Ich möchte meine Lebenspartnerin verstehen können.

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Alina

Beitrag: # 8343Beitrag Alina »

Lieber Hermann,

ich wollte dir nur noch sagen ich denke an dich und an Ina!

Ich bin so froh das du alles im Schutzraum verstanden und an nehmen konntest.

Nachdem was du geantwortest hast, bin ich nur noch froh wenn ihr es schafft.

Und ich verstehe dich dadurch ja auch besser, danke für dein Vertrauen!

Hermann, ich warte auf dich und auf Ina und das es dann besser läuft.

Du bist sehr ehrlich und offen, das musste ich dir noch sagen.


Hermann
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Beitrag: # 8588Beitrag Hermann »

Hallo Alina
Habe Alhambras Rat bevolgt und im Ruhrpott nach Hilfe gefragt.
DER STEIN IST AM ROLLEN !!!Seid
Stolz auf euch denn Ihr seit wirklich eine Stütze und Hilfe.
Alina Ich melde mich jetzt erst wieder in 2 Wochen.Dann haben wir neue Infos vom Rurpott.
Hermann
Bernd
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Beitrag: # 8597Beitrag Bernd »

Hallo Hermann,

auch meine Frau ist erkrankt. Ich wünsche euch beiden, daß ihr
einen gemeinsamen Weg finden werdet für euch.

Grüße Bernd
Hermann
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Beitrag: # 9087Beitrag Hermann »

Hallo
Wir waren am Montag in Bochum .Ich habe Ina erst am Sonntag von unserem Termin erzählt damit ich in aller Ruhe mit Ihr darüber reden konnte.War ein riesen Problem sie davon zu überzeugen das das sehr sehr nötig ist.Allerdings wollte sie nicht, wie der Arzt mir am Telefon vorgeschlagen hatte,für ein bis zwei Wochen dort Stationär bleiben um auf neue Medikamente eingestellt zu werden oder zu sehen welche Teraphien bei ihr anzuwenden sind.
Dort angekommen kümmerte sich relativ schnell und unkompliziert (Hatte eine falsche Überweisung bekommen)ein Arzt um uns.
Ich weis das Ärzte permanent unter Zeitdruck stehen aber bei dem Arzt hatte ich nie das Gefühl.Er nahm sich genügend Zeit und Ina redete sogar mit ihm über ihre Krankheit was sie sonst immer mir überlassen hatte.
Ihm viel auf was mir auch seit einer Woche aufgefallen ist das bei Ina jetzt die Bewegungen extrem ruckartig sind und immer mehr verkrampfen.Auch ihre Aussprache ist extrem undeutlich geworden.
Er gab uns am Ende des Gesprächs einen Medikamentenvorschlag für unseren Neurologen mit.Ein Medikament mit dem er in einigen Fällen sehr gute Ergebnisse erzielt hat.(Valporat hat einer von euch erfahrung damit?)
Danach möchte er mit Tetrabenazin was ab September auf dem deutschen Markt zugelassen wird weiterbehandeln.Hab da schon mal was drüber gehört aber vieleicht könnt ihr mir ja weiterhelfen.
Als wir dann wieder zum Auto gingen sagte ich zu Ina,,War doch garnicht so schlimm"Doch irgend was stimmte nicht.Da ging mir ein Licht auf.Ich fragte sie ob sie etwa geglaubt hätte ich würde sie einfach hier abliefern und dort lassen.Sie sagte ja.Sie fing an zu heulen und ich sagte zu ihr das ich das ohne das sie das nicht freiwillig will nie machen werde.Ich glaube ich weis jetzt warum sie alle Teraphien und hilfen anderer so ernergisch ablehnt.Sie hat totale Angst davor das ich sie verlasse oder sie alleine lasse.Das haben wir jetzt geklärt (hoffe ich).Zuhause konnte ich sie sogar dazu überreden uber einen stationären Aufenthalt in Bochum nachzudenken.
Dann bin ich zu unserem Neurologen.Im Urlaub ,Vertretung .
Die Vertretung hat sich des abends alles durchgelesen und ich habe das Rezept bekommen.Seit heute nimmt sie das Medikament bin mal gespannt ob es etwas verändert.
Seit längerer Zeit klagt sie über starkes Schwitzen was sie sehr belastet(nicht nur bei Hitze).Ich hab mal gehört das das zum Krankheitsbild gehört.Stimmt das und was kann man ev. dagegen tun?
Viele Grüße Hermann
PS.Liebe Grüße auch an alle die sich hier neu angemeldet haben.Hier ist man nie allein und kann sich mit Betroffenen und Angehörigen hervorragend austauschen!!!
Alhambra
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Beitrag: # 9092Beitrag Alhambra »

Hallo Hermann,

es freut mich, das du und Ina gemeinsam einen, wie ich glaube, großen Schritt nach vorn getan habt.

Bleib am Thema zeitweilige stationäre Aufnahme dran, ohne Ina zu sehr zu bedrängen. Sie hat jetzt erfahren können, daß sie keine Angst davor zu haben braucht und das bedeutet viel für sie.

Zu deinen anderen Fragen später mehr.

LG
Alhambra
Hermann
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Beitrag: # 9094Beitrag Hermann »

Hallo
Mus noch was loswerden.
Es wird viel über Ärzte geredet ich mus mal einen loben.
Nachdem Inas ehemaliger Zahnarzt ihre Behandlung (Vollprothese)abgebrochen hat da er nicht die möglichkeit hat unter Vollnarkose Zähne zu ziehen,hat er uns einen Kollegen empfohlen.Normalerweise müsste man Name und Ort erwähnen wo er seine Praxis betreibt.
Ich habe noch nie so eine herzliche Wärme empfunden wie in diesem Praxisteam.
Der Arzt nahm mich vor Beginn der Behandlung zur Seite und sagte mir das er über CH bescheid weis.
Er bot mir sogar an das ich mich zu jeder Zeit bei Ihm melden kann wenn mich was belastet oder reden will.!!!!!!!Hallooooo das ist ein Zahnarzt!!!!!!
Als es mal ganz schlimm kam,(Ina wurde vom Zahnarzt unter Gewalt in die geschlossene Abteilung eines Krankenhauses gebracht),war in der Praxis kein weiterarbeiten mehrmöglich.
Behandlungszimmer halb verwüstet und alle nachvolgenden Patienten geschockt nachhause geschickt.
Ich war total erledigt.Ich bekam einen Kaffee und der Arzt redete mit mir.
Ich endschuldigte mich für die Sache.Da sagte er zu mir,und das sollten vieleicht einige Ärzte lesen ,etwas was für mich Hochachtung verdient!!!
Er sagte:,,Sie brauchen sich nicht entschuldigen.Ihre Freundin ist doch krank.Eine Diabetis,ein Hirntumor oder Krebs sieht man einem Menschen nicht an.Die Krankheit Ihrer Freundin ist nun mal sicht und spürbar.
Und ich bin Arzt zwar "nur"Zahnarzt aber wenn ein Arzt das nicht erkennt und danach handelt brauch man den Beruf nicht ausüben"
Er hat dann später die Behandlung fortgesetzt und zu unser besten Zufriedenheit zu Ende gebracht.
Ganz anders wars beim Augenarzt letzte Woche.
Ina ist der Meinung sie könnte nicht mehr richtig sehen.Genau wie sie mir hundert mal erzäht hat das sie den Zahnabdruck nicht richtig gemacht hat ist es jetzt das sie bei der letzten Brille nicht richtig es ist besser oder es ist schlechter (Sehkraftermittlung)gesagt hat.Ihre jetztige Brille war unwesentlich stärker als ihre alte.!
Egal zum Augenarzt.
Termin 10 Uhr 9Uhr da.
Wartezimmer proppenvoll.
Die Sprechstundenhilfe guckt Ina an und fragt mich ob sie einen Schlaganfall!!!! gehabt hat.(Ina war länger nicht dort)
Ich klärte sie auf.Sie schrieb es der Ärztin auf die Karte.
Im Wartezimmer bekam ich durch das klagen der Patienten mit das die Ärztin vor ihrer Sprechstunde noch im Krankenhaus tätig ist.!!!
Die Voruntersuchung machte eine äusserst liebevolle Sprechstundenhilfe.
Dann kam die Ärztin.
Sie Arbeitete einen nach dem anderen ab.Von Behandeln oder beraten keine Spur.
Wir kamen drann.Ich erklärte der Ärztin das sie nicht richtig sagen kann ob sie nun besser oder schlechter sieht wenn man die sehstärke überprüft und was man da machen kann.
Sie stopfte ein paar Gläser in eine Lesehilfe und sagte zu Ina "Guck mal aus dem Fenster.Kannst du das Äutochen und das Bäumchen klar erkennen?"Ich kochte schon innerlich.
Ina war total verwirrt und wollte etwas über Augellasern wissen.
Die Ärztin fuchtelte nur hektisch und wild mit anderen Gläsern vor Inas Augen rumm.
Ina brüllte nur noch Ich will gelasert werden.Es drohte zu eskalieren.
Die Äzrtin brüllte ich werde hier keinen Vergewaltigen .Wenn sie 4500EUR überhaben fürs Lasern was hier eh kein zweck mehr hat.Kriegen sie jetzt Prospekte und das wars.
Ina wär vor jahren die erste gewesen die der blöden Pute an die Gurgel gesprungen wäre .
Ich habe mich zurückgehalten und mehr oder weniger kampflos das Schlachtfeld verlassen.
Mit uns haben aber einige Patienten die etwas mitbekommenhaben die Praxis verlassen!!!!!
Es gibt Netzwerke für allen Scheiß.Warum eigentlich keins für Ärzte die Problemfälle Menschlich behandeln.
Vieleicht ein Denkanstoß.
Am Wochenende fahren wir zu Inas Mutter ins Emsland.Ina ist total happy und ich auch.
Bis Bald Hermann
PS.HÄHäHä Hab Bill Gates Mit str c und strg h überlistet!!!!!Danke nochmal für den Tip.
Hermann
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Beitrag: # 9102Beitrag Hermann »

Hallo
Ihr habt gemerkt das Bill Gates stärker ist als ich.
Bitte löscht die doppelten Einträge .Ich geb auf .
Danke Hermann.
Alina

Beitrag: # 9105Beitrag Alina »

Lieber Hermann ich habe für dich gelöscht, es ist doch alles gut wir sind für dich da! Bild
vanessa
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Beitrag: # 9114Beitrag vanessa »

Hallo Hermann,

was Euch mit dieser Augenärztin passiert ist, tat mir sofort sehr leid, als ich es las. Warscheinlich war ihr Kaffee morgens kalt, ihr Toast verbrannt und ich Frühstücksei hart... Das sind Probleme von Menschen, die sich den Tag von Alltagsproblemen verhageln lassen und dann (vielleicht ungewollt) nach einem Ventil suchen. Es ist schade, dass es Ärzte gibt, die nicht über ihren Tellerand hinausschauen. Schließlich haben sie sich einmal dazu entschlossen , den Menschen zu helfen. Es ist gut, dass Du in ihrer Praxis nicht "geplatzt" bist, sonst hätte sie sich in ihrem Verhalten vielleicht noch bestätigt gefühlt. So denkt sie evtl. mal darüber nach, was für einen Mist sie bei euch verzapft habt. Lass Dich von solchen Menschen nicht runterziehen! Ziehe Dich an liebenswerten Menschen wie Deinem Zahnarzt hoch und lass andere links liegen, wenn sie es nicht wert sind, sich mit ihnen auseinander zu setzen!
Hermann
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Beitrag: # 9241Beitrag Hermann »

Hallo
Mir fällt ein Stein vom Herzen.Ina will Therapien und sich Stationär auf Medikamente einstellen lassen. Es kam so:
Wir fuhren am Samstag morgen ins Emsland zu Inas Mutter.
Alles lief bestens wir waren gut in der Zeit (13Uhr Mittagessen und Tabletten einnehmen).
Dann Stau 20 km vorm Ziel. Ina wurde immer unruhiger und ich wusste was gleich passiert.Sie fragte jede Minute nach der Uhrzeit.Dann rastete sie aus schrie und war völlig ausser sich.Sie schrie fahr rechts vorbei.Ich sagte das darf man nicht und mann weis doch garnicht ob es dort auch weitergeht.Es wurde unerträglich sie schlug um sich und riss am Schalthebel.Irgend welche Deppen fuhren dann auch noch tatsächlich rechts an allen vorbei.Es wurde immer schlimmer.Ich wollte schon das Auto verlassen und Hilfe rufen.Ich war total hilflos.Mir war alles scheiß egal ich bin dann mit Warnblinkanlage rechts auf der Standspur gefahren.Sie wurde ruhiger und Gott sei Dank rollte dann auch der Verkehr wieder so das ich mich unter einem Hupkonzert wieder einreihen konnte.
Ich machte Ihr klar das wir unmöglich wenn sie sich nicht beruhigt zu ihrer Mutter fahren können.
Sie fing sich und es ging eine Zentnerschwere Last von mir.
Das wochenende verlief sehr harmonisch.Ihre Mutter und Ihr jetziger Mann haben natürlich sehr viel verständniss für die Krankheit und kümmern sich liebevoll.
Doch waren sie sehr erschüttert wie Ina sich seid dem letzten Treffen Ostern verändert hat.
Ihre Mutter kann sie kaum verstehen das tut Ihr sehr weh.Aber auch Ina.
Am Sonntag abend zuhause sagte Ina zu mir unter Tränen das sie Sprachtherapie oder ähnliches haben möchte weil sie ihrer Mutter doch noch so viel sagen möchte sie es aber nicht kann oder die Worte nicht findet.Und ebenso möchte sie mit mir wieder mehr reden können.
Sie möchte jetzt alles durchmachen auch eine Zeit Stationär in Bochum verbringen.
Ich war gerührt und erleichtert zugleich.
Heute habe ich versucht den Arzt in Bochum zu erreichen er ruft mich zurück.
Ein Lichtblick .
Bis bald Hermann.
Udo
Moderator
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Beitrag: # 9245Beitrag Udo »

Hallo Hermann, ein Horror, wie Du Auto fährst. Mir ist nur vom lesen ganz anders geworden. Kaja ist da eher ganz ruhig im Auto, aber ich hatte mal das Erlebniss, das Sie während der Autofahrt auf Toilette mußte. Es mußte unheimlich schnell gehen. Ich irgendeinen Waldweg rein, kaja raus und da war es auch schon zu spät. Nun ja, wir hatten rein zufällig noch Ersatzwäsche dabei. Das soll kein Witz auf meine Freundin sein, aber es ist unter Umständen eben so. Da lagen meine Nerven ziemlich blank. Jetzt sehe ich es eher gelassen, immer vor der Fahrt auf Toilette gehen.

Mich freut es, das Deine Frau eine Einsicht zeigt, vielleicht wird das Licht am Ende des Tunnels jetzt zu einem großen Licht.

Einen Schönen Gruß

Udo
Cathy
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Beitrag: # 9273Beitrag Cathy »

Hallo Hermann,

erstmal ist es super daß Deine Frau sich jetzt bereit erklärt eine Sprachtherapie zu beginnen, da seit Ihr doch schon einen Schritt weiter, das freut mich.

Das mit der Autofahrt ist natürlich sehr heftig, nicht nur daß bei Dir die Nerven blank gelegen haben, hinzu kommt auch noch wie gefährlich die Situation war, gerade auf der Autobahn.

Ich hoffe Du hast in Bochum was erreicht, viel Glück und ich hoffe es kann bald losgehen.

LG Cathy
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sputnik
die Vollstreckerin
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Beitrag: # 9277Beitrag sputnik »

erst jetzt hab ich hier alle beiträge durchgelesen.

hermann, ich hoffe, du wirst noch viel aus deinem leben mit ina erzählen. ich selbst hab ja nicht direkt kontakt zu menschen, die an dieser krankheit leiden (meine oma ist daran ja gestorben, bevor ich gelebt hab - meine tante lebt in einem anderen bundesland in einem heim und zur mutter meiner besten freundin hab ich überhaupt keinen kontakt mehr, seit auch sie im heim ist) --- aber ich muss sagen. deine beiträge hier sind wirklich sehr sehr wertvoll. durch deine erzählungen kann man sich richtig hineinversetzen in menschen und ich merke es jetzt, wie sich angehörige wirklich fühlen und welche auswirkungen die krankheit auf betroffene hat.

ich hoffe, du wirst hier noch viel schreiben. und ich wünsch dir und ina, dass ihr noch viele ärzte kennenlernen werdet, die sich so verhalten wie euer zahnarzt.

alles gute und liebe grüße
sputnik
Wenn dir das Wasser bis zum Hals steht, lass den Kopf nicht hängen.
mellie
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Beitrag: # 9281Beitrag mellie »

Wenn ich das lese mit der autofahrt ich glaube ich könnte unter so einer sache nicht fahren. wäre vermutlich selbst mit ausgerastet.Mein Mann ist ja beim Autofahren schon rufwütig aber wenn ihm jemand reinpfuschen würde er würde ausrasten komplett.
Er kriegt ja schon ne kriese wenn sein Vater die autotüre weit (zu weit )aufreissst , ins auto plumpst und später die türe wieder aufstösst -ohne rücksicht auf andere autos die daneben stehen. so sieht es leider immer aus .und mutter wird nervös.ruft dann immer er solle mit dem aussteigen warten.
Hermann
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Beitrag: # 9317Beitrag Hermann »

Hallo Mellie
Das was du schreibst von wegen in die Sitze plumpsen Tür aufreißen ect.das regt mich nicht auf denn sie kann es halt nicht mehr so richtig steuern.
Doch wenn ich dran denke das ich sie noch vor ca. eineinhalb Jahren selber hab fahren lassen erschauderts mich noch heute.Es war unverantwortlich von mir!!!
Aber was solte ich machen?Sie fuhr für ihr leben gern Auto.Einkaufen,Friseur,Ärzte sie erledigte alles mit dem Auto.
An ihrer Fahrweise hatte ich immer was zu mekkern bin aber auch ein schlechter Beifahrer (Bin halt Männlich).
Doch zum Schluß wurde es immer schlimmer.Als es mit der Krankeit fortschritt hat sie von alleine aufgehört zu fahren.Ihr Auto stand aber immer zuhause.
Dann sagte sie einmal zu mir sie müsse doch wieder Autofahren um nicht aus der Übung zu kommen.Mir wurde ganz anders und ich habe das Fahrzeug unter einem Vorwand in meine Fa. gefahren.
Danach hat sie auch nicht mehr davon gesprochen.Alle gemeinsamen Erledigungen machen wir mit ihrem Auto .Ihr ist so viel Lebensfreude genommen worden und wenn ich das Auto Verkaufen sollte weis ich nicht wie sie darüber denkt .
Bis Bald Hermann
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