neu hier mit vielen Fragen...
Verfasst: 22.06.2010, 10:01
Hallo,
über einen Link in einem anderen Forum bin ich auf diese Seite und dieses Forum gestoßen und habe mich schon durch viele Beiträge gewühlt. Ich denke, bei allem, was ich bisher gelesen habe, bin ich hier gut aufgehoben =)
Aber nun erstmal zu mir:
ich bin 30 Jahre alt und verheiratet. Meine Mutter (50) ist seit 11-12 Jahren an CH erkrankt und auch ihr Vater, mein Opa war CH erkrankt. Er ist 2003 verstorben, nach einem langen Leidensweg. Da bei ihm die Krankheit mehr oder weniger von der Familie "totgeschwiegen" und verharmlost wurde, obwohl ja für jeden ersichtlich war, dass mit ihm etwas nicht stimmte und auch meine Mama ja zu dem Zeitpunkt schon Symptome aufwies, haben wir erst nach seinem Tod erfahren, um welche Krankheit es sich handelt. Und da auch bei meiner Mama alles geheimgehalten wurde, so lange niemand etwas merkt und sie auch von ärztlicher Hilfe (abgesehen von viertelj. Pflichtbesuch beim Neurologen), Therapien, Physio, etc.... nicht viel halten, konnte sich die CH bei ihr so richtig breitmachen und keiner macht etwas dagegen. Am Anfang habe ich noch versucht ihnen reinzureden, Vorschläge gemacht, Hilfe angeboten. Aber immer wurde es abgewiegelt und somit hab ich es irgendwann aufgegeben. Ich sehe mit an, wie es bei ihr immer schlimmer wird und auch mein Vater sehr unter der ganzen Situation leidet. Und er will sich nicht helfen lassen...
Ich habe meine eigene Situation in den letzten Jahren immer etwas in den Hintergrund gerückt und immer gesagt, ich wolle mich nicht testen lassen aus Angst vor einem für mich negativen Ergebnis.
Nun stehen mein Mann und ich aber vor den Thema Familienplanung und für ihn ist es klar, dass wir keine eigenen Kinder bekommen werden. Ich kann das nachvollziehen bin mittlerweile auch selbst der Meinung.
Jedoch macht sich bei mir seit einigier Zeit der Gedanke an einen Test breit, ob es nicht doch besser wäre, wenn man Gewissheit hätte. Es könnte ja auch sein, dass sich mit einem Mal alle Sorgen und Probleme erledigen würden und wir somit auch ean eigene Kinder denken könnten. Auf der anderen Seite müßten wir aber auch mit einem negativen Ergebnis klar kommen und ich bin mir in diesem Moment noch nicht sicher, ob ich das kann...
An wen kann ich mich da wenden? Ich habe hier von Humangenetikern gelesen. Ich komme aus Friesland, kann vielleicht jemand mir Ärzte aus der Gegend empfehlen? Der Neurologe meiner Mutter ist nämlich eine Zumutung und ich möchte es vermeiden mich an ihn wenden zu müssen.
Mein Mann und ich sprechen viel darüber und ich bin froh, dass ich ihn an meiner Seite habe. Er hat den Leidensweg meiner Mama quasi von Anfang an miterlebt und weiß, was auf ihn zukommen könnte.
Ich bin foh, hier mich austauschen zu können und Ratschläge von euch zu bekommen.
*LG*
über einen Link in einem anderen Forum bin ich auf diese Seite und dieses Forum gestoßen und habe mich schon durch viele Beiträge gewühlt. Ich denke, bei allem, was ich bisher gelesen habe, bin ich hier gut aufgehoben =)
Aber nun erstmal zu mir:
ich bin 30 Jahre alt und verheiratet. Meine Mutter (50) ist seit 11-12 Jahren an CH erkrankt und auch ihr Vater, mein Opa war CH erkrankt. Er ist 2003 verstorben, nach einem langen Leidensweg. Da bei ihm die Krankheit mehr oder weniger von der Familie "totgeschwiegen" und verharmlost wurde, obwohl ja für jeden ersichtlich war, dass mit ihm etwas nicht stimmte und auch meine Mama ja zu dem Zeitpunkt schon Symptome aufwies, haben wir erst nach seinem Tod erfahren, um welche Krankheit es sich handelt. Und da auch bei meiner Mama alles geheimgehalten wurde, so lange niemand etwas merkt und sie auch von ärztlicher Hilfe (abgesehen von viertelj. Pflichtbesuch beim Neurologen), Therapien, Physio, etc.... nicht viel halten, konnte sich die CH bei ihr so richtig breitmachen und keiner macht etwas dagegen. Am Anfang habe ich noch versucht ihnen reinzureden, Vorschläge gemacht, Hilfe angeboten. Aber immer wurde es abgewiegelt und somit hab ich es irgendwann aufgegeben. Ich sehe mit an, wie es bei ihr immer schlimmer wird und auch mein Vater sehr unter der ganzen Situation leidet. Und er will sich nicht helfen lassen...
Ich habe meine eigene Situation in den letzten Jahren immer etwas in den Hintergrund gerückt und immer gesagt, ich wolle mich nicht testen lassen aus Angst vor einem für mich negativen Ergebnis.
Nun stehen mein Mann und ich aber vor den Thema Familienplanung und für ihn ist es klar, dass wir keine eigenen Kinder bekommen werden. Ich kann das nachvollziehen bin mittlerweile auch selbst der Meinung.
Jedoch macht sich bei mir seit einigier Zeit der Gedanke an einen Test breit, ob es nicht doch besser wäre, wenn man Gewissheit hätte. Es könnte ja auch sein, dass sich mit einem Mal alle Sorgen und Probleme erledigen würden und wir somit auch ean eigene Kinder denken könnten. Auf der anderen Seite müßten wir aber auch mit einem negativen Ergebnis klar kommen und ich bin mir in diesem Moment noch nicht sicher, ob ich das kann...
An wen kann ich mich da wenden? Ich habe hier von Humangenetikern gelesen. Ich komme aus Friesland, kann vielleicht jemand mir Ärzte aus der Gegend empfehlen? Der Neurologe meiner Mutter ist nämlich eine Zumutung und ich möchte es vermeiden mich an ihn wenden zu müssen.
Mein Mann und ich sprechen viel darüber und ich bin froh, dass ich ihn an meiner Seite habe. Er hat den Leidensweg meiner Mama quasi von Anfang an miterlebt und weiß, was auf ihn zukommen könnte.
Ich bin foh, hier mich austauschen zu können und Ratschläge von euch zu bekommen.
*LG*