Hallo,
auch ich bin neu hier.
Kurz zu meiner Person:
Mein Name ist Lars, ich bin 36 Jahre alt und lebe in der Nähe von Bremen. Seit nunmehr fünf Jahren bin ich mit meiner Freundin (30) zusammen und wir haben zwei gemeinsame Kinder, ein Mädchen (3) und einen Jungen (4 Monate).
Der Vater meiner Freundin hat sich vor gut 15 Jahren nach der endgültigen Diagnose "Chorea-Huntington" das Leben genommen. Auch der Onkel und die Großmutter väterlicherseits waren betroffen und haben als Ausweg den Freitod gewählt. Bei allen dreien war die Krankheit ausgebrochen.
Daraus resultierend, sind meine Freundin und ihre Zwillingsschwester (2-eiig) wohl als "Risikopersonen" zu bezeichnen.
Leider ist es in der Familie meiner Herzdame so, das das Thema CH ein absolutes Tabuthema ist. Die Mutter der beiden hat bis heute nie darüber gesprochen, warum der Vater sich das Leben genommen hat. Nach und nach jedoch wurde meine Freundin von Seiten Dritter auf das Thema aufmerksam gemacht, so das sie inzwischen Klarheit hat - da zumindest sie den Mut aufgebracht hat, nachzufragen.
Bei der Zwillingsschwester sieht das etwas anders aus. Die komplette Familie hat für sich bereits die Diagnose gestellt, das meine Freundin nicht betroffen sei, bei der Schwester jedoch Parallelen in der Verhaltensweise des Vaters gezogen werden können. Und bis heute wird sie entsprechend in Watte gehüllt und das Thema wird ihr gegenüber tunlichst vermieden.
Anfangs habe ich dieses Thema abgetan und die "kleinen" Merkmale als natürliche "Tolpatschigkeit" gedeutet. Inzwischen bin ich jedoch zumindest sensibilisiert worden, da sowohl die körperliche- als auch die mentale Verfassung der Schwester rapide in die falsche Richtung läuft.
Sie ist sehr wackelig auf den Beinen, sehr zierlich gebaut, stürzt häufiger als es normal ist und scheint z.T. ihre Bewegungen nicht selbst zu steuern. Außerdem ist sie sehr unruhig - wenn sie uns besuchen kommt, springt sie ohne ersichtlichen Grund auf und beginnt irgendwelche Dinge völlig sinnfrei zu sortieren und läuft zwischen den Räumen hin- und her. Es macht den Anschein, als wäre sie irgendwie "fremdgesteuert".
Hinzu kommen auch mentale "Sonderlichkeiten". Sie wiederholt sich häufig, gibt permanent leise Laute von sich - kann auch hier offensichtlich nie wirklich mal ruhig sein. Kleine Macken, die wir alle miteinander haben, verstärken sich zusehnlich bei ihr. Sie ist bisweilen unangenehm zickig und sturr. Wenn ich mich also hier im Forum umschaue, und die Beschreibungen Angehöriger lese, komm ich nicht umhin, sie dabei immer mal wiederzuerkennen.
Leider haben diese Veränderungen auch Einfluß auf die wirtschaftliche Situation der Schwester. Sie ist arbeitslos, bekommt ab und an eine temporäre Anstellung über Zeitarbeitsfirmen (moderner Sklavenhandel), kann sich jedoch nicht länger als 2 - 4 Wochen in einem Job halten. Vor kurzem wurde sie nach gerade mal 4 Stunden vor die Tür gesetzt, da der Arbeitgeber - wohl zu Recht - sie für körperlich nicht geeignet gehalten hat.
Das alles bestärkt mich und meine Freundin darin, das hier jemand die Initiative ergreifen muss, um dem Ganzen eine Richtung zu geben, da ich der Meinung bin, das neben den Symptomen auch die wirtschafliche Situation früher oder später zu einem GAU führen wird. Von der Mutter ist da wohl nichts zu erwarten - das Gleiche gilt wohl auch für alle anderen Mitglieder der Familie.
Nun komme ich zu meiner Frage:
Wie stellt man es am geschicktesten an, die Schwester für dieses Thema zu sensibilisieren, ohne dabei Porzellan zu zerschlagen ?
Einen möglichen Weg sieht meine Freundin darin, anzuregen gemeinsam mit ihrer Schwester den Test anzugehen. Das weckt jedoch Ängste bei mir, da ich über die Diagnosestellung vielerlei Gruseliges gehört habe.
Ist es z.B. richtig, das vor dem eigentlichen "Gentest" eine psychologische Untersuchung stattfindet ? Wenn ja, inwieweit könnte meine Freundin, die ich als mental stabil bezeichne, aus dieser Untersuchung Schaden nehmen, mal abgesehen davon, wie das Ergebnis für sie ausfallen würde.
Vielleicht hat der ein oder andere hier eine ähnliche Situation erlebt, und kann den einen oder anderen Tip geben. Wir müssen etwas tun, weil sich sonst niemand dafür zuständig fühlt, bevor das Ganze ins Bodenlose rauscht.
Bedanke mich jetzt schonmal für Eure Tips, Anregungen und Hilfe !
Gruss.
Lars
Tabuthema CH innerhalb der Familie
Moderator: Moderatoren
Hallo Larsen, das von Dir geschilderte Problem ist nicht einfach zu lösen. Es besteht ja auch eine gewisse Uneinsichtigkeit seitens der Schwester Deiner Freundin.
Man könnte Sie ja darauf hinweisen, das es für Ihre gesundheitlichen Probleme, Ihre Unruhe und Fahrigkeit, sehr gute Mittel gibt, und das es Ihr danach bestimmt sehr viel besser gehen würde, was ja auch stimmt, wenn Sie sich mal untersuchen lassen würde. Sie ist doch ein Erwachsener Mensch, der sich um sich kümmert und für sich Verantwortung übernimmt. Dann könnte Sie auch wieder besser und selbstständiger arbeiten.
Vielleicht in etwa auf diese Art? Oft geht es leider nur mit kleinen "Notlügen", denjenigen darauf zu bringen, etwas für sich zu tun. So unangenehm dies auch erscheinen mag, manchmal hilft es.
Gruß Udo
Man könnte Sie ja darauf hinweisen, das es für Ihre gesundheitlichen Probleme, Ihre Unruhe und Fahrigkeit, sehr gute Mittel gibt, und das es Ihr danach bestimmt sehr viel besser gehen würde, was ja auch stimmt, wenn Sie sich mal untersuchen lassen würde. Sie ist doch ein Erwachsener Mensch, der sich um sich kümmert und für sich Verantwortung übernimmt. Dann könnte Sie auch wieder besser und selbstständiger arbeiten.
Vielleicht in etwa auf diese Art? Oft geht es leider nur mit kleinen "Notlügen", denjenigen darauf zu bringen, etwas für sich zu tun. So unangenehm dies auch erscheinen mag, manchmal hilft es.
Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Udo,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Uneinsichtigkeit setzt voraus, das man sich mit einem Thema auseinandersetzt. Dieses trifft hier aber leider nicht zu, ich denke Verdrängung von Tatsachen passt hier besser.
Ein Freund von mir ist pensionierter Internist, und mit ihm habe ich mal ganz zu Anfang über das Thema gesprochen. Zu der Zeit, stand nur die "Diagnose" der Familie im Raum, die Symptome waren eben auch abzutun als Tolpatschigkeit. Daher hat er damals gesagt, das aufgrund der 50/50 Chance möglichweise eine weitere Ignoranz nach dem Motto "Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß" hilfreicher sein kann, als sich dem zermürbenden Testverfahren zu unterziehen. Aus damaliger Sicht war das vielleicht sogar richtig, aber so wie sich die Dinge entwickeln, wäre es meiner Auffassung nach fahrlässig, weiter den Kopf im Sand zu halten.
Es kann ja nicht richtig sein, mögliche Therapien verstreichen zu lassen, die eine Verlangsamung des Krankheitsverlaufes hervorbringen könnten, nur weil sich zig Familienmitglieder nicht trauen, mit dem Thema auf den Tisch zu kommen und dieser Unannehmlichkeit aus dem Weg gehen.
Die Krucks an dieser Erkrankung ist es wohl auch, das sich nur sehr wenige Ärzte damit auskennen bzw. die Symptome zu deuten wissen. Es ist aber für mich dennoch nicht zu begreifen, warum der Hausarzt nicht zumindest aufmerksam auf den Zustand wird, wenn sie z.B. bei einer Grippe dort vorstellig wird. Das Verhalten ist einfach zu offensichtlich.
Liegt aber vielleicht daran, das aufgrund der Krankenkassenreform keine Zeit mehr da ist, miteinander zu sprechen.
Könntest Du, oder jemand anders mir einmal kurz beschreiben, wie das Testverfahren abläuft. Alles was ich momentan weiß, basiert auf Gerüchten - und das bringt wohl nicht so viel.
Würde mich freuen !
* Ergänzend zu Deiner Antwort: Ich habe den Eindruck, das sie ihre gesundheitlichen Probleme als solche für sich nicht erkennt (oder nicht erkennen will). Ich kann leider nicht beurteilen, inwieweit dieses "sich-selbst-belügen" Bestandteil des Krankheitsbildes ist.
vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Uneinsichtigkeit setzt voraus, das man sich mit einem Thema auseinandersetzt. Dieses trifft hier aber leider nicht zu, ich denke Verdrängung von Tatsachen passt hier besser.
Ein Freund von mir ist pensionierter Internist, und mit ihm habe ich mal ganz zu Anfang über das Thema gesprochen. Zu der Zeit, stand nur die "Diagnose" der Familie im Raum, die Symptome waren eben auch abzutun als Tolpatschigkeit. Daher hat er damals gesagt, das aufgrund der 50/50 Chance möglichweise eine weitere Ignoranz nach dem Motto "Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß" hilfreicher sein kann, als sich dem zermürbenden Testverfahren zu unterziehen. Aus damaliger Sicht war das vielleicht sogar richtig, aber so wie sich die Dinge entwickeln, wäre es meiner Auffassung nach fahrlässig, weiter den Kopf im Sand zu halten.
Es kann ja nicht richtig sein, mögliche Therapien verstreichen zu lassen, die eine Verlangsamung des Krankheitsverlaufes hervorbringen könnten, nur weil sich zig Familienmitglieder nicht trauen, mit dem Thema auf den Tisch zu kommen und dieser Unannehmlichkeit aus dem Weg gehen.
Die Krucks an dieser Erkrankung ist es wohl auch, das sich nur sehr wenige Ärzte damit auskennen bzw. die Symptome zu deuten wissen. Es ist aber für mich dennoch nicht zu begreifen, warum der Hausarzt nicht zumindest aufmerksam auf den Zustand wird, wenn sie z.B. bei einer Grippe dort vorstellig wird. Das Verhalten ist einfach zu offensichtlich.
Liegt aber vielleicht daran, das aufgrund der Krankenkassenreform keine Zeit mehr da ist, miteinander zu sprechen.
Könntest Du, oder jemand anders mir einmal kurz beschreiben, wie das Testverfahren abläuft. Alles was ich momentan weiß, basiert auf Gerüchten - und das bringt wohl nicht so viel.
Würde mich freuen !
* Ergänzend zu Deiner Antwort: Ich habe den Eindruck, das sie ihre gesundheitlichen Probleme als solche für sich nicht erkennt (oder nicht erkennen will). Ich kann leider nicht beurteilen, inwieweit dieses "sich-selbst-belügen" Bestandteil des Krankheitsbildes ist.
Das erklärt sich wohl nicht zuletzt aus den (schon fast zahllos zu nennenden) Selbstmorden, die da im Laufe der Zeit zusammengekommen sind.Leider ist es in der Familie meiner Herzdame so, das das Thema CH ein absolutes Tabuthema ist.
Ganz allgemein meint man doch immer, daß man nie und nimmer krank ist, auch wenn man schon aus dem letzten Loch pfeift. Von daher denke ich, ganz natürlich.
Hier gibt es irgendwo schon ziemlich detaillierte Beschreibungen zu dem test. Auf jeden Fall stimmt es, daß der Test nicht ohne psychologische Betreuung durchgeführt wird, weil das Ergebnis unter Umständen doch sehr belastet.
Hallo Rio,
danke für Deine Nachricht.
Sicherlich hast Du Recht damit, das die drei Selbstmorde ihren Teil bis heute dazu beitragen, das das Thema in der Familie tabu ist.
Mir kommen auch Zweifel an meiner eigenen Position in dieser Sache und an dem was ich tun, oder vielleicht auch besser nicht tun sollte.
Ich kann nicht einschätzen, wie es ist, den Vater auf diese Weise zu verlieren. Und ich vermag auch nicht zu beurteilen, wie es ist, mit der Möglichkeit leben zu müssen, das man eventuell auch an CH erkranken könnte - geschweige denn, wie es sein würde, mit der Diagnose und der Krankheit fertig zu werden.
Nur rational betrachtet - was wohl nur als bedingt Außenstehender möglich ist, ist Ignoranz das falsche Mittel, weil so wie gesagt, etwaige Therapiemöglichkeiten ungenutzt bleiben.
Es ist schwierig eine Entscheidung zu fällen und wohl noch schwieriger diese dann in die Tat umzusetzen. Und es ist ebenso schwierig einzuschätzen, inwieweit ich mich da einbringen sollte, oder nicht. Es ist für einen Außenstehenden sicherlich um ein Vielfaches leichter, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen, als z.B. für meine Freundin, geschweige denn für ihre Schwester. Allerdings, wenn ich die Möglichkeiten auslote, das evtl. meine Freundin und daraus resultierend auch unsere Kinder betroffen sein könnten, wird mir schon anders und das Thema rückt beängstigend nah an mich heran.
Werde mich mal auf die Suche machen, nach den Beschreibungen des Untersuchungsablaufes. Danke für den Tip.
danke für Deine Nachricht.
Sicherlich hast Du Recht damit, das die drei Selbstmorde ihren Teil bis heute dazu beitragen, das das Thema in der Familie tabu ist.
Mir kommen auch Zweifel an meiner eigenen Position in dieser Sache und an dem was ich tun, oder vielleicht auch besser nicht tun sollte.
Ich kann nicht einschätzen, wie es ist, den Vater auf diese Weise zu verlieren. Und ich vermag auch nicht zu beurteilen, wie es ist, mit der Möglichkeit leben zu müssen, das man eventuell auch an CH erkranken könnte - geschweige denn, wie es sein würde, mit der Diagnose und der Krankheit fertig zu werden.
Nur rational betrachtet - was wohl nur als bedingt Außenstehender möglich ist, ist Ignoranz das falsche Mittel, weil so wie gesagt, etwaige Therapiemöglichkeiten ungenutzt bleiben.
Es ist schwierig eine Entscheidung zu fällen und wohl noch schwieriger diese dann in die Tat umzusetzen. Und es ist ebenso schwierig einzuschätzen, inwieweit ich mich da einbringen sollte, oder nicht. Es ist für einen Außenstehenden sicherlich um ein Vielfaches leichter, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen, als z.B. für meine Freundin, geschweige denn für ihre Schwester. Allerdings, wenn ich die Möglichkeiten auslote, das evtl. meine Freundin und daraus resultierend auch unsere Kinder betroffen sein könnten, wird mir schon anders und das Thema rückt beängstigend nah an mich heran.
Werde mich mal auf die Suche machen, nach den Beschreibungen des Untersuchungsablaufes. Danke für den Tip.
Hallo Larsen,
Ich finde es gut, dass Du Dir so Sorgen und Gedanken um deine Schwägerin machst. Es wird sicher ein schwerer Weg, ihr hilfreich zur Seite zu stehen, wenn sie sich weigert zu akzeptieren, dass sie erkrankt sein könnte.
Das die Familie es so verschweigt macht die Situation nicht leichter.
Beim Lesen deines Beitrages drängt sich mir jedoch die Frage auf, warum Du/Ihr euch so sehr um die Schwägerin sorgt, ihr selbst Euch aber keine Gewissheit verschafft habt, ob deine Freundin das Gen in sich trägt.
Immerhin ist eurer Kleiner erst 4 Monate. Bedeutet ihr habt Euch bewußt für das Risiko entschieden, dass eure Kinder das Gen vererbt bekommen haben könnten und selber innerhalb eurer Beziehung geschwiegen und "Augen zu und durch"??
Bitte versteh mich nicht falsch, ich möchte Dich nicht angreifen, doch ihr habt eine Familie gegründet. Vielleicht wollt ihr auch mal heiraten!? Und stellte sich bis dato nicht die Frage, ob deine Freundin vielleicht auch erkranken könnte?
Es ist toll, ich finde es ist auch unheimlich wichtig, dass ihr als Familie zusammen haltet und wenn deine Schwägerin erkrankt ist, wird sie alle Hilfe brauchen können, die Ihr ihr geben könnt, doch ich finde es auf der anderen Seite dann ziemlich unverantwortlich, dass ihr in eurer Kinderplanung nicht auf Nummer sicher gegangen seid.
Ich finde deine Frage auch recht naiv zu fragen, inwieweit deine Freundin Schaden nehmen könnte, wenn sie ihrer Schwester zuliebe den Test mit macht.
Keine Frage es ist eine sehr nervliche Anspannung. Es könnte eure Sicht des Lebens verändern, es könnte bedeuten, dass sie nicht erkranken wird, ihre Schwester jedoch schon und deine Freundin könnte sich schuldig fühlen.
Es könnte jedoch auch bedeuten, dass deine Freundin erkranken könnte, dass heißt ihr müßt auch mit der Angst leben, dass eure Kinder erkranken könnten. Und Du wirst irgendwann, oder vielleicht in naher Zukunft die Verantwortung für deine Kinder alleine tragen und zusätzlich auch für deine Freundin. Von finanziellen Problemen mal abgesehen, die automatisch mit sich kommen.
Egal wie der Test ausfallen wird, er wird eurer Leben verändern. Und auch Euch aus der "Augen zu und durch" Haltung holen. Es geht hier nicht nur um deine Schwägerin, sondern ganz besonderes um deine Freundin und eure Kinder! Es ist leichter sich um anderen zu kümmern und ihnen zu sagen, "Lass Dir helfen, irgendwas stimmt nicht bei Dir", doch bei sich schaut man weg.
Wenn ich euch Unrecht tue mit meinen Worten, dann tut es mir leid, ich meine es nicht böse. Doch deinen Beiträge klangen so, als wenn deine Schwägerin dass Problem der evtl. Erkrankung allein hat, dass ist sicher auch dringend, da sich akut Veränderungen bei ihr zeigen, doch deine Freundin könnte es auch bald haben oder später oder nie. Im Interesse eurer Kinder hättet ihr das vorher klären müssen!
Gruß
Justine
Ich finde es gut, dass Du Dir so Sorgen und Gedanken um deine Schwägerin machst. Es wird sicher ein schwerer Weg, ihr hilfreich zur Seite zu stehen, wenn sie sich weigert zu akzeptieren, dass sie erkrankt sein könnte.
Das die Familie es so verschweigt macht die Situation nicht leichter.
Beim Lesen deines Beitrages drängt sich mir jedoch die Frage auf, warum Du/Ihr euch so sehr um die Schwägerin sorgt, ihr selbst Euch aber keine Gewissheit verschafft habt, ob deine Freundin das Gen in sich trägt.
Immerhin ist eurer Kleiner erst 4 Monate. Bedeutet ihr habt Euch bewußt für das Risiko entschieden, dass eure Kinder das Gen vererbt bekommen haben könnten und selber innerhalb eurer Beziehung geschwiegen und "Augen zu und durch"??
Bitte versteh mich nicht falsch, ich möchte Dich nicht angreifen, doch ihr habt eine Familie gegründet. Vielleicht wollt ihr auch mal heiraten!? Und stellte sich bis dato nicht die Frage, ob deine Freundin vielleicht auch erkranken könnte?
Es ist toll, ich finde es ist auch unheimlich wichtig, dass ihr als Familie zusammen haltet und wenn deine Schwägerin erkrankt ist, wird sie alle Hilfe brauchen können, die Ihr ihr geben könnt, doch ich finde es auf der anderen Seite dann ziemlich unverantwortlich, dass ihr in eurer Kinderplanung nicht auf Nummer sicher gegangen seid.
Ich finde deine Frage auch recht naiv zu fragen, inwieweit deine Freundin Schaden nehmen könnte, wenn sie ihrer Schwester zuliebe den Test mit macht.
Keine Frage es ist eine sehr nervliche Anspannung. Es könnte eure Sicht des Lebens verändern, es könnte bedeuten, dass sie nicht erkranken wird, ihre Schwester jedoch schon und deine Freundin könnte sich schuldig fühlen.
Es könnte jedoch auch bedeuten, dass deine Freundin erkranken könnte, dass heißt ihr müßt auch mit der Angst leben, dass eure Kinder erkranken könnten. Und Du wirst irgendwann, oder vielleicht in naher Zukunft die Verantwortung für deine Kinder alleine tragen und zusätzlich auch für deine Freundin. Von finanziellen Problemen mal abgesehen, die automatisch mit sich kommen.
Egal wie der Test ausfallen wird, er wird eurer Leben verändern. Und auch Euch aus der "Augen zu und durch" Haltung holen. Es geht hier nicht nur um deine Schwägerin, sondern ganz besonderes um deine Freundin und eure Kinder! Es ist leichter sich um anderen zu kümmern und ihnen zu sagen, "Lass Dir helfen, irgendwas stimmt nicht bei Dir", doch bei sich schaut man weg.
Wenn ich euch Unrecht tue mit meinen Worten, dann tut es mir leid, ich meine es nicht böse. Doch deinen Beiträge klangen so, als wenn deine Schwägerin dass Problem der evtl. Erkrankung allein hat, dass ist sicher auch dringend, da sich akut Veränderungen bei ihr zeigen, doch deine Freundin könnte es auch bald haben oder später oder nie. Im Interesse eurer Kinder hättet ihr das vorher klären müssen!
Gruß
Justine
Ich muss an dieser Stelle auch darauf hinweisen, das die Wahrscheinlichkeit, das die Kinder CH bekommen können, auch 0% sein kann, aber auch 100%, das quasy alle Kinder erkranken können. Oder auch mal 66% , wie im Fall meiner Freundin, die es wie auch Ihre Schwester bekommen hat. Von 3 Schwestern haben es 2. Ich finde das sehr tragisch. Ihre Mutter fand es tragisch, merine Freundin auch. Ich helfe Ihr, so wie es mit meinen Kräften geht, denn Sie kann ja nichts dafür, ich kann nichts dafür und Ihre Mutter auch nicht, da es damals noch gar nicht diese Erfahrung mit CH gab.
Aber ich glaube , das man sich heutzutage sehr wohl dieser großen Verantwortung stellen muss, wenn es um Kinderwunsch geht.
Udo
Aber ich glaube , das man sich heutzutage sehr wohl dieser großen Verantwortung stellen muss, wenn es um Kinderwunsch geht.
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Justine, hallo Udo.
Vielen Dank für Eure Nachrichten.
Prinzipiell habt Ihr mit Allem Recht was Ihr sagt. Und ich räume ein, das zum Zeitpunkt der Familienplanung, das Thema CH eine sehr untergeordnete Rolle gespielt hat - etwas, was eventuell unverantwortlich war/ist. Doch im Gegensatz zu wirklich Betroffenen, ist diese und auch andere Krankheiten offenbar prädestiniert, verdrängt oder sogar ignoriert zu werden, da nehme ich mich nicht aus.
Es war Thema, jedoch wurde uns von Seiten unseres befreundeten Internisten das gesagt, was wir zu jenem Zeitpunkt hören wollten - nämlich das die Wahrscheinlichkeit einer Weitergabe relativ gering sei und es Dinge gäbe, die seiner Meinung und Erfahrung nach, nicht zwingend an die Oberfläche gezerrt werden müssten. Dieses galt zum damaligen Zeitpunkt, jedoch um so mehr ich gezwungenermaßen in die Materie einsteige, nicht mehr.
Wenn ich mir so die Beiträge hier im Forum anschaue, und auch die aktuelle Aussage von Udo gehen die Meinungen und Prozentzahlen hinsichtlich der Veerbung arg auseinander. Das zementiert meine These, das es keiner wirklich weiß - das macht es nicht besser.
Es wird wohl darauf hinauslaufen, das meine Freundin den Test angehen wird - ist jedoch eindeutig ihre alleinige Entscheidung. Natürlich hoffen wir, das das Ergebnis uns nicht in Zweifel bringen wird, das dieses schon hätte viel früher passieren sollen.
Was die Schwester ("Schwägerin") angeht, hat inzwischen ein weiteres Gespräch stattgefunden, nach dem sie sich dem Test anschließen möchte. Wir sind jetzt dabei, die entsprechenden Stellen zu kontaktieren. Ein Doc in Oldenburg hat ein Beratungsgespräch bereits bei einer Doppler-Untersuchung während der letzten Schwangerschaft angeboten. Über diesen Weg werden wir uns der Sache nun annehmen.
Vielen Dank erstmal.
Gruss.
Lars
Vielen Dank für Eure Nachrichten.
Prinzipiell habt Ihr mit Allem Recht was Ihr sagt. Und ich räume ein, das zum Zeitpunkt der Familienplanung, das Thema CH eine sehr untergeordnete Rolle gespielt hat - etwas, was eventuell unverantwortlich war/ist. Doch im Gegensatz zu wirklich Betroffenen, ist diese und auch andere Krankheiten offenbar prädestiniert, verdrängt oder sogar ignoriert zu werden, da nehme ich mich nicht aus.
Es war Thema, jedoch wurde uns von Seiten unseres befreundeten Internisten das gesagt, was wir zu jenem Zeitpunkt hören wollten - nämlich das die Wahrscheinlichkeit einer Weitergabe relativ gering sei und es Dinge gäbe, die seiner Meinung und Erfahrung nach, nicht zwingend an die Oberfläche gezerrt werden müssten. Dieses galt zum damaligen Zeitpunkt, jedoch um so mehr ich gezwungenermaßen in die Materie einsteige, nicht mehr.
Wenn ich mir so die Beiträge hier im Forum anschaue, und auch die aktuelle Aussage von Udo gehen die Meinungen und Prozentzahlen hinsichtlich der Veerbung arg auseinander. Das zementiert meine These, das es keiner wirklich weiß - das macht es nicht besser.
Es wird wohl darauf hinauslaufen, das meine Freundin den Test angehen wird - ist jedoch eindeutig ihre alleinige Entscheidung. Natürlich hoffen wir, das das Ergebnis uns nicht in Zweifel bringen wird, das dieses schon hätte viel früher passieren sollen.
Was die Schwester ("Schwägerin") angeht, hat inzwischen ein weiteres Gespräch stattgefunden, nach dem sie sich dem Test anschließen möchte. Wir sind jetzt dabei, die entsprechenden Stellen zu kontaktieren. Ein Doc in Oldenburg hat ein Beratungsgespräch bereits bei einer Doppler-Untersuchung während der letzten Schwangerschaft angeboten. Über diesen Weg werden wir uns der Sache nun annehmen.
Vielen Dank erstmal.
Gruss.
Lars
@ Larsen
Diese 50 zu 50 Angabe ist ja nur eine ca. Angabe. Durchschnittlich ist es wohl so. Aber darauf kann man tatsächlich nicht bauen. Eigentlich müsste es ja 0% oder 100 % sein. Es gibt nicht 50 % schwanger. Ich gehe sehr positiv mit der Krankheit um, obwohl ich schon viel gesehen habe, auch einige sehr schlimme Dinge, die zwar selten sind, aber gerade deswegen kann ich nur davor warnen, in irgendeiner Form die Folgen von Chorea zu verniedlichen.
Ich denke, meine Moderatorkollegin Justine hat auch schon einiges erlebt und gesehen und sagt es nicht umsonst so deutlich.
Man kann gut und auch lange damit leben, aber irgendwann ist man Betroffen oder Mitbetroffener, und damit muss man umgehen können. Dann sollte man auch für sich gesorgt haben. Ich kenne auch viele , die dies gemacht haben, und auch gut mit der CH leben können. Ich schreibe dies nicht, um Angst zu verbreiten, sondern um Dinge und Leid zu verhindern, was man nicht mehr rückgängig machen kann.
Meine Freundin freut sich oft wie ein Schneekönig, und ich mit Ihr, wenn ich zu Ihr komme, aber wir hatten wahrscheinlich instinktiv aus einer Vorahnung verhindert, das wir Kinder bekommen wollten. Im Nachhinein war das traurig, aber auch ein Glück für uns. Das wäre unter Umständen schlimm geworden. Aber wer jetzt Kinder hat, soll auch glückliche Kinder haben.
udo
Diese 50 zu 50 Angabe ist ja nur eine ca. Angabe. Durchschnittlich ist es wohl so. Aber darauf kann man tatsächlich nicht bauen. Eigentlich müsste es ja 0% oder 100 % sein. Es gibt nicht 50 % schwanger. Ich gehe sehr positiv mit der Krankheit um, obwohl ich schon viel gesehen habe, auch einige sehr schlimme Dinge, die zwar selten sind, aber gerade deswegen kann ich nur davor warnen, in irgendeiner Form die Folgen von Chorea zu verniedlichen.
Ich denke, meine Moderatorkollegin Justine hat auch schon einiges erlebt und gesehen und sagt es nicht umsonst so deutlich.
Man kann gut und auch lange damit leben, aber irgendwann ist man Betroffen oder Mitbetroffener, und damit muss man umgehen können. Dann sollte man auch für sich gesorgt haben. Ich kenne auch viele , die dies gemacht haben, und auch gut mit der CH leben können. Ich schreibe dies nicht, um Angst zu verbreiten, sondern um Dinge und Leid zu verhindern, was man nicht mehr rückgängig machen kann.
Meine Freundin freut sich oft wie ein Schneekönig, und ich mit Ihr, wenn ich zu Ihr komme, aber wir hatten wahrscheinlich instinktiv aus einer Vorahnung verhindert, das wir Kinder bekommen wollten. Im Nachhinein war das traurig, aber auch ein Glück für uns. Das wäre unter Umständen schlimm geworden. Aber wer jetzt Kinder hat, soll auch glückliche Kinder haben.
udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
@ Udo:
Wieder kann ich Deinen Aussagen nicht widersprechen.
Du bringst es auf den Punkt - es macht jetzt wenig Sinn, damit zu hadern, ob der erfüllte Kinderwunsch gut oder schlecht war. Aus heutiger Sicht können weder ich noch meine Freundin irgendetwas Negatives daran erkennen, das wir die beiden kleinen Nasen haben. Der Zustand ist nicht mehr umzukehren, also gilt, das Beste daraus zu machen.
Werde heute mal versuchen, einen Termin zum Beratungsgespräch in Oldenburg zu bekommen. Inwieweit die dort wirklich Kenntnis haben zum Thema CH, kann ich zwar nicht beurteilen, aber der Arzt, den wir während einer Doppler-Untersuchung im letzten Jahr angesprochen haben, hat sich ja schließlich selbst angeboten.
Weiß sonst jemand hier, welche Institution im Großraum Bremen eine geeignete Anlaufstelle wäre ?
Gruß.
Lars
Wieder kann ich Deinen Aussagen nicht widersprechen.
Du bringst es auf den Punkt - es macht jetzt wenig Sinn, damit zu hadern, ob der erfüllte Kinderwunsch gut oder schlecht war. Aus heutiger Sicht können weder ich noch meine Freundin irgendetwas Negatives daran erkennen, das wir die beiden kleinen Nasen haben. Der Zustand ist nicht mehr umzukehren, also gilt, das Beste daraus zu machen.
Werde heute mal versuchen, einen Termin zum Beratungsgespräch in Oldenburg zu bekommen. Inwieweit die dort wirklich Kenntnis haben zum Thema CH, kann ich zwar nicht beurteilen, aber der Arzt, den wir während einer Doppler-Untersuchung im letzten Jahr angesprochen haben, hat sich ja schließlich selbst angeboten.
Weiß sonst jemand hier, welche Institution im Großraum Bremen eine geeignete Anlaufstelle wäre ?
Gruß.
Lars
Hallo Larsen,
schau mal unter: http://www.huntington-hilfe.de/
Da sind ein paar nützliche Links.
LG Sim
schau mal unter: http://www.huntington-hilfe.de/
Da sind ein paar nützliche Links.
LG Sim