Hallo !
Mein Name ist Udo und ich bin nicht Betroffen, habe aber eine betroffene Freundin.
Da ich jetzt zum ersten mal hier bin, möchte ich mich erst mal nur kurz vorstellen, da ich auch gleich zu meiner Freundin muß.
Wenn ich wieder da bin, will ich gerne mehr von mir und meinen Gedanken erzählen.
Ich finde es ganz toll, das hier so miteinander diskutiert und Probleme erörtert werden. Ich weiß, wie gemein die Krankheit ist, versuche aber, das, was möglich ist, so gut es geht irgendwie schön zu machen.
Was mit Sicherheit nicht immer einfach ist.
Für meine Freundin. Und für mich. Für uns beide. Für andere.
Wer möchte ,kann auf meiner kleinen Homepage ein bißchen schauen, die ich extra wegen meiner Freundin eingerichtet habe und sich selber vielleicht ein Bild machen.
Bis bald
Grüßt Euch
Udo
Hallo, ich heiße Udo und ich freue mich hier sein zu dürfen.
Moderator: Moderatoren
Hallo, ich heiße Udo und ich freue mich hier sein zu dürfen.
Zuletzt geändert von Udo am 01.05.2013, 23:46, insgesamt 1-mal geändert.
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zuckermausy24
- Beiträge: 332
- Registriert: 21.03.2006, 22:35
- Wohnort: wolfsburg
So, Ihr Lieben, ich bin von Kaja zurück.
Ich muß dazu sagen, das Kaja in einem offenem Wohnheim für Huntingtonerkrankte in Itzehoe wohnt.
Leider wird Sie bald in ein Pflegeheim auch hier in Itzehoe verlegt, welches aber auch eine eigene Wohngruppe für Chorea -erkrankte hat.
Kaja ist leider schon etwas mehr erkrankt, als man auf den Fotos meiner Homepage erkennen kann. Vielen Dank für Euren Besuch dort übrigens.
Ich helfe Kaja beim Duschen und bringe Sie dann in Ihr Bett usw., was in diesem Wohnheim offiziell von den Pflegern nicht erbracht wird. Keine Pflegestufe für Duschen. Aber es ist schon außergewöhnlich, das ich in diesem Wohnheim schon ein halber Mitbewohner bin! Sehr nette Pflegekräfte insgesamt.
Dies mache ich momentan neben meiner Arbeit und es ist sehr anstrengend, ein 12-14 Stunden Tag.
Vielleicht ist es sogar doch besser, in diesem anderen Pflegeheim, wo übrigens auch Kajas Schwester ist mit derselben erkrankung.
Sie wird entlastet von Stress und ich auch, wir haben wieder mehr Zeit für einander und dann ist es für uns beide wohl besser. Stress ist nämlich Gift, und Kaja reagiert da auch sehr empfindlich drauf.
Ich habe hier auch von Angehörigern und Betroffenen gelesen, und es ist vielleicht nicht einfach , das man sich immer gegenseitig versteht.
Darauf jetzt tiefer einzugehen, schaffe ich jetzt nicht.
Es ist aber auch nicht unmöglich, da ich in dem Wohnheim seit Monaten mit ganz vielen erkrankten täglich zusammen bin als Gast. Außer Mittwochs , da ist Udo-freier Tag und Kaja- freier Tag. Am Wochenende schläft kaja meistens bei mir. Und ich auch mal in dem Wohnheim bei Ihr. Das geht auch.
Ich freue mich, wenn ich da bin, und alle anderen freuen sich auch. Ich sehe da alle Bewohner als gleichwertig mit mir an. Und die Bewohner sehen mich als gleichwertig an. Wir reden auch über die Krankheit ganz offen wie über irgendeine andere Krankheit. Oder erzählen Witze und schauen ein Video oder Spielen ein Spiel. Abendessen tue ich auch mit allen zusammen.
Ich finde es Schade, das die Öffentlichkeit und auch Ärzte teilweise so wenig davon weiß.
Ich finde es immer erstaunlich, wenn ich mit Kaja spazierengehe, wie wir angeschaut werden. Kaja geht etwas sehr unruhig und schwankt manchmal unverhofft.
Ich begleite Sie einfach mit Ihrer Krankheit.
Ich fahre bald mit Kaja und Ihrer Mutter und Kajas Schwester für eine Woche nach Heiligenhafen an die Ostsee Urlaub machen.
DOrt gibt es übrigens auch eine Spezialklinik.
Trotz allem ist dieses alles auch manchmal sehr schmerzlich. Manchmal komme ich mir vor wie in einem falschen Film. Alles hat sich verändert.
Aber was wäre die Alternative. Soll ich weinen? Was ich übrigens auch manchmal tue. Geht es mir und Kaja dadurch besser?
Es geht nicht besser. Ich muß es akzeptieren, das es so ist, wie es ist und damit umgehen können und mich darauf einstellen.
Anders geht es nicht und anders bringt es einfach nichts.
Ich bin Kaja von Meerbusch bei Düsseldorf nach Itzehoe hinterhergezogen und hier bleibe ich jetzt. Alleinlassen werde ich Sie nicht.
Puh, es ist spät und ich bin sooo müde.
Hoffe, ich hab es irgenswie verständlich geschrieben.
Bis dann
Gute Nacht
Udo
Ich muß dazu sagen, das Kaja in einem offenem Wohnheim für Huntingtonerkrankte in Itzehoe wohnt.
Leider wird Sie bald in ein Pflegeheim auch hier in Itzehoe verlegt, welches aber auch eine eigene Wohngruppe für Chorea -erkrankte hat.
Kaja ist leider schon etwas mehr erkrankt, als man auf den Fotos meiner Homepage erkennen kann. Vielen Dank für Euren Besuch dort übrigens.
Ich helfe Kaja beim Duschen und bringe Sie dann in Ihr Bett usw., was in diesem Wohnheim offiziell von den Pflegern nicht erbracht wird. Keine Pflegestufe für Duschen. Aber es ist schon außergewöhnlich, das ich in diesem Wohnheim schon ein halber Mitbewohner bin! Sehr nette Pflegekräfte insgesamt.
Dies mache ich momentan neben meiner Arbeit und es ist sehr anstrengend, ein 12-14 Stunden Tag.
Vielleicht ist es sogar doch besser, in diesem anderen Pflegeheim, wo übrigens auch Kajas Schwester ist mit derselben erkrankung.
Sie wird entlastet von Stress und ich auch, wir haben wieder mehr Zeit für einander und dann ist es für uns beide wohl besser. Stress ist nämlich Gift, und Kaja reagiert da auch sehr empfindlich drauf.
Ich habe hier auch von Angehörigern und Betroffenen gelesen, und es ist vielleicht nicht einfach , das man sich immer gegenseitig versteht.
Darauf jetzt tiefer einzugehen, schaffe ich jetzt nicht.
Es ist aber auch nicht unmöglich, da ich in dem Wohnheim seit Monaten mit ganz vielen erkrankten täglich zusammen bin als Gast. Außer Mittwochs , da ist Udo-freier Tag und Kaja- freier Tag. Am Wochenende schläft kaja meistens bei mir. Und ich auch mal in dem Wohnheim bei Ihr. Das geht auch.
Ich freue mich, wenn ich da bin, und alle anderen freuen sich auch. Ich sehe da alle Bewohner als gleichwertig mit mir an. Und die Bewohner sehen mich als gleichwertig an. Wir reden auch über die Krankheit ganz offen wie über irgendeine andere Krankheit. Oder erzählen Witze und schauen ein Video oder Spielen ein Spiel. Abendessen tue ich auch mit allen zusammen.
Ich finde es Schade, das die Öffentlichkeit und auch Ärzte teilweise so wenig davon weiß.
Ich finde es immer erstaunlich, wenn ich mit Kaja spazierengehe, wie wir angeschaut werden. Kaja geht etwas sehr unruhig und schwankt manchmal unverhofft.
Ich begleite Sie einfach mit Ihrer Krankheit.
Ich fahre bald mit Kaja und Ihrer Mutter und Kajas Schwester für eine Woche nach Heiligenhafen an die Ostsee Urlaub machen.
DOrt gibt es übrigens auch eine Spezialklinik.
Trotz allem ist dieses alles auch manchmal sehr schmerzlich. Manchmal komme ich mir vor wie in einem falschen Film. Alles hat sich verändert.
Aber was wäre die Alternative. Soll ich weinen? Was ich übrigens auch manchmal tue. Geht es mir und Kaja dadurch besser?
Es geht nicht besser. Ich muß es akzeptieren, das es so ist, wie es ist und damit umgehen können und mich darauf einstellen.
Anders geht es nicht und anders bringt es einfach nichts.
Ich bin Kaja von Meerbusch bei Düsseldorf nach Itzehoe hinterhergezogen und hier bleibe ich jetzt. Alleinlassen werde ich Sie nicht.
Puh, es ist spät und ich bin sooo müde.
Hoffe, ich hab es irgenswie verständlich geschrieben.
Bis dann
Gute Nacht
Udo
Hallo Udo,
ich bin auch noch wach, mein Mann hat Nachtschicht und da kann ich nicht so gut schlafen.
Ich finde es total super wie offen Du das ganze geschrieben hast und auch beschrieben hast. Und Du hast es auch gut erklärt warum es Kaja in dem Wohnheim besser geht. Und ich schliesse mich da Deiner Meinung mal an, denn Stress ist wirklich oft ein Auslöser und der wird dort soweit es geht auch ferngehalten. Aber ich find es einfach ganz toll daß Du so oft es geht bei Ihr bist, das ist bestimmt nicht einfach wenn man noch berufstätig ist. Und einen freien Tag, daß ist für beide auch gut, dann hat man sich wieder was zu erzählen.
Die Blicke der "Anderen", ich kann mir vorstellen daß es "nervt", da möchte man auch garnicht wissen was in den Köpfen vorgeht und es ist wahrscheinlich auch besser so.
Wie kam es eigentlich zu dem Schritt daß Kaja in das Wohnheim gezogen ist, habt Ihr beide darüber gesprochen, oder ging die Initiative von einem aus?
Ich wünsche Dir eine erholsame und gute Nacht und wenn Du Kaja das nächste mal besuchst, schöne Grüße unbekannterweise.
LG Cathy
ich bin auch noch wach, mein Mann hat Nachtschicht und da kann ich nicht so gut schlafen.
Ich finde es total super wie offen Du das ganze geschrieben hast und auch beschrieben hast. Und Du hast es auch gut erklärt warum es Kaja in dem Wohnheim besser geht. Und ich schliesse mich da Deiner Meinung mal an, denn Stress ist wirklich oft ein Auslöser und der wird dort soweit es geht auch ferngehalten. Aber ich find es einfach ganz toll daß Du so oft es geht bei Ihr bist, das ist bestimmt nicht einfach wenn man noch berufstätig ist. Und einen freien Tag, daß ist für beide auch gut, dann hat man sich wieder was zu erzählen.
Die Blicke der "Anderen", ich kann mir vorstellen daß es "nervt", da möchte man auch garnicht wissen was in den Köpfen vorgeht und es ist wahrscheinlich auch besser so.
Wie kam es eigentlich zu dem Schritt daß Kaja in das Wohnheim gezogen ist, habt Ihr beide darüber gesprochen, oder ging die Initiative von einem aus?
Ich wünsche Dir eine erholsame und gute Nacht und wenn Du Kaja das nächste mal besuchst, schöne Grüße unbekannterweise.
LG Cathy
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Alina
hallo udo! 
erstmal herzlich willkommen!
hab deine homepage auch gelesen! sie gefällt mir total gut. sie klingt sehr viel positiver als andere homepages, die sich um das thema CH drehen. das finde ich gut!
dass die leute euch teilweise blöd angucken.. hm.. naja, unwissenheit! ich kann mich noch erinnern, als ich meine tante im heim besucht habe und noch nichts von der krankheit wusste. ok, da war ich noch zu klein, um damit normal umzugehen. aber ich hab sie auch ganz schön blöd angeglotzt, als sie da "rumgetorkelt" ist.
ich finde es schön, dass du so zu deiner freundin hältst und sogar nach itzehoe gezogen bist für sie.
und ich denke auch, dass es dieses neue heim vielleicht sogar das beste ist für euch beide! für sie wird es zwar am anfang wahrscheinlich nicht so toll sein, von fremden geduscht etc. zu werden, aber es ist eben nicht soviel stress für euch beide. und wie du schon sagst, dann habt ihr mehr zeit für euch.
und wunder dich nicht, wenn momentan die foren so "unbelebt" sind.... weisst ja, warme temperaturen und alle rennen zum see
wünsch euch allen einen schönen tag
sputnik
erstmal herzlich willkommen!
hab deine homepage auch gelesen! sie gefällt mir total gut. sie klingt sehr viel positiver als andere homepages, die sich um das thema CH drehen. das finde ich gut!
dass die leute euch teilweise blöd angucken.. hm.. naja, unwissenheit! ich kann mich noch erinnern, als ich meine tante im heim besucht habe und noch nichts von der krankheit wusste. ok, da war ich noch zu klein, um damit normal umzugehen. aber ich hab sie auch ganz schön blöd angeglotzt, als sie da "rumgetorkelt" ist.
ich finde es schön, dass du so zu deiner freundin hältst und sogar nach itzehoe gezogen bist für sie.
und ich denke auch, dass es dieses neue heim vielleicht sogar das beste ist für euch beide! für sie wird es zwar am anfang wahrscheinlich nicht so toll sein, von fremden geduscht etc. zu werden, aber es ist eben nicht soviel stress für euch beide. und wie du schon sagst, dann habt ihr mehr zeit für euch.
und wunder dich nicht, wenn momentan die foren so "unbelebt" sind.... weisst ja, warme temperaturen und alle rennen zum see
wünsch euch allen einen schönen tag
sputnik
Wenn dir das Wasser bis zum Hals steht, lass den Kopf nicht hängen.
Hi Udo,
erstmall willkommen!
finde ich wirklich toll, dass du dich so um deine katja kümmerst.
mein pa ist auch krank und meine ma kümmert sich auch ganz toll um ihn.
sie nimmt sich ab und zu auch mal ne auszeit. das ist wichtig!
was mich interessiert, du schreibst, dass katja seit zwei jahren erst krank ist.
jetzt lebt sie in dem wohnheim. verläuft die krankheit so schnell? ich mach mir da wirklich nen kopf drum, wegen meinem pa.
lg auch an deine katja
Miri
erstmall willkommen!
finde ich wirklich toll, dass du dich so um deine katja kümmerst.
mein pa ist auch krank und meine ma kümmert sich auch ganz toll um ihn.
sie nimmt sich ab und zu auch mal ne auszeit. das ist wichtig!
was mich interessiert, du schreibst, dass katja seit zwei jahren erst krank ist.
jetzt lebt sie in dem wohnheim. verläuft die krankheit so schnell? ich mach mir da wirklich nen kopf drum, wegen meinem pa.
lg auch an deine katja
Miri
Hallo Udo!
Auch von mir ein Herzliches Willkommen!
Ich denke das Wohnheim wo deine Freundin wohnt ist mir bekannt, ich denke es jedenfalls.
Denn so viele gibt es nicht.
Wir waren letztes Jahr von meiner Arbeitsstelle aus dort, ich finde dieses Wohnheim eigentlich echt genial vor allem dann wenn die Symptomatik noch nicht so verstärkt auftritt.
Deine Homepage ist sehr interessant- danke hierfür!
Krümel
Auch von mir ein Herzliches Willkommen!
Ich denke das Wohnheim wo deine Freundin wohnt ist mir bekannt, ich denke es jedenfalls.
Denn so viele gibt es nicht.
Wir waren letztes Jahr von meiner Arbeitsstelle aus dort, ich finde dieses Wohnheim eigentlich echt genial vor allem dann wenn die Symptomatik noch nicht so verstärkt auftritt.
Deine Homepage ist sehr interessant- danke hierfür!
Krümel
Miriam hat geschrieben:Hi Udo,
erstmall willkommen!
finde ich wirklich toll, dass du dich so um deine katja kümmerst.
mein pa ist auch krank und meine ma kümmert sich auch ganz toll um ihn.
sie nimmt sich ab und zu auch mal ne auszeit. das ist wichtig!
was mich interessiert, du schreibst, dass katja seit zwei jahren erst krank ist.
jetzt lebt sie in dem wohnheim. verläuft die krankheit so schnell? ich mach mir da wirklich nen kopf drum, wegen meinem pa.
lg auch an deine katja
Miri
Hallo Miriam
Die Krankheit verläuft verschieden schnell, das kann ich so nicht sagen, wie das bei Deinem Pa ist.
Die Krankheit war bei Kaja auch schon früher da, nur nicht so auffällig. Sie hatte schon mal eine Tasse fallen lassen etc. und viele andere kleine Dinge, die sich häuften, die mir erst später im nachhinein klar wurden.
Kaja war aber auch wegen psychischen Problemen in Behandlung, die Ärzte haben Sie immer auf Psychische Probleme behandelt.
Schon seit Ihrer Jugendhatte sie Psychosen. Bei mir hatte Sie nie mehr eine Psychose bekommen. Ich bin vielleicht ein Kaja-Flüsterer. Naja.
Ich hatte auch mit Ihr beruflich zusammengearbeitet. Als Sie in einem anderen Zweigstelle umzog, ging es dann auch los, wohl wegen dem Stress.
Alles neu, ich war nicht mehr bei Ihr, Ihr ging es immer schlechter.
Es war ein Drama ohnesgleichen, da Sie nur von Leuten umgeben war, die null Ahnung hatten.
Eines Morgens war Sie fürchterlich bitterlich am Weinen und sagte: Ich kann nicht mehr gegen das Schlechte in mir ankämpfen.
Ich hatte Sie noch nie so zerstört gesehen. Es war ein Albtraum.
Dann in eine Nervenklinik, einigermaßen wieder stabilisiert, ich dann noch mit Ihr Urlaub in Griechenland gemacht, worüber ich mich jetzt noch freue, danach wieder arbeiten. wieder Krank, wieder in diese Klinik in Düsseldorf. Dann den Test gemacht. SIe hatten mich auf der Arbeit angerufen, das Kaja Chorea hat. Was soll ich Euch da noch erzählen.
Dann direkt von der Klinik nach Heiligenhafen und dann nach Itzehoe.
Ich stand dann erst mal ziemlich allein da.
Meine Homepage ist positiv gestaltet, das soll Sie auch, da man mit der Krankheit auch positiv umgehen kann und sollte.
Aber man brauch auch die Leute dazu. Ärzte und Angehörige, die den Betroffenen helfen können. Es war alles sehr kompliziert und schwer.
Und man muß die Krankheit akzeptieren und annehmen.
Als Betroffener und Angehöriger. Was soll man auch sonst machen? Kann mir das einer verraten?
Ach ja, ich kann mal versuchen, ob Kaja hier auch was schreiben kann, aber Sie ist schon etwas krank und Sie hat Probleme mit den Buchstaben.
Aber vielleicht sagt Sie mir etwas und ich schreibe dann für Sie.
Sprechen kann Sie leider auch schlecht, aber Kaja fühlt sehr stark.
Naja, es geht so weiter und morgen werde ich mit Kaja Bingo spielen gehen in der Klinik. Ich habe eben mit Ihr telefoniert, und Sie liebt mich, sagt Sie immer.
Bis dann
Udo
hi Udo,
finde super von dir, dass du so ehrlich und offen bist. ist nicht jeder so, der mit der krankheit zu tun hat. bei meinem pa ist es auch so, er kann keinen stress ab und keine veränderungen. und, er reagiert ziemlich extrem, wenn meine ma nicht da ist oder selber etwas gestresst ist. ich glaube, am liebsten würde er ständig an ihr kleben. und ich hab das gefühl, er ist auf alles und jeden eifersüchtig, der ihm etwas von meiner ma an zeit und aufmerksamkeit nimmt. ist für sie nicht immer leicht.
also sprechen ist auch etwas schlechter geworden. er nuschelt etwas. meine ma meint aber, die logopädin kriegt das wieder hin. er hat ja ne weile ausgesetzt weil er in der klinik war. schreiben ist noch super. aber er redet halt sehr wenig. das macht mir am meisten zu schaffen.
er wird wohl nie wieder so sein wie früher. ich denke, das macht mir als angehörige am meisten zu schaffen. nicht, dass mein pa jetzt ein körperlicher pflegefall wird oder nicht mehr so gut spricht, sondern er ist einfach anders wie früher. muss ich mich wohl mit abfinden.
übrigens, danke für deine ausführliche antwort. hab wieder was gelernt.
lg Miri
finde super von dir, dass du so ehrlich und offen bist. ist nicht jeder so, der mit der krankheit zu tun hat. bei meinem pa ist es auch so, er kann keinen stress ab und keine veränderungen. und, er reagiert ziemlich extrem, wenn meine ma nicht da ist oder selber etwas gestresst ist. ich glaube, am liebsten würde er ständig an ihr kleben. und ich hab das gefühl, er ist auf alles und jeden eifersüchtig, der ihm etwas von meiner ma an zeit und aufmerksamkeit nimmt. ist für sie nicht immer leicht.
also sprechen ist auch etwas schlechter geworden. er nuschelt etwas. meine ma meint aber, die logopädin kriegt das wieder hin. er hat ja ne weile ausgesetzt weil er in der klinik war. schreiben ist noch super. aber er redet halt sehr wenig. das macht mir am meisten zu schaffen.
er wird wohl nie wieder so sein wie früher. ich denke, das macht mir als angehörige am meisten zu schaffen. nicht, dass mein pa jetzt ein körperlicher pflegefall wird oder nicht mehr so gut spricht, sondern er ist einfach anders wie früher. muss ich mich wohl mit abfinden.
übrigens, danke für deine ausführliche antwort. hab wieder was gelernt.
lg Miri
Hallo
Ich freue mich, das ich was tun kann für mich und Euch
Ich weiß aber auch, das man unter Umständen schriftlich sehr schnell was falsches schreiben kann. Was man mündlich schnell klären kann, kann in einem Forum auch falsch verstanden werden. Oder mißverstanden werden.
Ich bin ja auch nur ein Mensch und darum könnte ich auch mal etwas schreiben, was wie ein Elefant im Porzelanladen sein könnte.
Ev. gebe ich auf meiner Homepage meine Telefonnummer an. Mal schauen.
Wenn ich was unbedachtes schreiben sollte, bitte sagt es sofort.
Muß mich auch erst mit den Namen vertraut machen. Und wer was ist und hat und..... Sonst komme ich ein bißchen durcheinander.
Ich bin ja hier auch nicht der Oberweise
Und auch kein Arzt und kein Therapeut. Habe nur schon so einiges erlebt im Leben.
Habe auf meiner Homepage noch ein paar Fotos von Kaja in Heiligenhafen an der Ostsee eingebracht. Ich bin da auch zu sehen.
So, jetzt ist aber erst mal genug , weiß gar nicht, wie das Fußballspiel ausgegangen ist
Udo
Ich freue mich, das ich was tun kann für mich und Euch
Ich weiß aber auch, das man unter Umständen schriftlich sehr schnell was falsches schreiben kann. Was man mündlich schnell klären kann, kann in einem Forum auch falsch verstanden werden. Oder mißverstanden werden.
Ich bin ja auch nur ein Mensch und darum könnte ich auch mal etwas schreiben, was wie ein Elefant im Porzelanladen sein könnte.
Ev. gebe ich auf meiner Homepage meine Telefonnummer an. Mal schauen.
Wenn ich was unbedachtes schreiben sollte, bitte sagt es sofort.
Muß mich auch erst mit den Namen vertraut machen. Und wer was ist und hat und..... Sonst komme ich ein bißchen durcheinander.
Ich bin ja hier auch nicht der Oberweise
Und auch kein Arzt und kein Therapeut. Habe nur schon so einiges erlebt im Leben.
Habe auf meiner Homepage noch ein paar Fotos von Kaja in Heiligenhafen an der Ostsee eingebracht. Ich bin da auch zu sehen.
So, jetzt ist aber erst mal genug , weiß gar nicht, wie das Fußballspiel ausgegangen ist
Udo