Hallo, ich spiele mit dem Gedanken mich testen zu lassen, da meine Großmutter vor sechs Jahren an ch verstorben ist.
Ich hatte leider keinen Kontakt zu ihr, und habe daher den Krankheitsverlauf nicht persönlich miterlebt und musste mir alles Mühsam im Internet zusammen suchen.
Hat jemand von Euch schon Erfahrung mit dem Gentest ?! Habe keine Ahnung wo ich damit Anfangen soll, da ich bis jetzt keinen Arzt gefunden habe, der sich mit ch auskennt.
Liebe Grüße
Hi !!
Moderator: Moderatoren
Hallo Sim!
Deine Großmutter muß die Krankheit ja nicht weitervererbt haben. Statistisch gesehen wird das defekte Gen ja nur in 50% der Fälle weitervererbt. Wenn die Krankeheit also bei Vater/Mutter nicht nachweisbar ist, so bist Du von Chorea Huntington nicht betroffen. Diese Krankheit überspringt keine Generationen, wenn sie in der Familie einmal erloschen ist, dann ist der Spuk für die kommenden Generationen vorbei - das ist aber schon die einzige positive Seite der Chorea Huntington. Sollte aber tatsächlich ein Elternteil erkrankt sein, oder sich seltsam verhalten, so solltest Du ein ernstes Gespräch mit Deinen Eltern führen. Vielleicht haben Deine Eltern Angst von sich aus mit Dir zu sprechen, weil Sie denken, Du würdest noch keinen Verdacht schöpfen. Mach also Du den ersten Schritt und sprich das Tabu-Thema an.
Walter
Deine Großmutter muß die Krankheit ja nicht weitervererbt haben. Statistisch gesehen wird das defekte Gen ja nur in 50% der Fälle weitervererbt. Wenn die Krankeheit also bei Vater/Mutter nicht nachweisbar ist, so bist Du von Chorea Huntington nicht betroffen. Diese Krankheit überspringt keine Generationen, wenn sie in der Familie einmal erloschen ist, dann ist der Spuk für die kommenden Generationen vorbei - das ist aber schon die einzige positive Seite der Chorea Huntington. Sollte aber tatsächlich ein Elternteil erkrankt sein, oder sich seltsam verhalten, so solltest Du ein ernstes Gespräch mit Deinen Eltern führen. Vielleicht haben Deine Eltern Angst von sich aus mit Dir zu sprechen, weil Sie denken, Du würdest noch keinen Verdacht schöpfen. Mach also Du den ersten Schritt und sprich das Tabu-Thema an.
Walter
Wow, das geht aber schnell hier, Danke !!!
Habe mit meinem vater schon ewig keinen Kóntakt mehr, daher weiß ich leider gar nicht ob er evtl. erkrankt ist.
Ich habe das mit meiner Oma auch nur zufällig erfahren, als ich sie
besucht habe, war die Krankheit schon so weit vortgeschritten, dass sie mich gar nicht mehr zuordnen konnte, geschweige denn mit mir darüber sprechen konnte.
Ich werde mich mal ein bißchen durchlesen.
LG
Habe mit meinem vater schon ewig keinen Kóntakt mehr, daher weiß ich leider gar nicht ob er evtl. erkrankt ist.
Ich habe das mit meiner Oma auch nur zufällig erfahren, als ich sie
besucht habe, war die Krankheit schon so weit vortgeschritten, dass sie mich gar nicht mehr zuordnen konnte, geschweige denn mit mir darüber sprechen konnte.
Ich werde mich mal ein bißchen durchlesen.
LG
Hi Sim ! Herzlich willkommen. Hier eine Homepage die dir vielleicht weiterhilft. Wie alt bist Du eigentlich ? LG inschepup http://www.gfhev.de/de/beratungsstellen ... tellen.php
Dankeschön Inschepup, habe schon einiges von Dir gelesen, meine größte Hochachtung wie Du das alles meisterst!
Ich werde bald 25, da stehen ja evtl. bald einige Veränderungen an, Hochzeit, Kinder etc. Ich weiß nicht ob ich mein Leben nicht anders Leben würde wenn ich wüsste ob ich ch habe. Denke díese Gedanken haben viele hier.
Ich werde bald 25, da stehen ja evtl. bald einige Veränderungen an, Hochzeit, Kinder etc. Ich weiß nicht ob ich mein Leben nicht anders Leben würde wenn ich wüsste ob ich ch habe. Denke díese Gedanken haben viele hier.
Hallo Sim,
ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Entscheidung Test oder nicht.
Bei mir war das mit dem Test relativ unkompliziert da er von meinem Hausarzt durchgeführt wurde der mich kennt seit ich klein bin.
In Deutschland ist das glaube ich aber nicht so einfach.
Im nachhinein kann ich sagen das der Test die einzig richtige Entscheidung war aber schließlich hatte ich auch Glück.
Ich habe mich für den Test entschieden weil ich solange es mir gut geht selbst Entscheiden wollte wie es mit mir weitergeht. Ich wollte meinen Mann davor schützen irgendwann für mich zu entscheiden wenn es z.B: um ein Heim geht auch hättest du andere Möglichkeiten zumindest zu versuchen der Krankheit entgegenzuwirken.
Du mußt wissen ob der Test für dich der richtige Weg ist, lass dich von niemanden beeinflussen, denn auch du must nachher mit dem Ergebniss leben.
Vieleicht kannst du auch Kontakt mit deinem Vater aufnehmen und dir bleiben weitere überlegungen erspart.
Ich wünsche dir für deinen Weg alles alles Gute!
lg Mio
Bei mir war das mit dem Test relativ unkompliziert da er von meinem Hausarzt durchgeführt wurde der mich kennt seit ich klein bin.
In Deutschland ist das glaube ich aber nicht so einfach.
Im nachhinein kann ich sagen das der Test die einzig richtige Entscheidung war aber schließlich hatte ich auch Glück.
Ich habe mich für den Test entschieden weil ich solange es mir gut geht selbst Entscheiden wollte wie es mit mir weitergeht. Ich wollte meinen Mann davor schützen irgendwann für mich zu entscheiden wenn es z.B: um ein Heim geht auch hättest du andere Möglichkeiten zumindest zu versuchen der Krankheit entgegenzuwirken.
Du mußt wissen ob der Test für dich der richtige Weg ist, lass dich von niemanden beeinflussen, denn auch du must nachher mit dem Ergebniss leben.
Vieleicht kannst du auch Kontakt mit deinem Vater aufnehmen und dir bleiben weitere überlegungen erspart.
Ich wünsche dir für deinen Weg alles alles Gute!
lg Mio
hallo sim,
also so einfach über den hausarzt ein gentest machen zu lassen ist es nicht.
erstmal mußt du zum hausarzt um eine überweisung zu einem genlabor zu bekommen. dann gibt es erstmal gespräche, in hinsicht wie stabil du bist. ca. ein halbes jahr dauert es, bis du gewissenheit haben wirst. ich denke auch, es kann nur gut sein sich testen zulassen. schon in punkto kinderplanung. es ist schlimm mit der gewissheit zu leben, eventuell ein kind oder allen kindern diese mutation weiter gegeben zuhaben...
so kannst du über adoption, künstliche befruchtung oder garkeine kinder nachdenken.
ich drücke dir die daumen und hoffe du hast glück gehabt.
also so einfach über den hausarzt ein gentest machen zu lassen ist es nicht.
erstmal mußt du zum hausarzt um eine überweisung zu einem genlabor zu bekommen. dann gibt es erstmal gespräche, in hinsicht wie stabil du bist. ca. ein halbes jahr dauert es, bis du gewissenheit haben wirst. ich denke auch, es kann nur gut sein sich testen zulassen. schon in punkto kinderplanung. es ist schlimm mit der gewissheit zu leben, eventuell ein kind oder allen kindern diese mutation weiter gegeben zuhaben...
so kannst du über adoption, künstliche befruchtung oder garkeine kinder nachdenken.
ich drücke dir die daumen und hoffe du hast glück gehabt.
Ich habe morgen erst mal eine Gesprächstermin bei meinem Frauenarzt. Hört sich blöd an, er ist aber der einzige Arzt dem ich voll vertraue. Er wollte sich für mich mal schlau machen und sich umhören, ob es einen Arzt in unserer gegend gibt, der sich mit ch auskennt.
Denke morgen bin ich etwas schlauer.
Vielen dank für Eure lieben Worte!
Denke morgen bin ich etwas schlauer.
Vielen dank für Eure lieben Worte!
Wenn ich eine Krankheit bekommen würde wie CH oder auch eine andere, die tief in mein Leben einschneidet, würde ich sofort anfangen, alles wegzuwerfen, was mich belastet. Unnütze materielle Dinge, Menschen, die mir nichts geben können , ich würde nur noch Dinge tun, die mir etwas bringen oder mir etwas geben.
Ich bin jetzt 52 und werde wahrscheinlich keine Ch bekommen, manchmal bin ich allerdings etwas vergesslich und frage mich, woran das liegt, Überlastung oder eine Krankheit? Aber ich sehe auch, das jedes Leben begrenzt ist, auch ein relativ "gesundes" und habe erlebt, das mich sehr vertraute Menschen auf einmal verlassen haben, ohne das ich Ihnen oder Sie mir "Auf Widersehen" sagen konnten.
Ich merke immer wieder, das ich viele Dinge mache, die unwichtig sind im Leben und mir meine Zeit wegnehmen. Ich brauche auch nicht unbedingt einen Plasmafernseher zum Leben, was nicht heisst, das ein bisschen Luxus schlecht ist für das Lebensgefühl. Aber ich lebe lieber, solange meine Zeit hier auf Erden läuft. Auch ich bin nur Gast hier.
Gruß Udo
Ich bin jetzt 52 und werde wahrscheinlich keine Ch bekommen, manchmal bin ich allerdings etwas vergesslich und frage mich, woran das liegt, Überlastung oder eine Krankheit? Aber ich sehe auch, das jedes Leben begrenzt ist, auch ein relativ "gesundes" und habe erlebt, das mich sehr vertraute Menschen auf einmal verlassen haben, ohne das ich Ihnen oder Sie mir "Auf Widersehen" sagen konnten.
Ich merke immer wieder, das ich viele Dinge mache, die unwichtig sind im Leben und mir meine Zeit wegnehmen. Ich brauche auch nicht unbedingt einen Plasmafernseher zum Leben, was nicht heisst, das ein bisschen Luxus schlecht ist für das Lebensgefühl. Aber ich lebe lieber, solange meine Zeit hier auf Erden läuft. Auch ich bin nur Gast hier.
Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Sim,Sim hat geschrieben:Ich habe morgen erst mal eine Gesprächstermin bei meinem Frauenarzt. Hört sich blöd an, er ist aber der einzige Arzt dem ich voll vertraue. Er wollte sich für mich mal schlau machen und sich umhören, ob es einen Arzt in unserer gegend gibt, der sich mit ch auskennt.
Denke morgen bin ich etwas schlauer.
Vielen dank für Eure lieben Worte!
Wenn Du Deinem Frauenarzt vertraust, ist das doch gut .
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
So, ich bin nicht wirklich schlauer.
Mein Arzt hat leider noch niemanden ausfindig gemacht, werde mal bei der Huntington-Hilfe nachfragen, die müssten ja bestimmt Ärzte kennen.
Das schwierigste wird, rauszubekommen wer alles in meiner Familie erkrankt ist, da ich die meisten selbst ja gar nicht kenne.
Naja, auf gehts !!!!!!
Mein Arzt hat leider noch niemanden ausfindig gemacht, werde mal bei der Huntington-Hilfe nachfragen, die müssten ja bestimmt Ärzte kennen.
Das schwierigste wird, rauszubekommen wer alles in meiner Familie erkrankt ist, da ich die meisten selbst ja gar nicht kenne.
Naja, auf gehts !!!!!!
hi sim,
mach dir keine sorgen, du mußt auch nicht alle ausfindig machen.
es reicht schon ein einziger direkter blutsverwander.
am besten wäre natürlich direkt ein elternteil.
ich konnte nur ein gutachten meines cousins vorlegen, weil sich mein vater nie testen lassen hat.
das hatte auch schon gereicht.
viel glück...
mach dir keine sorgen, du mußt auch nicht alle ausfindig machen.
es reicht schon ein einziger direkter blutsverwander.
am besten wäre natürlich direkt ein elternteil.
ich konnte nur ein gutachten meines cousins vorlegen, weil sich mein vater nie testen lassen hat.
das hatte auch schon gereicht.
viel glück...
Hallo Sim,
Vielleicht hilft Dir der folgende Link auch etwas weiter, wenn er denn funktioniert, um sich vielleicht eine telefonische Auskunft zu holen. Habe auch gerade erst gesehen, das sich die komplette Website geändert hat in Heiligenhafen.
http://www.ameos.eu/index.php?id=1463
Grüß Dich
Udo
Vielleicht hilft Dir der folgende Link auch etwas weiter, wenn er denn funktioniert, um sich vielleicht eine telefonische Auskunft zu holen. Habe auch gerade erst gesehen, das sich die komplette Website geändert hat in Heiligenhafen.
http://www.ameos.eu/index.php?id=1463
Grüß Dich
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !