chorea hundington bei meiner mama festgestellt

[blonder_engel_83]

Hallo zusammen,
ich habe durch intensives Suchen diese Seite gefunden, habe nun ein paar Tage nur mitgelesen, aber jetzt mußte ich mich doch anmelden. Ich möchte mich ungern bei anderen ausweinen oder ihnen zur Last fallen.
Ich habe schon seit ein paar Jahren die Vermutung das meine Mama die ch hat, jetzt kam sie endlich in eine Klinik, wo sich diese Vermutung dann leider vor ein paar Tagen bestätigte. Ich bin natürlich fix und fertig, denn innerlich hoffte ich natürlich das sie diese Krankheit nicht hat.
Meine Oma, also ihre Mutter hat auch schon 20Jahre die ch krankheit, jetzt schon absolut im Endstadium.
Ich komme mal kurz zu mir, also ich bin 24Jahre verheiratet und habe zwei Kinder im Alter von 6 Jahren und der kleine 10 Monate. Meine Mama wohnt jetzt seit April diesen Jahres bei mir und meiner Familie.
Jetzt wo sie bald entlassen wird und nach Hause kommt, habe ich einfach nur Angst. Es ist einfach soviel passiert im vorhinein, das ich jetzt erstmal Abstand gehalten habe. Ich weiß nicht wie ich mit ihr bzw dem geschehenen umgehen soll.
Sie belügt mich, auch wenns echt kleinigkeiten sind, das verstehe ich nicht, ist das normal, das ch erkrankte anfangen zu lügen?? Ich meine ich tue alles das es ihr gut geht.
Dann hetzte sie mir eines morgens die Polizei auf den Hals, sie erzählte, daß ich sie einsperren würde. Die Beamten merkten schnell das ich hier keinen einsperre und das stimmt auch absolut nicht...doch warum tut sie das??
Das das ich sie einsperre *in ihrem Zimmer sogar* erzählte sie auch ausserhalb Bekannten und Verwandten. WARUM???
Sie hat mir hier zu Hause schon Möbel kaputt gemacht und naja sie ging eines Tages auf mein älteren Sohn los.
Meine Frage: Wie weit kann ich ihr irgendwas böse nehmen, denn ich bin sehr verletzt und enttäuscht, aber macht sie all die Sachen weil sie krank ist und soll ich das einfach deswegen abhacken??
Oder kann ich ihr ruhig auch mal böse sein??

Ich höre jetzt erstmal auf, gerne würde ich mich hier mit Betroffenen austauschen und auch mehr erzählen.

Ich sage einfach mal danke fürs zuhören

lieben gruß

[inschepup]

Hallo blonder_engel_83! erstmal herzlich willkommen. Das Deine Mutti CH tut mir leid. Bei mir ist es mein Mann der diesen sch...Gen geerbt hat. Deine Mutti lügt nicht. Sie hat nur eine andere Wahrnehmung der Dinge, die um sie herum und mit ihr geschehen. Sie sieht und empfindet die Umwelt anders als Du oder ich. Das hat nichts mit Böswilligkeit oder Arglist zu tun. Das ist einfach diese Krankheit. Mein Mann ist immer nur in Unterhose und T-Shirt zum einkaufen oder Frisör gegangen und das obwohl er sonst nicht mal im Sommer eine kurze Hose anzieht. Aber da sie jetzt im Krankenhaus war, wird sie bestimmt auch Medikamente bekommen haben. Es geht natürlich nicht das sie auf ihren Enkel losgeht oder Deine Sachen kaputt macht. Da darf man auch schon mal böse sein. Wäre sie Gesund wärst Du ja auch sauer. Viel Kraft für die Zukunft wünscht Dir inschepup

[blonder_engel_83]

Hallo Inschepup
erstmal vielen dank für deine schnelle Antwort, das schreiben tut schonmal sehr gut. Ich habe schon gelesen das dein Mann dies auch hat, es tut mir leid.
Das ist gut das du mir diese Frage beantworten konntest, diese zerwurmte mich nämlich am meisten. Ich denke ich muß noch einiges dazu lernen um mit ihr auch vernünftig umgehen zu können.
Das mit dem anziehen kenne ich auch gut, meine Mama war immer sehr gepflegt vor ihrer kh, jetzt ist ihr das alles egal und ich schämte mich sehr oft dafür, obwohl ich sehr stolz auf Mama bin.
Ich habe große Angst was noch so alles auf mich zukommt, ich bin auch ziemlich alleine, mein Mann ist Fernfahrer, daher immer unterwegs. Naja und von der Familie wo man eigentlich unterstützung erhoffen sollte, ist ehrlich keine da.
Aber ich hoffe natürlich das ich stark genug bin um ihr so gut zu helfen wie es nur geht.
Wünsche dir auch alles gute

[inschepup]

Hallo blonder_enge_83! Magst Du ein paar Fragen beantworten? Wie alt ist Deine Mutti? Steht sie noch im Berufsleben? Wie hat sie auf die Diagnose reagiert ? Kann sie noch alles alleine machen? Ich frage nur wegen 1.Rentenantrag
2. Schwerbehindertenausweis
3. Pflegegeld
4. Vorsorgevollmachten
Das hört/liest sich jetzt alles schrecklich, aber es ist wichtig. LG inschepup

[blonder_engel_83]

Hallo Inschepup

Sehr gerne beantworte ich dir Fragen.
Meine Mama ist jetzt 52 Jahre, sie steht schon seit 2 Jahren nicht mehr im Berufsleben.
Auf die Diagnose hat sie garnicht reagiert, laut ihr ist alles ok, sie hat nichts und wird auch nichts haben.
Sie sagt sie kann alles machen, sie möchte jetzt auch eine eigene Wohnung, wo ich nichts von halte. Sie kann noch laufen und sich bewegen, sehr oft aber schwankt sie und fällt zb. in den Sessel der zum Glück dahinter steht.Ich habe Angst das sie mal ganz umkippt und sich verletzt. Sie knickt auch oft zusammen und ich erschrecke jedesmal aufs neue.
So alltägliche Dinge wie sich waschen, das macht sie garnicht mehr und wenn ich ihr sage, so mama ich laß dir mal ein Bad ein, dann fasst sie das böse auf und meint *wie ich behaupten kann das sie stinkt, sie badet doch jeden Tag* , was natürlich nicht so ist.
So Sachen im Huashalt wo sie früher sehr großen Wert drauf legte, sind ihr völlig egal und da tut sie auch nichts mehr.
Oft habe ich das Gefühl sie ist verwirrt, denn zb. läuft sie mit offener Hose rum oder sie nimmt einen Müllsack als Gürtel.

Das sind alles so Dinge die mich fix und fertig machen, ich hab das Gefühl das ich total am Boden bin.
Vielen Dank für deine Hilfe ehrlich

[inschepup]

Hallo Inschepup

.
So alltägliche Dinge wie sich waschen, das macht sie garnicht mehr und wenn ich ihr sage, so mama ich laß dir mal ein Bad ein, dann fasst sie das böse auf und meint *wie ich behaupten kann das sie stinkt, sie badet doch jeden Tag* , was natürlich nicht so ist.
So Sachen im Huashalt wo sie früher sehr großen Wert drauf legte, sind ihr völlig egal und da tut sie auch nichts mehr.
Oft habe ich das Gefühl sie ist verwirrt, denn zb. läuft sie mit offener Hose rum oder sie nimmt einen Müllsack als Gürtel.

Hi ! Das kommt mir alles bekannt vor. Bei Uwe war es so , das wenn ich meinte " wie wäre es denn heute mal mit Duschen?" die antwort " Mach ich Morgen ,habe ich doch erst"kam. Und das , wo er am liebsten jeden Tag gebadet hätte.Er hat sich auch des öfteren seine Jogginghose als Pullover angezogen. Oder ist ,wie gesagt, ohne rumgelaufen. LG inschepup

[blonder_engel_83]

hallo,
es ist einfach wahnsinn und sehr traurig, für einen außenstehenden kaum nach zu voll ziehen.
das schlimme ist ja das man eigentlich nichts dagegen tun kann.
ich frage mich, wie soll es weiter gehen??
soviel schießt mir durch den kopf, aber darüber reden kann ich nicht und weiß nicht wieso.
wie ist das eigentlich mit einem betreuer, ich würde das sehr gerne machen aber meine mama möchte das nicht, geht das dann trotzdem wenn sie sich weigert??
lieben gruß

[inschepup]

Hallo ! Da muß sie schon mit einverstanden sein, das Du ihre Betreuung übernimmst. Sollte es irgendwann nötig sein , das sie wirklich einen Betreuer braucht , kannst Du es sonst beim Gericht beantragen. Und dann eben sagen das Du es machen möchtest oder ein unabhängiger Betreuer bestellt werden soll. Aber ich denke ,das es soweit noch nicht ist., oder? Ich habe hier einen Link gepostet , wo Betreuungs, Patienten und Vorsorgeverfügungen abgerufen werden können. Mal sehen ob ich den noch wiederfinde. Das kannst Du Dir dann mal anschauen. Und in einer ruhigen Minute mal mit Deiner Mutti besprechen. Da kannst es ja so machen , das ihr Euch gegenseitig eine Verfügung gebt. Dann fühlt sie sich vielleicht nicht so ausgeliefert. Im täglichen miteinander versuche sie zu " überlisten" Bei Uwe habe ich immer gesagt ,ich schaffe das nicht , kannst Du das bitte machen. Oder das Gegenteil von dem was er machen sollte gesagt und er hat dann prompt das gemacht was er eigentlich sollte. Hört sich jetzt alles einfach an, war es aber bestimmt nicht immer. Im Moment ist er gerade total am rummeckern und unterhält das ganze Haus und die halbe Straße. Aber ich kanns nicht ändern , also stecke ich mir Ohropax ins Ohr und quäl meinen PC. LG inschepup

[blonder_engel_83]

hallo,
auch dir Leute aus der Klinik meinten das sie schon unbedingt einen betreuer braucht, also denk ich mal da ist was dran.
so wie es sich bei dir anhört, muß ich mich noch auf schlimmeres einstellen, oh man...
trotzdem danke für deine ehrlichkeit.
ich hoffe ich bekomme das alles so hin, nehm mir jeden ratschlag ernst und versuch es umzusetzen.
einfach ist es bestimmt nicht, ich denke bei keinem der mit dieser kh zu tun hat.
gruß

[inschepup]

Hi , es lag mir fern Dir Angst zu machen. Aber es ist nicht immer einfach. Und wer sagt , och alles easy der lügt ganz einfach. Die Krankheit ist dann wahrscheinlich schon etwas fortgeschritten bei Deiner Mutti , also wirst Du wohl beim Gericht eine Betreuung veranlassen müssen. Du solltest auch überlegen ob nicht ein Heimplatz oder betreutes Wohnen für Deine Mutti in Frage kommt. Das hat nichts mit abschieben oder nicht mehr lieben zu tun. Denk daran Du mußt auch noch für deine Zwerge dasein. Und glaub mir es ist schon schwer genug ohne Kinder. Aber diese Entscheidung kannst nur Du alleine treffen. LG inschepup

[Udo]

Alles klar, hier gehts weiter. Gar nicht bemerkt mit dem doppelthread.
Ich schaue weiter, wo es Hilfe gibt.
Ein Betreuer kann ja auch nur ein Teil betreuen, und Du z.B. einen anderen teil. Naja, bin jetzt auch etwas müde, morgen ist ein neuer Tag.

Udo

[blonder_engel_83]

guten morgen inschepup,

es ist schon richtig so von dir, daß du ehrlich und offen redest, denn alles andere bringt nichts und möchte ich nicht, also mach dir da keine gedanken.
weißt du, ich habe immer gesagt wenn meine mama mal krank ist und hilfe braucht, ich bin solange für sie da bis es echt nicht mehr geht.
ich weiß das diese kh sehr schwer ist, aber solange es geht halten wir es durch, sobald ich merke meine kinder leiden darunter, weils zb irgendwann nicht mehr so nett an zu sehen ist, dann suche ich etwas schönes für sie.
lieben gruß

[blonder_engel_83]

hallo udo,

das tut mir leid, ich wusste nicht das man hier nur mit einem sprechen darf bzw schreiben.
dachte man kann sich hier mit jedem unterhalten, der es gerne möchte.
wollte hier keinen in verlegenheit bringen.

lieben gruß

[inschepup]

hallo udo,

das tut mir leid, ich wusste nicht das man hier nur mit einem sprechen darf bzw schreiben.
dachte man kann sich hier mit jedem unterhalten, der es gerne möchte.
wollte hier keinen in verlegenheit bringen.

lieben gruß

Hallo blonder_engel! Das hast Du, glaub ich , falsch verstanden was Udo meinte. Natürlich kannst Du hier mit allen sprechen . Nur in der Vorstellungsrunde hat Udo Dir geschrieben und in dem Huntingtonforum meine Wenigkeit. Und damit es da kein durcheinander gibt hat rio den Betrag in der Vorstellungsrunde gesperrt und hierhin weiter verlinkt. So gibt das dann kein Kuddelmuddel. Also nicht traurig oder Böse sein, das ist der Einfachheit halber so. Ansonsten kannst Du hier alles und jeden Fragen. Irgendeiner hat immer eine Antwort oder zumindest ein Ohr( Auge) für Dich. Ich bin jedenfalls froh das es dieses Forum gibt, auch wenn es für uns eigentlich schon fast zu Spät ist. LG inschepup

[rio]

das tut mir leid, ich wusste nicht das man hier nur mit einem sprechen darf bzw schreiben.

Wollte gerade etwas dazu schreiben, aber inschepup hat es schon bestens erklärt, danke!