hallo alle

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

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3-t_am
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hallo alle

Beitrag: # 15790Beitrag 3-t_am »

:D bin ab heute neu hier. habe das forum schon länger im augenschein. hier findet man viele gleichgesinnte, das ist gut. jetzt zu mir, ich bin 32 jahre alt, habe 4 kinder (2-13) und CH. ende letzten jahres habe ich mich testen lassen (42). natürlich habe ich angst davor... hoffe aber solange wie möglich auf dem damm zu bleiben, wenigstens bis die kinder groß sind. in 2 wochen werde ich mich in bochum vorstellen und erhoffe mir eine medikamentöse einstellung. was ich an mir merke ist bislang, das ich schnell gestresst bin, nicht mehr so viel unternehme und autofahren ganz schön anstrengend geworden ist. erstes ist natürlich für meine kids nicht so toll. oft habe ich ein schlechtes gewissen. ich weiß auch nicht ob es mit ch zusammenhängt. aber damals konnten nicht genug kinder um mich herum sein und ich war gelassener wenn meine größte dummheiten gemacht hat. naja ich hoffe bochum hilft :lol: bei mir lag der gen auf väterlichen seite. er hatte sich im frühjahr letzten jahres das leben genommen. erst dann kam der ball ins rollen... der verdacht war vom arzt da, aber er hatte sich nie testen lassen, geschweige medi`s genommen. er war ein toller mensch, sehr liebenswert. bis zum schluß hatte er für jeden schritt gekämpft, ist viel fahrrad gefahren. an seinem letzten tag auch noch... wir glauben er ist wieder gestürzt und hatte damit sein leben aufgegeben. naja mit meiner mutter hatte er oft und grundlos streit, hatte auch wahnvorstellungen. aber es gab immer wieder die momente, wo er klar bei verstand war. bei ihm fing es mit anfang 40 an; gleichgewichtsstörungen, viele beulen, nicht geradeaus laufen können (rechtstrall) und immer wieder das nuscheln. als er starb war er kurz vor seinem 66.geburtstag. ich weiß meine mutter hatte sich oft geschämt. ich fand es nicht schlimm. nur jetzt mit dem wissen, das es von männlicher gensubstanz, mich eventuell 10 jahre frührer erwischen könnte, macht mir schon sorgen. aber da werde ich meine hoffnungen in die medizin und forschung stecken.
und an allen in diesem forum, ihr lest (hört) euch gut an...
und vergesst nicht, ihr seit genauso mensch wie alle anderen.


Udo
Moderator
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Beitrag: # 15793Beitrag Udo »

Hallo 3-t_am,

ich sehe bei Dir trotz der Diagnose und allem, was passiert ist, einen Lebenswillen in Deinem Text, bzw. Du siehst die Krankheit, aber trotzdem sagst Du Dir, es ist nicht verloren und ich kann was machen. Das gibt Dir eine bessere Einstellung und Energie zum Leben, als wenn Du sagst, jetzt ist alles aus, was es ja nicht ist.

Grüß Dich
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
rio
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Beitrag: # 15797Beitrag rio »

Hallo 3-t-am,
habe das forum schon länger im augenschein

bin ab heute neu hier
da bist Du wohl nicht allein und es zeigt, daß, was wir hier machen nicht ganz verkehrt ist, herzlich willkommen!
oft habe ich ein schlechtes gewissen.


Das kann ich gut nachvollziehen, aber ich denke, daß es dazu keinen Grund gibt. Du gibst, was Du geben kannst, aber mehr ist halt nicht drin und Deine Familie muß sich langsam aber sicher irgendwie damit arrangieren, daß die Kräfte von niemandem, sei er gesund oder krank, endlos sind.

Ich glaube, daß mit der Gelassenheit hängt auch mit dem Alter und dem allgemeinen Lebensraum zusammen, in dem wir stecken. Schlägt man die Zeitung auf (heute), liest man vom möglichen Einmarsch der Türkei in den Irak. Bush faselt vom dritten Weltkrieg (vor ein paar Tagen), der Beitrag der Arbeitslosenversicherung soll gesenkt werden, wow! Spareffekt bei über 5000 Euro Brutto bis zu 200 Euro im Jahr, darunter stark abfallend, einfach wow! wo soll man da noch Gelassenheit hernehmen, bitteschön?
3-t_am
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Beitrag: # 15799Beitrag 3-t_am »

hi rio und udo,
danke für eure netten zitate. ich glaube was mich stark macht, ist mein ständiger optimismus und lebensschicksale (was mich nicht umbringt macht mich härter). aber ich denke, jeder der kinder hat, sieht sich nicht im vordergrund. sondern tut das beste was in seiner macht steht,damit die sprösslinge geborgenheit und sicherheit haben. wenn sie erwachsen sind, werden sie von ihrem schicksal, erbgutträger zu sein, erfahren. Vielleicht haben sie glück. oder genießen das leben intensiver.
hier im forum sieht man wirklich, das man nicht allein ist. ich habe es mal ausgerechnet... in deutschland gibt es 8000 ch-patienten. für meine stadt (25000 einwohner) kämen theoritisch gerade mal 2,5 in frage. darum sollte man sich seinen artzt auch gut aussuchen. meine neurologin hat mir gleich gesagt, das sie keine erfahrungen mit ch hat, hat mich aber auch gleich nach bochum überwiesen und kann sich dann mit denen in verbindung setzen.
und rio, du hast recht... wenn man wo anders das elend sieht, weiß man im grunde, das es uns trotzallem gut geht.
:D
wuschel
die Esotherik-Fee
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Beitrag: # 15801Beitrag wuschel »

liebe tina...
ich muss sagen, als ich deine geschichte gelesen habe, kamen mir die tränen, weil es mich so gerührt hat... ich finde es absolut bemerkenswert, wie gut du mit der diagnose und allem was jetzt daran hängt, klarkommst, wieviel positive energie du ausstrahlst und wieviel mut und kraft du anscheinend hast, der wahnsinn, fällt mir da nur ein!!!

wie geht dein mann damit um und deine mami und der rest der familie? haltet ihr zusammen? wäre schön, wenn wir wieder etwas von dir hören würden...

mit ganz großem respekt von deiner energie...
ein großes knutschi
und weiterhin alles erdenklcih gute für dich und deine familie...

wuschel :D
POSITIV BLEIBEN-EGAL WAS KOMMT!!!!!
rio
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Beitrag: # 15803Beitrag rio »

Interessant, das kleine Rechenexempel. Die Zahl der an Chorea Erkrankten war mir so nicht geläufig. Da ist es kein Wunder, daß so wenig daran geforscht wird, zumindest erscheint es so, weil man eigentlich nie etwas darüber in den Medien liest.

Ich bin übrigens auch einer dieser Optimisten, die mit fliegenden Fahnen untergehen ;-). Mein Wahlspruch war immer, was man nicht ändern kann, muß man annehmen (und das beste draus machen). Aber es wird doch zunehmend schwerer, je enger die finanzielle Schlinge sich zuzieht.
3-t_am
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Beitrag: # 15811Beitrag 3-t_am »

hi wuschel,
was eine süße nachricht. hat mich richtig gefreut... so liebevoll... :oops:
klar, nur lachen kann ich auch nicht darüber.
aber was mir wichtig war ist zu wissen ob ich es habe oder nicht. so habe ich mein umfeld, partner, mutti und ect. darauf vorbereitet, das ich mich irgendwann verändern werde. dann wird auch zeigen, wer wirklich freund ist und wer sich von mir abwendet.
mit meinem partner bin ich jetzt fast4 jahre zusammen.er hat mein vater noch kennengelernt, war mit auf seiner beerdigung und hat mit mir die testung durchgestanden.(vom mann bin ich geschieden; war ein tiefer lebenseinschnitt; er stand auf reifende frauen halt nicht) also für mein partner ist es nicht so einfach. wir reden darüber nicht viel,wir nehmen jeden tag so wie er kommt. und wenn dann sind unsere gemeinsamen sorgen eher bei den kindern. er hat mehr angst als ich. wir hatten da immer einen traum, ...wenn wir alt und grau sind, möchten wir eine bank vorm haus haben, wo wir so oft wie möglich den sonnenuntergang sehen können... vielleicht muß er diesen traum später allein erleben. aber in seinen gedanken werde ich bei ihm sein. :? naja hoffe ich doch. meine mama (wir leben 500 km entfernt), mit ihr rede ich eigentlich viel darüber. wir arbeiten aber eher das schicksal von meinem vater auf. vieles was ich hier im forum lese, kann ich ihr als trost schenken. mein vater hatte sich ja nicht testen lassen und somit gab es auch keine gespräche mit dem lebenspartner. na und der arzt war auch nur zum ko...! sie denkt oft, sie selber ist schuld daran, das er so aggressiv wurde. auch wenn er zum schluß oft vom wahn verfolgt wurde, hatte er sie nie geschlagen. ich denke unterm strich, halten wir als familie richtig zusammen. meine kinder wissen nichts. die müssen erstmal groß werden :lol:
inschepup
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Beitrag: # 15812Beitrag inschepup »

Hallo 3-t_am! Auch von mir ein herzliches willkommen.
Zitat:
wir hatten da immer einen traum, ...wenn wir alt und grau sind, möchten wir eine bank vorm haus haben, wo wir so oft wie möglich den sonnenuntergang sehen können...[/quote]

Baut die Bank jetzt auf, und genießt die Sonnenuntergänge. Auch mein Mann und ich hatten viele Träume die in die Zukunft gerichtet waren. Aber ich versuche alles jetzt in der Gegenwart mit ihm zu machen. LG inschepup
3-t_am
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Beitrag: # 15814Beitrag 3-t_am »

hi inschepup, von dir habe ich auch einiges gelesen, bist eine liebe person. das vorab.
ja du hast recht. wir machen auch vieles schon. z.b. eine bank haben wir im sommer gemeinsam gebaut, dort haben wir abends ( wenn die kids im bett waren) bequem gemacht und ein feuerchen auf dem grill gemacht. es sind immer schöne momente. aber wie gesagt, es ist nun schon ein traum alt und grau gemeinsam zu werden. aber den traum haben auch die, die ganz gesund sind und schaffen es nicht gemeinsam...
weißt du, meine erste beziehung ist gescheitert und meine ehe ist gescheitert und dann fängt man an solche sachen festzuhalten.
in einer großfamilie (4 kinder), geht vieles unter. jeden tag hat man neue herausforderungen und sorgen, so das man manchmal echt nur froh ist das der tag vorbei ist.
aber was wir immer für uns machen; wir gehen immer zusammen in die wanne; mit kerzen ein glas wein und lassen dann alles sacken und können dort auch vieles bereden, was wir so in stube küche oder ect. nicht können, weil wir sorge haben müssen, das jemand von den kurzen große ohren bekommt. :oops:
wir haben leider immer nur abends für uns zeit.
danakatze
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Beitrag: # 15888Beitrag danakatze »

Hallo 3-t_am!

Herzlich Willkommen!

Viele Grüße danakatze
:wink:
mio1
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Registriert: 29.10.2007, 08:57

Re: hallo alle

Beitrag: # 15936Beitrag mio1 »

Hallo,

Ich habe von dir so nette Antworten bekommen das ich dachte ich muß dir zu diesem Satz etwas schreiben:

hoffe aber solange wie möglich auf dem damm zu bleiben, wenigstens bis die kinder groß sind.

Meine Mum hat den Wert 43, und sie hat es wunderbar geschaft uns 4 Kinder groß zu ziehen, sie hat uns trotz ihrer Krankheit immer unglaublich liebevoll behandelt und uns die ganze Krankheit nicht spüren lassen.

Bei ihr ist es etwa mit 44 richtig ausgebrochen und sie konnte aber bis vor ca. 1 Jahr noch alleine zu Hause Leben.

Auch wurde sie erst "böse" seit sie bei mir lebt eben weil ich sie oft dazu drängen muß etwas zu tun das sie eben in diesem Moment nicht will.

Und trotz allem ist meine Mum eine unglaubliche Bereicherung für mein und unser Familienleben.

Ich hatte jetzt riesen Glück aber ich habe mich trotz aller ungewissheit damals für ein Kind entschieden, da ich glaube jedes Leben ist lebenswert. Im Moment bist du gesund und du kannst Lachen Feiern und Glücklich sein.

Auch deine Kinder werden irgaendwann ihren Weg gehen und wenn du weiter so stark bist werden sie unglaublich stolz auf dich sein.

Ich wünsche dir weiterhin alles erdenklich Gute und viel viel Kraft

Liebe Grüße Mio
3-t_am
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Beitrag: # 15942Beitrag 3-t_am »

DANKE MIO
:wink:
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