Op

eine seltene Erbkrankheit, nicht zu verwechseln mit der "normalen" Zuckerkrankheit

Moderator: Moderatoren

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lepaja
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Op

Beitrag: # 21309Beitrag lepaja »

Hallo alle zusammen,
hat jemand Erfahrungen mit Operationen?
Unser Kleiner soll evtl. die Polypen entfernt kriegen. Nun bin ich aber etwas unsicher wie das bei ihm wird, von wegen der Elektrolyte usw.
Ansonsten trikt er jetzt auch nachts und kommt dann immer in mein Bett (meist mit nasser Hose, trotz Windel grrrrrrrrrr).
Gebt ihr euren Jungs auch nachts Medikamente? Kommt man davon irgendwann wieder weg? Mich stresst das irgendwie enorm.
Würde mich über Antworten freuen
Gruß lepaja


Nic83
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Op

Beitrag: # 21334Beitrag Nic83 »

Hallo Lepaja!

Mein Freund hatte als Kind auch eine Mandel- OP. Er hat dann Ringer-Lösung (was beim D.i.r. ganz wichtig ist, dass es kein Kochsalz ist) bekommen, da er ja auch kaum schlucken konnte.
Aber ich denke, wenn dein Sohn "nur" die Polypen rausbekommt wird das bestimmt nicht so extrem wie bei den Mandeln.
Ich kann in den nächsten Tagen noch meinen Freund fragen, was er zu dem Thema meint, aber aus meiner Sicht (bin ja Kinderkrankenschwester) wird die Operation denke ich nicht gefährlicher sein, als (entschuldige dieses Wort:) bei einem "normalen Kind". Die Ärzte und Schwestern sollten nur gut über die Krankheit Bescheid wissen und wie damit umzugehen ist.

Hoffe, ich konnte ein wenig helfen!

P.s. Das mit der nassen Hose in der Nacht hat mein Freund mit einem Urinalkondom in den Griff bekommen.

Liebe Grüße

Nicole
Sandra 69
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Beitrag: # 21341Beitrag Sandra 69 »

Hallo Lepaja!
Wie alt ist denn Dein Sohn ?
Meiner wird nun bald 11 Jahre alt . Er bekommt morgens und abends seine Medikamente , naja viel helfen die auch nicht :cry:
Hatte früher 1-2 mal in der Nacht die Windeln gewechselt und meist war morgens auch alles nass. Versuche die Windeln mal auf Rezept zu bekommen , unsere Kinder brauchen ja doch einige mehr als gesunde Kinder.
Zu Op kann ich sagen das mein Sohn schon 2 hinter sich hat ( Mandel-Op und Polypen ) , hatte davor auch eine riesen Angst . Waren in einen Krankenhaus mit Nierenambulanz ( nur für den Notfall ) . Wichtig ist das die Ärtze Bescheid wissen und die Elektrolyte überprüfen und das Kinder mit D.i.r. zuerst dran kommen , denn ansonsten geht es nach Alter der Kinder.
Bei der Polypen-Op sind wir am Op Tag rein ins Krankenhaus , mein Sohn durfte morgens bis 6:00 Uhr trinken und kam dann um 8.00 Uhr dran. Er schlief lange seine Narkose aus , hatte einen Tropf dran mit Zuckerlösung , alles ging gut . Als er wach war , durfte er gleich wieder trinken , zuerst kleine Schlückchen , dauerte aber nicht lange und er hatte seinen kleinen Flüssigkeitsmangel wieder ausgeglichen und trank seine gewohnte Menge . Nachmittags wurden wir entlassen , die Blutwerte waren auch in Ordnung.
Bei der Mandel - Op wurde vor der Op in der Nacht auch ein Zuckertropf angelegt , da durfte er bis 5.00 Uhr morgens trinken. Sollte dann auch als erstes dran kommen um 8.00 Uhr morgens , allerdings verschob es sich um eine Stunde später , da ein Notfall dazwischen kam . Das war nicht so gut , denn er jammerte dann genau diese Stunde wegen Durst , was ja auch verständlich war. Nach der Op durfte er ganz schnell wieder trinken , hab darauf geachtet das er langsam trinkt und Trinkpausen einlegt . Die Elektrolyte waren leicht nach unten gesunken , war sehr enttäuscht von den behandelnen Arzt zumal er mir das auch noch verschweigen wollte . Wurde auch nichts dagegen gemacht , denke mal mit der Nahrung bekamen wir es wieder in den Griff. Erbrochen hatte mein Sohn nicht und letzten Endes durften wir nach 1 Woche nach hause. Ach ja , habe bei der Mandel-Op die Trinkmenge aufgeschrieben.
Hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen !
L.G. Sandra
Tina63
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OP

Beitrag: # 21348Beitrag Tina63 »

Hallo Lepaja,

unser Sohn (inzwischen 20) hat eine Polypen und auch eine Mandel-OP
mit 3 und 5 gehabt.
Hatte damals auch wahnsinnige Angst- aber es ist alles Super verlaufen-
Beide Operationen sind stationär gewesen.
Wir waren damals in der Kinderklinik mit Nephrologischer Abteilung-
er hat am Vorabend schon einen Tropf bekommen und durfte trotzdem noch bis 2 Uhr nachts trinken.
Er war morgens der erste, der in den OP kam und durfte auch gleich nach der OP wieder trinken (trotz Tropf)- das ging auch wunderbar- der Durst war wohl stärker als die Schluckbeschwerden.


Wie alt ist dein Sohn jetzt?
Welche Medikamente bekommt er ? (Indometacin?)


ganz liebe Grüße
Tina63
"Wenn ich mir vorstelle, wie alles hätte sein können, bin ich dankbar dafür, wie es war."
(Frank McCourt)
lepaja
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Beitrag: # 21359Beitrag lepaja »

Hallo zusammen,
erstmal herzlichen Dank für die Antworten!!!!!!!!!!!!!
Unser Sohn ist jetzt im Februar 3 geworden und ist seit einem Jahr auf Indometacin und Esidrix eingestellt. Eigentlich läufts ganz gut mit der Trinkmenge (2,5 l.), phasenweise ist es mehr.
Erstaunt bin ich darüber, das er das Pipimachen ganz gut hinkriegt, und meist nur mit einem nassen Schlüppi aus der Krippe nach Hause kommt.
Im Sommer kommt er dann in den Kindergarten, wobei wir ganz froh sind einen Platz in der Integrationsgruppe bekommen zu haben (aber als Regelkind), da er in Teilbereichen doch noch etwas nachhinkt. War das bei euren Kids auch, dass sie etwas "entwicklungsverzögert" waren/sind?
Kriegt man mit einen D.i.r. eigentlich einen Behindertenausweis? Bei Zuckerkindern weis ich, das sie einen bekommen können.
Was die Op angeht, werden wir ihn auch in einer Klinik mit Nephrologie vorstellen und eine zweite Meinung einholen.
Soweit erstmal ein schönes Wochenende
lepaja
Sandra 69
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Beitrag: # 21368Beitrag Sandra 69 »

Hallo Lepaja !
Ich habe mal gehört das man beim D.i.r einen Behindertenausweis beantragen kann . Ich habe es nicht gemacht .
Hatte aber Pflegegeld beantragt , was ich auch für einige Jahre bekam . Die Krankheit ist am Anfang sehr zeitaufwendig. Mein Sohn wollte nämlich kaum etwas essen und das Windeln wechseln , Wäsche waschen , nächtliche aufstehen hat auch sehr viel Zeit in Anspruch genommen .
Entwicklungsverzögert ( außer das nächtliche Trockenwerden hatte sehr lange gedauert ) war mein Sohn nicht besonders , er war mehr verträumt und hat sich in der Schule schnell ablenken lassen . Er war nicht an den Hausaufgaben interessiert und dementsprechend lange saß er an den Hausaufgaben. Nun ist er in der 5. Klasse und er hat sich total geändert , zwar immer noch nicht der Schnellste aber das schiebe ich nicht auf die Erkrankung.
Wünsche Euch auch ein schönes Wochenende
Sandra
Tina63
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Behindertenausweis ??

Beitrag: # 21384Beitrag Tina63 »

Hallo Lepaja,

habe mich damals auch gefragt, ob man nicht einen Ausweis für unseren Sohn beantragen kann- die Informationen waren damals recht dürftig von
Seiten der Ärzte. Hatte immer das Gefühl - drücken Sie ihrem Sohn keinen "Stempel" auf- hat sicher viele Vorteile- aber auch Nachteile ?

Unser Sohn ist im Jan 89 geboren und seit März 89 wird er mit Indometacin
behandelt. ( Zwischenzeitlich auch zusätzlich mit Esidrix- aber das hat nicht wirklich etwas gebracht- nur die Kretininwerte stiegen an- dadurch wieder abgesetzt)
Bis heute haben wir keinen Ausweis beantragt.

Habe aber wg einer anderen Sache Kontakt zum SoVD aufgenommen und frage dort auch noch nach dem Ausweis an. termin ende April 09

Der SoVD (Sozialverband Deutschland- früher Reichsbund)
hilft seinen Mitgliedern bei der Antragstellung und Durchsetzung von Ansprüchen aus dem Sozialrecht gegenüber Behörden, z.B.:
-Rentenversicherung
-Krankenversicherung
-Unfallversicherung
-Pflegeversicherung
-Arbeitslosenrecht
-soziales Entschädigungsrecht
-Schwerbehindetenrecht
-Wohngeld, befreiung von Rundfunkgebühren
-Grundsicherung

dort sind erfahrene Mitarbeiter, die ihre Mitglieder gegenüber Ämtern, Behörden und vor dem Sozialgerichten vertreten.

Vielleicht schaust du mal rein ?

www.SoVD-Diepholz.de (Gibt es in jeder Stadt- www.SoVD-Deutschlande.de)

vielleicht kann ich dir ende April, nach meinem Termin mehr sagen

ganz liebe Grüße-
hoffe bald von dir zu hören
Tina
lepaja
Beiträge: 5
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Beitrag: # 22044Beitrag lepaja »

So, da bin ich mal wieder!
Wir haben nun die Polypenop hinter uns. Er hat natürlich auch noch beidseits Paukenröhrchen bekommen.
Insgesamt lief alles ganz gut, bis auf die hausinternen Kommunikationsstrukturen unter den verschiedenen Stationen :) .
Sie haben für die Tage das Indometacin abgesetzt und - komisch, komisch - hat er nacht vermehrt Urin ausgeschieden und trotz windeln war er andauern nass, so dass die Schwestern etwas irritiert waren.
Wir sind froh, das alles normal verlaufen ist und wir schnell wieder zu Hause waren und hoffen nicht so schnell wieder in die Klinik zumüssen.
Ich wünsche euch einen schönen Sommer, wir fahren erstmal an die See in Mutter-Kind-Kur.
Gruß lepaja :wink:
rio
Beiträge: 4589
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: # 22046Beitrag rio »

bis auf die hausinternen Kommunikationsstrukturen unter den verschiedenen Stationen
Das scheint mittlerweile normal zu sein, habe ich auch letztens gehört, als ein Arzt zu jemandem (eine Schwester?) sagte, wortwörtlich, die Übergaben hier müssen anders laufen, da weiß ja keiner Bescheid.

Vermutlich ein Zeichen der Sparsamkeit?

Freut mich jedenfalls, daß ansonsten alles gut verlaufen ist und viel Erfolg in der Mutter-Kind-Kur.
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