Hallo
Moderator: Moderatoren
Vielen dank für die Antworten. Ich weiss nicht genau wie ich anfangen soll. Also bei meiner jüngeren Schwester wurde CH festgestellt (repeats 70/38). Sie hatte schon mit 16 oder 17 Jahren den ersten Selbstmordversuch und es folgten noch mehrere (mittlerweile ist sie 25). Ich bin 31, habe eine Tochter mit 11, und meine anderen Geschwister sind 28 und 23 Jahre alt. Meinem Vater kann man die Krankheit nicht so ganz zuordnen, weil er schwerer Alkoholiker ist (60), ist aber noch recht gut drauf (kann sich auch selber versorgen usw.). Meine Mutter ist 57 und der fehlt auch noch nichts. Die Ärzte glaube ich, verstehen die Werte auch nicht. Wir 3 Geschwister waren schon bei der Genberatung. Lt. Arzt haben wir keinen Anzeichen. Kann mir da jemand weiterhelfen. Ich persönlich habe sehr große Angst. Den Gentest haben wir nochmal abgebrochen. Kann mir vielleicht jemand weiterhelfen. lg.
Hallo Lilli1! Das ist möglich. Bei einer so hohen anzahl der wiederholungen spricht man von der juvenilen Form. Da beginnt es dann leider schon in frühen jahren. Meistens mit der Pupertät. Es gibt auch eine Neumutation dieses Genes. das heißt das vorher keiner in der Familie diese Krankheit .gehabt hat.
http://www.huntington-hilfe.de/index.ph ... 31440d215e
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wuschel
- die Esotherik-Fee
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- Registriert: 02.04.2007, 15:50
- Wohnort: treuchtlingen bei nürnberg
hallo ihr lieben und vor allem lili!!!
also erstmal der reihe nach, deine mama und dein papa sind beide erkrankt an ch? bist du dir da sicher? das ist sogut wie unmöglich, soweit wie ich das weiß!!!
wurde bei deinen eltern auch getestet auf ch?
und bei deiner 25 jährigen schwester wurde ein gentest in einem genlabor/humangenetik gemacht und 100%ig auf ch? also die repeatsbezeichnung von 70/38 habe ich auch noch nie gehört!!! dachte immer man spricht von 70 repeats oder 38 repeats!!!
und ihr anderen 3 habt keinen gentest gemacht? dann heißt das für euch, ihr habt alle die chance gesund zu sein, 50/50!!!
erkäre mir das bitte nochmal... komm jetzt irgendwie nicht so richtig mit!!!
und wenn ich was falsch verstanden habe, sagt mir das bitte auch, ja!!
wünsch dir von herzen alles gute, lili und den anderen auch!!!
knutschi wuschel
also erstmal der reihe nach, deine mama und dein papa sind beide erkrankt an ch? bist du dir da sicher? das ist sogut wie unmöglich, soweit wie ich das weiß!!!
wurde bei deinen eltern auch getestet auf ch?
und bei deiner 25 jährigen schwester wurde ein gentest in einem genlabor/humangenetik gemacht und 100%ig auf ch? also die repeatsbezeichnung von 70/38 habe ich auch noch nie gehört!!! dachte immer man spricht von 70 repeats oder 38 repeats!!!
und ihr anderen 3 habt keinen gentest gemacht? dann heißt das für euch, ihr habt alle die chance gesund zu sein, 50/50!!!
erkäre mir das bitte nochmal... komm jetzt irgendwie nicht so richtig mit!!!
und wenn ich was falsch verstanden habe, sagt mir das bitte auch, ja!!
wünsch dir von herzen alles gute, lili und den anderen auch!!!
knutschi wuschel
POSITIV BLEIBEN-EGAL WAS KOMMT!!!!!
Hallo Wuschel!
Meine Eltern sind nicht getestet worden und werden sich auch wahrscheinlich nicht testen lassen. Bei meiner Schwester wurde vor ca. 2 od. 3 Monaten ein Gentest gemacht, da sie psychische als auch Bewegungsstörungen hat. Wir dachten immer, dass diese Störungen von den Selbstmordeversuchen kommen, da sie auch im Koma gelegen hat. Wir 3 anderen Geschwister haben von ihrem Gentest nur so nebenbei erfahren. Wir waren auch bei dem Beratungsgespräch und haben uns alles erklären lassen. Laut ihrem Ergebnis (Schwester 70/38) wäre diese Krankheit sowohl beim Vater als auch bei der Mutter in der Familie vorhanden, obwohl beide jeweils von einem anderen Bundesland kommen - Vererbung nicht mehr 50 % sondern 75 %. Wir haben den Gentest abbrechen lassen, weil uns das alles im Moment zu viel geworden ist. Momentan sind wir alle ziemlich down, weil wir nicht wissen, wie wir damit umgehen sollen, aber wie gesagt Anzeichen sind bei uns noch keine aufgetreten.lg
Meine Eltern sind nicht getestet worden und werden sich auch wahrscheinlich nicht testen lassen. Bei meiner Schwester wurde vor ca. 2 od. 3 Monaten ein Gentest gemacht, da sie psychische als auch Bewegungsstörungen hat. Wir dachten immer, dass diese Störungen von den Selbstmordeversuchen kommen, da sie auch im Koma gelegen hat. Wir 3 anderen Geschwister haben von ihrem Gentest nur so nebenbei erfahren. Wir waren auch bei dem Beratungsgespräch und haben uns alles erklären lassen. Laut ihrem Ergebnis (Schwester 70/38) wäre diese Krankheit sowohl beim Vater als auch bei der Mutter in der Familie vorhanden, obwohl beide jeweils von einem anderen Bundesland kommen - Vererbung nicht mehr 50 % sondern 75 %. Wir haben den Gentest abbrechen lassen, weil uns das alles im Moment zu viel geworden ist. Momentan sind wir alle ziemlich down, weil wir nicht wissen, wie wir damit umgehen sollen, aber wie gesagt Anzeichen sind bei uns noch keine aufgetreten.lg
Hallo Lilli1
Waren die Eltern Eurer Eltern erkrankt, wenn ich das richtig verstehe?
So wie Du es sagst, ist Deine jüngste Schwester erkrankt, alle anderen aber nicht. So kann es auch sein, das dies auch so bleibt, auch wenn die Wahrscheinlichkeit 75% betragen soll.
WIe Ihr damit umgehen sollt, weiss ich auch nicht, am besten ist es wohl, zu versuchen, normal weiterzuleben, und vielleicht könnt Ihr Euch ja später noch überlegen, ob Ihr einen Test machen möchtet, wenn Ihr wissen wollt, woran Ihr seid. Hört sich so nüchtern an, aber ich sehe das so. Manchmal ist nüchtern auch gut.
Das mit Eurer Schwester hatt Euch bestimmt sehr getroffen. Ihr könnt Ihr helfen, indem ihr für Sie da seid. Lebt sie zu Hause oder in einem Heim?
Bei Deinem Vater können auch neurologische Störungen durch den Alkohol auftreten, ich hoffe, er ist nicht agressiv? Und Deine Mutter ist mit 57 Jahren gesund!
Gruß Udo
Waren die Eltern Eurer Eltern erkrankt, wenn ich das richtig verstehe?
So wie Du es sagst, ist Deine jüngste Schwester erkrankt, alle anderen aber nicht. So kann es auch sein, das dies auch so bleibt, auch wenn die Wahrscheinlichkeit 75% betragen soll.
WIe Ihr damit umgehen sollt, weiss ich auch nicht, am besten ist es wohl, zu versuchen, normal weiterzuleben, und vielleicht könnt Ihr Euch ja später noch überlegen, ob Ihr einen Test machen möchtet, wenn Ihr wissen wollt, woran Ihr seid. Hört sich so nüchtern an, aber ich sehe das so. Manchmal ist nüchtern auch gut.
Das mit Eurer Schwester hatt Euch bestimmt sehr getroffen. Ihr könnt Ihr helfen, indem ihr für Sie da seid. Lebt sie zu Hause oder in einem Heim?
Bei Deinem Vater können auch neurologische Störungen durch den Alkohol auftreten, ich hoffe, er ist nicht agressiv? Und Deine Mutter ist mit 57 Jahren gesund!
Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
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wuschel
- die Esotherik-Fee
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liebe lili!!!
also, wenn es wirklich so sein sollte das deine eltern beide die gene in sich tragen, dann ist dies echt sehr, sehr selten... von solchen fällen habe ich noch nie gehört, daran sieht man wieder einmal, wie sich die kreise der krankheit ziehen können...das tut mir sehr leid für euch!!!
ich kann deine ängste und sorgen genauestens nachvollziehen und sagen, es frisst einen von innen auf... mein vater und mein bruder waren erkrankt, ich lasse auch keinen test machen, weil ich das ergebnis, falls es schlecht ausfallen sollte nicht verkraften würde...bin jetzt seit nem halben jahr in therapie und kann wieder einigemaßen leben, ohne jeden tag daran zu verzweifeln, ch zu haben!!! was sehr schwer ist!!! ich hoffe ihr findet auch wieder zur ruhe und lebt euer leben einigermaßen "normal" weiter!!!
wie geht ihr in der familie damit um, redet ihr, helft ihr euch gegenseitig und wie geht´s deinen eltern?
liebe grüße
wuschel
also, wenn es wirklich so sein sollte das deine eltern beide die gene in sich tragen, dann ist dies echt sehr, sehr selten... von solchen fällen habe ich noch nie gehört, daran sieht man wieder einmal, wie sich die kreise der krankheit ziehen können...das tut mir sehr leid für euch!!!
ich kann deine ängste und sorgen genauestens nachvollziehen und sagen, es frisst einen von innen auf... mein vater und mein bruder waren erkrankt, ich lasse auch keinen test machen, weil ich das ergebnis, falls es schlecht ausfallen sollte nicht verkraften würde...bin jetzt seit nem halben jahr in therapie und kann wieder einigemaßen leben, ohne jeden tag daran zu verzweifeln, ch zu haben!!! was sehr schwer ist!!! ich hoffe ihr findet auch wieder zur ruhe und lebt euer leben einigermaßen "normal" weiter!!!
wie geht ihr in der familie damit um, redet ihr, helft ihr euch gegenseitig und wie geht´s deinen eltern?
liebe grüße
wuschel
POSITIV BLEIBEN-EGAL WAS KOMMT!!!!!
Hallo Udo und Wuschel!
Wir wissen nicht ob die Eltern von unseren Eltern an CH erkrankt sind. Die Mutter meines Vater lebt noch (über 80 Jahre), der Vater ist so mit 60 Jahren gestorben, anscheinend Hirnschlag - war aber lt. Tante bis zum Schluss gesund. In der Familie meines Vaters - Tanten und Onkel haben keine Anzeichen dieser Krankheit. Der Vater meiner Mutter hatte Krebs - weiss nicht genau wie alt er geworden ist. Die Mutter meiner Mutter wurde 67 Jahre alt und hatte Probleme mit dem Herzen, die Urgroßmutter wurde 82 Jahre alt. Aber keiner von diesen Familien haben Anzeichen von dieser Krankheit. Bei unserem Vater sind wir nicht so sicher, da er trinkt - agressiv ist er jedoch bei weitem nicht. Unsere betroffene Schwester ist die vorletzte von uns, nicht die jüngste. Sie lebt zur Zeit bei uns zu Hause. lg.
Wir wissen nicht ob die Eltern von unseren Eltern an CH erkrankt sind. Die Mutter meines Vater lebt noch (über 80 Jahre), der Vater ist so mit 60 Jahren gestorben, anscheinend Hirnschlag - war aber lt. Tante bis zum Schluss gesund. In der Familie meines Vaters - Tanten und Onkel haben keine Anzeichen dieser Krankheit. Der Vater meiner Mutter hatte Krebs - weiss nicht genau wie alt er geworden ist. Die Mutter meiner Mutter wurde 67 Jahre alt und hatte Probleme mit dem Herzen, die Urgroßmutter wurde 82 Jahre alt. Aber keiner von diesen Familien haben Anzeichen von dieser Krankheit. Bei unserem Vater sind wir nicht so sicher, da er trinkt - agressiv ist er jedoch bei weitem nicht. Unsere betroffene Schwester ist die vorletzte von uns, nicht die jüngste. Sie lebt zur Zeit bei uns zu Hause. lg.
Also, wenn ich das so lese, ist Deine Schwester betroffen, was ja schon schlimm genug ist, aber ansonsten scheinen sich keine Anzeichen von Chorea bemerkbar zu machen bei Euch. Ich würde einfach mal ganz normal mein Leben weiterführen, und mich nicht kirre machen lassen von den Ärzten, solange da nicht konkret was ist oder ein Testergebniss, ist da eben nichts.
Udo
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Udo!
Ich muss sagen, es ist schwer damit zu leben. Ich werde sicher einmal einen Test machen - schon wegen meiner Tochter, aber momentan bin ich nicht soweit. Außer die Unwissenheit erdrückt mich. Wir verstehen nur nicht, dass bei unserer Schwester die Repeatzahlen so hoch sind und bei uns sind noch keine Anzeichen. Ich habe immer gemeint, dass es ungefähr gleich weitervererbt wird. Wie gesagt bei unserem Vater sind wir nicht so sicher. lg
Ich muss sagen, es ist schwer damit zu leben. Ich werde sicher einmal einen Test machen - schon wegen meiner Tochter, aber momentan bin ich nicht soweit. Außer die Unwissenheit erdrückt mich. Wir verstehen nur nicht, dass bei unserer Schwester die Repeatzahlen so hoch sind und bei uns sind noch keine Anzeichen. Ich habe immer gemeint, dass es ungefähr gleich weitervererbt wird. Wie gesagt bei unserem Vater sind wir nicht so sicher. lg