Neuronitis Vestibularis

Schwindel unklarer Genese

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Mary Lou
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Neuronitis Vestibularis

Beitrag: #19661 Mary Lou
10.09.2008, 17:37

Hallo bin auch neu hier vielleicht hat jemand gute Tips für mich.Ich habe am25.06.2008 um 3.00 Uhr Nachts den totalen Vestibularisausfall bekommen habe 9 Tage in der Klinik gelegen,Übelkeit,Schwindel,unscharfes
Sehen habe im ganzen 6 Wochen auf dem Rücken gelegen konnte nicht links und auch nicht rechts liegen mit dem Kopf sonst musste ich sofort brechen.Bin jetzt 9 Wochen krankgeschrieben die Übelkeit ist weg habe jetzt noch starke Gangunsicherheiten am schlimmsten draussen,in der Wohnung geht es schon relativ gut.An arbeiten ist im Moment noch nicht zu denken denn ich bin Verkäuferin und gerade in den Geschäften ist der Schwindel besonders schlimm.Die Ärzte meinen man muss einfach nur Geduld haben bis das wieder wird,das frustriert mich deshalb wüsste ich gerne mal von anderen Betroffenen ob ihr euch mit Schwindelambulanzen auskennt oder irgendwas das es schnellstmöglichst wieder wird.Ich habe im Moment das Gefühl das ich mich als im Kreis drehe und keine Besserung in Sicht ist.

sistina75
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Beitrag: #19671 sistina75
12.09.2008, 10:08

Liebe Mary-Lou,

ich habe Ende letzten/Anfang diesen Jahres Ähnliches erlebt und kann mir vorstellen, wie verzweifelt Du bist. Verliere nicht die Hoffnung und gib' nicht auf, denn Woche für Woche wirst Du kleine Fortschritte machen - so klein, dass Du sie vielleicht erst einmal gar nicht bemerkst... ;-)

Leider zieht so ein Gleichgewichtsorganausfall eine sehr langwierige Genesung nach sich - ich habe heute noch einen kleinen "Rest-Schwindel", der an anstrengenden Tagen umso stärker zu spüren ist. An Fahrrad fahren u.ä. ist immer noch nicht zu denken, aber ich lebe mit diesen kleinen Einschränkungen trotzdem sehr gut. Und ich weiß nun viel mehr zu schätzen, dass man ohne Hilfe geradeaus laufen kann etc.!

Mein Tipp an Dich: Auch wenn sie langweilig erscheinen, mache jeden Tag Übungen für's Gleichgewicht! Du findest eine Menge davon im Internet, Dein Arzt sollte Dir aber auch verschiedene Übungen genannt haben. Mir hat darüber hinaus Yoga sehr geholfen, da es dabei ja auch oft um's Gleichgewicht geht.

Toi toi toi & alles Gute,
sistina75

Mary Lou
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Beitrag: #19672 Mary Lou
12.09.2008, 11:53

Danke für deine netten Worte,habe jetzt einen Rollator bekommen dann kann ich wenigstens alleine nach draussen gehen um diese Gangunsicherheiten in den Griff zu bekommen.Denn da ist es ja am schlimmsten ,aber ich muss irgendwie vorwärts kommen ich möchte so gerne wieder arbeiten.Es ist unbeschreiblich das es sowas überhaupt gibt man kann es auch niemand erklären wer es nicht durchgemacht hat,die Leute denken gewiß ach Schwindel und Übelkeit hatte ich auch schonmal aber wer es nicht erlebt hat kann nicht mitreden.Ich für meinen Teil kann sagen das ich ganz anders über das Leben nachdenke ,das es nicht alles selbsverständlich ist.Bin froh das ich Forum gefunden habe wo man sich mal mit betroffenen Leuten austauschen kann."Danke" lg. Mary Lou
PS:Was war denn bei dir die Ursache ???????

sistina75
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Beitrag: #19685 sistina75
13.09.2008, 09:47

Hallo Mary-Lou,

super, dass Du so aktiv bist! Den Rollator halte ich für eine gute Idee. Es ist schließlich auch sehr aufmunternd, draußen an der frischen Luft zu sein und sich dort unabhängig von anderen zu bewegen. Ich bin lange Zeit mit einem Stockschirm herumgelaufen... :-)

Ich verstehe genau, was Du meinst - ich habe mich auch sehr allein und oft auch belächelt gefühlt, aber mal ehrlich: Wenn man es selbst nicht erlebt hat, kann man sich das auch gar nicht vorstellen... Diese Krankheit ist meines Erachtens nach eben auch recht selten. Außer im Internet habe ich niemanden gefunden, der dies erlebt hat. Dabei hat es mir auch geholfen zu sehen, dass ich mit diesem Elend nicht alleine bin.

Bei mir war lange Zeit überhaupt unklar, woher Schwindel etc. kommen - bis die Diagnose "Gleichgewichtsorganausfall" stand, hat es ewig gedauert und ich habe zahlreiche Untersuchungen, Tests, etc. gemacht. Die Ursache weiß bis heute niemand, man tippt am ehesten auf eine schwerwiegende Durchblutungsstörung im Innenohr. Total unbefriedigend, noch nicht einmal zu wissen, woran es gelegen hat bzw. liegt und wie man es zukünftig vermeiden könnte! Ich kann mich damit immer noch nicht richtig abfinden und lese weiterhin alles, was mir über unsere Krankheit in die Finger kommt etc. Immer mehr fühle ich mich auch zu alternativmedizinischen Erklärungsansätzen hingezogen - die leuchten fast mehr ein als die vage Vermutung einer Durchblutungsstörung. Vielleicht treffen aber auch einfach viele Faktoren aufeinander, wenn so etwas passiert?! Naja, ich habe vorsorglich mal aufgehört zu rauchen und auch ein paar andere Dinge in meinem Leben geändert. Für mich war/ist die Krankheit eine Art Warnschuss: Pass auf Deinen Körper auf, achte auf die Balance zwischen Arbeit/Stress und Freizeit/Entspannung etc.!

Liebe Grüße & gutes "Rollen" ;-)
sistina75

Lillime
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Beitrag: #19688 Lillime
13.09.2008, 13:16

Hallo ihr zwei,

Auch ich habe ausfall der gleichgewichtsorgane,seit ca. knapp 20 jahren lebe ich nun schon damit.
Der anfang damals war sehr schwer, es dauerte schon einige wochen,bis ich überhaupt einen schritt allein gehen konnte. Nach und nach wurde es besser,aber sehr langsam, bis ich draußen einigermaßen laufen konnte dauerte gut 2 jahre. Was garnicht ging, war beim laufen zur seite zu schauen,wenn ich das tat gab es sofort einen schwänker,also augen immer starr gerade aus.
Da ich zu der zeit ein kleinkind hatte welches noch im kinderwagen saß,konnte ich mich daran festhalten und nach draußen gehen.Der haushalt,das kind usw. das war schon alles eine sehr schwer zeit,es war mir nicht möglich mein kind zum wickeln auf den wickeltisch zu legen,auch so gab es so manche schlimme situationen wo man ja schnell bei seinem kind sein muss,es aber oft so schnell garnicht ging,auch dieses aus dem gitterbettchen holen oder hinein legen. Diese zeit die ich da hatte,wünsche ich niemanden.
Bis jetzt ist es noch so, das ich im dunkeln große probleme habe,das wird sich auch nie ändern, auch wenn es daußen arg windig ist habe ich selbst in der wohnung große gangschwierigkeiten.
Ich würde mal sagen,bis ich wieder ganz allein,ohne mich festhalten zu müssen am kinderwagen zum einkaufen gehen konnte vergingen schon weit über 2 jahre,oft noch musste ich ab und zu an der hauswand oder sonstwo kurz halt suchen. Ich denke mal, die leute haben sicher so manches mal gedacht ich wäre betunken ;-) auch heute noch in der dunklen jahreszeit gibt es schwänker, mir grault schon jetzt wieder davor, ist ja bald wieder soweit :-(



LG. Lillime

hogarth
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Beitrag: #19692 hogarth
13.09.2008, 18:29

Hallo Mary Lou,
auch ich hatte einen Vestibularisausfall.
Passiert ist es am 14 Dezember 2007 und hatte die gleichen Symptome
wie du.
Ich bin heute immer noch krankgeschrieben und komme erst jetzt wieder
langsam ins Leben zurück.
Kein Tag ist wie der andere und man fängt an zu verzweifeln.
Wenn ich eins in dieser Zeit gelernt habe dann ist es Geduld zu haben und sich nicht unter Druck zu setzen.
Auch sehr wichtig ist der Rückhalt der Familie & von Freunden denn da draußen laufen eine Menge Leute herum die gar nicht wissen wie man sich fühlt.
Wünsche Dir und all den anderen viel Kraft.
Gruß
hogarth

Mary Lou
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Beitrag: #19696 Mary Lou
14.09.2008, 11:29

Hallo hogarth!
Da bekomme ich ja gerade einen Schreck das es so lange dauert ,bei mir sind es jetzt 10 Wochen und ich denke es wäre lange Zeit.Stehst du auch im Arbeitsleben ,ich verzweifele bald man hat ja auch Angst das der Arbeitgeber nicht mehr mitmacht.Bin schon 28 Jahre im Arbeitsleben habe
die letzten 5 Jahre 5 Fehltage wegen Krankheit gehabt.Aber hier das wirft mich total aus der Bahn,aber habe mir das ganze ja auch nicht ausgesucht.Seit 3-4 Tagen ungefähr habe ich jetzt so pulsierendes Ohrgeräusch hoffentlich ist das nicht wieder ein schlechtes Zeichen,und es kommt noch was hinzu.Kannst du vielleicht nochmal schreiben was die Ärzte für Untersuchungen mit dir gemacht haben als es bei dir angefangen hat,ich habe das Gefühl die Ärzte haben bei mir nicht alle Untersuchungen gemacht die man machen könnte.lg Mary Lou

Mary Lou
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Beitrag: #19697 Mary Lou
14.09.2008, 11:45

Lillime hat geschrieben:Hallo ihr zwei,

Auch ich habe ausfall der gleichgewichtsorgane,seit ca. knapp 20 jahren lebe ich nun schon damit.
Der anfang damals war sehr schwer, es dauerte schon einige wochen,bis ich überhaupt einen schritt allein gehen konnte. Nach und nach wurde es besser,aber sehr langsam, bis ich draußen einigermaßen laufen konnte dauerte gut 2 jahre. Was garnicht ging, war beim laufen zur seite zu schauen,wenn ich das tat gab es sofort einen schwänker,also augen immer starr gerade aus.
Da ich zu der zeit ein kleinkind hatte welches noch im kinderwagen saß,konnte ich mich daran festhalten und nach draußen gehen.Der haushalt,das kind usw. das war schon alles eine sehr schwer zeit,es war mir nicht möglich mein kind zum wickeln auf den wickeltisch zu legen,auch so gab es so manche schlimme situationen wo man ja schnell bei seinem kind sein muss,es aber oft so schnell garnicht ging,auch dieses aus dem gitterbettchen holen oder hinein legen. Diese zeit die ich da hatte,wünsche ich niemanden.
Bis jetzt ist es noch so, das ich im dunkeln große probleme habe,das wird sich auch nie ändern, auch wenn es daußen arg windig ist habe ich selbst in der wohnung große gangschwierigkeiten.
Ich würde mal sagen,bis ich wieder ganz allein,ohne mich festhalten zu müssen am kinderwagen zum einkaufen gehen konnte vergingen schon weit über 2 jahre,oft noch musste ich ab und zu an der hauswand oder sonstwo kurz halt suchen. Ich denke mal, die leute haben sicher so manches mal gedacht ich wäre betunken ;-) auch heute noch in der dunklen jahreszeit gibt es schwänker, mir grault schon jetzt wieder davor, ist ja bald wieder soweit :-(



LG. Lillime





Hallo Lillime das ist ja schrecklich das du schon solange darunter leidest,was war denn nochmal der Auslöser bei dir ????????????
Was du beschreibst das die Gangunsicherheiten im Dunklen und bei windigen Wetter schlimmer sind das kenne ich auch .Bei mir ist es so wenn die Sonne scheint und es ist schön klar draussen geht es einigermaßen aber sobald es trüb und regnerisch ist habe Gangunsicherheiten in der Wohnung wo es eigentlich einigermaßen gut ist.Wo ich noch schwere Gangunsicherheiten habe ist wenn ich abends wenn es dunkel wird und ich gehe draussen rum und dann noch wenn ich durch enge Gassen oder Regale muss da ist alles sehr wackelig das ich ohne Begleitung nicht geradeaus laufen kann.lg Mary Lou

hogarth
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Beitrag: #19699 hogarth
14.09.2008, 12:55

Hallo Mary Lou,
wollte dir natürlich keinen Schreck einjagen denn es muß ja nicht bei dir auch so ablaufen.
Auch bei mir war später das größte Problem wie es weiter geht.
Privat habe Ich volle Unterstützung und auch mein Arbeitgeber macht mit.
Das ist dann die halbe Miete um wieder gesund zu werden.
Zu meinen Untersuchungen:
Hausarzt-Ohrenarzt-Neurologe-MRT-CT und eine 6 wöchige Reha
Psychosomatik.
Zum HNO muß ich alle 4 Wochen einen Gleichgewichtstest machen lassen.
Auch mir konnte bis heute keiner genau sagen wie es zum Gleichgewichtsausfall kommen konnte.
Es wird dann schnell alles auf die Psychoschiene abgestellt.
Mein jetzigen Beschwerden:
Tinitus auf beiden Ohren.
Bei Belastung Kopfschmerzen und Schwindel
Nackenschmerzen beim Kopfdrehen und ein ständiges Benommenheits -
gefühl.
Trotz allem schaue Ich und auch bitte Du weiter nach vorne denn es geht
weiter.
Wünsche allen mit dieser Schei.. Krankheit alles Gute & viel Kraft.
hogarth

Mary Lou
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Beitrag: #19700 Mary Lou
14.09.2008, 13:33

Hallo hogarthDiese Nackenschmerzen habe ich auch und diese Gangunsicherheiten.Mein HNO Arzt hat mir letzte Woche gesagt das die Beschwerden nach 2-3 Wochen eigentlich weg sein müssten,jetzt dauert es noch 2 Wochen bis ich wieder zu ihm kommen soll.Er sagte ich müsste nochmal in die Klinik wenn es dann nicht besser ist.
Meine Untersuchen waren :
Lagerungstest mit und ohne Flüssigkeit in den Ohren
MRT mit und ohne Kontrastmittel
Hörtest

das wars irgendwie hat noch niemand das Innenohr mal gründlich untersucht vielleicht sehen die das ja auf den MRT Fotos das weiß ich nicht so genau.Habe auch keine Reha bekommen Arzt meint zu Hause in der Häuslichen Umgebung wäre das angenehmer und die würden auch nichts anderes mit mir machen.Kannst du dich ohne Begleitung gut fortbewegen oder brauchst du auch Hilfsmittel Begleit Person oder Rollator oder ähnliches .lg Mary Lou

Lillime
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Beitrag: #19701 Lillime
14.09.2008, 15:11

Hallo Mary Lou,

Der auslöser war damals ein hörsturz beiderseits, erst kam der schwindel,dann tag später tinnitus und dann ca 2 tage später ein starker hörverlust. Nach ein paar tagen war der drehschwindel weg, tinni.und hörverlust bleiben.Als ich dann tage später fraget,ich lag in der klinik,warum ich denn nicht allein laufen kann,mein gleichgewicht überhaupt nicht steuern kann obwohl der scwindel weg ist,sagte man mir,das meine gleichgewichtsorgane hinüber seien. Ich müsse nun wieder lernen, bz.dashirn muss lernen nun diese aufgabe zu übernehmen,das es lange dauern kann usw. so war es ja auch.
Wie gesagt,ich habe noch immer gelichgewichtsstörungen,das wird auch NIE weg gehen. Den schwindel,den ich zurzeit wieder habe hat eine ganz andere ursache,darüber steht hier weiter unten etwas,unter, schwindelformen welche habe ich?
Enge kann ich auch überhaupt nicht haben,auch in der wohn. wenns zu eng ist fange ich sofort an zu schwanken,daußen auch so. Rad fahren ging jahrelang garnicht, jetzt gehts,aber nur wenn ich viel platz habe,sobald ein auto neben mir kommt kippe ich zur seite,daher lasse ich es lieber,oder suche mir was ganz abgelegen wo kein auto kommt, zur seite schauen beim rad fahren ghet auch nicht,also ist immer absteigen angesagt,langsames rad fahren ist auch nicht so toll, je schneller ich fahre so besser geht es.
Ganz schlimm ist es auch,wenn mal stromausfall ist,das dann noch am abend, oder im hausflur das licht aus geht und man noch nicht an der wohn. türe ist,da schwanke ich von einer seite zur anderen und das so richtig derbe.
Ich brauche immer viel licht,so geht es am besten,auch abends beim TV oder am computer sitzend habe ich immer die deckenlampe an.



LG Lillime

hogarth
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Beitrag: #19702 hogarth
14.09.2008, 18:07

Hallo Mary Lou,
die Sache mit dem Ohr stellt man beim MRT fest.
Ich habe die ersten 3 Monate überhaupt nichts machen können & habe nur gelegen.
Irgendwann konnte Ich dann mal etwas raus.
Gehe auch heute noch nur in Begleitung raus.
Helle und laute Räume mit vielen Menschen meide Ich seid dem Crach.
Auto fahre Ich nur wenn Ich einen wirklich guten Tag erwische.
Fühle mich auch allgemein unsicher.
Radfahren habe Ich auch schon versucht & fühle mich dabei wie ein Anfänger viel zu unsicher.
Was mir gut tut ist schwimmen,spazieren gehen und viel Reden.
Noch einen schönen Sonntag.
hogarth

Mary Lou
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Beitrag: #19900 Mary Lou
26.09.2008, 14:22

hogarth hat geschrieben:Hallo Mary Lou,
die Sache mit dem Ohr stellt man beim MRT fest.
Ich habe die ersten 3 Monate überhaupt nichts machen können & habe nur gelegen.
Irgendwann konnte Ich dann mal etwas raus.
Gehe auch heute noch nur in Begleitung raus.
Helle und laute Räume mit vielen Menschen meide Ich seid dem Crach.
Auto fahre Ich nur wenn Ich einen wirklich guten Tag erwische.
Fühle mich auch allgemein unsicher.
Radfahren habe Ich auch schon versucht & fühle mich dabei wie ein Anfänger viel zu unsicher.
Was mir gut tut ist schwimmen,spazieren gehen und viel Reden.
Noch einen schönen Sonntag.
hogarth




Hallo hogarth!
Du hast doch geschrieben das du 6 wöchige Reha gemacht hast,wie lange musstest du denn warten bis diese genehmigt wurde und wo warst du in der Reha ?????????Was haben die denn da alles für Anwendungen gemacht.lg Mary Lou

hogarth
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Beitrag: #19902 hogarth
26.09.2008, 15:03

Hallo Mary Lou,
vom Antrag bis zum Bescheid hat es keine 3 Wochen gedauert und eine
Woche später war ich auch schon weg.
Der Ort hieß Bad Schwalbach in der Nähe von Wiesbaden.
Klinik Lindenalle für Psychosomatik.
Anwendungen:
Wassergymnastik
Rückengymnastik
Ergometer
Schwimmen
Psychotherapie einzel & Gruppe
Ergotherapie
Sprudelbad
Nackenmassage
Zuzahlen mußte Ich nichts weil Ich zum Zeitpunkt des Antrags Arbeitsunfähig war.
Gruß
hogarth

Mary Lou
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Beitrag: #19911 Mary Lou
27.09.2008, 09:38

Danke für deine prompten Antworten,da bin ich ja mal gespannt was die für eine Klinik raussuchen falls Reha überhaupt genehmigt wird.In Bad Berleburg das ist ungefähr 90 Kilometer von uns weg da gäbe es eine Klinik die ist speziell für Tinnitus und schwindel aber das Glück habe ich gewiß nicht.Du kannst ja mal bei der Internetseitehttp://www.tinnitus-klinik.de/ vorbeischauen falls du die noch nicht selbst gefunden hast,da gibt es ein Patientenforum lauter Betroffene ist ganz interessant.lg und schönes Wochenende .Mary Lou


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