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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Ladiak
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Hilfe

Beitrag: # 20048Beitrag Ladiak »

Hallo, ich bin ein 17 jähriger Schüler. Pflegekind, der vor 3 Monaten erfahren hat dass er potenzieller Kranker ist. Das hat mich natürlich aus der Bahn geworfe. DAs angestrebte Abitur( bin jetzt in der 11 Klasse ) ist mittlwerweile zur Last geworden es erscheint mir alles so nebensächlich. DA ich ja adoptiert bin und eh schon eine kaputte familie habe war mir dies( eine richtige FAmielie mit eigenen Kindern) immer das wichtigste. Nun weiß ich dass ich im FAlle der Krankheit es nicht verantworten will, kann eine Frau und Kinder damit zu belasten. Aber was mich im Moment am meisten belastet ist dass es ein Mädchen gibt dass ich fast über alles stelle. Wir sind schon lkänger befreundet und ich hab ihr dass mit der potenziellen Krankheit auch schon gesagt. Meine GEfühle kann ich ihr aber nicht sagen... Ich habe das GEfühl dass sie das überfordern würde und ich ihr mich zumuten müsste. Ich bin fest überzeugt mich aus diesen Gründen im Alter von 18 testen zu lassen. Ich weiß dass wir hier nicht im Forum zu Liebesfragen sind... aber ich würde gerne wissen ob ich mit der Anahme dass ich dass nicht verantworten kann mit diesem Mädchen zusammenzukommen richtig liege und hätte gerne Informationen wie andere das handhaben... DIes ist mir sehr wichtig ...Danke für eure Antworten


Udo
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Beitrag: # 20049Beitrag Udo »

Hallo Ladiak, schön, das Du so offen schreibst.

Ich kann Dir wohl auch keine richtig gute Antwort geben. Ich kann Dir nur sagen, das ich schon lange mit einer Freundin zusammen bin, die Chorea hat. Als ich Sie kennenlernte, wußte ich noch nichts von der Krankheit, erst, als ich zum ersten mal Ihren Vater besuchte, der schwer krank war, hatte ich zum ersten mal die Krankheit "gesehen". Trotzdem hatte ich nie den Gedanken gehabt, die Beziehung zu beenden, da meine Freundin ja so wie Du ganz normal war, Sie war in einem Hockey Verein und recht sportlich veranlagt. Und Sie musste ja nicht an der CH erkranken.
Ich glaube, wenn man sich liebt, wird man damit leben können, bzw. im Moment weisst Du ja noch gar nicht, ob Du wirklich betroffen sein wirst. Ich kann Dir jetzt auch nicht sagen, wie Du mit deiner Freundin umgehen sollst, bzw. ob Du Ihr sagen kannst, das Du Sie magst. Vielleicht sagst Du Ihr ja einfach, das Du sie nett findest. Ich bin auch sehr schüchtern gewesen. Aber ich würde mir auch etwas Zeit lassen mit Deiner Frage. Wenn das Mädchen Dich wirklich mag, werdet Ihr Freunde bleiben.
Nicht nur Du musst das Verantworten, sondern auch das Mädchen.

Grüß Dich, Udo
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Tigerauge
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Re: Hilfe

Beitrag: # 20053Beitrag Tigerauge »

Hallo Ladiak,
Ladiak hat geschrieben:Ich weiß dass wir hier nicht im Forum zu Liebesfragen sind...
Wir sind hier im Forum für "Lebensfragen" .
Und was wäre das, wenn die Liebe nicht dazugehören würde???
Und was wäre die wert, wenn sie ein Privileg nur von gesunden Menschen wäre???

Also falls du dich testen lässt und die Krankheit geerbt haben solltest, dann ist es ganz normal deine bisherigen Lebensziele in Frage zu stellen.

Vieles wird dir dann vielleicht sinnlos oder verantwortunslos erscheinen.

Aber vom Genträger zum Erkrankten hast du sicher noch sehr viele Jahre vor dir in denen du bestimmt ganz viel zu geben hast.
In der Liebe, in der Schule, im Beruf oder in anderen Lebenbereichen, die dir selbst wichtig sind.

Alles Gute, Tigerauge
kati
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Beitrag: # 20054Beitrag kati »

Hallo Ladilak

als erstes möchte ich dir sagen """HÖR AUF DEIN HERZ""""
der rest drumrum ergiebt sich von selbst.
ich habe seit über zwei jahren einen freund und er weiß alles über mich die Krankheit,die auswierkungen was mit meinen kindern sein kann usw.....

ich bin ein sehr offener mensch und sowieso der meinung ,das seit dem ich mit ch konfrontiert wurde, das ich für aufklärung sorgen muß. mir hilft das reden sehr um meine seele im gleichgewicht zu halten.

lg kati
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Ladiak
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Danke

Beitrag: # 20060Beitrag Ladiak »

Vielen DAnk ich denke eure Antworten helfen mir sehr ... wie kommt ihr eigtl damit zu recht... habt ihr berufe, gegebenfalls kinder und so weiter? WEil ich weiß halt im moment gar nicht was man machen könnte wenn ich betroffener wäre weil ja viele Berufe nicht mehr ausführbar sind, Beamter z.b. lg Kevin
Tigerauge
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Beitrag: # 20062Beitrag Tigerauge »

Hallo Ladiak,

Einer Lehrerin sollte nach ihrem positiven Gentest die Einstellung in den Staatsdienst verweigert werden.
Sie hat dagegen geklagt und vor Gericht Recht bekommen.
Du musst deinem Arbeitgeber keinen Gentest zeigen.

Trotzdem sollte man dem gesunden Menschenverstand nach vielleicht nicht unbedingt Herzchirurg oder Hochseilakrobat werden wollen :wink:

Also Kinder haben recht viele Betroffene. Manche weil sie da noch nichts von der Krankheit wussten und andere obwohl sie es vorher schon wussten. Das Thema ist hier im Forum sehr umstritten.

Kinder mit 50% Vererbungsrisko zu haben ist belastend. Auf Kinder zu verzichten kann ebenfalls belastend sein.
Diese Entscheidung kann jeder nur mit sich selbst ausmachen.

Ich persönlich bekam meine Kinder, bevor ich von der Krankheit wusste.
Vermutlich werde ich mich so lange gut um sie kümmern können, wie andere Mütter. Deshalb drille ich sie schon lange auf absolute Selbstständigkeit.

Nach dem Test hatte Verhütung oberste Priorität.
Im Falle einer ungewollten Schwangerschaft wäre ich allerdings richtig in der Klemme, da ich auch ein sehr überzeugter Abtreibungsgegner bin.

Liebe Grüße, Tigerauge
kati
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Beitrag: # 20068Beitrag kati »

hallo ladilak und tiegerauge

ich habe auch zwei kinder und ich wußte es nicht vorher.nachdem ich es erfahren habe,habe ich mich sofort sterilisieren lassen.da auch mal die beste verhütung versagen kann.(übernimmt in diesem fall die krankenkasse)
ich habe bis heute nicht überwunden,das ich nicht selbst entscheiden durfte.ich nehme das meiner fam.immernoch übel,da sie es wußten und nichts gesagt haben.und im punkto arbeit bist du nicht verpflichtet zu sagen das du ewentuell träger bist.ich bin kellnerin und mache meine arbeit sehr gern.

lg
lebe dein leben
Tigerauge
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Beitrag: # 20070Beitrag Tigerauge »

Hallo Kati,

ja, das ist dann schon dumm gelaufen bei uns beiden.

Bei uns lag es aber an ärztlichen Fehldiagnosen. Mein Vater hat davon selbst erst mit mir gleichzeitig erfahren.

Aber jetzt wo die Kinder sowieso schon mal da sind, würdei ich auch keinen Tag mehr ohne sie leben wollen :)

Liebe Grüße, Tigerauge
kati
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Beitrag: # 20076Beitrag kati »

hallo tiegerauge

ich möchte meine kinder auch um nichts auf der welt eintauschen
aber wenn ich es gewußthätte bevor ich sie bekommen hätte,dann hätte ich heute keine eigenen.kennst du denn deinen stammbaum?

lg
lebe dein leben
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