Ich bin neu und ängstlich..

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Praline
Beiträge: 5
Registriert: 22.03.2016, 10:20

Ich bin neu und ängstlich..

Beitrag: #35797 Praline
22.03.2016, 10:28

Hallo,

schon seit mehreren Jahren lese ich hier im Forum mit und habe mich nur nie angemeldet. Vielleicht weil es einen dadurch irgendwie so direkt betrifft. Nun habe ich das Forum weiter durchforstet und einen Beitrag gefunden, der mich sehr beängstigt hat und deshalb habe ich gedacht, ich schreibe doch mal.

Also mal zu Anfang meine Geschichte. Zwei Brüder meiner Oma sind an der Huntington Krankheit erkrankt (so um Mitte 40-50). Die Eltern meiner Oma hatten nichts.. oder zumindest nicht, dass man etwas davon wusste. Ihre Mutter ist mit 50 an etwas anderem gestorben und der Vater wurde über 70 und war bis zu seinem Tod ohne Symptome. Die Cousins und Cousinen meiner Mama sind teilweise schon stark betroffen und es hat bei ihnen so mit 30/40 begonnen, in der zweiten Generation sozusagen, vom Vater vererbt.

Meine Oma ist nun 72 Jahre alt und hat keine Symptome. Auch deshalb dachte ich lange Zeit, dass wir ja Glück hatten und die Krankheit wohl an uns vorübergegangen ist. Mein Onkel und meine Mama zeigen auch keine Symptome. Meine Mama ist 47, mein Onkel so 43. Theoretisch haben sie keine Symptome.. ich bin 26 Jahre alt und habe auch bisher nichts. Außer, dass ich ängstlich bin, aber das war ich schon immer. Ein kleiner Hypochonder eben. :?

Nun habe ich aber in einem Beitrag gelesen, dass die Chorea bei einem Mann hier wohl mit dem "Reiben der Finger" begonnen hat (wie Schnipsen, nur eben ohne Schnipsen, beschrieb man es) und sowas ähnliches macht meine Mama seit Monaten (vielleicht auch noch länger, keine Ahnung) auch die ganze Zeit. Sie reibt eben immer ihren Daumen an dem Zeigefinger. Und nun habe ich eben Angst.. :( Ist mir nur aufgefallen, weil ich drauf geachtet habe..

Meine Oma hat sich bei ihrem Arzt beraten lassen und der meinte, dass meine Oma Überträger sein könnte (also dass sie zwar keine Symptome hat, das Gen aber dennoch geerbt haben könnte) und sie sich testen lassen könnte. Meine Oma meinte, dass sie es macht, wenn wir es wollen. Dann gibt es aber noch meinen Onkel, der nun 3 sehr junge Kinder hat und mit dem haben wir noch nicht drüber gesprochen... eigentlich dachten wir auch, dass der Test ja auch in ein paar Jahren reicht, wenn ich mal Kinder will zum Beispiel. Das Thema wurde in der Familie auch eher totgeschwiegen. Vor allem von der Seite der Geschwister meiner Oma. Ich habe mich dann vor so 8 Jahren mal näher damit auseinandergesetzt (studiere inzwischen Biologie und Chemie) und seitdem spreche ich mit meiner Mama und Oma drüber und es ist eigentlich auch in Ordnung. Also ich kann damit leben und denke, dass unsere Wahrscheinlichkeit wohl sehr gering sein wird.. aber manchmal habe ich Phasen großer Angst und sehe Symptome, wo keine sind.. oder doch?!

Naja.. nun habe ich eben dieses Fingerreiben an meiner Mama bemerkt und habe sehr Angst, dass es erste Anzeichen sind... :cry: Sonst hat sie nichts. Nichts psychisches, ist nicht ungeschickt, stolpert nicht.. aber sie reibt immer so ihre Finger, wenn sie gerade nichts zu tun hat.. ganz gemächlich. Und natürlich habe ich das dann direkt als erstes Symptom gedeutet und als die erste Bewegungsunruhe. Eigentlich konnte ich mich beruhigen, weil ich gelesen habe, dass die Bewegungsunruhe eher so plötzliche Bewegungen sind und dann lese ich den Absatz im Forum mit dem Fingerreiben, der genau das beschreiben könnte, was meine Mama macht (wer weiß.. nachher ist es eine ganz andere Bewegung)..und habe Angst.

Es fällt eigentlich keinem auf außer mir, aber ich achte ja auch drauf. :cry: Vor 3 Jahren habe ich an ihr zum Beispiel auch schon ein Stolpern als erstes Symptom gesehen. Das kam im Urlaub häufig vor und letztendlich waren es nur die Schuhe. Ohne diese Schuhe stolperte sie auch nicht mehr (zu lockere Sandalen). :roll:

Wie ihr seht, suche ich also förmlich nach Symptomen und nun beunruhigt mich das Fingerreiben und ich könnte weinen vor Angst. Weiß gar nicht, was ich von euch hören will.. :(

Udo
Moderator
Beiträge: 4468
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: #35801 Udo
22.03.2016, 21:02

Hi, ja, es gibt so Bewegungen bei der Chorea, die manchmal kaum Auffallen. Allerdings werden die auch im Laufe der Monate auffälliger, oder werden mehr Ruckartig. Aber oft ist das eher so ein Tick, den dieses Reiben mit den Fingern mache ich auch manchmal.
Wenn man etwas älter wird, bekommt man manchmal solche kleinen Marotten. :wink:

Ich würde jetzt keine Panik bekommen. Du schreibst ja, das ansonsten alles ganz normal ist bei Deiner Mutter.

Letztendlich würde, was Dich betrifft, nur ein Test die Ungewissheit nehmen. Diese nicht leichte Entscheidung musst Du Dir sorgfältig überlegen.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Praline
Beiträge: 5
Registriert: 22.03.2016, 10:20

Beitrag: #35803 Praline
22.03.2016, 23:01

Danke für die Antwort, Udo.

Ja, ich denke auch, dass ich da zu viel reininterpretiere. Hab ja selbst mitbekommen, dass das alles eher ruckartige Bewegungen sind.. der Cousin meiner Mutter hat zum Beispiel sehr oft seine Zigarette fallen lassen und war eben "unruhig".. eigentlich weiß ich auch, was damit gemeint ist.

Aber es ist wie mit dem Stolpern. Sofort habe ich ein Symptom gesehen, aber dabei waren es nur die Schuhe und sobald sie die nicht mehr angezogen hat, ist sie nicht mehr gestolpert. Ich aber dann schon, als ich selbst mal die Schuhe getragen habe. :D Im Rückblick fast schon lächerlich. Ich finde es so blöd und gemein, dass ich meine Mama nun kritisch beobachte.. :?

Aber mir blieb einfach die Luft weg, als ich das mit dem Fingerreiben gelesen habe und dachte "oh Gott, ein Symptom!!!", Alarmglocken an.. dabei ist das ja gar nichts "Typisches". Aber wenn man lang genug sucht, findet man in jeder Bewegung wohl ein Symptom.

Meine Oma würde sich testen lassen. Das hat sie uns vorgeschlagen. Aber da müssen wir erst mit meinem Onkel drüber reden.. da er drei kleine Kinder hat, sollte er ja zumindest mal darüber Bescheid wissen, dass sie das irgendwann machen lassen würde. So richtig damit beschäftigen tut sich meine Familie ja erst, seitdem ich das Risiko angesprochen habe. Davor wusste meine Mama zum Beispiel gar nicht, dass meine Oma überhaupt ein Risiko hat.
Angedacht war der Test eben dann, wenn ich in ein paar Jahren Kinder haben will, damit man noch Zeit hat und sich nicht verrückt macht und drüber nachdenken kann.

Ich denke, unsere Chancen sind auch nicht allzu schlecht, weil meine Oma schon "so alt" ist und gesund ist. Natürlich weiß ich, dass es trotzdem noch das Risiko gibt, aber ich sollte mehr positiv denken. Wenn ich diesbezüglich nun positiv denke, finde ich schnell eine andere Krankheit, um die ich mir Sorgen machen kann (Hautkrebs zum Beispiel, weil ich helle Haut und viele Muttermale habe.. da sagte mir sogar die Hautärztin, dass ich zu der Risikogruppe gehöre). Aber so bin ich schon, seitdem ich denken kann. Immer ängstlich. Kein Symptom, das sehe sogar ich ein. :wink:

inschepup
Beiträge: 442
Registriert: 21.04.2007, 23:48

Beitrag: #35804 inschepup
23.03.2016, 01:07

Hallo praline. ich vermute mal das du meine schilderung meinst. bei meinem Mann war es so das die ersten anzeichen , eben dieses fingerreiben war. Wir hatten damals aber keine ahnung von der CH. es gab auch vorher schon veränderungen die aber damals nicht bewusst von mir wahrgenommen wurden.Aus späterer bzw, heutiger Sicht würde ich sagen das die CH schon 5 bis 6 Jahre vorher angefangen hatte. Die berühmten ruckartigen Bewegungen hatte er auch nicht . Das stolpern kam erst viel später . Aber ich möchte dir keine angst machen , ich hab manchmal auch Tage wo ich irgendwelche bewegungen wiederhole . Meistens wenn ich im Streß bin und ich habe auf sicher keine CH. LG inschepup

Praline
Beiträge: 5
Registriert: 22.03.2016, 10:20

Beitrag: #35805 Praline
23.03.2016, 09:18

Genau, deinen Beitrag habe ich gemeint. Aber seid ihr denn wegen diesem Reiben zum Arzt gegangen? Und was hast du sonst noch bemerkt?

Naja, es macht mir natürlich schon Angst. Meine Mama macht das nämlich nun schon seit einer Weile und jetzt bin ich mir nicht mehr sicher, ob das nur Marotte ist oder halt ein Symptom. Sie reibt einfach beide Hände langsam, wenn sie gerade rumsteht.. Also ja, es macht mir natürlich große Angst und am liebsten würde ich nun sofort meiner Oma anrufen und ihr sagen, dass sie den Gentest jetzt schon machen soll, damit ich nicht immer auf sowas achte und mich nicht mehr verrückt mache.

Eigentlich habe ich seit 3 Jahren mal wieder ein paar Wochen frei und nun sitze ich hier daheim und habe Panik. :cry: Das ist jetzt natürlich auch von mir nicht vorwurfsvoll gemeint, aber so geht es mir gerade einfach.. :(

inschepup
Beiträge: 442
Registriert: 21.04.2007, 23:48

Beitrag: #35806 inschepup
23.03.2016, 11:17

Hi praline, Uwe war damals arbeitslos und eigentlich hatte ich vermutet das er eine depression hat und das Fingerreiben damit zu tun hatte. Irgendwann hab ich ihn darauf angesprochen und er meinte er weis auch nciht was mit ihm ist er ist dann zum Arzt gegangen und es wurde ein CT vom gehirn gemacht. da waren dann schon massive schädigungen und dann kam der Stein erst ins Rollen .Da hat sein Onkel mir dann erzählt das seine Mutter und Oma CH hatten .
ca. 5 Jhare vorher wollten wir einen Sportbootführerschein machen . Uwe hat das einfach nicht gepackt , er konnte sich nichts merken. Damals dachte ich OK er ist lange aus dem lernen raus , fällt ihm halt nciht so leicht wie mir. da hatte er wohl schon kognitive beeinträchtigungen. Oder beim renovieren hat er sich so blöd angestellt das ich dachte er hat einfach keinen nerv darauf und macht das extra. Nee , er konnte es einfach nimmer.

Praline
Beiträge: 5
Registriert: 22.03.2016, 10:20

Beitrag: #35807 Praline
23.03.2016, 11:29

Danke inschepup für deine sehr schnelle Antwort auf meine Frage.

Das hört sich wirklich schlimm an mit deinem Uwe und wie das abgelaufen ist und tut mir furchtbar Leid. :( Aber mit dir scheint er ja eine sehr gute Unterstützung gehabt zu haben.

Ich denke, dass ich aufhören muss, meine Mutter so genau zu beobachten. Es kann ja doch alles sein oder nichts. Sie ist ja auch sonst nicht unruhig oder zappelig und zeigt keine Symptome. Also sonst merke ich nichts und ich glaube, ich suche einfach so verkrampft danach, dass ich sowieso was finde. :(

Ich glaube, ich spreche nochmal mit meiner Oma und meiner Mama darüber und mit meinem Onkel. Vielleicht macht meine Oma ja einen Test und dann wissen wir schon mal mehr und man kann weitersehen.

inschepup
Beiträge: 442
Registriert: 21.04.2007, 23:48

Beitrag: #35808 inschepup
23.03.2016, 11:42

Bitte , gern geschehen. Ich denke auch das du dich da in etwas hineinsteigerst. so gesehn war es gut das wir keine ahnung von der CH hatten . So konnte ich nicht auf Zeichen achten oder in Bewegungsabläufe etwas hinein interpretieren. Und da deine Oma ja noch recht fit zu sein scheint , denke ich das sie keine CH hat. Und selbst wenn es sein sollte ,wäre es sehr uunwahrscheinlich das deine Mutter es jetzt auch hätte. Erfahrungswerte belegen ja das die Mutter meist die gleiche Cag anzahl weitervererbt. Also mach dich nicht verrückt und geniesse dein Leben. Vor allem Deinen Urlaub. Das leben ist zu kurz um es mit negativen Gedanken zu leben. es könnte jederzeit, auch ohne CH , vorbei sein.

Praline
Beiträge: 5
Registriert: 22.03.2016, 10:20

Beitrag: #35809 Praline
23.03.2016, 13:09

Vielen Dank, inschepup, du hast Recht. Nur manchmal hat man so Phasen, in denen man alles genauestens analysiert und hinterfragt - aber wenn ich logisch darüber nachdenke, weiß ich, dass ich zu viel interpretiere. Das ist meistens eben dann der Fall, wenn ich Urlaub habe. Da habe ich wohl zu viel Zeit. :lol:

Aber deine Worte haben mir gerade sehr geholfen und dass du das alles nochmal genauer beschrieben hast auch, weil ich es so besser einordnen kann. Trotzdem wird es gut sein, wenn wir uns nochmal in der Familie zusammensetzen und das weitere Vorgehen besprechen. Meine Oma ist auch sehr dahinter, dass es uns allen gut geht und würde alles für uns tun und ja, sie ist noch sehr fit, macht alles alleine und passt auf ihren Mann auf, der große Probleme mit seinem Knie hat und nicht mehr viel laufen kann! Darüber kann man ja schon mal sehr froh sein, dass sie für ihr Alter noch so fit ist. Also eigentlich kann ich doch recht optimistisch sein, denke ich. Ich muss nur noch lernen, das zu verinnerlichen.

Udo
Moderator
Beiträge: 4468
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: #35812 Udo
23.03.2016, 22:11

inschepup hat geschrieben:Hallo praline. ich vermute mal das du meine schilderung meinst....... LG inschepup


Sei gegrüßt inschepup !

Schön, das Du wieder etwas von Dir hören lässt. Oder lesen lässt :wink:

Ich hoffe, das es Dir gut geht.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !


Zurück zu „Chorea Huntington“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste