Ich möchte meine Lebenspartnerin verstehen können.

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Justine
Beiträge: 417
Registriert: 13.01.2006, 08:45
Wohnort: Kreis Segeberg/Schleswig-Holstein

Beitrag: # 7603Beitrag Justine »

Liebe Alina,
Mmh.... positiv?
Ich bin unsicher was ich schreiben soll.
Was gibt es positives für den Betroffenen an dieser Krankheit?
Vielleicht kannst Du auch von deiner Sicht ein wenig schreiben, wenn Du magst?
Aus dem Bauch heraus schreibe ich jetzt, dass sich bei mir als Angehörige die Definition von Glück durch das Zusammenleben mit meinem Mann geändert hat. Auch die Sichtweise aufs Leben und das Bewusstsein, dass das Leben etwas sehr kostbares ist.

Es fällt mir sehr schwer positives zu schreiben, denn es ist sooo schwer die Veränderung, die in meinem Mann in den letzten Jahren vorgeht zu akzeptieren.

Es tut mir leid, dass ich im Moment nichts anderes schreiben kann.
Ich muß nochmal darüber nachdenken.
Das heißt nicht, dass die Krankheit schlechte Menschen erzeugt.
Bin selber so betroffen von der Situation und müde vom Kampf gegen die Krankheit.
Aber Du hast eine sehr gute Frage gestellt. Denn das ist vielleicht das größte Problem im Moment, dass alles nur noch schwarz aussieht.

Doch wie es anders sehen bei all den traurigen Veränderungen und Situationen?

Eins noch, ich bin dankbar, dass mein Mann sehr oft ruhige liebe Phasen hat, dass er nicht gewalttätig ist, keine Selbstmordgedanken hat.
Weder depressiv noch besonders kollerisch ist.
Ich weiß, wie sehr auch ihn das alles belastet und er natürlich jede Veränderung an sich selbst wahrnimmt.

Alina, du siehst mich sprachlos. Ich kann keine Antwort finden auf deine Frage.

Es grüßt Dich eine nachdenkliche Justine


zuckermausy24
Beiträge: 332
Registriert: 21.03.2006, 22:35
Wohnort: wolfsburg

Beitrag: # 7612Beitrag zuckermausy24 »

Hallo ! ! !

Ich weiß ganicht was ich denken soll bei denn was ich hier gelesen habe....

Ich kann Justine verstehen......
Es war zwar nicht mein Mann aber es war mein Vater, ich habe immer gesagt ich gebe meine Eltern NIE in ein Heim , aber nun ist mein vater leider im HEIM,,,, weil er sich von uns kindern hat nix mehr sagen lassen hat so gut wie nix mehr getrunken hat sich nur noch vom kartoffeln aus den glas ernährt, ist nicht mehr raus gegangen und zu arzt war er seid ein paar jahren auch nicht mehr hat sich nur noch von meiner schwester seine pillen hollen lassen und das wars...... und da konnte ich doch nicht eifach zuschauen wie er zu grund geht ......
ok ich habe meine straffe bekommen für das was ich getan habe...
er sagt er will mich NIE wieder sehen und mir ging es so schecht da bei aber heute weiß ich es war richtig was ich getan habe, weil es ihn jetzt besser geht......
aber von verhalten kann ich sagen das es nicht mein Vater ist ......
(((( ES IST MEIN PAPA UND WIRD IMMER MEIN PAPA BLEIBEN WEIL ICH IHN UNENDLICH LIEBE )))))
Aber er ist so anders geworden und ich habe ja erst dieses jahr erfahren was er hat ....
Er ist so lieb und bei einer falschen bewegung, word oder gästeh ist er so böse und laut da bekomme ich richtige angst....
und daher habe ich gesagt bis hier her und nicht weiter.....
Ich habe doch auch ein leben und SO SEHR ICH ihn auch LIEBE kann ich doch mein eigenes LEben nicht für ihn aufgeben.....
ich würde das auch NIE von meinen KINDER erwarten und auch von meien MANN nicht.......
Heute sagt mein mann zwar er bleibt bei mir und wir schaffen das zusammen und ich bin für dich da bis zum ende.....
wenn es wirglich so sein sollte das ich ch habe und es irgend wann so schlimm sein sollte mit mir das mann es nicht mehr aushalten kann mit mir dann soll er neu anfangen und sein leben genissen.....
Es reicht doch das mein leben irgendwann kaput ist da muss ich doch nicht noch seins kaput machen....
ICH HOFFE ES VERSTEH MICH KEINER FALSCH WEIL ICH AUCH NICHT WEIß WIE ICH MICH AUSDRÜKEN SOLL........
aber ich möchte nicht das mein mann sein leben wegwirft nur um mich zu pflegen........
nein erlich das möchte ich nicht......

gruß zuckermausy
Lebe DEIN Traum, und Träume NICHT dein Leben! ! ! Bild
Alina

Beitrag: # 7623Beitrag Alina »

Hallo zuckermausy,

alles in Ordnung keiner wird für seine Meinung erschlagen! Ich möchte betonen das wir uns doch ziemlich gut halten, denn so oder so hat jeder bei dieser Erkankung sein Päckchen zu tragen.

Es grüßt Alina
Werner
Beiträge: 614
Registriert: 04.09.2005, 18:28
Wohnort: 58802 Balve

hallo alle hallo hermann!

Beitrag: # 7629Beitrag Werner »

Hallo Herrman!

Möchte mich hier nicht unbedingt aufdrängen aber auch wenn meine frau nocht nicht soweit ist deine lebensgefährtin so hat sie aber das gleiche schiksal zu erleiden. wir sind im juli 26 jahre verheiratet und ich habe ihr versprochen sie zu lieben und zu ehren in guten sowie in schlechten zeiten bis das der tod uns scheide vor dem standesbeamten vor gott und den zeugen. was wäre ich für ein mensch wenn ich dieses versprechen brechen würde. jetzt aber zu der problematik Chorea Huntington: mir ist durchaus bewußt das ich meine frau eines tages nicht mehr alleine lassen kann und hab mich schon mal erkundigt wie es mit einer tagespflege aussieht oder mit häuslicher pflege und bei uns scheinen da keine probleme aufzutreten. ich muß noch ein paar jahre arbeiten um selbst in den genuß einer rente zu kommen so unsere politiker uns nicht restlos verkaufen bekomme ich vielleicht noch rente mit fast 66 jahren. dann wäre meine frau 59. wenn sie denn 59 jahre alt wird! aber das tut eigentlich nichts zur sache wir haben alles schon jetzt besprochen was wir tun wenn es nicht mehr geht. ich denke einfach du solltest es mit deiner lebensgefährtin auch machen wenn es sich noch ergibt aber fallenlassen solltest du sie nicht sie braucht dich mehr als du dir vorstellen kannst denn du bist es der sie lenkt und ihr hilft. ich weiß das denn ich spreche aus erfahrung. mein schwiegervater hat seine frau, meggies mutter einfach in ein heim abgeschoben und sie dann vor sich hindämmern lassen. sie ist im alter von 59 jahren gestorben und ich bin davon überzeugt das sie bestimmt noch ein paar jahre hätte mehr leben können im kreise ihrer familie.

werner

ps meggie hat diesen beitrag gelesen bevor ich ihn abgeschickt habe.
Man lebt nur einmal
mellie
Beiträge: 786
Registriert: 09.11.2005, 18:47
Wohnort: NRW

Beitrag: # 7631Beitrag mellie »

Ach ihr lieben. Wenn ich all das lese, wird mir anders. Wir alle haben mit der selben krankheit zu leben ,ob wir selbst sie haben oder ein mensch der uns nah steht. Wir kämpfen täglich darum das schlimmste zu vermeiden.Jedoch gelingt uns allen dies nicht immer da wir ja nicht 100% perfekt sind und menschen unterschiedlich sind und verschiedene charaktere haben. Auch reagiert jeder anders ,geht mit situationen anders um verkraftet tiefschläge anders.Jedoch ist uns bewusst wir wollen helfen und den/diejenigen die erkrankt / betroffen sind nicht im stichlassen. wir lieben sie /hängen an ihnen. Aber irgendwann verliert man die kraft und fragt sich wies weiter gehen soll. dann genau dann ist es höchste zeit sich zurück zu ziehen und sich selbst beruhigen kraft tanken und mal pause machen ,denn auch unsere kraft ist irgendwann aufgebraucht und kann nicht so schnell wieder aufgebaut werden. Dazu braucht es geduld. viel geduld. und wir dürfen uns selbst nicht vergessen.!und trennung macht manches noch schlimmer als nötig die menschen fühlen sich nicht verstanden und allein und nicht akzeptirt wie sie sind. sie werden von der gesellschaft doch schon genug bestraft. da müssen wir das nicht auch noch tun. aber es ist stärke zu sagen ich kann jetzt nicht mehr und brauche eine pause . das wird jeder verstehen. es ist genau wie beim arbeiten. da geht man nach einem freien tahg oder urlaub ja auch wieder leichter und gut gelaunt entspannt erholt wieder hin.es ist dasselbe.
zimmi
Beiträge: 15
Registriert: 19.04.2006, 22:51
Wohnort: NRW

Beitrag: # 7637Beitrag zimmi »

hallo hermann

auch ich möchte dich herzlich wilkommen heißen

ich bin sicher das du hier viele antworten auf deine fragen erhälst.
lebt euer leben,nicht das von anderen
Alina

Beitrag: # 7641Beitrag Alina »

Lieber Werner,

ich freue mich über deine Einstellung! Solange wir uns kennen ist und bleibt deine Liebe zu Meggie stärker als alles andere. Das macht Mut und gibt ganz besonders mir Kraft!

Liebe Grüße Alina
Werner
Beiträge: 614
Registriert: 04.09.2005, 18:28
Wohnort: 58802 Balve

Beitrag: # 7656Beitrag Werner »

liebe alina !

ich weiß nicht was passiert ist aber erstmal danke das ist balsam für meine geschundene seele aber es gibt auch bei mir momente wo ich alles hinschmeißen könnte und dann denke ich nur was wird aus ihr und meinen töchtern. und dann denke ich wieder positiv und es wird schon wieder weitergehen.
aber mal eine indiskrete frage viele leute im forum sind verwundert über deine art zu schreiben so hat alina die ich eigentlich kenne noch nie hier im forum geschrieben . nicht nur deine rechtschreibung hat sich verändert (viel weniger fehler) sondern auch deine ausdrucksweise.
bitte alina gibt es dafür eine erklärung?

werner
Man lebt nur einmal
Alina

Beitrag: # 7661Beitrag Alina »

Lieber Werner,

ich antworte dir in meinem Thread!

:wink:
Hermann
Beiträge: 52
Registriert: 27.05.2006, 22:28
Wohnort: NRW

Beitrag: # 7682Beitrag Hermann »

Hallo
Hab gerade 2 Stunden gebraucht mich auszudrücken.Klikke auf Vorschau.Mein passwort wird verlangt und alles ist weg!!!!!
Jetzt binn ich fertig und traurig das diese Zeilen keiner lesen konnte.Jetzt brauch ich ne Auszeit.Meine Zeit ist sehr begrenzt.
Eure Beiträge haben mich sehr berührt.
Hermann
zuckermausy24
Beiträge: 332
Registriert: 21.03.2006, 22:35
Wohnort: wolfsburg

Beitrag: # 7683Beitrag zuckermausy24 »

Hallo Hermann ..........

Ich weiß nicht was ich dir schreiben soll damit es dir einwenich besser geht.....?

Weil ich bin nicht in deiner lage.....
Jeder hat seine last zu tragen und jeden geht es mal schlecht......

OHNE EINEN SONNENUNTERGANG , WÜRDE ES NIE EINEN SONNEN AUFGANG GEBEN.......

AUCH FÜR DICH UND DEINER FRAU GEHT DIE SONNE WIEDER AUF......

Aber aus meiner erfahrung kann ich dir sagen HIER ist immer einer da für dich EGAL wie es dir geht.........

Ich muss jetzt noch ca. 2 wochen warten bis ich meine ergebnisse habe ......

HABE ABER DURCH DAS FORUM GELERND JEDEN TAG ZUGENISSEN EGAL WIE ER KOMMT.........
WEIL MAN HAT DOCH NUR EIN LEBEN ...........
Lebe DEIN Traum, und Träume NICHT dein Leben! ! ! Bild
Ata
Beiträge: 304
Registriert: 20.09.2005, 12:49
Wohnort: NRW

Beitrag: # 7684Beitrag Ata »

Hermann hat geschrieben:Hallo
Hab gerade 2 Stunden gebraucht mich auszudrücken.Klikke auf Vorschau.Mein passwort wird verlangt und alles ist weg!!!!!
Jetzt binn ich fertig und traurig das diese Zeilen keiner lesen konnte.Jetzt brauch ich ne Auszeit.Meine Zeit ist sehr begrenzt.
Eure Beiträge haben mich sehr berührt.
Hermann
Hallo Hermann,

das ist mir hier zu Beginn oft passiert: Endlose Briefe und dann........... weg! Also dazu einen Tip von mir: 1) Schreib es in Word und kopiere es dann dort hin wo Du sonst schreiben würdest.
2) Markiere Dein Geschriebenes -kopiere es. Wenn Du Dich dann neu anmelden mußt, kannst Du es später wieder einfügen!

Lieben Gruß
Ata Bild
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 7689Beitrag Cathy »

@ Werner,

ich habe mich auch schon gewundert, die Art wie Alina zur Zeit schreibt, gefällt mir auch besser, ist mal ein bißchen lockerer und nicht so steif.

@ Hermann,

ist mir auch schon passiert, gerade wenn man viel schreibt und Gefühle versucht näher zu bringen ist es sehr ärgerlich. Aber ich denke beim nächsten mal klappt es wieder, nur nicht aufgeben!!

@ Ata

guter Tipp, sollte ich demnächst mal wieder mehr schreiben werde ich es so wohl auch handhaben.

LG Cathy
Bild
Alina

Beitrag: # 7691Beitrag Alina »

zuckermausy24 hat geschrieben:Hallo ! ! !

Ich weiß ganicht was ich denken soll bei denn was ich hier gelesen habe....


(((( ES IST MEIN PAPA UND WIRD IMMER MEIN PAPA BLEIBEN WEIL ICH IHN UNENDLICH LIEBE )))))

ICH HOFFE ES VERSTEH MICH KEINER FALSCH WEIL ICH AUCH NICHT WEIß WIE ICH MICH AUSDRÜKEN SOLL........
aber ich möchte nicht das mein mann sein leben wegwirft nur um mich zu pflegen........
nein erlich das möchte ich nicht......

gruß zuckermausy
Ich bin der Meinung das Zurzeit extrem der Teufel in dem HK kranken gesehen wird.

Keine Spur ist das so es wäre mal an der Zeit Umfragen zu stellen, ich werde mal einige Fachkliniken anschreiben.
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 7693Beitrag Cathy »

Hi Alina,

sorry daß ich dazu was sage, aber ich glaube daß Du das falsch verstanden hast, oder ich habe es falsch verstanden, keiner sieht den Teufel in einem HK Kranken, davon hat auch keiner etwas annähernd geschrieben. Es ist wohl eher so daß man sich für die Zukunft fragt ob man dem Partner die Pflege zusprechen möchte, genauso wie die Veränderungen oder auch die evt. Agressivität. Und da gebe ich Zuckermausy recht, ich würde genauso handeln. Wobei es, wenn es dann mal soweit sein sollte, daß man dann wieder anders denken könnte.

Ich bewundere diejenigen hier die nicht aufgeben und es mit dem Partner gemeinsam versuchen, es ist ein steiniger Weg.

Genauso bewundere ich diejenigen die den Mut haben zu sagen: Nein, bis hierhin und nicht weiter und auch das ist nicht leicht.

LG Cathy
Bild
Antworten

Zurück zu „Chorea Huntington“