Schwindel, wie so viele... Neuritis vestibularis...

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anjen
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Schwindel, wie so viele... Neuritis vestibularis...

Beitrag: # 32033Beitrag anjen »

Hallo liebe Forumsgemeinde!

Ich traue mich heute auch hier zu schreiben. VIelleicht kann mich jemand ermutigen, denn viele Beiträge hier ermutigen mich leider nicht so sehr...

Mein Schwindel ging vor gut einer Woche an einem Samstag mittag plötzlich los. Ich stieg aus dem Auto, hatte das Gefühl es dreht mich, dazu war mir übel. MIttagessen war nicht drin, ich hab mich hingelegt. Selbst im Liegen war da noch dieser starke Schwindel. Alles von Kreislauf über Blutzucker haben wir abgecheckt, alles okay. Also ausgeruht.
Am Montag bin ich zur Arbeit, hab aber schnell gemerkt, dass a) Autofahren wirklich schwierig war (es schwindelte mich wie betrunken) und b) auch Konzentrieren nicht gut ging. Ich arbeite mit Menschen, habe Verantwortung für diese - also nicht Schreibtischarbeit...

Da mich das beunruhigte hab ich am Montag "schnell" einen HNO-Arzt draufschauen lassen. Der sagte nach ein, zwei Test es sei ein gutartiger Lagerungsschwindel. Ich solle ÜBungen machen, es würde sich im Laufe der Zeit bessern. Also, ganz Woche daheim. Ich hab einiges nachgelesen, um dann festzustellen, dass ich mich in diesem Lagerungsschwindel nicht wiederfinde. Besserung hab ich durch diese Übungen nicht bekommen. Auch eine Kontrolle am Freitag bei einer anderen HNO war nicht hilfreich, die sprang auf den gleichen Zug. Allerdings wurde ein Gleichgewichtstest mit Wärme/Kälte gemacht, der (scheinbar) einen Ausfall des rechten Gleichgewichtsorgans zeigte.
Nachdem mich das gar nicht in Ruhe liess, hab ich den Schritt zu einem Bereitschaftsdienst am Samstag gewagt. (war durch den halben Landkreis, ca. 45 min. Fahrt, ich wurde aber gefahren).
Dieser untersuchte nochmal diverses und meinte, ich hätte sicherlich keinen Lagerungsschwindel. Er war dann auch etwas erregt, weil er so viele Fehldiagnosen unter diesem Stichwort zu sehen bekommt. Es sei sozusagen gerade etwas "in Mode"...
Er denkt an eine Neuritis vestibularis, also einen Nervenentzündung am Gleichgewichtsnerv/organ. Er hat mir Kortison verschrieben, dazu noch Betahistin.
Das nehme ich nun seit Samstag. Bin also heute am 4. Behandlungstag.
Kortison wird schon wieder etwas reduziert. Er hat mich mit 32 mg Methylprednisolon anfangen lassen, jetzt schon reduziert bis in 10 Tagen dann Ende damit ist. Parallel soll ich täglich 2x24 mg Betahistin nehmen.

Ich vertraue dem Mann, er war sich sicher und wirkte erfahren, auch in allem, was er dazu berichten konnte. Er meinte, zu 95% "kriegen wir das hin".
Leider merke ich noch nicht so viel Erfolg. Mir ist klar, dass Entzündungen brauchen, um auszuheilen. Ich bin aber Mutter von 2 Kindern (2 und 5 Jahre alt), ich hätte eigentlich ja auch einen Job, hier läuft nix ohne mich. Und ohne Auto wird es im ländlichen Bereich auf Dauer schwierig.

Kann es sein, dass das Betahistin den Schwindel nicht wegnimmt? Ich hab sogar das Gefühl, dass in den ersten 2-3 Stunden nach Einnahme alles nochmal heftiger oder auf andere Art schwindelig wird? Ich hab mich nun auch geschont so gut es ging, also Sofa, ausruhen, dösen. Ich halte den Hals warm, um die Durchblutung zu bessern, damit die Heilung schneller voran geht.

Aber wann kann ich denn nach Erfahrung anderer mit einem Spürbaren Erfolg rechnen?
Aktuell hab ich bei Liegen oder Sitzen, auch nachts, keinen Schwindel, wenn ich eine Zeit lang in dieser Position war. Wenn ich mich bewege, aktiver werde, z.B. die Kinder in den Kindergarten bringe (10 min. zu Fuß) und zurück, dann merke ich das, als wäre ich betrunken. Mischung aus Seekrank, also Boden unruhig unter den Füßen und zu viele Promille...

Wer kann sich einbringen? Mich beruhigen?

Ich soll in gut einer Woche nochmal zu diesem Arzt, denn wenn bis dahin keine wirkliche Besserung da ist, dann will er die gesamte Diagnostik lostreten. Ich bin 38 Jahre, das ist doch kein Alter...

Und nein, ich hab bis dato ein glückliches Leben gehabt, keinen übermäßigen Stress usw....


Alex.80
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Beitrag: # 32664Beitrag Alex.80 »

Wie geht's dir heute ? Keine Panik. Dein Arzt behandelt dich nach den neusten Methoden und auch mit angemessener Medikation. Mehr kann er auch nicht machen. Es ist tatsächlich so dass rechzeitig behandelt bei 95% der Patienten alles wieder gut wird. Unbehandelt nur bei 60%. Man kann wenn man frühzeitig damit anfängt viel über das Kleinhirn kompensieren durch Gleichgewichtsübungen und andere Übungen.

Dass bei Bewegung des Kopfes der Schwindel stärker wird ist typisch für Neuritis Vestibularis. Habe ich genau so auch gehabt. Bei Erschütterung wird er sogar massiv schlimmer.
anjen
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Beitrag: # 32666Beitrag anjen »

Danke für die Antwort - ich hatte nicht gedacht, dass sich hier noch was tut nach der langen Zeit...

es geht inzwischen etwas besser. Die Tendenz ist erkennbar, ja. Aber es ist noch lange nicht wie vorher. Nach nun über drei Monaten ist das etwas frustrierend.

Das BEtahistin habe ich Mitte Nov. wieder abgesetzt, ich hatte nicht den Eindruck, dass es hilfreich war.

Mir stellt sich die Frage, ob das Kortison überhaupt noch helfen konnte, immerhin waren schon 8 Tage rum, und damit die aktue Entzündung eben vielleicht schon nicht mehr akut. Die 60% schocken mich etwas, muss ich zugeben. Mir sagte man, es wird IMMER wieder gut, fast ganz gut, weil das Gehirn eben kompensieren kann - mal schneller, mal langsamer.

Und die speziellen Übungen hab ich erst nach drei Wochen angefangen, vorher war niemand in der Lage mir zu sagen, WAS ich überhaupt machen soll. Erst das Buch von Hamann hat mir das dann erklärt.

Ich bin seit Ende Oktober immer aktiv gewesen, ich gehe regelmäßig joggen, ich wuppe hier Haushalt und Kinder, und ab kommender Woche will ich in die Wiedereingliederung. Ob und wie das klappt wird man sehen. Das Zuhause rumsitzen in dem Alltag tut mir nicht gut.

Als massiv beeinträchtigend und verschlimmernd empfinde ich Müdigkeit und Anspannung/Stress... kann das sein?

Und wen man fragt, jeder sagt was anderes dazu - wie lange das alles dauert, wie es verläuft (bei mir wellenförmig, immer wieder schlechtere Tage dabei), ab wann es wieder halbwegs okay war...
Alex.80
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Beitrag: # 32667Beitrag Alex.80 »

Also ich habe das mittlerweile seit 15 Jahren und habe immer noch eine Abweichung von fast 40% im linken Gleichgewichtsorgan. Aber bei dir scheint es ja relativ schnell besser geworden zu sein. Hört sich so an als hast du Tage wo du schon unter der bewussten Wahrnehmungsschwelle bist also den Schwindel nicht mehr richtig wahr nimmst.

Mir haben Bewegung, Sport (speziell Schwimmen) gut getan. Heute weiß ich dass das mir zwar immer mehr Schwindel gemacht hat aber genau das das Ziel ist. Denn nur dann fängt der Körper an zu kompensieren und sich auf die Situation einzustellen.

Dass du müde bist und unter Stress stehst ist normal. Der Körper empfindet es als Bedrohung weil er merkt dass irgendwas nicht stimmt. Dazu kommt dass durch den Schwindel auch die Konzentration höher sein muss. So habe ich z.B. Konzentrationsstörungen, die muss ich ausgleichen. Das schlaucht. Ich schlafe locker 9 Stunden pro Tag.

Bei mir ist es über die Jahre immer besser geworden. So wie sich das bei dir entwickelt denke ich bist du das zeitnah auch wieder los. Aber eine Prognose kann dir niemand geben. Es gibt ja selbst auch nur Vermutungen über die Ursache.
anjen
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Beitrag: # 32668Beitrag anjen »

oh weh, 15 Jahre?
Wurde das gleich richtig diagnostiziert?

Und wegen dem Schwimmen: Brust oder Kraul?
Anfangs wurde mir das strikt verboten, weil - klar - zu gefährlich...!
Ich schwimme gerne.

Was die Wahrnehmung angeht: nein, unter der Schwelle bin ich noch nicht. Ich merke den Schwindel immer, aber eben unterschiedlich stark. Mal so, dass es erträglich ist, heute aber zum Beispiel sehr beeinträchtigend. Gestern war ich bei der Physio, der Therapeut wra mit mir auf der Slackline und hat mich dort ausbalancieren lassen mit geschlossenen Augen (räusper, das war ganz arg!), und ich habe das Gefühl, solche starke Reize büße ich dann am nächsten Tag.

Viel schlafen würde ich ja gern, aber das geht mit den 2 Jungs nicht, die sind schon immer echt schlechte schläfer. Ich bin mind. einmal pro Nacht wach... Oft ist die dann auch um 6 Uhr vorbei.

Wieviel merkt man nach 15 Jahren denn noch? Wenn nur 40% funktionieren?
Und wie kam man auf diese 40%? Wer hat die wie gemessen?
Alex.80
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Beitrag: # 32669Beitrag Alex.80 »

Nein es wurde nicht gleich diagnostiziert und blieb unbehandelt. Ich mache Kraul, das sind dann auch die seitliche Bewegungen des Kopfes die z.B. bei Übungsanleitungen für Schwindelpatienten gemacht werden. Die machst du beim Atmen automatisch.

Alles was Schwindel proviziert hilft. So hat es mir zumindest ein Experte auf dem Gebiet erklärt. Nur dann weiß der Körper dass was nicht stimmt und versucht zu kompensieren.

Ich merke noch ziemlich viel. Ständige Benommenheit. Zeitweise auch verstärkten Schwindel, vor allem jetzt Anfang des Jahres so bis es wieder wärmer wird. Aber ich kann meinem Alltag nachgehen. Schön ist es nicht aber man arrangiert sich.

Bei mir wurden verschiedene Verfahren verwendet und alle haben das gleiche Ergebnis gebracht. Eins davon ist recht bekannt. Dabei wird eine Kalorikprüfung des Innenohrs gemacht. Es wird mit Temperaturänderung das Gleichtgewichtorgan "gereizt". Hier kann man eine Untererregbarkeit oder sogar Unerregbarkeit feststellen. Die genaue Abweichung wurde aber über ein anderes Verfahren festgestellt.
anjen
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Beitrag: # 32671Beitrag anjen »

oh weh, das klingt ja nicht gerade ermutigend, dass es nach so langer Zeit nicht wirklich gut geworden ist. Oder deute ich die Beschreibung falsch...?

Ich kann mir vorstellen, dass man mit der Zeit ein Stück weit damit leben kann. Nur für meinen erlernten Beruf würde ich schwarz sehen, wenn es so bliebe, wie es jetzt ist... Gut, auch dafür findet man vermutlich irgendwann eine Lösung, wenn es gar nicht anders ginge. Die Vorstellung ist halt nicht toll.

Dass das Auslösen von Schwindel quasi die einzige Therapie sein kann, das sagte mir bisher auch jeder. Ich kann nur nicht immer was auslösen, wenn ich gerne würde. Dafür merke ich dann bei einer anderen Bewegung, dass es davon zunimmt.
Ich versuche halt alles irgendwie mitzunehmen und mitzumachen, quäle mich dann auch oder schlage mich durch.

Hat man das vor 15 Jahren gar nicht behandelt? Oder war es einfach viel zu spät dafür?
Darf ich mal fragen wie alt Du bist?

Ich bin einfach auch sehr irritiert, weil sich die Tage so unterscheiden. Mal ist es besser, so dass ich ganz gut durch den Tag komme. Und dann ist es viel mehr präsent, ohne dass ich genau wüsste warum...!? Da wird alles zuviel...
Kommt dann noch Wetterwechsel oder Kopfschmerz dazu, dann wird es unerträglich, das wird mir dann einfach zu viel...

So eine kalorische Messung hatte ich auch, wobei da 100% Unterregbarkeit rechts bei rauskam. Ein anderer HNO sagte inzwischen, dass man diese kalorischen Messungen eigentlich nicht mehr macht, das sei veraltet, da sehr individuell und nicht immer verlässlich genug. Manchmal auch nicht ganz korrekt durchgeführt usw. Dennoch war das der Test, bei dem ich hellhörig wurde, als die HNO-Ärztin im Oktober trotzdem meinte, es wäre ein Lagerungsschwindel... die hat ihr Fach scheinbar in dieser Hinsicht nicht so beherrscht...
Alex.80
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Beitrag: # 32672Beitrag Alex.80 »

Es ist schon deutlich besser geworden. Bekommen habe ich es mit 18. Am Anfang war mir immer so schwindelig dass ich kaum auf einem Stuhl sitzen konnte. Bin dann durchs Abi gefallen und war komplett am Boden. Hab dann aber studiert, sehr gut abgeschlossen, konnte meinem Beruf gut nachgehen, lebe ich einer glücklichen Beziehung etc. Es war ein langer Kampf bis dahin, aber letztendlich hast du keine Wahl. Die ersten Jahre hab ich nach meinen Verpflichtungen wie z.B. Vorlesungen fast den Rest des Tages gelegen um mich zu erholen. Irgendwann hab ich dann aber wieder mit Sport angefangen und mich sozial integriert etc. Ich kam von ganz unten von daher war jeder kleine Erfolg schon sehr positiv für mich. Also ganz so negativ würde ich es daher nicht sehen. Dumm nur dass vieles davon mit der richtigen Diagnose und Behandlung nicht nötig gewesen wäre.

Naja, wenn man weiß was man hat ist das schon eine Erleichterung. Ich bin 15 Jahre durch Fehldiagnosen gegangen, hab alle Pfade verfolgt und war in allen Disziplinen unterwegs. Gewissheit hab ich ja erst seit kurzem.

Die Behandlung muss nicht zwangsweise Schwindel auslösen. Nur alles was Schwindel auslöst trainiert auch das Gleichgewichtszentrum bzw. macht das Kleinhirn darauf aufmerksam: hier stimmt was nicht.

Mein Schwindel wird durch viele Faktoren beeinflusst, das hat ja auch viele Ärzte auf eine falsche Fährte gebracht. Wie gesagt wenn es kalt draußen ist -> mehr Schwindel, bei Erschütterung -> mehr Schwindel, wenig Schlaf -> mehr Schwindel, etc. Das Problem ist ja dass neben der Störung des Organs dann noch weitere sekundäre Symptome hinzukommen wie z.B. verspannte Muskulatur etc. Die verursacht dann wieder Kopfschmerzen oder Ähnliches. Da hängt ja viel mehr dran als der eigentliche Schwindel.

Man hat es nicht behandelt. Warum auch immer. Es wurde eine Abweichung beim Gleichgewichtsorgan festgestellt. Verdacht auf Tumor. Nachdem das nicht bestätigt wurde (durch MRT) ist keine Behandlung erfolgt.

Mittlerweile bin ich 33.

Ich finds immer lustig wenn Ärzte zwar Verfahren in Frage stellen, selbst aber keine ausreichende Diagnose stellen können mit ihren eigenen Verfahren. Mir wurde auch viel erzählt, gescheit diagnotiziert wurde aber nie. Das Verfahren ist übrigens immer noch ein Standardverfahren in der HNO Diagnostik. Demnach wären alle Ärzte veraltet die es nutzen. Was sich geändert hat: früher wurde es mit Wasser gemacht, heute eher mit Luft.
Alex.80
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Beitrag: # 32673Beitrag Alex.80 »

Meine weiteren Verfahren waren übrigens: Posturographiesystem von Tetrax (peripher vestibuläre und zervikogene Störung erkennbar) und Kopfimpulstest (pathologische Sakkaden links darstellbar). Dazu hab ich mit geschlossenen Augen in verschiedenen Kopfstellungen auch "gerade" Striche gemalt. Wobei die alle schief waren mit starken Abweichungen. ALLE Tests haben auf den gleichen Befund gezeigt. Ich denke also das Verfahren ist nicht so entscheidend sondern eher die Auslegung des Ergebnisses.
anjen
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Beitrag: # 32674Beitrag anjen »

Okay, danke - das macht dann doch etwas Mut.
Und wenn ich bei den Schilderungen an mich denke (jetzt 38 ), dann sehe ich, dass ich ja nie den Kopf in den Sand gesteckt habe und immer aktiv war. Gymnastik gemacht habe so gut es jeweils ging. Immer ausprobiert habe, wie weit ich gehen kann usw.

Ich werde am Di. beim Spezialisten (in Sinsheim) sein, der wohl auch diese beiden genannten Verfahren nützt. Mal sehen, was dabei raus kommt.

Was den anderen HNO angeht, der mich zumindest richtig diagnostiziert hat, da hab ich mich wohl missverständlich ausgedrückt. Der hat das Verfahren der Kalorischen Messung nicth abgelehnt, aber er meinte, es sei nicht so gut verlässlich, da gern je nach Durchführung fehlerbehaftet. Deshalb verlässt er sich da nicht gern drauf, sondern schaut vor allem noch nach anderen.
Und er hatte ja soweit auch recht.

Ein Neurologe meinte, dass das Kortison bei mir wohl auch zu spät kam, als dass es noch hätte nutzen können... tja, Pech gehabt. Damit zu hadern wirft mich nur zurück.

An so Tagen wie heute fällt Optimismus schwer, aber ich bin müde, ich hatte gestern anstrengende Physio (das scheint auch was zu bewirken, nämlich, dass ich am Folgetag daran zu knabbern habe), der 3. Tag wo es nicht so toll ist... da kommt man eben ins Grübeln.

Einzig die Aussicht in die Zukunft: mich einfach so treiben lassen und abwarten fällt mir von jeher schwer. Und die letzten drei Monate warum u.a. darum so schwer, weil ich dauernd nachdachte, was eines Tages sein wird. Es bleibt ja trotzdem nur abwarten, hoffen... Und sich arrangieren. Und falls mein Job dann nicht mehr richtig geht, dann muss wohl was anderes her...

Außer dem Kraulschwimmen, was ist denn noch hilfreich?

(Ich jogge, ich renne zwei Kleinkindern nach und spiele mit ihnen, auch im Garten inkl. Fussball, Gartenarbeit hatte ich schon probiert, jetzt diese Physio mit Kletterwand, Slackline, Pezzibällen... Purzelbäume waren bisher der Gipfel des Unwohlseins, da hätte nach fünf in Folge fast gebrochen!)
Alex.80
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Beitrag: # 32675Beitrag Alex.80 »

In Sinsheim war ich auch. Sehr kompetent. Da wirst du gut durchgecheckt. Lass dich überraschen.

Informier dich doch dort mal im Detail was dir noch helfen kann...
anjen
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Beitrag: # 32676Beitrag anjen »

Kommst Du aus der Sinsheimer Ecke? Ich wohne weiter östlich, wir haben ca. 1,5-2 h Fahrt, je nach Verkehr. Und ich bin sehr gespannt, was der Doc noch rausfinden wird.
Der Erstkontakt klang eher smypathisch, muss ich sagen. Im Netz liest man den einen oder anderen Bericht, dass der Doc etwas komisch sein soll, aber solange er seine Arbeit gut macht ist mir das relativ egal.

Heute nacht konnte ich länger und besser schlafen, das hat schon viel ausgemacht. Geht halt nur in meinem Alltag nicht immer so.

Freut mich, dass Du in Sinsheim gut aufgehoben warst, ich werde dann auch berichten. Hab hier schon eine lange Liste an Fragen...

Sag mal, noch eine Frage: kannst Du abends/nachts noch Feiern gehen, also mal länger ausbleiben, wenn Du danach genug Schlaf kriegst, oder ist das immer eine kleineStrafe am nächsten Tag? (Nein, ich bin keine Partymaus, aber immer um 21 Uhr ins Bett gehen ist ja nicht so sozialverträglich, denke ich...)

Hast Du bei Alkohol irgendeine Wirkung gemerkt? Bisher bin ich so gut wie abstinent geblieben, weil mein Gefühl im Kopf mir jadie ganze Zeit Trunkenheit vorspiegelt...
Alex.80
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Beitrag: # 32677Beitrag Alex.80 »

Ich komme aus Frankfurt. Er ist kompetent, Freunde müssen wir keine werden. :-)

Ich habe 7 Jahre keine Alkohol getrunken weil es mir nicht gut getan hat. Mittlerweile trinke ich wieder, zeitweise relativ viel Bier weil es unglaublich beruhigend wirkt und mir gut tut. Es verstärkt den Schwindel auch nicht mehr.

Ausgehen kann ich, brauche aber mehr Regeneration als Andere.

Naja, ich denke mehr als die Diagnose bestätigen wird er auch nicht. Da kann man wenig zusätzlich machen außer Kortison, trainieren und warten obs besser wird.
anjen
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Beitrag: # 32732Beitrag anjen »

Ich war am Di. ja in Sinsheim.
Die Praxis dort existiert in der Form als HNO-Zentrum seit einem Jahr, die gab es schon vorher, aber jetzt sind sie in neuen, sehr modernen Räumen. Die Helferinnen sind alle sehr nett, sind in div. Untersuchungstechniken eingearbeitet und machen den ganzen technischen Kram an den Apparaten. Das war nach knapp 1 h durchgezogen. Der Doc hat sich dann alles angeschaut und uns seine Theorie erläutert.
Insgesamt waren wir damit dann nochmal fast 45 min. bei ihm drin.
Ja, und nun?

Ist alles schwierig so niederzuschreiben, dass es nachvollziehbar wird. aber er kam auf was anderes, als wir bisher dachten.

Die Untersuchung des Gleichgewichts ergab, dass er links normal ist, rechts aber 44% Verlust hat, also nur zu 56 % funktioniert.
Der Kopfimpulstest war teilweise auffallend, wobei er aber meinte, dass der eine Anteil eingeschränkt ist, der andere weniger. Bei einer Neuritis, also dem Gleichgewichtsausfall durch Entzündung, müsste es eigentlich anders aussehen.
Auffallend fand er den Hörtest. Da ist es so, dass der aktuell noch nach alten Tabellen (von 1973 und 19xy) ausgewertet wird, wonach mein Hören noch okay wäre. Er sagt aber, das sei heute eigentlich nicht mehr zeitgemäß, man müsste andere Grenzen setzen, nach denen ich definitiv rechts einen Hörverlust habe, nämlich vor allem bei tiefen Frequenzen. Im Alltag merke ich das nicht, aber dafür ist er eben nur leicht.
In Summe nannte er das Ganze "am ehesten" ein Meniereiformes Krankheitsbild. Es sei KEIN M. Meniere, denn da gehört ja noch anderes dazu, aber sozusagen in diese Richtung.
Das ist sein Ansatz. Therapie dafür ist Betahistin (allerdings ein anderes als im Oktober/Nov., nämlich Betahistin-DIHYDROCHLORID und nicht Betahistin-DIMESILAT; scheint trotz vordergründig gleichem Wirkstoff anders zu wirken), das ich mal ansetzen soll. Ggf. auch noch steigern, und abwarten, ob sich in den nächsten Wochen Besserung zeigt. Wenn ja, dann liegt er wahrscheinlich richtig. Dann wird das meine Dauertherapie. Und ich kann hoffe, dass es kein M. Meniere wird, sondern sozusagen so bleibt. Wenn die Tabletten nicht helfen, dann nochmal Hörtest unter der hohen Dosis und ihm vorlegen...

M. Meniere war eine der Diagnosen, vor denen ich mich etwas gefürchtet habe. Er sagte ja, es sei kein Meniere, aber gehe in diese Richtung... Dabei ist der Druck in der Schnecke des Innenohres ja erhöht, und das Medikament soll den Druck senken, wodurch die Symptome besser werden oder vergehen...
Alex.80
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Beitrag: # 32787Beitrag Alex.80 »

Ja, schau einfach mal wie es sich entwickelt. Er schaut nach einer Zeit nochmal drauf und dann kann man weitere oder andere Schritte einleiten. Zumindest ist es mal gut eine Diagnose zu haben mit der man was anfangen kann.
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