Hallo Alhambra
Ich habe Angst wie mein Sohn reagiert fals diese Diagnose gestellt wird.Da ich ja schon mit meinen Mann sieben Jahre Kampf durchlebte, bis er ´die Krankheit akzeptiert hat.Da bin ich lieber still und sage nichts solange er es nicht selbst bemerkt.
Ich kenne nur die Uniklinik in Innsbruck (Österreich),weiß aber nicht wie weit sie in der Behandlung von CH sind.
Juvenile Form der Chorea im Kindesalter
Moderator: Moderatoren
Hallo Manu,
da wir uns in Österreich nicht so gut auskennen, gebe ich dir jetzt mal einen Link, auf dem du auch die Adresse der Huntington Selbsthilfe in Österreich findest. Es ist sinnvoll, wenn du dich dort erkundigst, welche Kliniken eine neurologische Station haben, die auch auf CH spezialisiert ist.
http://www.meduniwien.ac.at/humangeneti ... ngton.html
Deine Sorgen und Ängste um deinen Sohn können wir alle gut verstehen. Sollte er wirklich an CH erkrankt sein, kann es keine Lösung sein, es ihm zu verschweigen. Der Weg, ihm dies zu sagen ist schwer, aber du wirst ihn gehen müssen. Du brauchst ihn aber nicht alleine zu gehen. Wenn du die für euch richtige Klinik gefunden hast, wird man euch dort auch psychotherapeutische Hilfe anbieten. Diese Hilfe ist für euch sehr wichtig, bitte frage danach.
Alhambra
da wir uns in Österreich nicht so gut auskennen, gebe ich dir jetzt mal einen Link, auf dem du auch die Adresse der Huntington Selbsthilfe in Österreich findest. Es ist sinnvoll, wenn du dich dort erkundigst, welche Kliniken eine neurologische Station haben, die auch auf CH spezialisiert ist.
http://www.meduniwien.ac.at/humangeneti ... ngton.html
Deine Sorgen und Ängste um deinen Sohn können wir alle gut verstehen. Sollte er wirklich an CH erkrankt sein, kann es keine Lösung sein, es ihm zu verschweigen. Der Weg, ihm dies zu sagen ist schwer, aber du wirst ihn gehen müssen. Du brauchst ihn aber nicht alleine zu gehen. Wenn du die für euch richtige Klinik gefunden hast, wird man euch dort auch psychotherapeutische Hilfe anbieten. Diese Hilfe ist für euch sehr wichtig, bitte frage danach.
Alhambra
Hallo Manu,
ich habe mich auch ein bißchen schlau gemacht und das gefunden:
http://www.familienpass.at/rg/find.php? ... ppen&hg=35
vielleicht hilft es Dir, ich hoffe es und drücke Dir die Daumen.
LG Cathy
ich habe mich auch ein bißchen schlau gemacht und das gefunden:
http://www.familienpass.at/rg/find.php? ... ppen&hg=35
vielleicht hilft es Dir, ich hoffe es und drücke Dir die Daumen.
LG Cathy
Liebe Manu,
Ich drück Dich aus der Ferne.
Auch wenn ich nicht nachvollziehen kann wie es in Dir aussieht, bin ich mir sicher, dass diese Entscheidung den Termin mit deinem Sohn wahrzunehmen eine sehr wichtige Entscheidung ist.
Ihr werdet es schaffen.
Ängste begleiten Dich jetzt sowieso. Doch dein Sohn hat eine 50:50 Chance.
Was ist, wenn ihn sein Leben lang Ängste begleiten oder nicht rechtzeitig geholfen werden kann, nur weil ihr lieber nichts unternehmen wollt.
Ist er nicht erkrankt, kann er sich ein Leben aufbauen und er hat die Chance auf eine Zukunft.
Ist er erkrankt, könnt ihr rechtzeitig mit Therapien anfangen und wißt wogegen ihr kämpft.
Kopf hoch! Ihr schafft das. Wie steht denn dein Sohn zu dem Termin?Weiß er noch nicht, warum er mit hin soll? Trägst Du das alles für Dich alleine?
Liebe Grüße
Justine
Ich drück Dich aus der Ferne.
Auch wenn ich nicht nachvollziehen kann wie es in Dir aussieht, bin ich mir sicher, dass diese Entscheidung den Termin mit deinem Sohn wahrzunehmen eine sehr wichtige Entscheidung ist.
Ihr werdet es schaffen.
Ängste begleiten Dich jetzt sowieso. Doch dein Sohn hat eine 50:50 Chance.
Was ist, wenn ihn sein Leben lang Ängste begleiten oder nicht rechtzeitig geholfen werden kann, nur weil ihr lieber nichts unternehmen wollt.
Ist er nicht erkrankt, kann er sich ein Leben aufbauen und er hat die Chance auf eine Zukunft.
Ist er erkrankt, könnt ihr rechtzeitig mit Therapien anfangen und wißt wogegen ihr kämpft.
Kopf hoch! Ihr schafft das. Wie steht denn dein Sohn zu dem Termin?Weiß er noch nicht, warum er mit hin soll? Trägst Du das alles für Dich alleine?
Liebe Grüße
Justine
Hallo !
Mein Sohn weiß nicht dass er wegen der CH. zum Arzt geht. Da er auch Hyperaktiev ist, habe ich das als Grund angegeben.
Er hat mich schon vor ein paar Jahren gefragt ob er es auch bekommt, doch damals habe ich ihm gesagt daß er sicher gesund ist . Er hat mich gefragt warum ich mir da so sicher bin und ich sagte eine Mutter spürt das. Ich wollte doch nur daß er ein Sorgenfreies Leben hat.
Mein Sohn weiß nicht dass er wegen der CH. zum Arzt geht. Da er auch Hyperaktiev ist, habe ich das als Grund angegeben.
Er hat mich schon vor ein paar Jahren gefragt ob er es auch bekommt, doch damals habe ich ihm gesagt daß er sicher gesund ist . Er hat mich gefragt warum ich mir da so sicher bin und ich sagte eine Mutter spürt das. Ich wollte doch nur daß er ein Sorgenfreies Leben hat.
Hallo Manu,
deine Antwort damals auf die Frage deines Sohnes war richtig gewesen. Ich und wohl jeder andere kann dich sehr gut verstehen, daß man als Mutter oder Vater seinem Kind ein möglichst sorgenfreies Leben wünscht.
Meistens kann man diesen Wunsch auch mehr oder weniger erfüllen. Leider aber gibt es auf unserem Lebensweg auch Stolpersteine, die auf den ersten Blick unüberwindbar erscheinen. Aber nach der ersten Verzweiflung kann man mit eigenem Mut und Vertrauen und der Hilfe anderer diese Steine zwar nicht wegräumen, aber Wege drumherum finden. Und dann erkennt man, das Leben wird anders, aber man kann weiterhin leben.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, die kommende Zeit durchzustehen. Und noch mehr wünsche ich euch das Glück, das eure Ängste umsonst waren.
Liebe Grüße
Alhambra
deine Antwort damals auf die Frage deines Sohnes war richtig gewesen. Ich und wohl jeder andere kann dich sehr gut verstehen, daß man als Mutter oder Vater seinem Kind ein möglichst sorgenfreies Leben wünscht.
Meistens kann man diesen Wunsch auch mehr oder weniger erfüllen. Leider aber gibt es auf unserem Lebensweg auch Stolpersteine, die auf den ersten Blick unüberwindbar erscheinen. Aber nach der ersten Verzweiflung kann man mit eigenem Mut und Vertrauen und der Hilfe anderer diese Steine zwar nicht wegräumen, aber Wege drumherum finden. Und dann erkennt man, das Leben wird anders, aber man kann weiterhin leben.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, die kommende Zeit durchzustehen. Und noch mehr wünsche ich euch das Glück, das eure Ängste umsonst waren.
Liebe Grüße
Alhambra
Ich danke euch daß ihr auch für mich da seid !!!!!!
Es tut gut daß ich offen von der Seele schreiben kann und das man mich versteht. Bei meinen Leuten ist das nicht möglich. Denen geht es danach noch schlechter als mir und damit habe ich noch mehr Sorgen . Wie soll ich für die Anderen ( Verwandschaft ) stark sein, wenn ich die ganze Kraft für meine eigene Familie brauche.
Ich weiß ja wie die Krankheit ist, da ich ja meinen Mann seid 14 Jahren pflege. Aber sie ist doch von Mensch zu Mensch verschieden und bei Kinder noch agressiver. Davor habe ich höllisch Angst.
Es tut gut daß ich offen von der Seele schreiben kann und das man mich versteht. Bei meinen Leuten ist das nicht möglich. Denen geht es danach noch schlechter als mir und damit habe ich noch mehr Sorgen . Wie soll ich für die Anderen ( Verwandschaft ) stark sein, wenn ich die ganze Kraft für meine eigene Familie brauche.
Ich weiß ja wie die Krankheit ist, da ich ja meinen Mann seid 14 Jahren pflege. Aber sie ist doch von Mensch zu Mensch verschieden und bei Kinder noch agressiver. Davor habe ich höllisch Angst.
Liebe Manu,
Ich hoffe sehr, dass der Termin für Dich und deinen Sohn gut gelaufen ist.
Wie geht es Dir?
Wollt Dich nur wissen lassen, dass Du hier im Forum Menschen hast, die zwar deine Situation nicht kennen und deshalb nicht immer gleich fühlen können, doch wir sind da, wenn Du jemanden zum reden brauchst.
Das konntest Du hoffentlich schon spüren.
Zur Zeit, ist es zwar sehr ruhig hier, doch oft gibt es einfach Situationen in denen kann man einfach keine Worte finden kann oder nicht einfach drauf los plappern will.
Ich bin mir aber sicher, dass alle immer täglich hier sind und wir schweigend füreinander da sind um dann im richtigen Moment zuhören zu können.
Bei mir läuft zwar auch zuhause auch nicht immer alles rund und mir geht es oft nicht gut, doch ich bin dankbar für jeden Tag, den mein Mann und ich ohne Katastrophen und Streit überstehen und hab noch viel zu lernen.
Deshalb gibt es von meiner Seite momentan sowenig zu schreiben.
Ich hoffe, ich höre von Dir.
Würde mich freuen
liebe Grüße
Justine
Ich hoffe sehr, dass der Termin für Dich und deinen Sohn gut gelaufen ist.
Wie geht es Dir?
Wollt Dich nur wissen lassen, dass Du hier im Forum Menschen hast, die zwar deine Situation nicht kennen und deshalb nicht immer gleich fühlen können, doch wir sind da, wenn Du jemanden zum reden brauchst.
Das konntest Du hoffentlich schon spüren.
Zur Zeit, ist es zwar sehr ruhig hier, doch oft gibt es einfach Situationen in denen kann man einfach keine Worte finden kann oder nicht einfach drauf los plappern will.
Ich bin mir aber sicher, dass alle immer täglich hier sind und wir schweigend füreinander da sind um dann im richtigen Moment zuhören zu können.
Bei mir läuft zwar auch zuhause auch nicht immer alles rund und mir geht es oft nicht gut, doch ich bin dankbar für jeden Tag, den mein Mann und ich ohne Katastrophen und Streit überstehen und hab noch viel zu lernen.
Deshalb gibt es von meiner Seite momentan sowenig zu schreiben.
Ich hoffe, ich höre von Dir.
Würde mich freuen
liebe Grüße
Justine
Hallo Justine
ein kleinen Gruß von mir.
Es stimmt, was Du sagst, auch wenn sich keiner so direkt meldet, bei Bedarf sind wir immer da, da wir ja auch alle, die direkt und indirekt betroffen sind, irgendwie die selben oder ähnliche Probleme haben, mit jeweils anderen persönlichen Schicksalen.
Ich bewundere auch die , die die es auf sich nehmen, Ihre betroffenen Angehörigen zu Hause zu pflegen. Ich kann mir wirklich sehr gut vor Augen halten, was dies für eine psyschische Kraft kostet.
Die Verwandschaft kann sich dies bestimmt nicht immer vor Augen halten, wie schwer dies ist. Aber auch gibt es vielleicht glückliche Momente.
Udo
ein kleinen Gruß von mir.
Es stimmt, was Du sagst, auch wenn sich keiner so direkt meldet, bei Bedarf sind wir immer da, da wir ja auch alle, die direkt und indirekt betroffen sind, irgendwie die selben oder ähnliche Probleme haben, mit jeweils anderen persönlichen Schicksalen.
Ich bewundere auch die , die die es auf sich nehmen, Ihre betroffenen Angehörigen zu Hause zu pflegen. Ich kann mir wirklich sehr gut vor Augen halten, was dies für eine psyschische Kraft kostet.
Die Verwandschaft kann sich dies bestimmt nicht immer vor Augen halten, wie schwer dies ist. Aber auch gibt es vielleicht glückliche Momente.
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
manu hat geschrieben:Hallo ihr Lieben !
Kann nicht schlafen . Habe übermorgen (08.11.) den Arzttermin mit meinem Sohn. Ich bekomme weiche Knie und frage mich, ob das richtig ist was ich mache. Scheise ! Ich glaube ich bin nicht so stark wie ich dachte .
Das wird schon richtig sein, es ist eben so, wie es ist, wenn Du das machst.
Du schaffst das. Erzähle mal, wie es ausgegangen ist.
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo ihr Lieben !
Also wo fange ich am besten an.
Die Untersuchung ist gut verlaufen .Der Arzt kann die CH. zwar nicht ausschließen, aber er ist sich auch nicht sicher ob er sie hat. Wir haben mit Blutproben angefangen. Am 21. Dezember wird eine Magnetresounanz (MRI) gemacht und am 29. Dezember haben wir den nächsten Termin beim Arzt. Mein Sohn weiß noch nicht das er wegen der CH beim Arzt war und so soll es bleiben bis wir nicht die sicherheit haben ob er es hat.
Es gibt auch eine gute Nachricht. Wenn es wirklich notwendig ist,habe ich eine gute Möglichkeit die Behandlung in der Uni.Klinik in Wien (http://www.meduniwien.ac.at/humangeneti ... ngton.html )zu machen.
Naja und für den Moment heißt es "ruhig Blut und abwarten"
Noch was : ich habe mir das mit der Untersuchung schlimmer vorgestellt
Eure Manu !
Also wo fange ich am besten an.
Die Untersuchung ist gut verlaufen .Der Arzt kann die CH. zwar nicht ausschließen, aber er ist sich auch nicht sicher ob er sie hat. Wir haben mit Blutproben angefangen. Am 21. Dezember wird eine Magnetresounanz (MRI) gemacht und am 29. Dezember haben wir den nächsten Termin beim Arzt. Mein Sohn weiß noch nicht das er wegen der CH beim Arzt war und so soll es bleiben bis wir nicht die sicherheit haben ob er es hat.
Es gibt auch eine gute Nachricht. Wenn es wirklich notwendig ist,habe ich eine gute Möglichkeit die Behandlung in der Uni.Klinik in Wien (http://www.meduniwien.ac.at/humangeneti ... ngton.html )zu machen.
Naja und für den Moment heißt es "ruhig Blut und abwarten"
Noch was : ich habe mir das mit der Untersuchung schlimmer vorgestellt
Eure Manu !
Hallo manu
Na, dann ist es ja gut, das es nicht sooo schlimm war.
Obwohl ich mich etwas wundere, das der Arzt sich nicht sicher ist in seiner Diagnose. Normalerweise wird für die Diagnose ein Gentest gemacht, der zu gut 100 % ein sicheres Ergebniss geben sollte.
Aber wie auch immer das Ergebniss sein wird, brauch Dein Sohn eine psyschologische Unterstützung, falls er die Chorea haben sollte und es ihm auch gesagt wird.
Ich hoffe allerdings für Ihn und für Dich, das es nicht nötig sein sollte, und wie Du schon sagst, Erst mal Ruhig bleiben und abwarten.
Grüß Dich und viel Glück
Udo
Na, dann ist es ja gut, das es nicht sooo schlimm war.
Obwohl ich mich etwas wundere, das der Arzt sich nicht sicher ist in seiner Diagnose. Normalerweise wird für die Diagnose ein Gentest gemacht, der zu gut 100 % ein sicheres Ergebniss geben sollte.
Aber wie auch immer das Ergebniss sein wird, brauch Dein Sohn eine psyschologische Unterstützung, falls er die Chorea haben sollte und es ihm auch gesagt wird.
Ich hoffe allerdings für Ihn und für Dich, das es nicht nötig sein sollte, und wie Du schon sagst, Erst mal Ruhig bleiben und abwarten.
Grüß Dich und viel Glück
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !