neu hier als Angehöriger

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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die-da
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neu hier als Angehöriger

Beitrag: #36029 die-da
02.06.2016, 15:03

Hallo mein Name ist Anne und ich bin 33.Jahre und neu hier.

Ich selber bin nicht betroffen, aber mein zukünftiger Schwiegervater hat seit ca. 6Jahren die Diagnose.

Aber erst mal zum Anfang.

Ich bin seit 11 Jahren mit meinem Verlobten zusammen und vor 6.Jahren ca. nach einem Autounfall meines Schwiegervater hat mein zukünftiger Schwiegervater die Diagnose CH erhalten. Vorher wurde die Krankheit und Symptome in der Familie nicht beachtet und totgeschwiegen. Da ich nicht betroffen bin kann ich das auch nicht nachvollziehen oder verstehen.
Daher möchte ich vorab schon einmal entschuldigen, wenn ich zu Gefühlskalt oder so erscheine.

Weiter muss man auch sagen das wir ca. 650km entfernt von den Schwiegereltern wohnen. Wir sehen die Eltern meines Verlobten also ca. 2-4mal im Jahr. Ich habe daher nie wirklich eine gute Beziehung zu meine zukünftigen Schwiegereltern aufbauen können, zumal der Vater schon über 11 Jahre die Krankheit haben muss, da ich ihn nur mit Symptomen kenne.
Mein Zukünftiger hat auch noch Zwillingsbrüder.
Alle Brüder haben sich mittlerweile testen lassen und sind gesund oder besser gesagt habe keine Veranlagung für CH und werden es nicht vererben (ich hoffe das sagt man so).

Mein zukünftiger Schwiegervater hat mittlerweile Pflegestufe 3 mit Härtefall und wird von der Mutter Vollzeit gepflegt. Mein Problem liegt daran, das wie schon erwähnt in der Familie nie wirklich jemand über CH redet oder so. Weder mein Verlobter noch dessen Brüder reden darüber. Ich weiß eigentlich nur das der ein Bruder 1mal die Woche zu seinen Eltern fährt uns seiner Mutter hilft. Mein Verlobter und der andere Bruder wohnen wie gesagt über 650km weit entfernt.
Ich habe immer gedacht das mein Freund mit der Krankheit nicht klarkommt und deshalb seinen Vater etc. nicht sehen will oder sich auch nicht mit der Krankheit beschäftigt, da er ja sehen könnte wie es ihm einmal gehen könnte. Nun hat er sich allerdings letztes Jahr im Dez. testen lassen und alles ist gut. Trotzdem so empfinde ich es. Fragt er nie seine Mutter wie er sie unterstützen könnte. Ähnlich wie die Brüder.
Damit meine ich zb. das der Vater zwar noch laufen kann aber das wird nicht ewig anhalten und irgendwann wir er nur noch im Rollstuhl sitzen können oder Bettlägerig sein und wie wird man ihn dann aus dem Haus (zB. für Arzttermine oder bei schönen Wetter) bekommen. Dann planen wir auch unsere Hochzeit und die wird nun einmal nicht bei seinen Eltern im Garten stattfinden, sondern weiter weg. (ca. 2Stunden)
Das der Vater für 24 Stunden in Verhinderungspflege gegeben wird wurde schon abgelehnt, weil der Vater keinen anderen Pfleger als die Mutter zulässt. Ich kann selber nicht einschätzen ob das so ist, da ich nur sehr selten da bin.
Ich bin ein wenig ratlos, da ich eigentlich gern meine Zukünftige Schwiegermutter unterstützen möchte, aber wiederum teilweise nicht weiß wie oder das Gefühl bekomme darüber nicht reden zu dürfen oder das es nicht meine Familie ist und das meine Vorschläge/Ideen doof sind etc. Ich habe meinem Verlobten auch mal Vorgeschlagen bei uns in der Region zu einen CH-treffen zu gehen, damit man andere Angehörige kennenlernt und erfährt wie andere mit dieser Krankheit umgehen oder wie man wo am besten Hilfsmittel bekommt, aber auf nichts wird reagiert.
Kann mir wer sagen wie ich weiter vorgehen sollte? Oder ein Tipp geben?
Danke im Voraus.

LG Anne

Udo
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Beitrag: #36030 Udo
02.06.2016, 23:38

Hallo Anne.

Chorea in der Familie wird oft verdrängt oder totgeschwiegen. Es ist auch eine sehr abstrakte Erkrankung. Man pflegt den betroffenen, so gut es geht, aber dies wird immer schwieriger werden.

Ich würde diese Situation erst einmal so hinnehmen, und Dich freuen, das dein Verlobter gesund ist. Ich bin mir sicher, das Du mit der Zeit auch in der Familie noch helfen kannst.

Das der Vater keinen anderen als seine Frau an sich ranlassen will, ist oft so. Wird aber irgendwann eine Pflegekraft nötig, und das passiert ganz sicher, wird er die auch akzeptieren. Es ist sehr belastend für die Schwiegermutter, und sie kann das nicht auf Dauer alleine bewältigen.

Ich denke, Du solltest Dich einfach erst einmal selber etwas über diese Erkrankung informieren, hier und woanders, und dadurch wirst Du sie auch besser verstehen lernen.

Ein Tip, Choreakranke mögen ungerne ungewohnte Veränderungen, und vertragen keinen Stress. Deswegen auch die Sache des Schwiegervaters mit dem ablehnen eines Pflegers. Ev. hilft es , einfach eine Pflegekraft dahinzustellen, und die muss er dann eben annehmen, was kurioserweise manchmal ganz gut funktioniert. Nägel mit Köpfen machen. Aber , alles in Ruhe und mit Überlegung.

Da findet sich dann meistens auch eine Lösung.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

die-da
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Beitrag: #36040 die-da
10.06.2016, 14:47

Ja vielen Dank.
Das werde ich dann mal versuchen.

Udo
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Beitrag: #36041 Udo
11.06.2016, 00:27

die-da hat geschrieben:Ja vielen Dank.
Das werde ich dann mal versuchen.


Wenn weitere Fragen auftauchen, ruhig hier wieder melden

Gruß, Udo :wink:
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OceanDad
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Beitrag: #36314 OceanDad
14.10.2016, 11:10

Grüß Euch!

Das ist auf jeden Fall eine ziemlich verzwickte Situation. Ich an deiner Stelle würde vielleicht noch einmal versuchen mit dem Vater zu sprechen, dass er vielleicht doch eine 24h Pflege zulässt, denn ansonsten könnte das noch sehr unangenehme Umstände nach sich ziehen.

Hagrid
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Re:

Beitrag: #36774 Hagrid
13.04.2017, 09:53

OceanDad hat geschrieben:Grüß Euch!

Das ist auf jeden Fall eine ziemlich verzwickte Situation. Ich an deiner Stelle würde vielleicht noch einmal versuchen mit dem Vater zu sprechen, dass er vielleicht doch eine 24h Pflege zulässt, denn ansonsten könnte das noch sehr unangenehme Umstände nach sich ziehen.


Ich bin auch der Ansicht, dass er auf jeden Fall die 24h Pflege in Anspruch nehmen sollte. Unter http:_________ findet ihr bei Bedarf noch eine wirklich tolle Einrichtung, die ich nur jedem Menschen, der gerne in Würde altern möchte, empfehlen kann.

Link gelöscht.

Udo
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Re: Re:

Beitrag: #36775 Udo
13.04.2017, 16:48

Hagrid hat geschrieben:
OceanDad hat geschrieben:Grüß Euch!

Das ist auf jeden Fall eine ziemlich verzwickte Situation. Ich an deiner Stelle würde vielleicht noch einmal versuchen mit dem Vater zu sprechen, dass er vielleicht doch eine 24h Pflege zulässt, denn ansonsten könnte das noch sehr unangenehme Umstände nach sich ziehen.


Ich bin auch der Ansicht, dass er auf jeden Fall die 24h Pflege in Anspruch nehmen sollte. Unter http:------------findet ihr bei Bedarf noch eine wirklich tolle Einrichtung, die ich nur jedem Menschen, der gerne in Würde altern möchte, empfehlen kann.


Da die Chorea erkrankung anders verläuft als eine normale Alterung, wird eine 24 Stunden pflege zu Hause nur mit sehr großem Aufwand möglich sein. Was dann ev. auch keiner bezahlen kann, oder will.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !


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