Patienten helfen Patienten

ich weiß nicht wie ich anfangen soll,,,aber ich versuche es einfach.
bin 39 Jahre alt, habe 3 Kinder und einen Ex-mann, bei dem vor 3 Jahren Chorea festgestellt wurde.
Seitdem lebe ich mit der Gewissheit, daß eines, alle 3, 2 oder keines meiner Kids diese Krankheit geerbt haben. Laut Gesetz ist das Testen nicht möglich.
Meinem Ex-mann geht es nicht gut..der einzige Halt die Kinder. Wie sind bei Euch die Erfahrungen? Ich weiß nicht, ob es gut ist, dem Vater die Kinder zu geben..obwohl Schwiegermutter mit aufpasst. Vor 6 Wochen ist mein Ex-Schwager mit 40 Jahren gestorben, an Chorea. Dies hat meinen Ex-Mann erneut in eine tiefe Lebenskrise geworfen. Ich wäre um ein paar Antworten sehr dankbar..

liebe grüße
susanne

Hallo Susanne. Willkommen hierbei uns.

Ich würde schon deinem Ex die Kinder geben vieleicht können sie ihn bewirken sich nicht ganz hängen zu lassen. Natürlich hat dein ex ander sache mit dem schwager zu knabbern da er ja wohl im selben alter ist. es ist nicht schön zu sehen wie jemand an der selben krankheit wie du selbst stirbst. was dein ex jetzt braucht ist halt von seiner familie. oder guten freunden mit denen er reden kann.

Hallo mama3,
kann Dein Ex-Mann die Kinder nicht immer für einen gewissen Zeitraum haben, z.B. übers Wochenende etc. Wenn es ihm so schlecht geht, wie gehen den die Kinder damit um bzw. wie kommen sie damit zurecht?

Udo

lieben Dank für Eure Antworten. Ergänzend muß ich sagen, daß bis jetzt mein Ex die Kinder mehr hat als ich. von Mittwoch bis Freitag und alle 2 Wochen auch übers Wochenende, was bis jetzt auch noch gut klappt.
Natürlich ist für alle die Situation sehr schwierig, auch für die Kinder. Die zwei großen 13 und 12 wissen seit der Diagnose über die Krankheit Bescheid. Unserem Sohn haben wir noch nichts gesagt, weil ich denke, wir brauchen über kurz oder lang jemanden, der uns begleitet. Professionelle Hilfe sozusagen. Die Frage stellt sich "wie sag ich es meinem Kinde?" Seit letzter Woche habe ich auch das alleinige Sorgerecht. Patientenverfügung und Testament ist auch schon gemacht. Was mein Ex-Mann jetzt wirklich braucht ist Unterstützung. Aber wer unterstützt mich. Ich bin mit die Einzige der er vertraut. Aber ehrlichgesagt wird mir das manchmal zu viel. Ich bin geschieden, habe aber nicht das Gefühl, daß es so ist. ich habe seit 7 Jahren einen neuen Lebensgefährten, der von Anfang an wußte, sollte die krankheit ausbrechen und enden, wird er die "Vaterrolle übernehmen. Was für den Vater der Kinder auch sehr wichtig ist, denjenigen zu kennen, der dann die Verantwortung übernimmt. Wir haben wirklich ein sehr gutes Verhältnis, aber ich halte das bald nicht mehr aus. Den langsamen Verfall und die Ungewissheit, wann es nicht mehr geht.
Dieses Forum, hoffe ich, unterstützt mich. Auch würde ich gern wissen, ob auch Treffen stattfinden.
Lieben Dank und Euch allen ein schönes Wochenende
Susanne

Private Treffen für Angehörige finden wohl eher weniger statt, wahrscheinlich auch, weil man immer so beschaftigt ist. Auskünfte für Hilfe kann man z.B. auch in Heiligenhafen finden. http://www.ameos.eu/index.php?id=87

Oder hier die Kontaktadresse http://www.ameos.eu/index.php?id=1331&c ... rommap=yes

Außerdem bietet auch unser Forummitglied "Kalle" Hilfe an, der auch eine Huntingtonstation in Itzehoe leitet. Einfach mal unter Suchen "Kalle"eingeben.

Ich kann verstehen, das Du ganz schön gestresst bist, und es seelisch sehr belastend ist. Eine neutrale Hilfe, die nicht so emotionell eingebunden ist, kann einem schon eine gute Hilfe sein.

Gruß Udo