch in meinem Fall.. wie sagt man so schön: Angeblich keine medizinische Notwendigkeit besteht, übernimmt die Kasse diesen Test nicht.
Ich bin vollkommen durch den Wind.. einige von euch werden das nicht nachvollziehen können. Warum sich Sorgen machen wegen der Vorhersage irgend eines Naturheilkundigen Schamanen. Aber ich sage es nocheinmal, ich glaube zu 100% daran. Vor allem aber habe ich einen kleinen Sohn.. was ist wenn ich den Defekt tatsächlich habe und ihn an meinen Sohn weitergegeben habe?
Ich weiß nicht einmal inwiefern ihr mir helfen könnt.. doch da ich weiß das ich in meinem Freundes- und Familienkreis nur belächelt werden würde hab ich einfach irgend eine Möglichkeit gebraucht das mal los zu werden...


Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 31816Beitrag Udo »

Erst mal hat im Prinzip eigentlich jeder das Gen in sich. Deswegen würde ich dieser Quelle erst einmal nicht trauen. Ich könnte auch jedem sagen, "Hör mal, du hast das Huntington Gen in Dir", und das würde sogar stimmen.
Es gibt auch Fälle, wo man die Huntington -erkrankung ohne Vererbung bekommt. Dies ist aber recht selten, und ich kann eigentlich nur sagen, das derjenige, der Dir erzählt hat, das Du Huntington haben sollst, eigentlich bestraft werden sollte. Bzw, wie hat er das überhaupt diagnostiziert?

Mach Dich nicht verrückt, und geniesse dein Leben. Inwieweit jetzt Krankennkassen einen Test bezahlen, nur auf Verdacht, kann ich Dir nicht sagen. Aber wenn Du ein genaueres Ergebniss wissen möchtest, würde ich dann doch eher zu einem Neurologen oder Nervenarzt gehen. Und dich hier etwas im Forum schlaumachen :wink:

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Dr.Lange
Beiträge: 263
Registriert: 19.11.2009, 22:30
Wohnort: Düsseldorf

wieder ein furchtbarer Unsinn

Beitrag: # 31846Beitrag Dr.Lange »

Was ratsuchende "Patienten" für Blödsinn aushalten müssen, ist schon langsam bedrohlich.
Klar, es gibt Neumutationen der HK, die lassen sich NUR durch Gentest nachweisen.
Da humangenetische Beratung Kassenleistung ist, zu einem gehen, der sich mit der HK wirklich auskennt (Info bei der DHH oder EHDN), der kann selbstverständlich auch den Gentest durchführen. Man kann ihn auch selbst bezahlen (ca. 160 € für den Test excl. Beratung, die aber auf jeden Fall beim Huntington-Zentrum erfolgen sollte)
Wie ich immer sage: "Von Verrückten nicht verrückt machen lassen".
Alles Gute!
Dr.Lange
Antworten

Zurück zu „Chorea Huntington“