Erstes Auseinandersetzen

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Sissi91
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Erstes Auseinandersetzen

Beitrag: # 31914Beitrag Sissi91 »

Hallo,

ich schreibe hier nun meinen ersten Beitrag zur Chorea Huntington.
Meine Mutter hat sich im Mai 2010 testen lassen, da war die Krankheit bereits ausgebrochen. 2012 bin ich 200 km weit weggezogen. mittlerweile denke ich, dass ich in der Heimatstadt gemerkt habe, dass das verdrängen nicht mehr so einfach ist .. also raus. meine Mutter hat immer versucht, mit mir zu reden und mich mit der Krankheit und den Symptomen vertraut zu machen, ich hab dicht gemacht. seit ein paar Monaten merke ich nun aber, dass das verdrängen auch in einem neuen Umfeld nicht funktioniert.. also fange ich an, mich damit auseinanderzusetzen. Morgen habe ich meinen zweiten Psychologentermin, alleine schaff ich´s nicht.. Gestern habe ich angefangen, im Internet zu stöbern und bin auf dieses Forum gestoßen. Werde mit Sicherheit nun häufiger hier sein.
Auf jeden fall ist es ganz toll, dass es diese Anlaufstelle hier gibt und jeder mit soviel Respekt behandelt wird!
Natürlich muss jeder seinen eigenen Weg finden, mit der Krankheit umgehen zu können. und wenn ich mir die Beiträge hier so durchlese scheint es tatsächlich Wege zu geben... sehe im Moment noch keinen? Habt ihr Tipps für mich? Was hat euch ganz am Anfang geholfen? gibt es dinge, die euch Sicherheit/ Halt/ Kraft gegeben haben und was würdet ihr vielleicht weniger empfehlen?

Ich freue mich auf Antworten!
Liebe Grüße


Sissi91
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Beitrag: # 31917Beitrag Sissi91 »

Hallo Pumproom,
vielen dank für die schnelle Antwort.
Die Psychologin kennt sich leider nicht mit der Krankheit aus, sie werde sich aber informieren. bei den Psychologenterminen geht's mir auch eher darum, für mich einen weg zu finden, mit der Krankheit meiner Mutter umgehen zu können. dafür muss sie sich vielleicht gar nicht bis ins Detail mit ihr auskennen, sondern mir nur zuhören...
ich bin eigentlich ein Mensch, der es immer schafft, das beste aus allem zu machen und auch in schwierigen Situationen das gute zu sehen. an der Krankheit kann ich nichts positives entdecken oder mir sagen, dass sie mich "weiterbringen" wird? habe in Beiträgen hier gelesen, dass genau das vielen schon gelungen ist. das beste rauszuholen und draus zu machen. weiß nicht, ob ich das je schaffen werde... Was wäre denn eine Möglichkeit, gutes daraus zu machen? ich habe überhaupt keine Idee.
mit meinem eigenen Krankheitsrisiko setze ich mich nur am Rande auseinander. ist ja auch einfacher, sich um andere zu kümmern, als um sich selbst. wobei ich mich in den letzten tagen schon häufiger gefragt habe, ob ich mich auch testen lassen sollte.
diese Krankheit ist wirklich einfach scheiße.
Dr.Lange
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Gute Beratung hilft

Beitrag: # 31921Beitrag Dr.Lange »

Willkommen im Forum!
Gute Idee mit der Psychotherapie - kann sehr helfen, mit der HK-Problematik besser zurecht zu kommen.
Leider ist das Huntington-Team vom UKE nach Lübeck umgezogen, aber es lohnt sicher, dort mal vorzusprechen. Auch im George-Huntington-Institut Münster beraten wir Sie gerne.
Wenn Sie spezielle Fragen haben, die Sie nicht im Forum stellen wollen, schreiben Sie mir per PN oder rufen an 0171 2411288.
Alles Gute!
Dr.Lange
Udo
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Re: Gute Beratung hilft

Beitrag: # 31924Beitrag Udo »

Dr.Lange hat geschrieben:Auch im George-Huntington-Institut Münster beraten wir Sie gerne.
Alles Gute!

Ich habe das Institut einmal verlinkt. Ist dies ein reines Forschungsinstitut für Huntington oder wird dort auch Hilfe Psychologischer sowie medizinischer Art angeboten?

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
inschepup
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Beitrag: # 31925Beitrag inschepup »

Hallo sissi , herzlich willkommen?
Ich finde es gut das Du dir hilfe holst .
Erstmal unabhängig davon ob der Psychologe ahnung von der Ch hat oder nicht.
Ich bin jahrelang zur Psychotherapeutin gegangen und die hatte keine Ahnung von der CH . Ok , war auch nicht wirklich wichtig , denn ich war ja nur die Ehefrau von einem Ch erkrankten.
LG inschepup

p.S. hamburg . lübeck 60 km
hamburg - münster 300 km
Dr.Lange
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George-Huntington-Institut

Beitrag: # 31926Beitrag Dr.Lange »

Hallo in die Runde!
Das GHI ist die Fortsetzung der Chorea-Ambulanz der Neurologischen Uniklinik Münster. Demnächst werden wir dort Beratung, ambulante Behandlung und Teilnahme an Forschungsvorhaben anbieten. Wir beraten & helfen gerne!
Dr.Lange
Sissi91
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Beitrag: # 31927Beitrag Sissi91 »

ich freue mich sehr über die vielen, schnellen antworten!

zu den Fachleuten werde ich auch noch gehen, natürlich ist das wichtig.
im Dezember hat meine Mutter auch wieder ihre jährliche Untersuchung beim Neurologen, habe angekündigt, dass ich diesmal mitmöchte. ich glaube aber, das sie dafür immer nach Hannover fährt.. nicht mal danach hab ich in den letzten 3,5 Jahren gefragt :( dort soll wohl auch ein Facharzt sein und sie nimmt an einer Studie teil, wenn ich nicht völlig falsch liege?!
Je mehr ich mich damit auseinandersetze, umso mehr vorwürfe mache ich mir, das Thema in den letzten Jahren so totgeschwiegen zu haben. Reiner Selbstschutz! aber damit war ich nun auch nicht besser als die Leute es sind, über die ich mich ständig ärgere. In den letzten tagen haben wir häufig telefoniert und ich habe viel nachgefragt.
Eigentlich geht es meiner Mutter auch noch sehr gut, zumindest im Vergleich zu anderen Fällen, von denen hier Berichtet wurde.
Als sie die Diagnose 2010 bekommen hat, war die Krankheit bereits ausgebrochen. Sie ist heute 50 Jahre alt und bis jetzt sind ihren Zehen ständig in Bewegung(an beiden Füßen mittlerweile, bis vor ein paar Monaten war es nur der eine Fuß), aber sie selbst sagt, sie merkt davon nichts. Ihre Gesichtsmuskulatur entgleitet ihr manchmal, so dass es aussieht, als wäre sie genervt oder sauer und sie hat Probleme mit verschachtelten Sätzen- versteht dann nicht was ich ihr sagen wollte und fragt 100mal nach. Mittlerweile weiß ich ja, woran es liegt und kann anders reagieren... bis vor kurzem war ich immer genervt davon. Vor zwei Wochen war ihr Kater sehr krank. Als sie dann beim Tierarzt war sagte er ihr, dass der Kater länger nichts gefressen und über einen Kilo Gewicht verloren hat. Auf nachfrage von mir fiel ihr dann wieder ein, dass der Fressnapf des Katers häufig unberührt war, er also wirklich nichts gefressen hat. All das sind Kleinigkeiten, die so langsam zusammen kommen.. Vielleicht klappt deswegen das verdrängen auch nicht mehr so gut(Aber damit ist ja nun auch Schluss!). Wird der Krankheitsverlauf nun schnell immer schlimmer? Oder kann es sein, dass sie noch lange in diesem verhältnismäßig guten Zustand bleibt? Ich weiß, dass der Krankheitsverlauf immer unterschiedlich ist. ich glaube, ich möchte nur ein bisschen Hoffnung :( :(

Ich merke, dass ich im Moment so gut wie nie abschalten kann. egal was ich tue, ich denke ständig über all das nach. Bei der Psychologin, auf der Arbeit, während meines Feierabends. Weggehen mit Freunden fällt mir schon länger schwer, empfinde das alles immer als sehr anstrengend und bin meist schon vorher so müde, dass ich mich kaum aufraffen kann. Mein Kopf braucht auch mal eine Auszeit! aber wie geht das? Heute Abend wollte ich mir ganz bewusst etwas leckeres kochen, meine Serien gucken und dann früh ins Bett. Schon während dem gucken viel es mir schwer, nicht "nochmal kurz im Internet zu stöbern", zu gucken ob ich hier im Forum eine Antwort habe etc. Die Serien waren vorbei und ich "nur nochmal kurz gucken"... mittlerweile ist es nach halb elf und ich schreibe immer noch. nehmt ihr euch nicht auch manchmal Phasen für euch, ohne das der Kopf arbeitet? und wenn ja, WIE?

Liebe Grüße und eine Gute Nacht!
Udo
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Re: George-Huntington-Institut

Beitrag: # 31930Beitrag Udo »

Dr.Lange hat geschrieben:Hallo in die Runde!
Das GHI ist die Fortsetzung der Chorea-Ambulanz der Neurologischen Uniklinik Münster. Demnächst werden wir dort Beratung, ambulante Behandlung und Teilnahme an Forschungsvorhaben anbieten. Wir beraten & helfen gerne!

Ich habe dies einmal sinngemäß in dem Thread für wichtige Adressen übertragen. Danke für die Info
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Udo
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Beitrag: # 31931Beitrag Udo »

Sissi91 hat geschrieben:... mittlerweile ist es nach halb elf und ich schreibe immer noch. nehmt ihr euch nicht auch manchmal Phasen für euch, ohne das der Kopf arbeitet? und wenn ja, WIE?

Liebe Grüße und eine Gute Nacht!

Man sollte wissen, das man nicht alles auf dieser Welt ändern kann. Ich bin zwar nicht gerade sehr gläubig, aber manchmal hilft es mir , einfach zu glauben, das irgendwer das Schicksal unserer Angehörigen in die Hand nimmt. Ich tue etwas dazu, aber ich bin nicht Gott oder etwas mit übernatürlichen Kräften. Man darf sich auch mal eine Auszeit nehmen. Und man darf auch mal etwas nicht schaffen. . und wenn es nur für ein paar Stunden ist.
Darum gucke auch einmal deine Serien, und wenn hier eine Antwort kommt, geht sie nicht verloren, so das Du auch übermorgen schauen kannst.

Ach ja, die Ch läuft immer verschieden, man kann es schlecht vorhersagen. Mal geht es dem Betroffenen besser, dann plötzlich schlechter, und danach wieder etwas besser, das ist nicht wirklich vorhersehbar, und darum sollte man einfach jeden Tag neu begrüßen.


Gute Nacht, Sissy :wink:
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Udo
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Beitrag: # 31938Beitrag Udo »

pumproom hat geschrieben:
Udo hat geschrieben:...und wenn hier eine Antwort kommt, geht sie nicht verloren, so das Du auch übermorgen schauen kannst.
Ich denke, dass ist richtig gesagt. In einer solchen Phase hat man jedoch eine innere Unruhe und kann sich schlecht ablenken.
LG pumproom

Ja, ich weiss, kenne ich auch von mir, war auch mehr symbolisch gemeint. Man muss sich manchmal schon fast zwingen, an was anderes zu denken. Aber es ist sehr wichtig, nicht nur an die CH zu denken, sondern auch irgend etwas anderes zu machen. Allerdings dreht sich die CH unauslöschbar immer im Hintergrund im Kopf herum. Ganz bekommt man sie nicht aus dem Kopf, wie auch, wenn man eine/n betroffene/n als Angehörige/n hat oder gar selbst betroffen ist. ? Dann steht alles erst einmal auf Sturm. Aber auch Stürme flauen zwar nicht immer ganz ab, aber sie beruhigen sich zumindestens irgendwann, symbolisch gesagt :wink:
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Sissi91
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Beitrag: # 31948Beitrag Sissi91 »

Vielen Dank für die Antworten!
Habe es die letzten Tage tatsächlich geschafft, mich wieder auf andere Gedanken zu bringen. Mit viel Willenskraft.
Habe hier in anderen Beiträgen gelesen, dass es einen geschlossenen Bereich gibt. Gibt´s für mich die Chance, da reinzukommen?
Liebe Grüße
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