hallo tigerauge,
es machte mich sehr traurig deinen beitrag zu lesen, es tut mir sehr leid, was du/ihr durchmacht.
ich hoffe das ich dich einfach so fragen darf, vielleicht hast du in meinem anderen thread schon gelesen, dass ich selbst panische angst habe, davor das auch ich dieses gen geerbt habe. ich wollte dich fragen wie ich herraus gelesen habe, hast du es geerbt?! wie gehst du selber damit um, wie kommst du damit klar?? wenn dir die frage zu nahe geht, ich kanns verstehen, hoffe sehr das ich dich jetzt nicht verletze.
ich finde trotzdem, sag es deinen kindern, mache zumindest erstmal einen kleinen anfang. schau mal, meine oma hat ch seit 20jahren. in meiner familie wurde diese kh tot geschwiegen. ich wusste halt meine oma ist krank,sie hat ch, das ist aber nicht vererbbar, somit fragte ich auch nie nach, da ich es so glaubte.als meine mama anfing sich so zu verändern, machte ich mir sehr große sorgen u malte mir alles mögliche aus. ich dachte auch vielleicht das selbe was oma hat, jedoch wurde mir nie gesagt, dass oma`s kh vererbbar ist. als wir jetzt vor ca 3 monaten die diagnose bekamen, die mir auch noch am telefon gesagt wurde, brach meine welt erstmal zusammen. ich war richtig vor den kopf gestossen u musste mich durchs netz suchen, was das eigentlich genau ist, von was sprechen wir usw...viel hat mir auch dieses forum geholfen. somit erfuhr ich dann auch, dass auch mich diese sch... kh einholen kann. ich sage dir, ich verachte es ein wenig, dass meine eltern mir nie davon erzählt haben, denn sie haben mich nicht geschützt, sondern sie haben mich einfach so ins heiße wasser geschmissen.
alles liebe melanie
Treffen in nrw
Moderator: Moderatoren
Hallo blonder engel 83,
Ich habe meinen Test vor ca. neun Jahren machen lassen und in dieser Zeit verschiedene Phasen durchlaufen.
Deine Angst kann ich sehr gut verstehen, da ging es mir damals auch nicht anders.
Test oder nicht- man muss ja wählen zwischen Pest und Cholera.
Für mich war die Sache aber dann doch schnell entschieden: Jahrelange Ungewissheit wäre das größere Übel gewesen.
Und ich habe diese Entscheidung auch später nicht bereut.
Allerdings kann einen auch der best Psychotherapeut auf diese Endgültigkeit nicht wirklich vorbereiten und so bekommt man erst mal eine ziemliche Keule auf den Kopf.
Jedenfalls kann man nicht einfach so wieder zur Tagesordnung über gehen, denn es ändert sich schlagartig alles.
Von meinem früheren Selbstbild blieb nicht mehr viel übrig, und ich musste einige Eitelkeiten verabschieden.
Zukunftspläne sind zerplatzt, Lebenwege für immer versperrt.
Bei den lieben Mitmenschen hat sich die Spreu vom Weizen getrennt.
Oberflächliche Dinge die mir früher enorm wichtig waren, sind heute längst durch andere Werte ersetzt worden.
Und ich hab meine Lebesführung auf gesund umgestellt.
Im Moment versuche ich so aktiv wie möglich zu leben. Ich bin z.B. auch politisch und im Umweltschutz tätig.
Meistens kann ich inzwischen auch ruhig und sachlich über die Krankeit nachdenken.
Aber das brauchte eben erst mal alles sein Zeit...
Liebe Grüße, Tigerauge
Ich habe meinen Test vor ca. neun Jahren machen lassen und in dieser Zeit verschiedene Phasen durchlaufen.
Deine Angst kann ich sehr gut verstehen, da ging es mir damals auch nicht anders.
Test oder nicht- man muss ja wählen zwischen Pest und Cholera.
Für mich war die Sache aber dann doch schnell entschieden: Jahrelange Ungewissheit wäre das größere Übel gewesen.
Und ich habe diese Entscheidung auch später nicht bereut.
Allerdings kann einen auch der best Psychotherapeut auf diese Endgültigkeit nicht wirklich vorbereiten und so bekommt man erst mal eine ziemliche Keule auf den Kopf.
Jedenfalls kann man nicht einfach so wieder zur Tagesordnung über gehen, denn es ändert sich schlagartig alles.
Von meinem früheren Selbstbild blieb nicht mehr viel übrig, und ich musste einige Eitelkeiten verabschieden.
Zukunftspläne sind zerplatzt, Lebenwege für immer versperrt.
Bei den lieben Mitmenschen hat sich die Spreu vom Weizen getrennt.
Oberflächliche Dinge die mir früher enorm wichtig waren, sind heute längst durch andere Werte ersetzt worden.
Und ich hab meine Lebesführung auf gesund umgestellt.
Im Moment versuche ich so aktiv wie möglich zu leben. Ich bin z.B. auch politisch und im Umweltschutz tätig.
Meistens kann ich inzwischen auch ruhig und sachlich über die Krankeit nachdenken.
Aber das brauchte eben erst mal alles sein Zeit...
Liebe Grüße, Tigerauge
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blonder_engel_83
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- Wohnort: Krefeld
hallo tigerauge,
genau wie du es beschreibst, so denke u fühle ich auch. nur ich bin nicht so stark wie du u würde das annehmen bzw akzeptieren. die ungewissheit frisst mich auch so langsam auf, aber ich hab so eine panische angst vor dem test. für mich würde aber ein positver test auch mein lebensende bedeuten, ich möchte nicht so enden u mein umfeld soll dies auch nie tun müssen. was ich hier schon durchmache ist die hölle, das will ich keinem antun.
ich bewundere deine stärke u wie du damit umgehst. soviel stärke u lebensmut, du hast meine volle hochachtung. aber es tut mir auch unendlich leid für dich, dass darfst du mir glauben.
sei weiter so stark u mit deinen kindern, dass schaffst du auch
alles liebe melanie
genau wie du es beschreibst, so denke u fühle ich auch. nur ich bin nicht so stark wie du u würde das annehmen bzw akzeptieren. die ungewissheit frisst mich auch so langsam auf, aber ich hab so eine panische angst vor dem test. für mich würde aber ein positver test auch mein lebensende bedeuten, ich möchte nicht so enden u mein umfeld soll dies auch nie tun müssen. was ich hier schon durchmache ist die hölle, das will ich keinem antun.
ich bewundere deine stärke u wie du damit umgehst. soviel stärke u lebensmut, du hast meine volle hochachtung. aber es tut mir auch unendlich leid für dich, dass darfst du mir glauben.
sei weiter so stark u mit deinen kindern, dass schaffst du auch
alles liebe melanie
hallo blonder engel 83,
wenn du im Moment am Ende deiner Kräfte bist, dann solltest du den Test wahrscheinlich besser nicht sofort noch oben drauf packen.
Das ist verständlich, denn du bist ja auch noch sehr jung und trägst trotzdem schon soviel Verantwortung.
Uns bleibt natürlich nichts anderes übrig, als weiterhin an unseren Aufgaben zu wachsen.
Was macht du denn eigentlich für dich selbst, um mal abschalten zu können?
Liebe Grüße, Tigerauge
wenn du im Moment am Ende deiner Kräfte bist, dann solltest du den Test wahrscheinlich besser nicht sofort noch oben drauf packen.
Das ist verständlich, denn du bist ja auch noch sehr jung und trägst trotzdem schon soviel Verantwortung.
Uns bleibt natürlich nichts anderes übrig, als weiterhin an unseren Aufgaben zu wachsen.
Was macht du denn eigentlich für dich selbst, um mal abschalten zu können?
Liebe Grüße, Tigerauge
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blonder_engel_83
- Beiträge: 139
- Registriert: 26.06.2008, 10:53
- Wohnort: Krefeld
nabend tigerauge,
ich selber mache garnichts. ich habe zwei kleine kinder 6jahre u 1jahr u dazu meine mama zu versorgen. mein mann ist fernfahrer u daher nur sehr selten zu hause. von unserer tollen familie (seitens meiner mama) ist keiner da, der uns hilft oder uns unterstützt. ausser das die einem noch zusätzlich alles schwer machen mit irgendwelchen absurden vorwürfen u argumenten, die mich anfangs belasteten. ich habe diese aber nun von mir abgewiesen, weil nichts zutreffend ist u ich akzeptiere das sie nicht helfen wollen, ich kann ja keinen dazu zwingen.
freunde haben sich alle von mir abgewandt, bis auf einen, aber mit dem rede ich nicht so über die ganze sache, da er es nicht verstehen kann, wie es wirklich in mir aussieht usw. ist für einen aussenstehenden denk ich nicht nach voll ziehbar.
hast du denn ein gefestigtes umfeld??
alles liebe melanie
ich selber mache garnichts. ich habe zwei kleine kinder 6jahre u 1jahr u dazu meine mama zu versorgen. mein mann ist fernfahrer u daher nur sehr selten zu hause. von unserer tollen familie (seitens meiner mama) ist keiner da, der uns hilft oder uns unterstützt. ausser das die einem noch zusätzlich alles schwer machen mit irgendwelchen absurden vorwürfen u argumenten, die mich anfangs belasteten. ich habe diese aber nun von mir abgewiesen, weil nichts zutreffend ist u ich akzeptiere das sie nicht helfen wollen, ich kann ja keinen dazu zwingen.
freunde haben sich alle von mir abgewandt, bis auf einen, aber mit dem rede ich nicht so über die ganze sache, da er es nicht verstehen kann, wie es wirklich in mir aussieht usw. ist für einen aussenstehenden denk ich nicht nach voll ziehbar.
hast du denn ein gefestigtes umfeld??
alles liebe melanie
Hallo blonder engel 83,
Mein holder Gatte ist sechs Monate nach meiner Diagnose bei uns ausgezogen.
Seitdem kümmert er sich um die Kinder nur noch alle Jubelmonate.
Meine Ex- Schwiegerfamilie rührt sich nur zu Ostern und Weihnachten.
Wir sind ihnen sowieso (wörtliches Zitat) zu asozial.
Meine Mutter ist vor vier Jahren an Krebs gestorben. Ihr Familienzweig ist ganz nett, kehrt aber diese Krankheit völlig unter den Teppich. Meine Schwester will auch nichts mehr davon wissen.
Und hier in meinem Wohnort habe ich noch nie versucht, darüber mit Nachbarn oder Bekannten zu reden. Eher setze ich so eine Art Maske auf sobald ich meine Wohnung verlasse.
Liebe Grüße, Tigerauge
Nein, bei mir sieht es so ähnlich aus, wie bei dir.blonder_engel_83 hat geschrieben: hast du denn ein gefestigtes umfeld??
Mein holder Gatte ist sechs Monate nach meiner Diagnose bei uns ausgezogen.
Seitdem kümmert er sich um die Kinder nur noch alle Jubelmonate.
Meine Ex- Schwiegerfamilie rührt sich nur zu Ostern und Weihnachten.
Wir sind ihnen sowieso (wörtliches Zitat) zu asozial.
Meine Mutter ist vor vier Jahren an Krebs gestorben. Ihr Familienzweig ist ganz nett, kehrt aber diese Krankheit völlig unter den Teppich. Meine Schwester will auch nichts mehr davon wissen.
Und hier in meinem Wohnort habe ich noch nie versucht, darüber mit Nachbarn oder Bekannten zu reden. Eher setze ich so eine Art Maske auf sobald ich meine Wohnung verlasse.
Liebe Grüße, Tigerauge
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blonder_engel_83
- Beiträge: 139
- Registriert: 26.06.2008, 10:53
- Wohnort: Krefeld
hallo tigerauge,
na da gehts dir ja wie mir, wenn man da die kinder nicht hätte, bei mir ist es so, sie geben mir soviel kraft u mut.
es ist traurig wenn man so mit allem allein gelassen wird. gehst du denn auch zu einem psychologen??? ich gehe da nicht hin, jeder rät es mir, aber ich hab eine blockade...
alles liebe melanie
na da gehts dir ja wie mir, wenn man da die kinder nicht hätte, bei mir ist es so, sie geben mir soviel kraft u mut.
es ist traurig wenn man so mit allem allein gelassen wird. gehst du denn auch zu einem psychologen??? ich gehe da nicht hin, jeder rät es mir, aber ich hab eine blockade...
alles liebe melanie
Hallo blonder engel 83,
Ich habe damals die verlangte Psychotherapie als Begleitung zum Test gemacht. Danach keine mehr.
Trotzdem bin ich jetzt viel ruhiger als damals.
Vermutlich deshalb weil alle Dinge vor denen ich soviel Angst hatte sowieso fast alle schon lange eingetreten sind. Shit happens
Für die Zukunft werde ich damit auch nichts vermeiden können.
Und du kannst es genauso wenig. Im Gegenteil würde ich sagen, das jede Vermeidung Ängste schlimmer macht...
Ob dir ein Psychologe helfen kann wenn du selbst noch nicht bereit dafür bist, das weiss ich nicht so genau...
...oder Religion?
...oder die Natur?
...oder Entspannungtechniken?
...oder Spaß?
...oder Musik?
...oder Liebe?
...oder von allem etwas
Die Frage, wie lange du bis dahin noch leiden willst musst du dir aber schon stellen, denn deine Seele bittet dich jeden Tag um DEINE Hilfe.
Liebe Grüße, Tigerauge
Ich habe damals die verlangte Psychotherapie als Begleitung zum Test gemacht. Danach keine mehr.
Trotzdem bin ich jetzt viel ruhiger als damals.
Vermutlich deshalb weil alle Dinge vor denen ich soviel Angst hatte sowieso fast alle schon lange eingetreten sind. Shit happens
Für die Zukunft werde ich damit auch nichts vermeiden können.
Und du kannst es genauso wenig. Im Gegenteil würde ich sagen, das jede Vermeidung Ängste schlimmer macht...
Ob dir ein Psychologe helfen kann wenn du selbst noch nicht bereit dafür bist, das weiss ich nicht so genau...
...oder Religion?
...oder die Natur?
...oder Entspannungtechniken?
...oder Spaß?
...oder Musik?
...oder Liebe?
...oder von allem etwas
Die Frage, wie lange du bis dahin noch leiden willst musst du dir aber schon stellen, denn deine Seele bittet dich jeden Tag um DEINE Hilfe.
Liebe Grüße, Tigerauge
Zuletzt geändert von Tigerauge am 26.09.2008, 17:37, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo Ihr zwei,
mein gott, wie sich das alles gleicht!
Auch wir sind für uns alleine. Manus Fam., bis auf die ältere Schwester, kümmert sich keiner um Sie.
Manu hat noch 2 Brüder, einer älter der andere jünger und halt die ältere Schwester. Hat sich noch keiner testen lassen und haben auch keinen drang danach.
Sollen sie machen was sie wollen!!!!!!!
Selbst die Mutter kümmert sich um nix!!!!!!!!!!!
Freunde haben wir auch keine mehr, was sollen die denn auch mit ner kranken Frau anfangen?????????!!!!!!!!
Naja, und meine Fam. hat auch mit nix zu tun.
ABER WIR HABEN JA UNS!
Naja, ist auch nicht so ganz einfach, da ich ja auch noch arbeiten gehen muß und Samstags noch Taxifahren gehe.
Dieses Taxifahren ist für mich so eine art entspannung, denn hier kann ich abschalten von dem normalen täglichem Wahnsinn.
Außerdem bin ich ein Motorsport versessener!!
Aber ist schon komisch, das man als betroffener oder als angehöriger so alleine gelassen ist.
Haben wir die Pest?
Manu hat ja auch Ihre Behindertenwerkstatt, wo sie sehr gerne hingeht.
Dort wird auch verdammt viel für die leute gemacht.
So eine Einrichtung finde ich für kranke Mitmenschen echt klasse!!!!
Vielleicht bringt ja so ein Treffen wieder neuen Stoff und Mut!
Rainer
mein gott, wie sich das alles gleicht!
Auch wir sind für uns alleine. Manus Fam., bis auf die ältere Schwester, kümmert sich keiner um Sie.
Manu hat noch 2 Brüder, einer älter der andere jünger und halt die ältere Schwester. Hat sich noch keiner testen lassen und haben auch keinen drang danach.
Sollen sie machen was sie wollen!!!!!!!
Selbst die Mutter kümmert sich um nix!!!!!!!!!!!
Freunde haben wir auch keine mehr, was sollen die denn auch mit ner kranken Frau anfangen?????????!!!!!!!!
Naja, und meine Fam. hat auch mit nix zu tun.
ABER WIR HABEN JA UNS!
Naja, ist auch nicht so ganz einfach, da ich ja auch noch arbeiten gehen muß und Samstags noch Taxifahren gehe.
Dieses Taxifahren ist für mich so eine art entspannung, denn hier kann ich abschalten von dem normalen täglichem Wahnsinn.
Außerdem bin ich ein Motorsport versessener!!
Aber ist schon komisch, das man als betroffener oder als angehöriger so alleine gelassen ist.
Haben wir die Pest?
Manu hat ja auch Ihre Behindertenwerkstatt, wo sie sehr gerne hingeht.
Dort wird auch verdammt viel für die leute gemacht.
So eine Einrichtung finde ich für kranke Mitmenschen echt klasse!!!!
Vielleicht bringt ja so ein Treffen wieder neuen Stoff und Mut!
Rainer
Hallo wergi,
über Motorsport können wir uns nicht unterhalten , davon habe ich nämlich leider gar keine Ahnung
Den Rest, den du schreibst kann ich schon besser nachvollziehen. Und auch deinen Ärger darüber.
Aber warum sich diese Menschen nun so verhalten das verstehe ich auch nicht.
Es sind eben keine Freunde die diese Bezeichnung auch verdient hätten
Aber das Forum hier ist immerhin mit einigen tapferen Gegenbeispielen gespickt. Das freut mich für deren Angehörge sehr
Über ein Treffen würde ich mich auf jeden Fall auch sehr freuen!!!!
Liebe Grüße, Tigerauge
über Motorsport können wir uns nicht unterhalten , davon habe ich nämlich leider gar keine Ahnung
Den Rest, den du schreibst kann ich schon besser nachvollziehen. Und auch deinen Ärger darüber.
Aber warum sich diese Menschen nun so verhalten das verstehe ich auch nicht.
Es sind eben keine Freunde die diese Bezeichnung auch verdient hätten
Aber das Forum hier ist immerhin mit einigen tapferen Gegenbeispielen gespickt. Das freut mich für deren Angehörge sehr
Über ein Treffen würde ich mich auf jeden Fall auch sehr freuen!!!!
Liebe Grüße, Tigerauge
Hallo blonder engel 83, wergi und Udo,
also ich hatte erst mal ein paar Tage lang über eure Antworten nachgedacht.
Da ihr Recht hattet, habe ich gestern meinen ganzen Mut zusammen genommen und meinen beiden jüngeren Kindern zumindest erst mal
über mein eigenes Erkranken gesprochen.
Zu meiner großen Überraschung haben sie mir zwar Löcher in den Bauch gefragt, aber ansonsten erst mal völlig vernünftig darauf reagiert.
Ich hoffe, dass das auch bei der Ältesten später so gut klappen wird.
Also vielen Dank noch mal für euren "Anschubser"
Liebe Grüße, Tigerauge
also ich hatte erst mal ein paar Tage lang über eure Antworten nachgedacht.
Da ihr Recht hattet, habe ich gestern meinen ganzen Mut zusammen genommen und meinen beiden jüngeren Kindern zumindest erst mal
über mein eigenes Erkranken gesprochen.
Zu meiner großen Überraschung haben sie mir zwar Löcher in den Bauch gefragt, aber ansonsten erst mal völlig vernünftig darauf reagiert.
Ich hoffe, dass das auch bei der Ältesten später so gut klappen wird.
Also vielen Dank noch mal für euren "Anschubser"
Liebe Grüße, Tigerauge
wergi hat geschrieben: Manu hat ja auch Ihre Behindertenwerkstatt, wo sie sehr gerne hingeht.
Dort wird auch verdammt viel für die leute gemacht.
So eine Einrichtung finde ich für kranke Mitmenschen echt klasse!!!!
So eine Behindertenwerkstatt kann echt das Selbstwertgefühl steigern, und gegenüber der landläufigen Meinung arbeiten dort auch "ganz normale" Menschen. Manche sind einfach irgendwo im Leben gestrauchelt und sind dann über Umwege dort gelandet, und machen teilweise auch sehr hochwertige Arbeiten dort.
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Na, manchmal muss man einfach nur machen, dann klappt das auch. Und es ist oft gar nicht so schlimm, wie gedacht.Tigerauge hat geschrieben:Hallo blonder engel 83, wergi und Udo,
also ich hatte erst mal ein paar Tage lang über eure Antworten nachgedacht.
Da ihr Recht hattet, habe ich gestern meinen ganzen Mut zusammen genommen und meinen beiden jüngeren Kindern zumindest erst mal
über mein eigenes Erkranken gesprochen.
Zu meiner großen Überraschung haben sie mir zwar Löcher in den Bauch gefragt, aber ansonsten erst mal völlig vernünftig darauf reagiert.
Ich hoffe, dass das auch bei der Ältesten später so gut klappen wird.
Also vielen Dank noch mal für euren "Anschubser"
Liebe Grüße, Tigerauge
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
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blonder_engel_83
- Beiträge: 139
- Registriert: 26.06.2008, 10:53
- Wohnort: Krefeld
Hallo Tigerauge 
und Daumen hoch!!!!!!!!!
Hallo Uwe,
So eine Behindertenwerkstatt kann echt das Selbstwertgefühl steigern, und gegenüber der landläufigen Meinung arbeiten dort auch "ganz normale" Menschen. Manche sind einfach irgendwo im Leben gestrauchelt und sind dann über Umwege dort gelandet, und machen teilweise auch sehr hochwertige Arbeiten dort.
Da gebe ich Dir zu 100 % recht.
Aber auch die Mitarbeiter sind, wie Manu sagt suppi!!
Zur Zeit ist dort wohl ne neue Praktikantin, die hat sich Manu ausgesucht für irgendeine Klausurarbeit- ??
Fragt jetzt Manu löcher in den Bauch!!
Manu kommt dann immer nach Hause und erzählt, was die wissen wollte.
Ist ganz schön witzig, wie Manu dann immer erzählt!
Am 10.10. haben die dort 10 jähriges bestehen, mit riesem Fest, u.a. mit sonem Malle-star und riesen Büffet.
Nimm ich mir mal nen Tag Urlaub und lass es mir mal alles zeigen (Büffet)
Rainer
und Daumen hoch!!!!!!!!!
Hallo Uwe,
So eine Behindertenwerkstatt kann echt das Selbstwertgefühl steigern, und gegenüber der landläufigen Meinung arbeiten dort auch "ganz normale" Menschen. Manche sind einfach irgendwo im Leben gestrauchelt und sind dann über Umwege dort gelandet, und machen teilweise auch sehr hochwertige Arbeiten dort.
Da gebe ich Dir zu 100 % recht.
Aber auch die Mitarbeiter sind, wie Manu sagt suppi!!
Zur Zeit ist dort wohl ne neue Praktikantin, die hat sich Manu ausgesucht für irgendeine Klausurarbeit- ??
Fragt jetzt Manu löcher in den Bauch!!
Manu kommt dann immer nach Hause und erzählt, was die wissen wollte.
Ist ganz schön witzig, wie Manu dann immer erzählt!
Am 10.10. haben die dort 10 jähriges bestehen, mit riesem Fest, u.a. mit sonem Malle-star und riesen Büffet.
Nimm ich mir mal nen Tag Urlaub und lass es mir mal alles zeigen (Büffet)
Rainer