Ch unheilbar/ KINDERWUNSCH!!!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Udo
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Re: Udo vergisst du so schnell?

Beitrag: # 12496Beitrag Udo »

Hermann hat geschrieben:Hallo Udo
Danke das du uns helfen willst.Aber ich verstehe deine Fragen nicht.Kennst du uns nicht mehr.
Da wo alles steht haben es sich schon über 3600 User angesehen und gelesen.Du nicht??
Nebenbei wenn wir (was wir auch vorhatten)geheiratet hätten wäre jetzt nicht nur Inas Vermögen futsch sondern meins auch noch.
Und das ich alles was sich um Betreuungs- und Versorgungsverfügung dreht geklärt habe solltest du wissen.Es gibt Foren da tauscht man sich aus und bekommt gute Ratschläge.
Gruß Hermann
p.s Das wir in NRW wohnen hattest du auch mal gewust.

Doch Hermann, natürlich kenne ich Dich, was denkst Du denn, wenn ich aber so schreibe, habe ich nicht immer alles im Kopf. Ich lege mir auch keine Datenbanken an von jedem, was vor x Monaten war, kann schon heute alles wieder anders sein, und wer weiß, was morgen wieder ist, so ist es ja auch. Ich handele aus der jeweiligen Situation heraus. Dadurch habe ich nicht immer alles parat, aber ich kann sehr flexibel auf eine Situation eingehen, da sich die persönlichen Umstände ja immer sehr schnell ändern können, so auch bei Dir, wie Du ja auch schreibst. Da habe ich Dir ja dann auch geantwortet, auf Deine neue Situation mit Ina.

Irgendwie war mir das auch persönlich wichtig, da es ja auch meine Situation ist, aber wenn Du nicht möchtest, lass ich das.

Ich hatte das auch so im Sinn, das Du in NRW wohnst, war mir aber spontan aus dem Gedächtniss nicht mehr so sicher. Ich habe da leider etwas Probleme, mir alles zu merken, was hier im Forum ist und war, muß ja privat auch viel im Kopf haben. Ist das schlimm, wenn ich Dich noch mal frage ? Ich finde es nicht, außer ich würde Dich jedesmal wieder neu fragen.

Wichtig ist doch viel mehr, das man sich hilft.

Grüß Dich

Udo


Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Justine
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Beitrag: # 12499Beitrag Justine »

Lieber Hermann,
Ich denke nicht, dass ein Grund bestand so auf Udo's Fragen zu reagieren.
Du warst lange nicht mehr bei uns.

Ich muß selbst manchmal das ein oder andere nachlesen oder hast Du Dir zu jedem einzelnen Mitglied die Lebensbiographie gemerkt?

Wir wissen doch gar nicht, wie es bei Dir im Moment aussieht! Wie es Ina geht, was in der Zwischenzeit passiert ist! Wie es Dir geht!

Lass uns teilhaben, aber bitte sei nicht ungeduldig mit uns!
Weißt Du noch, deine Reaktion damals auf meine Beiträge. Ich hab Dir beschrieben, dass man seinen erkrankten Partner los lassen muß, dass es den Punkt gibt, an dem man sich Hilfe suchen von außen.

Ich bin etwas erschrocken, dass es bei Euch so schnell ging.
Ich hatte nur von meinem Standpunkt aus berichtet und Du hast Dich sehr angegriffen gefühlt von meinen Worten.

Deine Situation hat sich ja ziemlich schnell geändert. Es tut mir leid, dass es Ina so schnell schlechter geht.

Magst Du uns was darüber erzählen oder bist Du bei uns schon wieder weg?
Ich finde es klasse, wieder von Dir zu hören!

Justine
Justine
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Beitrag: # 12502Beitrag Justine »

Liebe Julia,
Zu deiner Situation:
Es könnte sein, dass dein Partner sich durch Jahre und Lebenserfahrung einfach nur verändert hat, doch bei meinem Mann waren es genau die Situationen und Punkte, wie du sie beschreibst, als die Chorea anfing.

Das sind fast immer typische Anzeichen, der Rückzug, langsamere Reaktionen, Nachdenkphasen. Meinem Mann wurde antriebslos, ungeduldig, ab und an agressiv. Auf Fragen von mir reagierte er nicht und als die Diagnose plötzlich im Raum stand, da stand ich von mir aus kurz vor der Trennung von ihm, weil ich es nicht mehr aushielt.

Plötzlich hatte ich einen Namen für seine Verhaltensänderung und etwas wogegen ich kämpfen konnte. Wir hielten zusammen, sehr kurze Zeit leider nur, denn sehr schnell war es meinem Mann einfach nicht mehr möglich sich in unsere Beziehung als Partner einzubringen und ich mußte mehr und mehr Verantwortung für ihn mitragen.

Bitte überlege Dir ganz genau deine jetztige Situation.
Dein Partner hat vielleicht schon die ersten Anzeichen, doch wenn Du Dich für ein Leben mit ihm entscheidest, dann lies bitte nochmal eindringlich alle Beiträge hier im Forum und versuche Dich von deinen Kinderwunsch zu verabschieden, denn ich bin sicher, es ist ein schier unmögliches es seelisch zu schaffen Dich um deinen immer pflegebedürftigeren Mann und gleichzeitig liebevoll um die Erziehung deines Kindes zu kümmern und dieses kleine Wesen würde schneller erwachsen werden müssen, als gut wäre.

Setzt Euch zusammen. Besprecht die Situation. Erzählt Euch eure Wünsche und Ängste und entscheidet dann.

Ich stand vor 5 Jahren dort, wo Du jetzt bist. Bei uns war der Kinderwunsch nur noch nicht so groß, wir haben ja gedacht, wir haben noch Zeit. Wir waren ja erst 24 und 26Jahre.

Ich kann nachvollziehen, wie es Dir jetzt ergehen muß.

Es gibt soviel, was ich Dir dazu noch erklären könnte, doch Worte werden Dir jetzt bei deiner Entscheidung nicht helfen, denn ich hab damals auch geglaubt, alles schaffen zu können und weiß es jetzt besser!

Du stehst an einer Kreuzung des Lebens. Nur mit dem Herzen ist das nicht zu entscheiden! Denn die Vernunft und Realität ist nicht wegzuwischen.

Ihr werdet auch über Eure finanzielle Situation reden müssen. Über das Dafür und Dagegen einer Heirat reden in beiden Situationen gibt es Dinge, die ihr beachten und klären müsst zur Absicherung(Betreuung, Vollmacht, Patientenverfügung,...)
Siehe Udo's Situation, meine eigene oder z.B. Hermann's.

Ich bin gerne für Dich da, wenn Du weitere Fragen hast.

Justine
Julia2
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Beitrag: # 12503Beitrag Julia2 »

Liebe Justine,
bei meinem Freund wurde schon vor vielen Jahren festgestellt das er das kranke Gen von seiner Mutter geerbt hat. Mein freund hat sich damals zu einem Test entschieden. Seit dem beschäftige ich mich mal mehr mal weniger mit der Krankheit die auf zu rast, wie ein Zug den man nicht bremsen kann. Das macht mir sehr große Angst und die Ansgt wird von Monat und Jahr zu Jahr größer. Mein Freund wünscht sich auch ein Kind und wir haben uns jetzt gemeinsam für einer Samenspende entschieden.

Mein Problem ist wohl das ich die ganze Zeit versuche in die Zukunft zu schauen, obwohl doch keiner so genau sagen kann wie bei uns alles ablaufen wird. Ich liebe meinen Freund und wir beide möchten ein Kind. Mir ist aber klar das das Kind dann an der ersten Stelle stehe muss und nicht darunter leiden darf. Ist es falsch zu denken: wir schauen mal wie sich das entwickelt und vor allem wie schnell? Ich denke bei meinem Freund sind es wirklich nur die aller ersten kleinen Anzeichen. Ist es eignetlich auch typisch für CH das man unruhig schläft und schlaf wandelt? Das macht mein Freund in letzer Zeit auch immer öfter.

ich habe Angst was mir/uns bevor steht. Fühle mich aber ganz schlecht wenn ich nur aus dieser Angst meinen Freund verlassen würde.
viele Grüße
Julia
Bernd
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Beitrag: # 12552Beitrag Bernd »

Am 18.11. war *anna* da die erste Antwort am 19.11. von Udo
Wie läuft das hier eigentlich?

Bevor ihr auf mich einschlagen tut überlegt bitte was ich euch geschrieben habe,

Gruß Bernd

@Udo, du kannst SIE nicht ersetzen!


Ich mache mir ernsthaft Sorgen um Dich, Bernd.
Wenn ich Anna am folgendenTag geantwortet habe, ist das schon gut.
Außerdem ist das meine Entscheidung, wie ich hier antworte. Ich weiß nicht, was mit Dir los ist, ich brauche auch deine Sprüche jetzt nicht mehr, oder machst Du sowas im Auftrag ? Eigentlich machst DU nur noch Stress, und komplikationen, der wahrscheinlich hier und dort als überhaupt nicht gut empfunden wird.

Und wen soll ich ersetzen? Wer ist SIE. ? Gibt es da mehrere SIE`s Welchen Namen meinst Du denn eigentlich?? Raus mit der Sprache.

Ich bin ich, und ich werde auch keine SIE ersetzten, bekommst Du das irgendwie in die Reihe?
Ich glaube, ich bin im falschen Film mit Dir.

So Bernd, ich möchte jetzt hier nichts mehr von Deinen Sprüchen hören.
Da werde ich sehr genau drauf achten.

Udo
Justine
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Wohnort: Kreis Segeberg/Schleswig-Holstein

Beitrag: # 12554Beitrag Justine »

Lieber Bernd,
nochmal ganz in Ruhe:
Hör endlich auf mit deiner blöden Schreiberei!!!!!!!!!!!

Du trägst in keinster klitzekleinsten Weise positiv zu diesem Forum bei!!!
Wir wären gerne für Dich da, doch Du hast uns nie eine Chance gegeben.

Findest Du im anderen Forum kein Kontakt oder warum versuchst Du hier immer wieder Unruhe zu stiften??????

Ich verstehe Dich nicht! Ich hätte mich gerne auch mit Dir ausgetauscht und auch mit Herman hätt ich gern mehr geschrieben, doch so auf diese Art und Weise wünschte ich mir grad just in diesem Moment Du hättest keinen Zugang mehr zu unseren Gedanken und Erlebnissen!

Wir tauschen uns hier oft recht persönlich aus und das auch oft ohne versteckte Bereiche, weil wir uns alle hier so gut es geht offen helfen wollen, doch dass ein Mensch wie Du hier rumschnüffelt und nur blöde Sprüche von sich gibt zu persönlichen Beiträgen macht mich grad sehr wütend!

Bitte nochmal im Guten.
Bitte beteilige Dich hier lass uns anteilnehmen an deinen Erlebnissen und Ereignissen oder VERLASSE dieses Forum.

Menschen wie Du schaden diesem Forum und sorgen dafür, dass alles versteckt ausgetauscht werden muß.
Doch dann sind wir keine Hilfe für die Menschen, die neu in unseren Bereich kommen.

Wenn Du keinen von uns magst und hier alles nicht gut findest, dann würde ich vorschlagen, Du löscht diese Adresse bei Dir und kommst nie wieder.

Doch wenn Du wirklich mal Hilfe brauchst und ernsthaft zeigst, dass Du Unterstützung brauchst, werde ich versuchen da zu sein. Nur so, möchte ich nie wieder von Dir hören!!!


So hab meinem Unmut Luft gemacht, sonst wäre mir der Kragen geplatzt.

Justine
Bernd
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Beitrag: # 12557Beitrag Bernd »

Justine, ich werde hier doch nicht gleich behandelt.
Du hast doch keine Ahnung wie es mir geht und wenn du glaubt den verhalten ist gut bitte.
Euch ist doch nicht aufgefallen, das ich indem anderen Forum gar nicht schreibe.
Du haust doch auch nur um dich, meine Meinung ist Gerechtigkeit auf allen Seiten.

An die Moderatoren und rio,

ich bin überhaupt nicht in dem anderen Forum schaut bitte nach. Das einzige Forum was ich besuche ist dieses und keiner von euch weiß was ich durchgemacht habe. Was mit Susanne passiert ist, was mit meinem Enkel ist, wo ist für mich bitte Gerechtigkeit.
Ich bin am Boden, ein User hat nicht das Recht mich hier klein zu machen!

Wo sind die Zuständigen
Wo ist der Admin, ich bin kein Feind ich möchte nur nicht alles offen schreiben!
Mein Leben ist zerstört und ich bin einfach am Ende!

Gruß Bernd
Cathy
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Beitrag: # 12558Beitrag Cathy »

So Bernd, jetzt so langsam reichts wirklich. Warum schreibst Du nicht in dem anderen Forum wenn dir eine Person so fehlt wie Du es hier immer schreibst?

Für Deine jetzige Situation kann hier keiner was. Du hast Deine Arbeit hingeschmissen und weißt mit Dir nichts mehr anzufangen. Du schreibst Beiträge wo wirklich keiner Lust hat drauf zu antworten, denn die bestehen nur aus Vorwürfen. Meinst Du irgendjemand von uns hat eine Kristallkugel zuhause die uns von Deinen Problemen erzählt?? Du versinkst in Selbstmitleid, das ist echt der Wahnsinn. Und das schlimmste an der ganzen Sache ist daß Du es noch nicht einmal siehst. Wir sind alle ganz schlimm....aber wie man in den Wald hineinruft so schallt es auch wieder heraus.

Du darfst alle angreifen, Udo, Justine, rio, Du darfst deiner schlechten Laune Luft machen und wir sollen das alles so hinnehmen? Ist das bei Dir so üblich das alle kuschen??

Und nochwas, keiner will hier irgendjemanden ersetzen, und wenn es so wäre, dann würdest Du bestimmt hier nicht mehr schreiben.

Daß es Dir so schlecht geht, da kann keiner was für, Du bist selber dafür verantwortlich. Und ich erkenne Dich nicht mehr wieder, Du bist nicht der Bernd der hier früher geschrieben hat.

Cathy
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Bernd
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Beitrag: # 12560Beitrag Bernd »

Hallo Chaty,

dann will ich für dich hoffen, dass du immer der Mensch bist der du jetzt bist!

Vielen Dank, für dein Verständnis! Nein ich bin sicher nicht mehr der Mensch der eins kam!

Ich bin dann jetzt Selbstmitleid, werde ich so mitnehmen fahre jetzt zu meiner Frau.

Werde nicht schreiben das ich eine schreckliche Angst habe.

Gruß Bernd
Cathy
Beiträge: 1482
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Beitrag: # 12561Beitrag Cathy »

Fühlst Du Dich in der Rolle die Du jetzt angenommen hast wohl? Menschen die Dir gutes wollen vor den Kopf zu stossen? Und sich dann wundern das auch mal contra kommt? Ich denke nicht.

Mein Güte, mach was um Dir mal Luft zu verschaffen, geh ins Fitnessstudio, mach irgendeine Sportart, power Dich mal richtig aus, dann hast Du auch wieder einen Blick für die wesentlichen Dinge und nicht für solche nebensächlichen Dinge wie Du sie bisher von Dir gegeben hast.

Wichtig ist für Dich doch wohl Deine Frau und Deine Kinder bzw. Enkelkinder, beratschlage Dich mit anderen, mit Udo, mit Justine wie es ihnen ergeht. Aber hau nicht immer voll hier rein, denn so kommst Du nicht weiter und wirst somit auch irgendwann keine Beachtung mehr finden.

Und nachdem was ich jetzt in News Neugikeiten gelesen habe, braucht Deine Frau Dich mehr denn je, kümmer Dich um sie und Du weißt daß Du hier Deinen Kummer ablassen kannst. Dann wirst Du auch Hilfe bekommen.

Cathy
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Bernd
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Beitrag: # 12565Beitrag Bernd »

Chaty, WO?
cosma
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Beitrag: # 12828Beitrag cosma »

hallo justine.
du hast am 27.11. diesen jahres einen beitrag geschrieben, welcher mich grade sehr traurig und mir angst macht. ich selbst bin 24, habe mich vor 2-3 monaten testen lassen...POSITIV. ich habe einen 2jährigen sohn. bei meinem freund und mir besteht trotzdem kinderwunsch.....aber wenn ich das hier alles im forum lese über dieses thema, dann wird mir echt schlecht und bekomm angst. wie is es denn bei dir und deinem freund...wie gehts ihm denn? wie is euer alltag?

liebe grüße

cosma
Justine
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Beitrag: # 12834Beitrag Justine »

Hallo Cosma,
Hab deinen Beitrag leider jetzt erst gelesen und muß leider gleich nach Hause.
Habe Internetanschluß nur an meinem Arbeitsplatz, da mein Mann zuhause darüber die Kontrolle verlor.
Und jetzt kurz vor Weihnachten bin ich grad super im Stress.
Schaue zwar täglich rein aber schaffe es nicht immer zu antworten.

Ich schreibe Dir morgen vormittag etwas mehr dazu okay?

liebe Grüße
Justine
Justine
Beiträge: 417
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Wohnort: Kreis Segeberg/Schleswig-Holstein

Beitrag: # 12846Beitrag Justine »

Hallo Cosma,
Ich hab schon den ganzen Tag überlegt, was ich Dir schreiben könnte, doch vieles habe ich ja schon in zahlreichen Beiträgen hier im Forum geschrieben.
Ich bin ja auch kein Maßstab und meine Meinung und meine Einstellung steht ja nur für mich allein.

Wie geht es Dir heute?
Hast Du Dich schon weiter durchs Forum gelesen?

Unsere beiden Lebenssituationen sind ja sehr unterschiedlich.
Mein Mann und ich haben uns ja sofort nach der Diagnosefeststellung gegen Kinder entschieden und dazu steh ich nach 5 Jahren Leben mit dieser Krankheit und hilflos zuschauen immer noch. Mein Mann würde sicher gerne, doch er kann die Situation auch nicht mehr real überblicken und kaum unsere Katze allein versorgen.
In den letzten 5 Jahren hat sich sein Zustand schon rapide verschlechtert und es ist sehr schlimm nichts tun zu können.

Ich weiß nicht wie Du Dich im Moment fühlst, aber ich denke mir, dass deine Diagnosefeststellung sicher ein Schock für Dich gewesen sein muß.

Aber Du hast schon einen kleinen Sohn.
Wie Cathy und viele liebe andere Menschen hier im Forum schon mal gesagt haben, wenn die Kleinen schon da sind, dann gehört das Leben ihnen. Versuch die Zeit zu genießen.

Du wirst hier lesen, wie schlimm die Krankheit ist bzw. werden kann. Bei jedem unterschiedlich und die eigene Lebensituation und das Umfeld spielen dabei auch eine sehr wichtige Rolle.

Ob ihr nochmal Eltern werden wollt, müßt ihr wirklich genau überlegen!

Hast Du Dich aus einem akuten Grund testen lassen, oder einfach um sicher zu sein?

Magst Du mehr von Dir und deiner Situation erzählen?

Liebe Grüß
Justine
Schnegge
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Re: Ch unheilbar/ KINDERWUNSCH!!!

Beitrag: # 13686Beitrag Schnegge »

Alina hat geschrieben:Hallo ihr lieben,

das wissen wir alle und müssen so oder so damit leben!

Es geht mir jetzt um das Thema, CH und Kinderwunsch...

Ich möchte dieses Thema nicht Totschweigen, sondern gehört das hier rein und das soll es auch.
Ich will hier keinem seine Meinug verbieten, dass ist nicht mein Recht und ich bin auch dagegen ein Kind trozt wissen zu planen.

Es ist nur so, dass ein sehr schweres Thema ist, was natürlich bei dem einen oder anderen starke psychische Probleme macht.

Denn für die, die trotz Wissen ihr Kind auf dem Kissen habe, fühlen sich schuldig und schlecht.

Denn es plagt einen das eigene gewissen!

Hallo,

in unserer Familie meinten die Ärzte (die in der damaligen DDR keine Ahnung von CH hatten) Ende der 80er Jahre, dass die Krankheit durch die Geburt des 2. Kindes auftritt. Denn so war es bis dato bei meiner Tante und Oma.
Ich war zu diesem Zeitpunkt bereits auf der Welt und meine Mutter hatte einen erneuten Kinderwunsch.
Sie lies sich auch untersuchen (ich weiß leider nicht was die Ärzte untersucht haben) und die Ärzte sagten Ihr sie könne beruhigt noch ein Kind bekommen, sie würde die Krankheit nicht bekommen.
Die ersten Symptome traten 1991, 3 Wochen nach der Geburt meines Bruders auf.
Die Ärzte wußten zwar nicht warum es auftrat, waren jetzt aber in Ihrer Meinung verstärkt das es nach dem 2. Kind auftritt.

Ganz verblüfft waren Sie als 4 Jahre später eine weitere Tante von mir erkrankte, die aber nur ein Kind hat.
Meine Mutter wurde dann an die Charite´Berlin verwiesen und die klärten sie denn erstmal über die Krankheit auf, was unsere "Dorfärzte" nicht konnten.


Naja um mal zu einem Ende zu kommen, ich bin nun fast 22 Jahre alt und habe mich nie groß mit dem Thema Kinder beschäftigt, da ich ja davon ausging das es an den Kindern liegt.
Aber auch jetzt wo ich weiß das es nicht so ist, bin ich noch immer entschlossen keine Kinder zu bekommen, weil ich mit CH aufgewachsen bin ( ich war 6 Jahre alt als meine Mutter erkrankte) und das ich dieses nicht so weitergeben möchte.

Natürlich ist das jedem seine Entscheidung nur für mich kommt es nicht in Frage.
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